A Estação Central da Companhia do Metropolitano do Distrito Federal (Metrô-DF), na Rodoviária do Plano Piloto, receberá a Feira de Saúde Rara nesta sexta-feira (24). O evento, relacionado a patologias de menor incidência, integra a Semana Rara e ocorrerá das 9 às 18 horas.
Na programação estão previstos encaminhamentos de pacientes, ações educativas, oficinas de empreendedorismo para as mães de pessoas com esse tipo de doença e dicas sobre nutrição saudável, entre outras atividades.
A iniciativa deverá contar com a participação de estudantes universitários de cursos na área de saúde e profissionais dos Hospitais de Apoio, Materno-Infantil de Brasília (Hmib) e Regional da Asa Norte (Hran). Também estarão presentes representantes de instituições da sociedade civil.
[Relacionadas esquerda_direita_centro=”esquerda”]
Amanhã (23), às 9 horas, haverá o Seminário Dia das Doenças Raras, sobre o tema Com Pesquisas, as Possibilidades são Ilimitadas. O debate será no Auditório Nereu Ramos, no Anexo II da Câmara dos Deputados.
No sábado (25), o Dia Lúdico promete agitar o Pontão do Lago Sul, com passeios de barco, desfile e apresentação de talentos de pessoas com doenças raras.
Associação reúne 88 pacientes em Brasília
A organização da semana está a cargo da Associação Maria Vitória de Doenças Raras. Segundo a presidente da instituição, Lauda Santos, o objetivo é sensibilizar a população para a existência dessas patologias. “Vamos falar sobre tratamentos, instituições de acolhimento e apoio, além de outras informações para pacientes e familiares.”
Fundada em 26 de março de 2011, a entidade conta com 88 associados. O Dia Mundial das Doenças Raras é em 29 de fevereiro, mas, em ano bissexto, geralmente celebra-se a data no dia anterior. Lembrada no mundo todo por associações de pacientes, foi criada em 2008 e é coordenada pela Organização Europeia para Doenças Raras.
[Olho texto=”O objetivo da Semana Rara é sensibilizar a população para a existência dessas patologias incomuns” assinatura=”” esquerda_direita_centro=”direita”]
O intuito do dia mundial é atrair a atenção da sociedade, do governo, dos profissionais da área da saúde e da indústria farmacêutica para os problemas enfrentados pelos enfermos.
Neste ano, porém, devido ao carnaval, as atividades foram reagendadas para a segunda quinzena de março. O tema proposto mundialmente é Pesquisa Clínica.
Entre algumas doenças do tipo está a esclerose lateral amiotrófica, conhecida como ELA. A enfermidade se caracteriza pela degeneração dos neurônios motores — as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos —, com a sensibilidade preservada.
Em Brasília, uma paciente tem cavernoma cerebral. De tão rara, não tem sequer uma Classificação Internacional de Doenças (CID). Nesse caso, o portador pode ter lesões de vasos sanguíneos no cérebro com risco de morte.
Atendimento a doenças raras no Distrito Federal
O atendimento a quem tem uma doença rara, no Distrito Federal, ocorre no Hospital de Apoio de Brasília, mediante encaminhamento médico. Ou seja, para ter acesso ao serviço, o paciente deve ser atendido em uma unidade básica de saúde ou hospital regional e referenciado para o serviço especializado.
Para as enfermidades que ainda não contam com protocolos próprios, a assistência e o cuidado continuarão a seguir as diretrizes estabelecidas pela Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
Doenças raras são aquelas que afetam 1,3 a cada 2 mil pessoas
Segundo o Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília (UnB), espaço destinado a reunir pesquisadores, estudantes, gestores e interessados no assunto, esses males são caracterizados pela baixa ocorrência na população.
Para a Organização Mundial da Saúde (OMS), consideram-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.
[Numeralha titulo_grande=”13 milhões” texto=”Estimativa do número de brasileiros que têm doenças raras” esquerda_direita_centro=”esquerda”]
Na União Europeia, por exemplo, estima-se que de 24 a 36 milhões de pessoas sofram com alguma dessas moléstias. No Brasil, calcula-se que elas acometam 13 milhões, conforme aponta pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa.
De acordo com o Ministério da Saúde, o número exato de doenças raras ainda é desconhecido. Atualmente, são descritos de sete a oito mil tipos na literatura médica — 80% decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
Para a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, foram incorporados, inicialmente, na tabela de procedimentos do SUS, 15 exames de biologia molecular e citogenética, além do aconselhamento genético.
O Portal da Saúde, do ministério, traz um questionário com perguntas e respostas sobre as dúvidas mais frequentes em relação às doenças raras.
links úteis
