Milhares de pessoas em todo mundo sofrem com doenças raras, aquelas que afetam 65 a cada 100 mil indivíduos, sem cura e com possibilidades limitadas de tratamentos. Na próxima quinta-feira (29), comemora-se o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado a cada quatro anos. O objetivo é sensibilizar e conscientizar a população, os profissionais e os serviços de saúde a respeito dos desafios e das dificuldades enfrentadas por esses pacientes.

Nesta terça-feira, a Estação Águas Claras terá uma equipe de acolhimento do projeto Help, composta por psicólogos e voluntários | Foto: Projeto Help/Divulgação
Neste ano, o Metrô-DF entra como parceiro nesta luta. Por meio da Gerência de Projetos Especiais, que conduz o programa Saúde dos Trilhos, a companhia firmou parceria com a Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras), que está à frente do Mutirão da Saúde Rara, evento que ocorre nos próximos dias 28 e 29, na Estação Central do Metrô, e tem apoio também da Federação Brasileira das Associações das Doenças Raras (Febrararas).
[Olho texto=”“Nossa expectativa é levar orientação à população do DF e Entorno, mostrando que as doenças raras existem e que eles não estão sozinhos nesta jornada. Brasília é referência na triagem neonatal e tem uma rede de cuidados muito bem-estruturada”” assinatura=”Lauda Santos, presidente da Amaviraras” esquerda_direita_centro=”esquerda”]
Outras 18 associações participarão do evento, que pretende promover a compreensão, ampliar a visibilidade e incentivar a pesquisa para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com doenças raras. Também estarão presentes representantes da Comissão de Doenças Complexas Crônicas Raras da OAB-DF, da Frente Parlamentar de Doenças Raras, dos hospitais de saúde da rede pública do DF – como Hmib, HAB, Hran e HUB – e da Secretaria de Saúde (SES-DF).
“Nossa expectativa é levar orientação à população do DF e Entorno, mostrando que as doenças raras existem e que eles não estão sozinhos nesta jornada. Brasília é referência na triagem neonatal e tem uma rede de cuidados muito bem-estruturada. As associações também estão trabalhando em rede para assistir o paciente e a família. A escolha do Metrô-DF foi fruto do resultado de um primeiro movimento neste segmento acontecido há alguns anos atrás e que foi um sucesso muito grande”, informou Lauda Santos, presidente da Amaviraras, vice-presidente da Febrararas e cofundadora do Espaço Mundo Raro.