Hospital de Base trata criança com malformação rara na pálpebra
Uma pequena mancha abaixo do olho direito de Anthony Theo, poucos dias após o nascimento, foi o primeiro sinal de que algo não estava bem. O que parecia apenas um machucado começou a escurecer e aumentar de tamanho ao longo das semanas, despertando a preocupação da família. “Foi desesperador. Eu nunca tinha visto nada parecido”, lembra a mãe do menino, Amanda Kelen Rodrigues da Silva. Hoje, com 1 ano e 9 meses, o menino passou por tratamento no Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF), unidade administrada pelo Instituto de Gestão Estratégica de Saúde do Distrito Federal (IgesDF). O caso envolveu uma rara malformação na pálpebra causada por um tumor benigno e exigiu tratamento especializado da equipe de oftalmologia. O Hospital de Base atende, em média, três casos por ano de tumores benignos na região ocular com características semelhantes. Por isso, após passar por outros serviços de saúde, mãe e filho chegaram ao HBDF, onde o caso foi acompanhado pela oftalmologista Stefânia Diniz. Segundo a médica, a condição é considerada incomum. Nascido com uma malformação rara na pálpebra, Anthony Theo passou por tratamento e cirurgia no Hospital de Base | Fotos: Divulgação/IgesDF Tratamento especializado O tratamento foi realizado em duas fases. Inicialmente, a equipe aplicou bleomicina, um medicamento usado para diminuir a lesão, reduzindo seu tamanho antes da etapa seguinte. Foram administradas três doses, com intervalo médio de 30 dias entre elas, o que permitiu diminuir a massa em mais da metade do tamanho original. Com a redução do tumor, foi possível realizar a cirurgia para retirada da parte remanescente da lesão e reconstrução da pálpebra. “Cauterizamos a área afetada e reconstruímos o local com um enxerto de pele retirado da parte de trás da orelha”, explica a cirurgiã oftalmologista. [LEIA_TAMBEM]A expectativa é que a cicatriz se torne pouco perceptível ao longo do crescimento da criança. Anthony seguirá em acompanhamento periódico com a equipe de oftalmologia do hospital e realizará exames de vista para verificar se houve algum impacto na função visual. Para a mãe do menino, o atendimento recebido no Hospital de Base foi fundamental durante todo o processo. “Eu tinha muito receio de ele crescer com isso no rosto, de o tumor aumentar ainda mais e causar vergonha. Eu ainda não me acostumei a ver o rostinho dele assim tão lindo, mas daqui pra frente vai ser só alegria”, relata. *Com informações da Instituto de Gestão Estratégica de Saúde do Distrito Federal (IgesDF)
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Hospital da Criança recebe especialistas em técnica cirúrgica delicada
O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) recebeu recentemente o Grupo Cooperativo Brasileiro Multi-Institucional para o Tratamento de Extrofia de Bexiga pela técnica de Kelley. São médicos que trabalham em hospitais de diversos estados brasileiros e que se reúnem para operar as crianças nascidas com extrofia de bexiga – malformação congênita na qual a parede abdominal inferior, os ossos da bacia e o aparelho genital não se fecham. A primeira reunião realizada no HCB foi em 2019, ano a partir do qual mais de dez pacientes já passaram pelo procedimento em Brasília. Considerada complexa, a cirurgia pela técnica de Kelley foi desenvolvida na década de 1970 e passou a ser implantada no Brasil em 2019 | Foto: Maria Clara Oliveira/HCB A técnica utilizada pelo grupo para corrigir a malformação foi desenvolvida pelo urologista pediátrico australiano Justin Kelley na década de 1970 e começou a ser empregada no Brasil em 2019, quando o médico Nicanor Macedo, do Hospital Estadual da Criança (Rio de Janeiro), reuniu outros profissionais para especializarem-se no procedimento. “Essa é uma cirurgia difícil, não é para principiantes; é a mais complexa que temos, porque vai reconstruir o que a natureza começou e não finalizou”, explica o médico. “Essa técnica tem uma preocupação muito grande em preservar o grande maestro disso, que é o nervo que conecta nossos músculos, nossa pele, nossos tecidos ao cérebro; ele dá toda a sensibilidade e as sensações da região urogenital, além da parte motora: é quem segura nosso esfíncter retal, nosso esfíncter urinário e assim por diante.” Cuidados intensivos [LEIA_TAMBEM]Incluindo os dois pacientes operados no HCB, o grupo já atendeu 143 crianças em todo o país. O médico coordenador da Cirurgia Urológica Pediátrica do HCB, Hélio Buson, explica que um fator essencial na definição dos hospitais onde os procedimentos são executados é a estrutura de cuidados intensivos pós-cirúrgicos, devido à complexidade do quadro. Depois da cirurgia, os pacientes passam cerca de 15 dias na UTI e, na primeira semana, não podem se movimentar. “Essas crianças precisam ficar completamente paralisadas, e chamamos isso de curarização; elas ficam em um estado de relaxamento completo da sua musculatura”, detalha Buson. “Isso ajuda a cicatrização e ajuda a não ter ruptura de pontos, especialmente do fechamento da parede abdominal.” Buson ressalta que o HCB já é preparado para esse tipo de atendimento: “O Hospital da Criança de Brasília, do jeito que foi concebido, é um hospital que, desde o princípio, tem essa estrutura pós-operatória. As primeiras cirurgias de Kelley aqui em Brasília foram feitas bem no início da experiência do grupo”. Após as cirurgias, realizadas, em 28 de junho, a equipe do HCB segue acompanhando os pacientes e monitorando, especialmente, a produção de urina de cada criança, parâmetro de boa evolução do quadro de saúde de cada uma. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília
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Hran celebra dia de conscientização sobre fissura labiopalatina com festa junina para pacientes
Carinho, cuidado e acolhimento. Essas são as palavras mais usadas pelos pais e pacientes de fissura labiopalatina para destacar o trabalho multidisciplinar ofertado pelo Hospital Regional da Asa Norte (Hran), referência no tratamento da malformação que mais acomete a face do ser humano. “Desde o sexto mês de gestação, a equipe daqui me acompanha, me dando todo o suporte”, diz Bruna Borges, mãe de Cristiano, de 5 anos, que fez a primeira cirurgia aos sete meses e está em tratamento da fissura labiopalatina | Fotos: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF “Quando chegamos aqui no Hran, fomos abraçados pela equipe. Nos passaram muita tranquilidade e nos acolheram com todos os nossos medos”, ressalta Natália de Oliveira, mãe do pequeno Danton, 2 anos, que nasceu com a fissura labial. O Serviço Multidisciplinar de Atendimento aos Fissurados do Hran funciona desde 2013, atendendo pessoas vindas de várias regiões do Brasil. Funciona segunda-feira, das 13h às 18h, para consultas de avaliação, e nos demais dias, das 8h às 18h, para consultas agendadas com profissionais da equipe Ela explica que o diagnóstico de Danton foi feito ainda na gestação por meio de uma ultrassonografia morfológica e, desde então, os pais começaram a procurar informações sobre o assunto. “Antes mesmo de ele nascer, passamos por aqui e a equipe multidisciplinar nos deu orientação e acolhimento”, lembra. A história de Danton é contada pelo pai, o escritor Luiz Lukas Copaseut, no livro Meu Sorriso Singular, lançado na última segunda-feira (24), Dia de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. “De certa forma, o livro é uma celebração da vida do Danton e das crianças que nascem com a fissura labiopalatina”, ressalta. Danton é o paciente mais novo a ser atendido pelo serviço do Hran, com a primeira consulta aos dois dias de vida. Bruna Borges, 34, mãe de Cristiano, 5, também destaca o atendimento no Hran: “Desde o sexto mês de gestação, a equipe daqui me acompanha, me dando todo o suporte”. Cristiano fez a primeira cirurgia aos sete meses e a segunda com um ano e sete meses. Em meio ao tratamento da fissura labiopalatina, a mãe aponta que ele é uma criança “sapeca, que corre e conversa muito”. “Precisamos dessa conscientização de que a doença tem tratamento e que a gente consegue devolver a criança ao convívio social antes da fase escolar” Marconi Delmiro, coordenador do Serviço Multidisciplinar de Atendimento a Fissurados do Hran Depois de procurar tratamento para o filho até em São Paulo, Loyane Barbosa encontrou no Serviço Multidisciplinar de Atendimento a Fissurados do Hran a ajuda de que precisava. Ela é mãe de Pedro Rafael, 12, que foi submetido a cirurgia para correção da malformação em 2016, aos 4 anos. “Passamos por um grande percurso até saber do tratamento aqui no Hran. No momento em que mais precisamos de acolhimento, achamos aqui. A equipe é dez”, avalia. Atualmente, Pedro Rafael realiza o tratamento no hospital com acompanhamento odontológico e leva uma vida normal. O Serviço Multidisciplinar de Atendimento a Fissurados do Hran conta com profissionais de fonoaudiologia, ortodontia, cirurgia plástica, nutrição, pediatria, serviço social, enfermagem e psicologia | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde Coordenador do Serviço Multidisciplinar de Atendimento a Fissurados do Hran, o médico cirurgião-plástico Marconi Delmiro explica que o tratamento começa com três a seis meses de vida e vai até a adolescência ou até a fase de adulto-jovem, dependendo da complexidade do caso. “São inúmeras cirurgias, do lábio, do palato, de enxerto alveolar, cirurgia no nariz [rinoplastia], cirurgia de avanço de maxilar, entre outras. É um tratamento longo e complexo”, informa. O tratamento é longo, mas os pacientes conseguem a reabilitação, muitas vezes, sem o comprometimento da fala ou de outra sequela provocada pela malformação. “Precisamos dessa conscientização de que a doença tem tratamento e que a gente consegue devolver a criança ao convívio social antes da fase escolar”, explica o médico do Hran. Serviço de Atendimento aos Fissurados do Hran O Serviço Multidisciplinar de Atendimento aos Fissurados do Hran funciona desde 2013, atendendo pessoas vindas de várias regiões do Brasil. Atualmente, tem cadastrados mais de dois mil pacientes, entre crianças, adolescentes e adultos. Funciona segunda-feira, das 13h às 18h, para consultas de avaliação (primeira consulta), e, nos demais dias, das 8h às 18h, para consultas agendadas com profissionais da equipe. A lei 14.404/2022 instituiu 24 de junho como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. A data foi criada para divulgar informações sobre a malformação congênita e contribuir para a diminuição do preconceito com as pessoas acometidas. *Com informações do IgesDF
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Excelência médica viabiliza tratamento de criança que nasceu com 4 rins
O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) deu alta para criança que nasceu com quatro rins. A menina Isis, de 1 ano de idade, precisou passar por uma cirurgia para retirar um dos órgãos extras: ainda nas ultrassonografias do pré-natal, descobriu-se que ela nasceria com uma malformação. O procedimento realizado no início do mês exigiu um acompanhamento constante até a alta. A menina continuará sendo acompanhada pela equipe do HCB. O procedimento realizado no início do mês exigiu um acompanhamento constante até a alta. A menina continuará sendo acompanhada pela equipe do HCB | Foto: Divulgação/HCB “Aqui, posso dizer que somos especializados em raridades e esse caso é raro. Nos especializamos em tratar, tanto clínica como cirurgicamente, malformações congênitas”, afirma Hélio Buson, urologista-pediátrico coordenador da urologia pediátrica do HCB. “Mais ou menos 10% de todas as crianças que nascem no mundo inteiro vão ter alguma malformação congênita, que podem acontecer em todos os órgãos do corpo humano. No caso de Isis, o quadro estava relacionado à estrutura que dá origem aos rins. A menina nasceu com quatro rins ao todo, dois em cada lado do corpo, sendo que os rins inferiores estavam ligados. A condição é chamada de ‘rins em ferradura’, por causa do formato adotado pelos órgãos unidos, mas que não oferece riscos a Isis.” O fato de uma criança nascer com mais de dois rins, por si só, não é um problema. Porém, um dos rins de Isis estava obstruído, causando um inchaço que prejudicava os órgãos vizinhos. “Esse rim estava tão grande que impedia os outros órgãos de funcionar a contento. O intestino dela, o diafragma e os pulmões estavam completamente comprimidos por essa grande massa”, conta Buson. A equipe do Hospital da Criança de Brasília realizou a drenagem do rim e, posteriormente, um procedimento cirúrgico para retirar o órgão, já que ele não tinha função. “Não há nenhum motivo para manter um rim que não filtra o sangue. Como ela tinha três outros rins que funcionavam muito bem, chegamos à conclusão que esse tinha que ser retirado, senão iria trazer prejuízos muito grandes para a saúde”, relata o médico. O médico Hélio Buson urologista-pediátrico explica que um dos rins “estava tão grande que impedia os outros órgãos de funcionar a contento. O intestino dela, o diafragma, os pulmões estavam completamente comprimidos por essa grande massa” | Imagem: Captura de Tela/HCB Histórico de cirurgias complexas Esta não é a primeira cirurgia complexa realizada pela equipe de urologia pediátrica do HCB. Desde 2019, o hospital faz procedimentos de correção de extrofia de bexiga utilizando a técnica de Kelley, com participação de médicos que integram o Grupo Cooperativo Brasileiro Multi-Institucional para o Tratamento de Extrofia de Bexiga pela Técnica de Kelley. Na segunda-feira (22), o procedimento deverá ser realizado – pela primeira vez, apenas por profissionais do HCB. Além da urologia, o hospital também conta com experiências positivas em outras especialidades. Em novembro de 2023, foi realizada uma neurocirurgia para tratamento de epilepsia. Parte do procedimento foi feito com a paciente, uma adolescente de 18 anos, acordada: como a região do cérebro que precisava passar por ressecção ficava muito próxima da área responsável pela fala, a paciente precisou ser capaz de conversar durante a cirurgia. “Nesses casos, a cirurgia normalmente começa com a sedação. O cirurgião expõe o cérebro, porque quer monitorizar a área da fala, saber se está fazendo sentido”, conta o neurocirurgião do HCB Paulo Leão. A paciente foi diagnosticada com epilepsia aos 6 anos de idade e começou a ser tratada na rede pública de saúde, sendo transferida para o HCB logo que o hospital foi inaugurado. Depois de passar por consultas e exames, chegou-se à conclusão de que a cirurgia era recomendada. Como a adolescente poderia se chocar por estar acordada durante o procedimento, foi realizada uma simulação na véspera do procedimento, para que ela não se assustasse com o ambiente cirúrgico. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] “Colocamos a paciente na maca, para ela saber como seria a cirurgia; esse preparo é muito importante para reduzir a ansiedade”, explica Leão. Com o sucesso da cirurgia, a adolescente recebeu alta alguns dias após o procedimento, seguindo em acompanhamento ambulatorial. A equipe de cirurgia torácica do hospital também realizou procedimentos importantes. Em outubro de 2023, dois adolescentes passaram por esternectomia, para correção de peito escavado (pectus excavatum). A condição é caracterizada por um crescimento exagerado dos ossos das costelas, causando dor, falta de ar e limitação na realização de exercícios. A correção é feita com a inserção de barras de liga metálica, que “moldam” o tórax do paciente. Segundo o cirurgião torácico do HCB Alberto Guimarães, os adolescentes em questão (que tinham 15 e 16 anos no dia da cirurgia) devem passar um total de três anos com as barras. As cirurgias foram feitas de forma minimamente invasiva, por meio de incisões de cerca de cinco centímetros. “É uma técnica que traz mais conforto, recuperação mais rápida, tem menos dor e menos reações inflamatórias, além de ter resultado estético mais satisfatório e trauma cirúrgico menor. A barra é feita para ter a vida mais normal possível, não precisa de fisioterapia”, explica Guimarães. *Com informações do HCB
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