Rede pública de saúde oferece tratamento da doença falciforme com equipe multidisciplinar
Aos 17 anos de idade, Leidiane Cintra, atualmente com 23, descobriu traços da doença falciforme quando um tio ficou gravemente doente. A enfermidade mobilizou a família, pois a condição é genética, e todos foram orientados a fazer exames para verificar a presença do traço falciforme. Teste do pezinho é essencial para prevenir e tratar problemas de saúde que o bebê possa vir a ter | Foto: Arquivo/Agência Saúde Desde então, Leidiane e sua mãe, também diagnosticada com a doença, recebem tratamento no Hospital Regional da Asa Norte (Hran). Os núcleos de hematologia e hemoterapia do Hran e dos hospitais regionais de Ceilândia (HRC), do Gama (HRG), de Sobradinho (HRS) e de Taguatinga (HRT) acompanham pacientes adultos acometidos por essa doença. Leidiane Cintra (D) com a mãe, que também faz tratamento: “Antes do diagnóstico completo, eu tinha muito receio de ser limitada em algo, mas não: até sangue posso doar” | Foto: Arquivo pessoal Após o diagnóstico, Leidiane foi encaminhada a uma série de exames adicionais para determinar a extensão da sua condição. O tratamento é feito por equipe multidisciplinar especializada e envolve o uso de medicamentos específicos, como a hidroxiureia, além de transfusão de sangue e, em alguns casos, transplante de medula óssea. A estimativa é que haja nove recém-nascidos com doença falciforme para cada dez mil nascidos vivos por ano no Distrito Federal. “Antes do diagnóstico completo, eu tinha muito receio de ser limitada em algo, mas não: até sangue posso doar”, conta Leidiane. “A única ressalva é que, quando eu quiser ter filhos, se o meu companheiro também tiver traço da doença podemos ter algumas complicações.” Após o nascimento, podem surgir sintomas que persistem ao longo da vida da pessoa, afetando quase todos os órgãos e sistemas em graus variados. Entre os sinais estão crises de dor e infecções generalizadas, icterícia, anemia, síndromes de mão-pé e torácica aguda, acidente vascular encefálico, priapismo (no caso dos homens) e complicações renais e oculares. Avaliação precoce Referência técnica distrital (RTD) de hematologia da Secretaria de Saúde do DF (SES), Nina de Oliveira explica que o teste do pezinho ajuda a mapear mais de 62 doenças, incluindo o diagnóstico da doença falciforme. “Esse exame é fundamental para detectar condições genéticas e metabólicas desde o nascimento, o que possibilita intervenções precoces que podem melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes”, afirma. Segundo a especialista, se alguém da família apresentar o traço falciforme, é essencial que todos os demais familiares, incluindo o parceiro, façam o exame de eletroforese de hemoglobina. “Duas pessoas com o traço falciforme têm 25% de chance de ter um filho com a doença”, alerta. Desde o ano passado, a doença falciforme tem notificação obrigatória nos serviços de saúde públicos ou privados em todo o Brasil. A hematologista da SES reforça que o diagnóstico precoce garante que a criança receba acompanhamento adequado desde o nascimento, prevenindo complicações graves. “Aqui em Brasília, todos os casos são acompanhados pelo Hospital da Criança até os 18 anos”, lembra. Entre 2014 e 2020, dados do Sistema Único de Saúde (SUS) apontam que a taxa de incidência de doença falciforme no Brasil foi de 3,75 casos a cada 10 mil nascidos vivos. De 2015 a 2019, a maioria dos óbitos ocorreu entre pessoas pardas ou negras (78,6%), com uma predominância entre mulheres (52,2%). Desde 2005, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias estabeleceu cerca de 150 tipos de serviços de atenção ambulatorial especializada no âmbito do SUS. Esses serviços oferecem tratamento curativo, medicamentos, exames de sangue e imagem, além de consultas médicas. *Com informações da Secretaria de Saúde do DF
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Rede pública de saúde oferece diagnóstico de doença falciforme por meio de teste do pezinho
A doença falciforme é a enfermidade genética de maior prevalência no Brasil e no mundo, segundo dados da Organização das Nações Unidas (ONU). A entidade é responsável pela criação do Dia Internacional de Conscientização sobre a Doença Falciforme, em 19 de junho, ocasião que busca aumentar o conhecimento e a compreensão do público sobre a doença e os desafios vivenciados pelos pacientes com este diagnóstico. Durante 38 anos, Elvis Magalhães sofreu com complicações da doença hereditária caracterizada por alterações nas hemácias – os glóbulos vermelhos se tornam rígidos e assumem formato de foice, dificultando a passagem de oxigênio para os órgãos. Há 19 anos, passou por transplante de medula óssea, à época, em regime de pesquisa, que o livrou de todos os sintomas, como crises dolorosas, úlceras no tornozelo e priapismo. Triagem neonatal pode identificar doenças raras nos primeiros dias de vida dos bebês | Foto: Breno Esaki/Agência Saúde-DF Hoje, enquanto coordenador da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal), ele celebra a vitória pessoal e as conquistas dos movimentos sociais. “Consegui sobreviver à doença falciforme e fazer um transplante de medula óssea. Estou aqui, com 19 anos de transplante, acreditando que mais pacientes têm que ter esse mesmo direito que eu tive: foi para isso que a gente lutou e para isso que a gente continua lutando”, afirma. Diagnóstico precoce A doença falciforme está entre as 62 doenças metabólicas, genéticas, enzimáticas e endocrinológicas identificáveis por meio da triagem neonatal. Essa triagem é conhecida como “teste do pezinho”, pelo fato de o sangue ser comumente colhido no calcanhar do bebê, parte do corpo rica em vasos sanguíneos. Atualmente, a capital federal realiza a cobertura de 100% dos nascidos vivos da rede pública de saúde. Rede pública do DF é a única a fazer o teste do pezinho ampliado | Foto: Matheus Oliveira/Agência Saúde-DF As crianças e adolescentes com o diagnóstico são assistidas pelo programa de atenção integral oferecido pelo Hospital da Criança de Brasília. Em episódios agudos, o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib) atende as gestantes e as crianças na unidade de urgência e emergência em pediatria. Os núcleos de hematologia e hemoterapia do Hospital Regional da Asa Norte (Hran), Hospital Regional de Ceilândia (HRC), Hospital Regional do Gama (HRG), Hospital Regional de Sobradinho (HRS) e Hospital Regional de Taguatinga (HRT) acompanham os pacientes adultos. O tratamento é realizado por equipe multidisciplinar especializada e envolve o uso de medicamentos, como a hidroxiureia, transfusão de sangue e, em alguns casos, transplante de medula óssea. A estimativa é de nove recém-nascidos com doença falciforme para cada dez mil nascidos vivos por ano no Distrito Federal. *Com informações da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF)
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Evento estimula doação de sangue fenotipado para pacientes com doença falciforme
Crises de dor, infecções constantes e transfusões de sangue. Essa é a rotina das milhares de pessoas que convivem com a doença falciforme, uma das condições genéticas mais comuns no Brasil. A condição é caracterizada por uma falha na estrutura das hemácias, que assumem a forma de foice ou meia lua. Celebrado em 19 de junho, o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, instituído pela ONU em 2008, destaca a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado. A Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) é o órgão coordenador da Política da Atenção Integral aos Pacientes com Doença Falciforme no âmbito da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal (SES/DF) e do Comitê Técnico de Hemoglobinopatias Hereditárias do Distrito Federal (CTHH). Nesta quarta-feira (19), a FHB promove, de 8h às 12h, no auditório da instituição, um evento voltado para doadores de sangue fenotipados e pacientes com doença falciforme. O diagnóstico precoce, feito no teste do pezinho, é uma importante arma contra a doença falciforme | Fotos: Arquivo/ Agência Brasília No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que 60 mil pessoas vivem com a doença falciforme. A cada ano, 3.500 novos casos são diagnosticados. O Distrito Federal é uma das unidades federativas com maior número de pacientes cadastrados. Atualmente, existem 1.396 pessoas com doença falciforme no DF. O diagnóstico precoce é feito pelo teste do pezinho, realizado em recém-nascidos dentro do Programa de Triagem Neonatal. A criança, então, passa a ser acompanhada regularmente no Hospital da Criança de Brasília (HCB), com uma equipe especializada, esquema especial de vacinação e suplementação com ácido fólico. A família recebe apoio, orientações e técnicas de autocuidado. “O tratamento da doença falciforme tem como objetivo prevenir as crises e as complicações da doença que podem exigir hospitalização e assistência em emergências, sobretudo quando não há continuidade do tratamento. Existem novos medicamentos, transplantes e terapias em estudo que podem ampliar, com qualidade, a vida média dessas pessoas”, explica o chefe da Unidade Técnica da Fundação Hemocentro de Brasília e presidente do CTHH, Marcelo Jorge Carneiro. Doadores especiais Por dia, o Hemocentro realiza cerca de 12 exames de fenotipagem em amostras de doadores de sangue | Foto: Arquivo/ Agência Brasília Para o tratamento de pacientes com doença falciforme, as transfusões de sangue frequentes são essenciais. Nesses casos, o Hemocentro de Brasília reserva para esses pacientes um tipo de sangue especial: o dos doadores fenotipados. “O doador fenotipado difere do doador comum porque, no comum, caracterizamos apenas o sistema ABO e Rh. No fenotipado, vamos além na caracterização desse sangue para que ele seja o mais compatível possível com o do paciente”, explica Franciele Moraes, médica hemoterapeuta do Hemocentro de Brasília. Por dia, o Hemocentro realiza cerca de 12 exames de fenotipagem em amostras de doadores de sangue. O procedimento é necessário, explica a médica, para diminuir a probabilidade de reação em pacientes que recebem transfusões que são, por vezes, mensais ou quinzenais. “A população geral que recebe uma transfusão tem menos de 1% de chance de desenvolver anticorpos contra esse sangue. Já em pacientes falciformes, a chance de reação é de 20% a 40%”, completa. Segundo ela, pessoas com a doença representam a maioria dos 200 pedidos mensais por sangue fenotipado. Amanda Werneck: “Não adianta doar sangue apenas uma vez, tem que ser algo frequente” | Foto: Divulgação/ Hemocentro Atualmente, o Hemocentro de Brasília possui mais de 20 mil doadores fenotipados cadastrados. A biomédica Amanda Werneck, 29 anos, é um deles. Voluntária desde os 18 anos, a brasiliense conta que começou a doar com mais frequência após estagiar e conhecer a realidade de um banco de sangue. “Muitas vezes, a gente acredita que só quem vai precisar de sangue é quem vai fazer uma cirurgia ou sofreu um acidente. Quando a gente conhece, descobre o tanto de pessoas que precisam de doação com frequência. Aí você percebe que não adianta doar sangue apenas uma vez, que tem que ser algo frequente”, diz Amanda. Desde o início deste ano, a biomédica, que também é servidora no Hemocentro de Brasília, foi convocada pela instituição como doadora fenotipada. “Para mim é muito gratificante saber que eu posso ajudar alguém que precisa de um hemocomponente mais específico”, afirma. O sangue de Amanda é compatível com um rapaz de 34 anos, que possui doença falciforme e precisa de transfusões frequentes. Esperançar Para o coordenador da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal), Elvis Magalhães, é essencial que os pacientes com doença falciforme estejam contemplados por políticas públicas na área de saúde e recebam o acolhimento adequado em hospitais e instituições de saúde. Ele cita como avanços o teste do pezinho, que passou a identificar a doença a partir do nascimento; o uso da hidroxiuréia no tratamento; a instituição de uma política de atenção integral e a inclusão da doença falciforme no rol de diagnósticos para transplante de medula óssea. “O mundo está olhando cada vez mais para as pessoas com doença falciforme e procurando alternativas para esses pacientes. Então a palavra do dia é ‘esperança’. Ter esperança e continuar batalhando para que as gerações futuras não sofram tanto como o que nós sofremos”, conclui. Dia Mundial de Conscientização sobre Doença Falciforme Quando: 19 de junho, das 8h às 12h Onde: Auditório da Fundação Hemocentro de Brasília (SMHN conjunto A Bloco 3 – Asa Norte) *Com informações do Hemocentro de Brasília
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Hemocentro promove workshop sobre tratamento da doença falciforme
Com o objetivo de atualizar os conhecimentos de profissionais que atuam na rede de saúde do Distrito Federal, a Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) promove, no dia 4 de junho, o workshop Falciforme em foco: atenção integral e estratégias clínicas. O evento será realizado no auditório da FHB, das 14h às 19h. As inscrições podem ser realizadas até 3 de junho pelo formulário disponível online. O workshop é destinado a médicos, enfermeiros, estudantes, residentes e equipes multiprofissionais que atuam nos serviços de urgência e emergência, atenção primária, ambulatórios especializados, agências transfusionais e nos serviços que compõem a rede de atenção integral aos pacientes com doença falciforme. O evento será realizado no auditório da FHB, das 14h às 19h. As inscrições podem ser realizadas até 3 de junho pelo formulário disponível online | Foto: Divulgação/FHB “É importante levar para as equipes de saúde o tema da doença falciforme e da atenção integral a esses pacientes, proporcionando espaço para atualização profissional, com objetivo de garantir assistência efetiva e humanizada”, explica o chefe da Unidade Técnica da Fundação Hemocentro de Brasília e presidente do Comitê Técnico de Hemoglobinopatias Hereditárias do Distrito Federal (CTHH), Marcelo Jorge Carneiro. No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que 60 mil pessoas vivem com a doença falciforme. A cada ano, 3.500 novos casos são diagnosticados. O Distrito Federal é uma das unidades federativas com maior número de pacientes cadastrados. Atualmente, existem 1.396 pessoas com doença falciforme no DF. Segundo o presidente do CTHH, o tratamento realizado em pacientes com doença falciforme ainda possui um importante caminho de evolução clínica. “O tratamento da doença falciforme tem como objetivo prevenir as crises e as complicações da doença que podem exigir hospitalizações e assistência em emergências, sobretudo quando não há continuidade do tratamento. Existem novos medicamentos, transplantes e terapias em estudo que podem ampliar, com qualidade, a vida média dessas pessoas”, completa. No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que 60 mil pessoas vivem com a doença falciforme. A cada ano, 3.500 novos casos são diagnosticados. O Distrito Federal é uma das unidades federativas com maior número de pacientes cadastrados A Fundação Hemocentro de Brasília é o órgão coordenador da Política da Atenção Integral aos Pacientes com Doença Falciforme no âmbito da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) e do Comitê Técnico de Hemoglobinopatias Hereditárias do Distrito Federal. Conscientização O Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme foi instituído em 19 de junho de 2008 pela Organização das Nações Unidas (ONU). A proposta é que o conhecimento sobre a enfermidade seja difundido, para facilitar o diagnóstico precoce e o tratamento por toda a rede pública. O diagnóstico precoce é feito pelo teste do pezinho, realizado em recém-nascidos dentro do Programa de Triagem Neonatal. A criança, então, passa a ser acompanhada regularmente no Hospital da Criança de Brasília (HCB), com uma equipe especializada, esquema especial de vacinação e suplementação com ácido fólico. A família recebe apoio, orientações e técnicas de autocuidado. Doença falciforme A doença falciforme é uma das enfermidades genéticas e hereditárias mais comuns no Brasil. Ela se caracteriza por um defeito na estrutura da hemoglobina – proteína responsável por transportar o oxigênio pelo organismo – que faz com que as hemácias tenham a forma de foice ou lua minguante. Por essa razão, a doença é classificada como uma hemoglobinopatia. A pessoa com a doença falciforme pode sofrer com anemia, crises de dor e maior suscetibilidade a infecções. Podem ocorrer riscos de infarto de órgãos, como o acidente vascular cerebral. O teste do pezinho, realizado em bebês entre o 3º e 5º dia de vida, é essencial para garantir o diagnóstico e o início precoce do tratamento, prevenindo infecções e outras complicações. Serviço Workshop Falciforme em foco: atenção integral e estratégias clínicas Quando: 4 de junho, de 14h às 19h Onde: Auditório da Fundação Hemocentro de Brasília – BL 3 – SMHN conjunto A – Asa Norte Público-alvo: Profissionais de saúde Inscrições: bit.ly/falciformeemfoco *Com informações da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB)
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