Hospital da Criança promove atualização de conhecimentos no atendimento fonoaudiológico pediátrico
O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) realizou, na quarta-feira (26), o primeiro Simpósio de Fonoaudiologia Hospitalar. O evento reuniu fonoaudiólogos de diversas unidades de saúde e estudantes de fonoaudiologia para compartilhar conhecimentos sobre a área. Na quarta (26), o Hospital da Criança de Brasília José Alencar realizou o primeiro Simpósio de Fonoaudiologia Hospitalar | Fotos: Divulgação/HCB Segundo a fonoaudióloga e coordenadora de Reabilitação do HCB, Milene Fleury, a fonoaudiologia é considerada uma profissão recente, com poucos profissionais atuando na pediatria. “Com o evento, o Hospital auxilia o desenvolvimento dessa profissão e divulga o trabalho que fazemos aqui, atuação nas doenças raras, complexas. Fazendo esse tipo de evento, auxiliamos no desenvolvimento, no interesse de novos profissionais”, observou. [LEIA_TAMBEM]A equipe de fonoaudiologia do HCB realiza atendimentos ambulatoriais, de internação e nas unidades de terapia intensiva (UTI). “Temos profissionais de referência nas linhas de cuidado e profissionais inseridos nas outras equipes, como a da neuromuscular e a de cuidados paliativos”, relatou Fleury. Ela acrescenta que, para compor as equipes multidisciplinares, os fonoaudiólogos do Hospital precisam ter um olhar atento e especializado ao perfil dos pacientes do HCB: “São condições em que o agravo pode ser muito intenso na vida da criança. O fonoaudiólogo, em nível terciário de saúde, atua para minimizar danos”. O simpósio contou com apresentações de profissionais de outras instituições. A fonoaudióloga do Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib) Monique Barreto destacou que, muitas vezes, crianças atendidas em uma unidade de saúde também passam por outros hospitais da rede pública de saúde do DF: “Existe uma correlação muito estreita nas crianças que chegam aqui e que tiveram intercorrências, principalmente no período pré-natal, perinatal e síndromes raras. Se a criança começa a ser atendida no Hmib nós, de certa forma, tentamos prepará-la para que ela siga um acompanhamento em rede, de forma integral, como os princípios do SUS já descrevem”. Milene Fleury, fonoaudióloga e coordenadora de Reabilitação do HCB: "Com o evento, o Hospital auxilia o desenvolvimento dessa profissão e divulga o trabalho que fazemos aqui, atuação nas doenças raras, complexas" A fonoaudióloga do Hospital Universitário de Brasília (HUB) Rayenne Bendor teve a experiência de ser residente no HCB e retornou ao hospital para participar do simpósio como palestrante. “Na enfermaria pediátrica, precisamos saber um pouquinho de todas as áreas, para saber quando encaminhar, quando encaminhar para o ambulatório; tem muitas questões na enfermaria que não conseguimos tratar durante a internação”, afirmou. Bendor ressalta que esse é um ponto positivo do HCB, já que a equipe ambulatorial consegue dar seguimento às intervenções cuja necessidade é identificada na internação. A diretora executiva do HCB, Valdenize Tiziani, destacou que a realização do evento reflete o compromisso do Hospital com o ensino e a pesquisa como forma de qualificar a assistência oferecida pela instituição. “Nosso compromisso é com a criança, trabalhamos em buscar o que há de melhor no atendimento. A fonoaudiologia é um serviço extremamente importante para nossas crianças e vamos seguir nessa pauta, sempre discutindo e tentando aprimorar o que fazemos aqui”, ressaltou. O I Simpósio de Fonoaudiologia Hospitalar do HCB foi patrocinado pela academia Overworld. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB)
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No Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil, HCB comemora elevada taxa de cura em leucemias
O dia 23 de novembro é, no Brasil, o Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil. A data foi instituída em 2008 para promover a conscientização sobre a doença, difundir avanços técnico-científicos e apoiar crianças e seus familiares. O dia também marca o 14º aniversário do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) — a criação do HCB, pela Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Câncer e Hemopatias (Abrace), tem forte ligação com o tratamento oncológico pediátrico e, segundo dados do Serviço de Registro de Câncer Hospitalar da unidade, a taxa de cura no tratamento de leucemias no HCB chega a 80%. O Hospital da Criança de Brasília é o único centro do Distrito Federal habilitado como Unidade de Alta Complexidade em Oncologia (Unacon) exclusiva de oncologia pediátrica e recebeu, em média, 216 novos casos de câncer por ano ao longo dos últimos sete anos. O tratamento é feito por equipe multidisciplinar, pautado pela pesquisa científica e incluindo ações de humanização na busca pela cura e pela qualidade de vida. Os tipos de câncer mais frequentes na pediatria são os originários do sistema hematopoiético, que correspondem a 43% dos casos. Em seguida, estão os tumores cerebrais (19%); neuroblastomas, tumores primários do sistema nervoso autônomo (8%); sarcomas de partes moles (7%); tumor de Wilms (rim) (6%); tumores ósseos (5%) e o retinoblastoma (3%). O Hospital da Criança de Brasília é o único centro do Distrito Federal habilitado como Unidade de Alta Complexidade em Oncologia (Unacon) exclusiva de oncologia pediátrica | Fotos: Divulgação/HCB Diagnóstico precoce e preciso Um ponto crucial para o sucesso no tratamento é o diagnóstico precoce. Como o câncer infantil não conta com ações de prevenção, é importante estar atento a sintomas. “Quanto mais cedo o médico pediatra generalista desconfiar que tem alguma coisa errada e encaminhar para o centro de referência, melhores condições clínicas terá aquela criança para começar o tratamento e melhor a chance de cura”, afirma a diretora técnica do HCB, a oncologista e hematologista Isis Magalhães. Infecções de repetição, manchas roxas sem explicação e sangramentos de gengiva devem despertar a atenção de pais e cuidadores e são sinais de que é preciso procurar um médico. Uma vez atendidas por profissionais da rede de saúde pública do DF, as crianças são reguladas, pela Secretaria de Saúde (SES-DF), para o primeiro atendimento no HCB. O hospital recebe pacientes do Distrito Federal, da Região Integrada de Desenvolvimento (Ride) e de todas as demais regiões do Brasil, na modalidade de Tratamento Fora do Domicílio (TFD). [LEIA_TAMBEM]Para garantir que a doença seja diagnosticada o mais rápido possível, o HCB realiza ações de capacitação junto a profissionais de saúde das unidades básicas de saúde (UBSs), unidades de pronto atendimento (UPAs) e hospitais regionais do DF. “Nosso objetivo é levar aos profissionais que estejam na linha de frente do tratamento da criança conhecimento, para que identifiquem os sinais e sintomas do câncer, que muito se confundem com as doenças comuns da infância, e aumentem o seu grau de suspeição e pensem: ‘isso pode ser câncer’”, explica Magalhães. O HCB também participa de ações voltadas à conscientização sobre tipos específicos de câncer — por exemplo, a campanha De Olho nos Olhinhos, sobre o retinoblastoma. Além de precoce, o diagnóstico deve ser preciso. O Hospital da Criança de Brasília realiza exames em nível molecular para verificar, por exemplo, o subtipo específico de leucemia com que uma criança é acometida. Realizados no Laboratório de Pesquisa Translacional do próprio HCB, os exames garantem o diagnóstico correto e orientam a melhor conduta a ser adotada no tratamento. Hospital e equipe especializados No Brasil. 23 de novembro é o Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil Em 2024, o Hospital da Criança de Brasília admitiu 226 pacientes com diagnóstico confirmado de câncer e realizou 15.259 consultas médicas onco-hematológicas. No mesmo ano, foram feitas 3.698 sessões de infusão de quimioterapia, 74.847 atendimentos pela equipe de assistência complementar essencial e 20.445 procedimentos especializados (incluindo transfusões, sessões de diálise e sessões de quimioterapia), entre outros. Esses números dimensionam a importância do tratamento em centro especializado para alcançar resultados positivos. No HCB, o tratamento é conduzido por profissionais experientes em oncologia pediátrica. Além dos onco-hematologistas, os pacientes são acompanhados por outros médicos especialistas — neurologistas, cardiologistas, intensivistas, infectologistas —, afeitos às particularidades das crianças com câncer. O mesmo vale para a equipe multidisciplinar: psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, dentistas e outros profissionais somam os saberes de sua área de trabalho para garantir que a criança e o adolescente sejam vistos de forma global e tenham todas as suas necessidades atendidas. Tanto o acompanhamento ambulatorial quanto as intervenções cirúrgicas e internações são realizados no Hospital da Criança de Brasília, que dispõe de 28 leitos de internação oncológica, oito leitos de internação para transplante de medula óssea, 58 leitos de terapia intensiva e oito salas de cirurgia, sendo cinco de grande porte. O HCB também conta com laboratórios especializados (citogenética e imunofenotipagem, biologia molecular e genética molecular, entre outros). O HCB dispõe de 28 leitos de internação oncológica, oito leitos de internação para transplante de medula óssea, 58 leitos de terapia intensiva e oito salas de cirurgia, sendo cinco de grande porte A estrutura dos laboratórios, associada às atividades de ensino e pesquisa desenvolvidas pelo HCB, integra a pesquisa científica à clínica médica: os resultados de estudos realizados pelos profissionais do hospital impactam o tratamento das crianças e geram mudanças de acordo com o quadro de cada paciente. “Por meio do laboratório, conseguimos realmente fazer ciência e entregar resultados imediatos para a prática clínica, fazer um diagnóstico preciso e um tratamento orientado individualmente para cada paciente”, afirma a diretora executiva do HCB, Valdenize Tiziani. A equipe do hospital mantém contato com outros centros especializados no tratamento de crianças com câncer. O HCB possui 58 parcerias com unidades de saúde e instituições de ensino, com destaque para a Aliança Amarte e o St. Jude Children’s Research Hospital, que promovem acesso a atividades de ensino, pesquisa e assistência. O hospital também participa de eventos técnico-científicos, como simpósios e fóruns voltados à oncologia pediátrica, compartilhando conhecimentos por meio de produção científica e condução de oficinas práticas para profissionais de outras instituições. Cuidado humanizado Além de oferecer atendimento de excelência, o Hospital da Criança de Brasília preza pela humanização do cuidado. Os pacientes em tratamento oncológico têm acesso a brinquedotecas, tanto no ambulatório quanto na internação, preservando a importância do brincar para uma infância saudável. Mesmo os que precisam manter precauções de contato físico contam com horários específicos para acesso à brinquedoteca e podem receber brinquedos no leito. Atividades como passeio em carrinhos elétricos, estímulo à leitura e às artes, interação com voluntários e apresentações culturais também contribuem para tornar a rotina de tratamento mais leve. As crianças ainda mantêm o vínculo com os estudos por meio da Classe Hospitalar, estabelecida por convênio entre as secretarias de Educação e de Saúde do DF, e do apoio pedagógico oferecido a pacientes de fora do Distrito Federal. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília (HCB)
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Hospital da Criança de Brasília organiza formatura simbólica para adolescentes que encerraram acompanhamento pediátrico para diabetes
Adolescentes com diabetes que encerraram o tratamento no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) participaram de um momento especial: uma cerimônia simbólica de formatura reuniu pacientes e acompanhantes para trocar experiências e destacar a transição para o atendimento como adultos. Realizado na segunda-feira (10), o evento também foi alusivo ao Dia Mundial do Diabetes, celebrado em 14 de novembro e instituído pela Federação Internacional de Diabetes (IDF) e pela Organização Mundial da Saúde (OMS). O HCB é responsável, na rede pública de saúde do Distrito Federal, pelo tratamento de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1, caracterizada pela falta de insulina. “O corpo começa a produzir anticorpos que atacam as células produtoras de insulina. A criança nasce com a predisposição e, em algum momento da vida, abre o diagnóstico — pode ser bebê, com 2 ou 3 anos, na adolescência ou até na fase adulta, mas é mais comum na infância”, explica a endocrinologista pediatra do HCB Paola Brugnera. Uma cerimônia marcou o encerramento do tratamento de um grupo de adolescentes com diabetes no HCB; agora, os jovens passam a ser acompanhados como adultos, em unidades perto de casa | Fotos: Maria Clara Oliveira/HCB O programa de diabetes do Hospital teve início em 2011 e vai além das consultas ambulatoriais: as crianças e seus acompanhantes participam de grupos educativos, palestras e aulas de contagem de carboidratos. Multidisciplinar, a equipe atua tanto para trazer mais qualidade de vida aos pacientes quanto para ensiná-los a se responsabilizar pelo próprio cuidado. “É uma condição crônica, e eles precisam tomar decisões em relação a essa condição todos os dias. Mais que só prescrever a insulina ou ensinar sobre monitorização, o que queremos aqui é fazer uma educação continuada em diabetes e atender o paciente em sua individualidade”, afirma Brugnera. [LEIA_TAMBEM]Atualmente, cerca de 370 pacientes estão em tratamento. Devido ao perfil pediátrico do HCB, eles começam o período de transição para outras unidades de saúde do DF por volta dos 17 anos, conforme avaliação conjunta da equipe multiprofissional (endocrinologista, enfermeiro, psicólogo e nutricionista). A transferência é feita via Secretaria de Saúde (SES-DF), e cada paciente é encaminhado para uma unidade conforme o local onde mora. Marcella Santos, 19 anos, é uma das adolescentes que encerraram o atendimento no Hospital da Criança de Brasília. “Fui tratada aqui desde o início; já fiz a transição e estou indo para minha quarta consulta na clínica adulta, na Policlínica na Ceilândia”, conta a jovem. Relembrando os anos que passou no HCB, Marcella destaca o apoio que recebeu da equipe e ressalta que sempre foi estimulada a entender e participar das decisões: “Há uns anos, por causa do diabetes, tive uma intercorrência no rim. Eu e a doutora Paola entramos em consenso para eu ficar internada por uma semana”. Ela conta que essa participação e as orientações dos profissionais do HCB a ajudaram a criar um relacionamento com a doença: “Sempre aprendi que o diabetes e eu somos uma coisa só; somos eu e a ‘Betinha’ e a gente vai viver junto para sempre. Eu tinha duas opções: ter um péssimo relacionamento com ela e não poder viver, ou aprender a viver com ela”. Marcella Santos está encerrando seu atendimento no Hospital da Criança de Brasília: "Fui tratada aqui desde o início; já fiz a transição e estou indo para minha quarta consulta na clínica adulta, na Policlínica na Ceilândia" Atenção aos sintomas O diabetes mellitus tipo 1 geralmente se manifesta ainda na infância. Os pais precisam ficar atentos caso a criança sinta muita sede, urine muito — especialmente durante a madrugada —, apresente infecções de repetição ou perca peso, mesmo se alimentando normalmente. Nesses casos, é preciso buscar ajuda médica para chegar ao diagnóstico e iniciar o tratamento. “Ela começa com esses sinais sutis; se não for diagnosticada nessa fase, a criança pode evoluir com vômito, dor abdominal e desidratação”, alerta Brugnera. A médica explica que a insulina (hormônio produzido no pâncreas) está ligada à energia da pessoa: “Se a criança se alimenta e não tem insulina, a glicose dos alimentos só fica no sangue e não entra na célula para produção de energia. Então, a falta de insulina é incompatível com a vida”. Durante a cerimônia as mães trocaram experiências sobre o cuidado com os filhos e adolescentes que ainda seguem o tratamento no Hospital puderam falar sobre expectativas e receios de saírem da pediatria para o atendimento adulto Vida normal, seguindo o tratamento Durante a formatura, os adolescentes e acompanhantes participaram de atividades que mostraram que seguir o tratamento e as orientações da equipe é compatível com uma vida plena. Victor Ferreira, 17, ainda é atendido pelo HCB, mas já se prepara para a transição. “Acho que uma das coisas que a gente aprende aqui no hospital é que não temos que ter vergonha; aqui, ensinam tudo que a gente precisa saber tanto pelo lado emocional quanto pelo lado técnico. Hoje, enxergo o diabetes não como uma pedra no meu caminho, mas como novas pontes para abrir espaços para a vida adulta”, afirma o jovem. No evento, ele aconselhou os outros pacientes: “Enxerguem o diabetes como algo que pode ajudar vocês a serem pessoas melhores”. Os participantes acompanharam o depoimento da enfermeira de educação continuada do HCB, Bruna Ferreira. Diagnosticada com diabetes ainda na infância, ela contou sua história e mostrou que é possível estudar, trabalhar e viajar, basta seguir os cuidados necessários, como o uso correto da insulina e hábitos alimentares saudáveis. Também foram organizados dois bate-papos. Em um, mães trocaram experiências sobre o cuidado com os filhos; no outro, os adolescentes que ainda seguem o tratamento no hospital puderam falar sobre expectativas e receios da saída da pediatria para o atendimento adulto. Eles encontraram acolhimento no relato de quem já passou pela mudança, como Marcella Santos. A jovem conta que o diabetes não a impede de experiências como festas e acampamentos e que, mantendo boa convivência com a “Betinha”, já se prepara para as próximas etapas da vida: “Termino o inglês e o espanhol esse ano; prestei vestibular para administração e quero ser servidora pública. Tenho muita maturidade e responsabilidade graças ao diabetes”. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB)
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Com um ano de oferta no SUS, medicamento Trikafta revoluciona tratamento da fibrose cística
O efeito do medicamento Trikafta nos pacientes com fibrose cística pode ser definido como uma “ingestão de vida”. Foi assim com Sérgio Octávio Salustiano Anchieta, 9 anos, que faz acompanhamento no Hospital da Criança de Brasília (HCB). Diagnosticado com a doença desde os primeiros meses, foi apenas no último ano, quando começou o tratamento com o remédio fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que o menino passou a ter uma rotina normal para a idade. Do ano passado para cá, entrou para a escolinha de futebol, acompanhou a seleção colombiana em campo no jogo contra o Brasil em ação da Chefia-Executiva de Políticas Sociais do GDF, voltou a se alimentar de forma oral de suas comidas favoritas (arroz, feijão, carne e farinha) — antes, ele se nutria via gastrostomia, procedimento com um tubo no estômago —, parou de ter que ser internado regularmente e extinguiu os antibióticos do dia a dia. Diagnosticado com fibrose cística com 20 dias de vida, Sérgio passou a ter uma rotina normal de vida após o uso do Trikafta, no último ano | Fotos: Paulo H. Carvalho/Agência Brasília “A rotina dele era muito pesada antes. Era muito catarro pela manhã, então ele acordava todo dia 6h para fazer nebulização, fisioterapia e tomar a dieta. Tudo isso antes de ir para escola. Depois, às 9h, ele tinha que tomar uma medicação e mais uma vitamina de suplementação. Quando chegava da escola já era almoço, vitamina, remédio… Tinha umas três horas de descanso e começava tudo de novo. Hoje não tem isso. Após a medicação, consigo acordá-lo mais tarde, fazermos a nebulização e depois uma caminhada ou andamos de bicicleta, essa é a fisioterapia dele agora”, explica animada a mãe do menino, a dona de casa Ana Cláudia Costa Salustiano, 34. O diagnóstico veio quando o menino tinha apenas 20 dias de vida. Os primeiros sinais apareceram em casa, mas foi o teste do pezinho que apontou a possibilidade da doença depois confirmada pelo teste do suor, exame considerado padrão ouro. “Nós descobrimos no teste do pezinho. Me ligaram e pediram para refazer. Três dias depois pediram para fazer o teste do suor. Ele já tinha sintomas que eu tinha reparado. Quando ele mamava, vomitava ou já fazia cocô rápido e muito fedido. Foram quatro dias chorando desesperada sem saber o que fazer. Quando foi confirmado, já fomos ao Hospital de Base e tudo estava alterado. Ele estava desidratado, desnutrido e com gordura no fígado. Fiquei morrendo de medo de perder meu filho”, lembra. Mudança de rotina Mas não foi só a vida de Sérgio que se transformou com a chegada da nova medicação, a da mãe do menino também. “Esse tratamento mudou meu psicológico, porque a cada internação a gente sofria. Eu era uma mãe muito tensa. Eu tinha despertador de 3 em 3 horas para acompanhar os horários dele. Hoje eu estou cuidando um pouco mais de mim”, admitiu. A história é semelhante na casa da família Nobre Leite. A dona de casa Leda, 34, conta que o filho William foi diagnosticado com fibrose cística aos dois meses de idade após apresentar refluxo. “Todo dia que ele comia, ele vomitava. Um dia levei ao pronto-socorro, ele foi internado e fez uma série de exames. Passou três dias no Hospital da Criança e depois foi para o Hospital de Base. Passamos um mês até descobrir a fibrose cística”. Antes da introdução da Trikafta, o menino estava a cada dois meses internado para tratar as consequências da fibrose. “Desde o começo do remédio, a evolução dele foi bem grande. Ele não teve mais nenhuma internação. Está indo muito bem. Melhorou o pulmão e o ganho de peso”, detalha a mãe. “A fibrose afetava muito o nosso dia a dia. Ele era muito secretivo, tossia muito, ficava com mal estar, atrapalhava na alimentação. Graças a Deus depois que começou a Trikafta ele teve uma melhora muito grande”, acrescenta. Trikafta age diminuindo quantidade de sintomas da doença, resultando em qualidade de vida a pacientes e seus familiares Tratamento revolucionário Integrado ao SUS no ano passado, o remédio age diminuindo a quantidade de sintomas da doença e, consequentemente, reduzindo hospitalizações e mortes e tirando os pacientes das filas de transplante, bem como dando mais qualidade de vida aos diagnosticados e seus familiares. Segundo dados de julho de 2025 do Hospital da Criança de Brasília (HCB) — instituição que integra a rede pública de saúde do Distrito Federal —, 91,9% das crianças e dos adolescentes em uso da medicação tiveram redução dos sintomas. A fibrose cística é uma doença genética hereditária que afeta, principalmente os sistemas respiratório e digestivo, ao causar o acúmulo de secreções espessas nos pulmões, pâncreas e outros órgãos, devido a uma mutação no gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator, em português regulador da condutância transmembrana na fibrose cística), que resulta no mau funcionamento do transporte de cloro e sódio nas membranas celulares. Segundo dados de julho de 2025 do Hospital da Criança de Brasília (HCB) — instituição que integra a rede pública de saúde do Distrito Federal —, 91,9% das crianças e dos adolescentes em uso da medicação tiveram redução dos sintomas Criado a partir da junção de três terapias — elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor —, o remédio atua como um modulador de CFTR, proteína defeituosa que começa a trabalhar de forma mais efetiva. O remédio diminui a inflamação dos órgãos afetados de forma progressiva. “É um medicamento disruptivo. É impressionante o resultado. Nunca vivemos isso na fibrose cística e acho que dificilmente em outras doenças. É muito revolucionário. Porque ele vai dentro da célula e corrige esse canal. Com a abertura, o defeito básico é corrigido e o paciente começa a ter as secreções menos viscosas”, destaca a pneumologista pediátrica do HCB, Luciana Monte. De uso contínuo, a medicação é indicada na rede pública brasileira a partir dos 6 anos de acordo com o tipo de mutação do paciente. Hoje, a bula brasileira já registrou 271 mutações da doença no país. Antes do fornecimento da medicação, o tratamento tinha como foco atuar nas consequências do problema no canal de cloro. “Quando não temos os moduladores de CFTR, tratamos tudo que acontece de complicação. Vamos fluidificar o muco pulmonar e respiratório, para que a pessoa consiga tirar essa secreção. Vamos fazer fisioterapia. No pâncreas, fazemos a ingestão das enzimas. Vamos correndo atrás do prejuízo. É um tratamento muito complexo e com uma carga muito grande para famílias. São mais de 10 remédios todos os dias. Sabemos que esses tratamentos são importantíssimos para manter a vida dessas pessoas e o mínimo de qualidade, mas não são suficientes”, aponta a médica. "Eles vão poder viver e realizar sonhos. Antes eles viviam para a doença, agora, estão podendo viver”, destaca a pneumologista pediátrica do HCB, Luciana Monte, sobre a mudança de vida dos diagnosticados “Quando vem o modular é que vemos a diferença. Eles têm motivação para ir atrás dos sonhos. Hoje, 25% das pessoas com fibrose são adultos e 75% são pacientes pediátricos. Isso é muito triste, porque eles estão morrendo cedo. Esse remédio está mudando esse paradigma. Eles vão poder viver e realizar sonhos. Antes eles viviam para a doença, agora, estão podendo viver”, define Luciana Monte. No Distrito Federal, o Hospital da Criança de Brasília e o Hospital de Base são as unidades de referência de tratamento, sendo a primeira voltada para pacientes infantojuvenis e a segunda para os adultos com a doença.
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