Teste do pezinho já registrou, no DF, mais de 15,4 mil coletas neste ano
De janeiro deste ano até este momento, a rede de saúde pública do Distrito Federal registrou mais de 15,4 mil coletas do teste do pezinho, que tem a capacidade de detectar doenças raras em recém-nascidos. Segundo a Secretaria de Saúde (SES-DF), a cada ano são feitos aproximadamente 40 mil procedimentos. Procedimento é feito a partir da coleta de gotas de sangue do calcanhar do bebê | Fotos: Jhonatan Cantarelle/Agência Saúde-DF “Ao identificarmos resultados positivos, conseguimos diagnosticar, intervir e tratar com antecedência” Victor Araújo, responsável técnico distrital em triagem natal da Secretaria de Saúde Em 2023, a rede ampliou o escopo do teste, que passou a incluir doenças lisossomais, imunodeficiência combinada grave (Scid, sigla em inglês) e atrofia muscular espinhal (AME). No total, são 62 condições rastreadas de forma completa e moderna. O teste do pezinho é um exame simples, feito a partir de gotas de sangue coletadas do calcanhar do bebê, sendo disponível gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A triagem deve ser feita nos primeiros dias de vida, uma vez que muitas doenças que o teste pode detectar não apresentam sintomas logo no início. “Ao identificarmos resultados positivos, conseguimos diagnosticar, intervir e tratar com antecedência”, explica Victor Araújo, responsável técnico distrital em triagem natal da SES-DF. “Esse fluxo pode mudar a maneira como determinada doença impactará a vida daquela criança.” Entre os benefícios dessa triagem está também o uso do recurso público em ações e exames preventivos, evitando que possíveis doenças futuras gerem mais desgaste aos familiares e custos à rede pública. Acompanhamento contínuo Em média, o serviço de triagem neonatal recebe mensalmente 4 mil cartões de coletas As amostras do programa de triagem neonatal provêm de unidades da SES-DF espalhadas por todas as regiões da capital federal, como hospitais, maternidades, casas de parto e unidades básicas de saúde (UBSs). O serviço recebe, em média, 4 mil cartões de coletas por mês. Geralmente, a primeira amostra é feita entre 24 e 48h após o nascimento. Crianças internadas, como prematuros ou aquelas em unidades de terapia intensiva neonatal (Utins), seguem protocolos específicos, com até três coletas sequenciais em períodos determinados. [LEIA_TAMBEM]Ao chegar ao laboratório, cada amostra recebe um código único, que funciona como uma identidade dentro do sistema. Essa classificação acompanha todo o histórico do bebê, especialmente nos casos em que há diagnóstico positivo, exames confirmatórios e acompanhamento contínuo. Quando há suspeita de alteração, a equipe entra em contato com a família, que é orientada a ir ao Hospital de Apoio de Brasília (HAB). Na unidade, o bebê passa por uma segunda coleta para eliminar todos os fatores pré-analíticos (falhas na primeira amostra, no transporte do material etc.) e garantir um resultado mais fiel. “É importante que os pais acompanhem os resultados”, lembra Victor Araújo. De acordo com o gestor, desde 2023, os responsáveis pelo bebê conseguem monitorar a produção desse laudo em tempo real, com acesso à plataforma, por meio deste link. *Com informações da Secretaria de Saúde
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Paciente reaprende a andar na Policlínica de Taguatinga
Família: é essa a palavra que Adriano Veras Sousa, 39 anos, mais repete ao contar a sua história. Era nos familiares que ele pensava nos meses em que permaneceu consciente, mas sem conseguir falar, andar, comer ou mesmo beber água, enquanto esteve internado no Hospital Regional de Taguatinga (HRT). Agora, é com o apoio dos entes queridos e de servidores da Secretaria de Saúde (SES-DF) que Adriano reaprendeu a falar, a se alimentar sozinho e a dar os primeiros passos. "Fiquei mais de um ano sem tomar banho de chuveiro. Sabe como é boa aquela água vindo? Passei a valorizar cada pequena coisa", conta. Adriano Veras Sousa ficou meses internado, sem poder se mexer nem se comunicar; ele conta que sua maior vontade era voltar a estar com a família | Fotos: Matheus Oliveira/Agência Saúde-DF A história do motorista é um exemplo tanto de superação pessoal quanto da importância do cuidado multiprofissional. Após 12 dias com o intestino preso, ele deu entrada na Unidade de Pronto Atendimento (UPA) de Samambaia, sendo encaminhado ao HRT para uma cirurgia de desobstrução. Porém, o quadro clínico do paciente, então com 37 anos, apresentou piora inesperada, com perda gradual dos movimentos, sendo necessária a realização de traqueostomia para respiração, já que ele se encontrava sem qualquer movimento abaixo do pescoço. Além disso, sofreu paradas cardiorrespiratórias e edema cerebral. Era outubro de 2024. Quando acordou, Adriano logo percebeu todas as suas limitações. A única forma de se comunicar era emitir ruídos, o suficiente para a equipe da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do HRT perceber que ele estava consciente e oferecer conforto, contra o frio ou com mudanças de posição. "Eu pensava na minha mãe. Na minha esposa. No meu filho. Eu pensava em como eu iria jogar bola com ele de novo. Pensava nas pessoas que me esperavam do lado de fora. Eu queria pedir perdão se eu tivesse feito alguma coisa de errado. Mas eu sabia que iria voltar. Eu não podia morrer e deixar meu filho sozinho", relata, emocionado. [LEIA_TAMBEM]No Natal e na noite de Réveillon, ele preferiu dormir. Os meses passaram, e a vida voltou aos poucos. A experiência de comer a primeira comida pastosa e retomar os cuidados com a barba e os cabelos — com os profissionais — foram verdadeiros marcos da recuperação. Já em março, chegou a hora da primeira visita do filho, João Miguel, então com 10 anos de idade. Ele tinha novidades a contar: o Flamengo havia vencido o Vasco. "Eu nem lembro o placar. Eu sei que a gente ganhou. Eu contei para ele. E nós começamos a rir", lembra o menino. À época, o Flamengo havia vencido o Vasco da Gama por 2 x 1, de virada, pela semifinal do Campeonato Carioca, em partida disputada em 8 de março de 2025. Reaprender a andar Quem vê Adriano, atualmente, não imagina que, há pouco mais de um ano, ele não conseguia se comunicar e estava com braços, pernas e tronco paralisados. Agora, a fala já é praticamente normal. As mãos, ainda que não completamente estendidas, já permitem que ele se alimente de forma autônoma, vá ao banheiro, escolha os seriados na televisão e até faça um Pix no celular, como gosta de contar. "É gratificante. Eu tenho gratidão aos profissionais que me ajudaram", afirma. Hoje, o acompanhamento oferecido pela SES-DF se dá em duas frentes. Uma equipe no Hospital de Apoio de Brasília (HAB) investiga uma série de suspeitas de doenças genéticas ou autoimunes que podem ter desencadeado desde a obstrução intestinal até o edema cerebral e as paradas cardiorrespiratórias. Em paralelo, na Policlínica de Taguatinga, segue o processo de reabilitação. Morador de Samambaia, ele conta com pai, mãe, irmão, esposa e filho para acompanhá-lo em cada visita às unidades de saúde. Acompanhado por equipes multiprofissionais da Secretaria de Saúde, Adriano conseguiu ficar de pé e já deu os primeiros passos Resultados Os resultados têm sido surpreendentes. Adriano foi submetido ao exame de eletroneuromiografia, procedimento que combina pequenos choques e agulhas finas para medir impulsos elétricos e a atividade muscular, avaliando a integridade dos nervos periféricos e dos músculos. "O exame mostrou que ele não tem nada de força e de movimentação, principalmente nas pernas. E então, por incrível que pareça, o Adriano foi ganhando força, apesar de o exame dele continuar a mostrar uma capacidade de ativação muscular muito ruim. Há aproximadamente duas semanas, conseguimos colocá-lo em pé, e ele andou alguns passos", conta o fisioterapeuta Hudson Azevedo Pinheiro. Com pós-doutorado na área e especializado em fisioterapia neurofuncional, o servidor da SES-DF não esconde a surpresa com a recuperação do paciente. "Estamos em processo de investigação diagnóstica", afirma. A equipe, formada por servidores e residentes, já preparou talas que vão ajudar Adriano a caminhar. A cada sessão, há pequenas vitórias. Não é possível, porém, afirmar se algum dia Adriano vai andar mais que alguns passos, dirigir ou desenvolver o talento futebolístico do filho canhoto para jogar na lateral esquerda. Mas ele está em casa. Está vivo. Está ao lado da família. *Com informações da Secretaria de Saúde (SES-DF)
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GDF vai investir R$ 40 milhões no novo Centro de Referência de Doenças Raras do Hospital de Apoio
O Governo do Distrito Federal (GDF) construirá um Centro de Referência de Doenças Raras no Hospital de Apoio de Brasília (HAB). A nova unidade da Secretaria de Saúde (SES-DF) vai ampliar os serviços e facilitar o acesso a equipes especializadas para diagnóstico e tratamento das doenças. O edital publicado pela Companhia Urbanizadora da Nova Capital do Brasil (Novacap) prevê o investimento de R$ 39.404.429,88 para ampliar a Unidade de Atenção Especializada em Saúde do HAB, Bloco de Doenças Raras, que irá se tornar o Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR) do DF. Segundo a vice-governadora Celina Leão, a licitação para a construção do Centro de Referência de Doenças Raras é uma conquista muito significativa para o Distrito Federal. "Ainda como deputada federal, destinei recursos para que esse projeto pudesse sair do papel. Agora, acompanhando essa etapa, tenho a convicção de que o centro será um espaço de acolhimento e esperança. O diagnóstico precoce é essencial para garantir qualidade de vida, oferecer tratamento adequado e evitar o agravamento das doenças. Esse é um compromisso real com as famílias que mais precisam de cuidado”, destacou. A nova unidade da Secretaria de Saúde (SES-DF) vai ampliar os serviços e facilitar o acesso a equipes especializadas para diagnóstico e tratamento das doenças | Foto: Jhonatan Cantarelle/Agência Saúde-DF O edital foi publicado na última segunda-feira (15), no Diário Oficial do Distrito Federal (DODF). A apresentação das propostas será realizada no dia 17 de dezembro, às 9h. Mais informações: www.novacap.df.gov.br e www.gov.br/compras; (61) 3403-2321 ou 3403-2322 e e-mail nlc@novacap.df.gov.br. “Esse centro será muito importante para atender ainda mais rápido pacientes que exigem um cuidado mais especializado. Sabemos que esse processo acelerado, desde o diagnóstico até o tratamento, pode fazer toda a diferença tanto para impedir a evolução da doença quanto na efetividade do tratamento e qualidade de vida”, disse o secretário de Saúde do DF, Juracy Lacerda. [LEIA_TAMBEM]A médica Gabrielle Roos Diehl, responsável técnica de genética da SES-DF, ressalta que a ideia é otimizar os atendimentos de crianças e adultos com doenças raras no centro do HAB, podendo desafogar atendimentos na rede pública. “A ampliação visa à melhoria dos atendimentos e à adequação dos laboratórios, tornando o CRDR um ambiente de excelência para acolhimento, diagnóstico e tratamento de doenças raras em todas as faixas etárias. Além disso, vamos incentivar a pesquisa e avançar no acompanhamento dessas doenças”, apontou. Doenças raras Por meio da Coordenação de Doenças Raras, a Secretaria de Saúde promove o atendimento a pessoas com doenças raras no DF, atuando em conjunto com hospitais de referência, como o HAB e o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib), oferecendo atendimento a adultos e crianças. O serviço tem como objetivo garantir um acompanhamento multidisciplinar, desde o diagnóstico precoce, por meio do Teste do Pezinho ampliado, até o tratamento e reabilitação dos pacientes. São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. No DF, são entre 140 e 150 mil pessoas vivendo com uma condição rara. A complexidade está na ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não apenas de doença para doença, mas também entre pessoas que compartilham a mesma condição. *Com informações da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF)
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Hospital de Apoio de Brasília é referência nacional em cuidados paliativos
“Ninguém fica doente sozinho, nessas horas a família inteira adoece junto”, conta a chefe da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), Elisa Marquezini. Há oito anos atuando no setor, a médica paliativista é testemunha do peso emocional que recai tanto sobre os pacientes quanto sobre os cuidadores diante de um adoecimento grave. “Aqui nós oferecemos atendimento psicológico quando percebemos um sofrimento maior dos familiares. Há assistência psiquiátrica para quando evidenciamos um risco de luto complicado, por exemplo. Também direcionamos ao serviço social para orientações sobre os direitos dos pacientes e acompanhantes. O aconselhamento é contínuo, até mesmo nas questões pós-óbito”, ressalta Marquezini. Os cuidados paliativos têm o intuito de reduzir a dor e o sofrimento de pacientes com doenças em estágio avançado, graves ou terminais, assim como o de oferecer suporte aos familiares e responsáveis. O atendimento é multidisciplinar, envolvendo médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos, odontólogos e farmacêuticos. O HAB é uma referência nacional no tratamento paliativo de pacientes oncológicos e geriátricos. Contudo, por mais habilidosa e especializada que a equipe seja, o cuidado nessas circunstâncias exige ações muito além do ambiente hospitalar ou ambulatorial, e toda a comunidade – parentes, amigos, colegas de trabalho, vizinhos – pode servir como rede de apoio. HAB é uma referência nacional no tratamento paliativo de pacientes oncológicos e geriátricos | Foto: Yuri Freitas/Agência Saúde DF Auxílio cotidiano Psicóloga da Unidade de Cuidados Paliativos do HAB, Flávia Nunes enfatiza que muitas das necessidades de pacientes e cuidadores passam despercebidas. Embora o dia a dia seja repleto de exames, consultas e internações, a vida além da doença continua. Para quem acompanha a situação de fora, cuidados aparentemente simples podem aumentar, consideravelmente, a qualidade de vida de uma pessoa doente — tanto ao se voluntariar para passear com o cachorro quanto preparar uma refeição, jogar água nas plantas, fazer compras no supermercado ou dar carona aos filhos até a escola. “Além das questões práticas, temos a parte do suporte emocional também. Muitos cuidadores se sentem cobrados, sobrecarregados e solitários nessa função. Assim, é importante que tenham disponível uma escuta acolhedora, um espaço para enviar mensagens, fazer ligações ou serem substituídas em alguma circunstância". Flávia Nunes, psicóloga da Unidade de Cuidados Paliativos do HAB Nesses casos, os pacientes e seus cuidadores precisam manter, segundo Nunes, uma comunicação clara com as pessoas ao seu redor. “Não há problema nenhum em pedir ajuda e especificar abertamente como espera que as pessoas te ajudem. Faça pedidos diretos e seja honesto com os outros e consigo. Reconheça seus limites e entenda que pedir suporte não significa abandonar o paciente ou falhar na tarefa de cuidar", reforça. Escuta acolhedora Da parte dos profissionais envolvidos no cuidado, é fundamental – sobretudo quando o tratamento paliativo é acionado – abordar a doença e os próximos passos terapêuticos com franqueza. Marquezini evidencia que a maneira como ocorre a comunicação entre equipe de saúde e a família influencia diretamente no bem-estar e na resiliência de todos frente ao problema. “É preciso orientar claramente sobre a doença, o prognóstico, a proposta de tratamento. É essencial trabalhar com o melhor cenário – mas também com a hipótese de uma evolução negativa. A equipe deve exercer uma escuta ativa e empática, acolhendo as emoções, tirando as dúvidas e estando disponível para o paciente e os familiares”, afirma a médica paliativista. Já para quem convive com uma pessoa em tratamento – entre amigos, vizinhos e parentes –, Nunes lembra que, muitas vezes, a busca por dizer algo que alivie o sofrimento do outro pode mais atrapalhar do que ajudar. "É o que acontece quando, por exemplo, fazemos comparações com casos de outros pacientes, ou quando exigimos do indivíduo uma espécie de 'positividade tóxica'", esclarece. Como resposta, a psicóloga sugere alguns ajustes nas palavras de apoio. Em vez de querer sempre que a pessoa “seja forte”, dizer: “Tudo bem não se sentir positivo o tempo todo”. Trocar o “você deveria estar feliz por estar vivo” por um “você tem o direito de se sentir assim”. Evitar frases no sentido de “você ainda tem filhos, amigos, esposo…” e preferir um singelo “como posso te ajudar?”. "Respeitar o espaço e as crenças individuais do paciente é algo de suma importância nesse momento", lembra Nunes. Ressignificando a vida A vida acontece além da doença. Baseado nisso, um dos princípios dos cuidados paliativos é oferecer um sistema que possibilite ao paciente viver tão ativamente quanto possível, até o momento de sua morte. Outro preceito é o de afirmar a vida e considerar a morte como um processo natural. “Essa perspectiva traz uma mudança de paradigma e auxilia também a experiência do cuidador, uma vez que o foco se volta para a vida e o seu sentido ao lado daquela pessoa adoecida”, afirma Nunes. A psicóloga defende que esse período derradeiro seja o momento de rever valores e prioridades, uma oportunidade de fazer escolhas coerentes, resolver pendências ou simplesmente desfrutar do que é mais importante: a companhia de quem se ama. “Já lidei com o caso de um filho que cuidou da mãe durante anos e que, depois do óbito, passou a atuar como cuidador profissional. Acompanhei um paciente que não era casado oficialmente e que, durante a internação, decidiu oficializar a união. Temos casos de aproximação entre pais e filhos. Esse é um momento de ressignificar a vida”, complementa a profissional. *Com informações da Secretaria de Saúde
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