GDF vai investir R$ 40 milhões no novo Centro de Referência de Doenças Raras do Hospital de Apoio
O Governo do Distrito Federal (GDF) construirá um Centro de Referência de Doenças Raras no Hospital de Apoio de Brasília (HAB). A nova unidade da Secretaria de Saúde (SES-DF) vai ampliar os serviços e facilitar o acesso a equipes especializadas para diagnóstico e tratamento das doenças. O edital publicado pela Companhia Urbanizadora da Nova Capital do Brasil (Novacap) prevê o investimento de R$ 39.404.429,88 para ampliar a Unidade de Atenção Especializada em Saúde do HAB, Bloco de Doenças Raras, que irá se tornar o Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR) do DF. Segundo a vice-governadora Celina Leão, a licitação para a construção do Centro de Referência de Doenças Raras é uma conquista muito significativa para o Distrito Federal. "Ainda como deputada federal, destinei recursos para que esse projeto pudesse sair do papel. Agora, acompanhando essa etapa, tenho a convicção de que o centro será um espaço de acolhimento e esperança. O diagnóstico precoce é essencial para garantir qualidade de vida, oferecer tratamento adequado e evitar o agravamento das doenças. Esse é um compromisso real com as famílias que mais precisam de cuidado”, destacou. A nova unidade da Secretaria de Saúde (SES-DF) vai ampliar os serviços e facilitar o acesso a equipes especializadas para diagnóstico e tratamento das doenças | Foto: Jhonatan Cantarelle/Agência Saúde-DF O edital foi publicado na última segunda-feira (15), no Diário Oficial do Distrito Federal (DODF). A apresentação das propostas será realizada no dia 17 de dezembro, às 9h. Mais informações: www.novacap.df.gov.br e www.gov.br/compras; (61) 3403-2321 ou 3403-2322 e e-mail nlc@novacap.df.gov.br. “Esse centro será muito importante para atender ainda mais rápido pacientes que exigem um cuidado mais especializado. Sabemos que esse processo acelerado, desde o diagnóstico até o tratamento, pode fazer toda a diferença tanto para impedir a evolução da doença quanto na efetividade do tratamento e qualidade de vida”, disse o secretário de Saúde do DF, Juracy Lacerda. [LEIA_TAMBEM]A médica Gabrielle Roos Diehl, responsável técnica de genética da SES-DF, ressalta que a ideia é otimizar os atendimentos de crianças e adultos com doenças raras no centro do HAB, podendo desafogar atendimentos na rede pública. “A ampliação visa à melhoria dos atendimentos e à adequação dos laboratórios, tornando o CRDR um ambiente de excelência para acolhimento, diagnóstico e tratamento de doenças raras em todas as faixas etárias. Além disso, vamos incentivar a pesquisa e avançar no acompanhamento dessas doenças”, apontou. Doenças raras Por meio da Coordenação de Doenças Raras, a Secretaria de Saúde promove o atendimento a pessoas com doenças raras no DF, atuando em conjunto com hospitais de referência, como o HAB e o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib), oferecendo atendimento a adultos e crianças. O serviço tem como objetivo garantir um acompanhamento multidisciplinar, desde o diagnóstico precoce, por meio do Teste do Pezinho ampliado, até o tratamento e reabilitação dos pacientes. São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. No DF, são entre 140 e 150 mil pessoas vivendo com uma condição rara. A complexidade está na ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não apenas de doença para doença, mas também entre pessoas que compartilham a mesma condição. *Com informações da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF)
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Hospital de Apoio de Brasília é referência nacional em cuidados paliativos
“Ninguém fica doente sozinho, nessas horas a família inteira adoece junto”, conta a chefe da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), Elisa Marquezini. Há oito anos atuando no setor, a médica paliativista é testemunha do peso emocional que recai tanto sobre os pacientes quanto sobre os cuidadores diante de um adoecimento grave. “Aqui nós oferecemos atendimento psicológico quando percebemos um sofrimento maior dos familiares. Há assistência psiquiátrica para quando evidenciamos um risco de luto complicado, por exemplo. Também direcionamos ao serviço social para orientações sobre os direitos dos pacientes e acompanhantes. O aconselhamento é contínuo, até mesmo nas questões pós-óbito”, ressalta Marquezini. Os cuidados paliativos têm o intuito de reduzir a dor e o sofrimento de pacientes com doenças em estágio avançado, graves ou terminais, assim como o de oferecer suporte aos familiares e responsáveis. O atendimento é multidisciplinar, envolvendo médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos, odontólogos e farmacêuticos. O HAB é uma referência nacional no tratamento paliativo de pacientes oncológicos e geriátricos. Contudo, por mais habilidosa e especializada que a equipe seja, o cuidado nessas circunstâncias exige ações muito além do ambiente hospitalar ou ambulatorial, e toda a comunidade – parentes, amigos, colegas de trabalho, vizinhos – pode servir como rede de apoio. HAB é uma referência nacional no tratamento paliativo de pacientes oncológicos e geriátricos | Foto: Yuri Freitas/Agência Saúde DF Auxílio cotidiano Psicóloga da Unidade de Cuidados Paliativos do HAB, Flávia Nunes enfatiza que muitas das necessidades de pacientes e cuidadores passam despercebidas. Embora o dia a dia seja repleto de exames, consultas e internações, a vida além da doença continua. Para quem acompanha a situação de fora, cuidados aparentemente simples podem aumentar, consideravelmente, a qualidade de vida de uma pessoa doente — tanto ao se voluntariar para passear com o cachorro quanto preparar uma refeição, jogar água nas plantas, fazer compras no supermercado ou dar carona aos filhos até a escola. “Além das questões práticas, temos a parte do suporte emocional também. Muitos cuidadores se sentem cobrados, sobrecarregados e solitários nessa função. Assim, é importante que tenham disponível uma escuta acolhedora, um espaço para enviar mensagens, fazer ligações ou serem substituídas em alguma circunstância". Flávia Nunes, psicóloga da Unidade de Cuidados Paliativos do HAB Nesses casos, os pacientes e seus cuidadores precisam manter, segundo Nunes, uma comunicação clara com as pessoas ao seu redor. “Não há problema nenhum em pedir ajuda e especificar abertamente como espera que as pessoas te ajudem. Faça pedidos diretos e seja honesto com os outros e consigo. Reconheça seus limites e entenda que pedir suporte não significa abandonar o paciente ou falhar na tarefa de cuidar", reforça. Escuta acolhedora Da parte dos profissionais envolvidos no cuidado, é fundamental – sobretudo quando o tratamento paliativo é acionado – abordar a doença e os próximos passos terapêuticos com franqueza. Marquezini evidencia que a maneira como ocorre a comunicação entre equipe de saúde e a família influencia diretamente no bem-estar e na resiliência de todos frente ao problema. “É preciso orientar claramente sobre a doença, o prognóstico, a proposta de tratamento. É essencial trabalhar com o melhor cenário – mas também com a hipótese de uma evolução negativa. A equipe deve exercer uma escuta ativa e empática, acolhendo as emoções, tirando as dúvidas e estando disponível para o paciente e os familiares”, afirma a médica paliativista. Já para quem convive com uma pessoa em tratamento – entre amigos, vizinhos e parentes –, Nunes lembra que, muitas vezes, a busca por dizer algo que alivie o sofrimento do outro pode mais atrapalhar do que ajudar. "É o que acontece quando, por exemplo, fazemos comparações com casos de outros pacientes, ou quando exigimos do indivíduo uma espécie de 'positividade tóxica'", esclarece. Como resposta, a psicóloga sugere alguns ajustes nas palavras de apoio. Em vez de querer sempre que a pessoa “seja forte”, dizer: “Tudo bem não se sentir positivo o tempo todo”. Trocar o “você deveria estar feliz por estar vivo” por um “você tem o direito de se sentir assim”. Evitar frases no sentido de “você ainda tem filhos, amigos, esposo…” e preferir um singelo “como posso te ajudar?”. "Respeitar o espaço e as crenças individuais do paciente é algo de suma importância nesse momento", lembra Nunes. Ressignificando a vida A vida acontece além da doença. Baseado nisso, um dos princípios dos cuidados paliativos é oferecer um sistema que possibilite ao paciente viver tão ativamente quanto possível, até o momento de sua morte. Outro preceito é o de afirmar a vida e considerar a morte como um processo natural. “Essa perspectiva traz uma mudança de paradigma e auxilia também a experiência do cuidador, uma vez que o foco se volta para a vida e o seu sentido ao lado daquela pessoa adoecida”, afirma Nunes. A psicóloga defende que esse período derradeiro seja o momento de rever valores e prioridades, uma oportunidade de fazer escolhas coerentes, resolver pendências ou simplesmente desfrutar do que é mais importante: a companhia de quem se ama. “Já lidei com o caso de um filho que cuidou da mãe durante anos e que, depois do óbito, passou a atuar como cuidador profissional. Acompanhei um paciente que não era casado oficialmente e que, durante a internação, decidiu oficializar a união. Temos casos de aproximação entre pais e filhos. Esse é um momento de ressignificar a vida”, complementa a profissional. *Com informações da Secretaria de Saúde
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Laboratório de Citogenética celebra 30 anos com emissão de 10 mil laudos
Os 30 anos do Laboratório de Citogenética do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), celebrados nesta semana (16), chegam com um marco: a emissão de 10 mil laudos cariótipos. O exame serve para analisar os cromossomos, estruturas que carregam o material genético (DNA). Trata-se de uma ferramenta fundamental para o diagnóstico de doenças genéticas, como síndromes cromossômicas, infertilidade e certas formas de câncer. Esse resultado foi comemorado junto ao aniversário da unidade, ocasião que reuniu profissionais e estudantes em simpósio, onde foram apresentados dados históricos, estatísticos e técnicos acerca do serviço ofertado pela unidade de referência em genética e doenças raras. O exame de cariótipo é uma ferramenta fundamental para o diagnóstico de doenças genéticas, como síndromes cromossômicas, infertilidade e certas formas de câncer | Foto: Jhonatan Cantarelle/Agência Saúde-DF Até 2018, antes da implementação do Acordo de Gestão Regional (AGR) no HAB, 77% das coletas de células presentes no sangue ou em medula óssea resultavam na análise cromossômica e na emissão de laudo médico. Com a contratualização interna, o serviço passou a operar com um índice superior a 95%. [LEIA_TAMBEM]Além disso, a partir da aquisição do sistema de cariotipagem, em 2021, o prazo para entrega do resultado foi reduzido de 148 dias para até 36 dias. "A história do laboratório é bonita, de evolução, graças à dedicação da equipe. É um trabalho difícil, mas que todo mundo faz com muito amor", afirma a assessora técnica, Sinara Couto. A técnica administrativa Lourdes Leila, conhecida como Lurdinha, atua há 31 anos na Secretaria de Saúde (SES-DF) - todos dedicados ao HAB. Desde 2011, ela é a responsável pela marcação de consultas com os médicos dos Serviços de Referência em Doenças Raras. "A gente tem um carinho muito grande pelos pacientes (e eles por nós). A gente passa a sentir afeição. É muito bom participar de um grupo que se importa", conta. A grande mestra As três décadas da história do Laboratório de Citogenética do HAB têm origem no sonho da médica geneticista Maria Teresinha Cardoso. O serviço teve início, formalmente, em 1995 no Hospital de Base (HBDF). Em 2008, então, foi transferido para o HAB. A Unidade de Genética, que integra também os laboratórios de Biologia Molecular e de Triagem Neonatal, é reconhecida nacionalmente pelo pioneirismo e pela excelência. O Laboratório de Citogenética do HAB tem origem no sonho de Maria Teresinha Cardoso: "Fico feliz demais em saber que há continuadores de um serviço que fiz para o paciente e para a saúde do Brasil." Maria Teresinha, que se aposentou em 2024, segue atuando como voluntária na unidade hospitalar. Na segunda-feira (16), durante a homenagem, declarou que o empenho do corpo técnico é o motivo de sua alegria. "Fico feliz demais em saber que vocês serão os continuadores de um serviço que fiz para o paciente e para a saúde do Brasil. Todos trabalham com o coração", afirma. O Laboratório de Citogenética oferece o exame de cariótipo a toda a rede da SES-DF. Para a realização do exame, os pacientes devem ser atendidos pelos serviços de Onco-hematologia ou de Referência em Doenças Raras. *Com informações da SES-DF
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Médica cria o primeiro banco genético da rede pública do DF e transforma diagnóstico de doenças raras
Há mais de 30 anos, quando o conhecimento sobre genética médica ainda era incipiente no Brasil, a médica Maria Teresinha Cardoso decidiu apostar em um caminho visionário. Foi ela quem criou, em Brasília, o primeiro banco genético da Secretaria de Saúde (SES-DF), revolucionando o atendimento neonatal na capital federal. A geneticista Maria Teresinha Cardoso lembra o tempo em que inaugurou o laboratório de citogenética no Hospital de Base: “A gente batia na porta de todos os deputados para modernizar o serviço” | Foto: Arquivo pessoal Pioneira na implantação e divulgação do teste do pezinho na rede pública, a geneticista foi responsável por levar a triagem neonatal a outro patamar. Hoje, o exame permite o diagnóstico precoce de até 62 doenças raras em recém-nascidos — o que representa um passo decisivo para o início imediato de tratamentos, a redução de sequelas e a prevenção de mortes evitáveis. “É um serviço muito importante para a história do Hospital de Apoio de Brasília [HAB] e para o fortalecimento das políticas públicas do país”, afirma Maria Teresinha, que se aposentou em 2024, mas segue atuando como voluntária na unidade hospitalar, considerada referência no tratamento de doenças raras. Formada pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (USP), a médica chegou a Brasília em 1973, quando a genética ainda não fazia parte da estrutura do sistema de saúde local. Começou sua trajetória na SES-DF como patologista clínica, mas nunca abandonou sua paixão pela genética, despertada ainda na graduação, quando foi orientada pela renomada pesquisadora Iris Ferrari, da Universidade de Brasília (UnB), referência internacional na área. Pioneirismo Cerimônia, na próxima segunda (26), vai homenagear Maria Teresinha, cuja dedicação e visão foram essenciais para a criação e consolidação da Unidade de Genética da SES-DF A dedicação ao tema levou Maria Teresinha a montar, do zero, um pequeno ambulatório de genética no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib), que mais tarde se tornaria referência em malformações congênitas. Foi também no Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF) que ela implantou um sofisticado laboratório de citogenética — técnica capaz de identificar alterações nos cromossomos e diagnosticar doenças genéticas complexas, abortamentos de repetição e casos de infertilidade. O laboratório, considerado de ponta para a época, cresceu com esforço e persistência. “A gente batia na porta de todos os deputados para modernizar o serviço”, lembra a médica. Com o tempo, vieram microscópios de alta definição, computadores acoplados e softwares que ampliam os cromossomos na tela, reduzindo o tempo e aumentando a precisão das análises. Nos últimos anos, os investimentos superaram R$ 2 milhões. [LEIA_TAMBEM]Excelência no país Desde então, mais de 10 mil exames foram realizados, ajudando famílias a obter diagnósticos antes inacessíveis. Crianças que antes viveriam sem respostas passaram a ter acesso a tratamentos adequados. Em 2007, a SES-DF promoveu o primeiro concurso para médicos geneticistas e criou a residência em genética médica, formando novos especialistas na área. Em 2013, foi criada a Coordenação de Doenças Raras da Secretaria de Saúde; em 2016, o HAB foi reconhecido como centro de referência em doenças raras no país; e em 2019, o Hmib também recebeu o mesmo reconhecimento. Homenagem Maria Teresinha celebra a evolução tecnológica que acompanhou de perto, como o projeto Genoma Humano, que identificou os genes humanos em tempo recorde: “Foi uma revolução. Houve um salto no diagnóstico e na prevenção de doenças, com agilidade e redução de custos”. Casada com médico e mãe de quatro filhos — três também médicos e um engenheiro —, ela vê com orgulho o impacto de sua trajetória na saúde pública do DF. Na próxima segunda-feira (26), Maria Teresinha será homenageada no auditório do HAB. A cerimônia reconhece a contribuição fundamental da servidora, cuja dedicação e visão foram essenciais para a criação e consolidação da Unidade de Genética da SES-DF. Seu legado segue inspirando gerações e transformando vidas. *Com informações da Secretaria de Saúde
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