Dia Mundial da Hemofilia será tema de audiência pública na próxima quinta (8)
A Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) realiza, na próxima quinta-feira (8), às 9h30, uma audiência pública alusiva ao Dia Mundial da Hemofilia, em parceria com o gabinete da deputada distrital Dayse Amarilio, que presidirá o encontro. O evento será na Sala das Comissões da Câmara Legislativa do Distrito Federal (conhecida como Sala Juarezão). Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias da FHB atende mais de 300 pacientes com hemofilia | Foto: Divulgação/Hemocentro Com o tema “Conscientizar para Transformar”, a audiência pública tem como objetivo promover o diálogo sobre os desafios enfrentados por pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, além de reforçar a importância das políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce, ao tratamento integral e ao cuidado humanizado. Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias Inaugurado em 2012, o Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias do Hemocentro de Brasília é referência no Distrito Federal e atualmente acompanha mais de 300 pacientes com hemofilia pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A unidade oferece diagnóstico, acompanhamento periódico, fornecimento do fator de coagulação e orientações para os cuidados ao longo da vida. O atendimento é realizado por uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, farmacêuticos, odontólogos, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais, garantindo um cuidado integral e contribuindo diretamente para a qualidade de vida dos pacientes. Atualmente, o ambulatório atende 309 pacientes hemofílicos. Dia Mundial da Hemofilia Celebrado em 17 de abril, o Dia Mundial da Hemofilia foi criado para conscientizar sobre os distúrbios hemorrágicos e fortalecer o apoio global às pessoas que vivem com essas condições. A realização da audiência pública reforça o compromisso da Fundação Hemocentro de Brasília com a qualidade de vida dos pacientes com coagulopatias hereditárias e com a promoção de espaços de diálogo e construção de políticas públicas mais inclusivas. Serviço Audiência pública alusiva ao Dia Mundial da Hemofilia Data: 8 de maio (quinta-feira) Horário: 9h30 Local: Sala das Comissões (Sala Juarezão) – Câmara Legislativa do Distrito Federal *Com informações do Hemocentro
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Hemocentro de Brasília inicia tratamento inovador para pacientes com hemofilia pelo SUS
O Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) iniciou, na última semana, um tratamento inovador para a hemofilia com o paciente Ramiro Júnior, 38 anos, que tem hemofilia A grave. Antes, Ramiro precisava ir ao Hemocentro três vezes por semana para infusões intravenosas; agora, a aplicação é semanal e, em breve, ele poderá realizá-la em casa. O novo medicamento, chamado Emicizumabe, chegou ao Brasil em 2021, mas foi somente no fim de outubro deste ano que recebeu aprovação do Ministério da Saúde para tratar casos específicos como o de Ramiro. Aplicado por via subcutânea, o medicamento traz maior praticidade e eficácia. A nova tecnologia reduz significativamente o risco de sangramentos e permite um controle mais eficiente da hemofilia. O paciente Ramiro Júnior começou o tratamento para hemofilia com o novo medicamento há uma semana | Fotos: Divulgação/FHB Segundo a médica hematologista e diretora de Ambulatórios do Hemocentro de Brasília, Melina Swain, o novo tratamento é um divisor de águas para pacientes com hemofilia grave. “Essa medicação representa mais liberdade e autonomia. O Ramiro terá um controle muito superior da hemofilia e poderá viver sem a preocupação constante de sangramentos graves e das limitações do tratamento intravenoso.” Hemofilia A hemofilia é uma condição congênita (não tem cura), hereditária e que impede a coagulação do sangue devido à ausência ou deficiência de fatores de coagulação, como o fator VIII. Pessoas com hemofilia A grave, como Ramiro, estão mais sujeitas a hemorragias espontâneas ou após pequenos traumas. O tratamento convencional consiste na reposição intravenosa dos fatores deficientes, mas alguns pacientes desenvolvem inibidores que dificultam a eficácia do tratamento. Ramiro enfrentou grandes desafios devido à hemofilia ao longo da vida. Quando criança dependia de transfusões de plasma e de crioprecipitado, componentes do sangue, para controlar sangramentos. Os métodos apresentavam alto risco de complicações. Ele também enfrentou restrições físicas e sociais, incluindo uma grave sequela na mão causada por um sangramento que resultou em atrofia muscular. O novo medicamento, chamado Emicizumabe, chegou ao Brasil em 2021, mas foi somente no fim de outubro deste ano que recebeu aprovação do Ministério da Saúde Mesmo com a evolução dos fatores de coagulação, Ramiro desenvolveu inibidores, tornando o tratamento mais complexo. Isso dificultava o controle da hemofilia e aumentava a necessidade de visitas frequentes ao Hemocentro. “No passado, os pacientes precisavam de infusões frequentes e menos seguras. Quando surgiam inibidores, as opções ficavam ainda mais limitadas, comprometendo a qualidade de vida”, explica a médica. Com o novo medicamento, Ramiro já sente os efeitos positivos no dia a dia. “Antes, eu vinha ao Hemocentro três vezes por semana. Agora, virei apenas uma vez por semana, e, em breve, só para consultas de rotina. Isso me dá uma liberdade que nunca tive. Antes eu nem podia viajar. Jamais imaginei que poderia me automedicar sem depender de ninguém”, conta. Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias Inaugurado em 2012, o Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias da Fundação Hemocentro de Brasília atende mais de 300 pacientes com hemofilia pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O atendimento é realizado por uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, farmacêuticos, odontólogos, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais. Os pacientes recebem diagnóstico, acompanhamento periódico e o fator de coagulação necessário para o tratamento, além de orientação para cuidados ao longo da vida. O ambulatório é referência no Distrito Federal, proporcionando qualidade de vida a pacientes com coagulopatias hereditárias. *Com informações da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB)
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Crianças com hemofilia entram em campo com jogadores no Mané Garrincha
Um grupo de dez pacientes com hemofilia atendidos no ambulatório de coagulopatias hereditárias da Fundação Hemocentro de Brasília entrou em campo de mãos dadas com jogadores de futebol. As crianças. com idades entre 3 e 13 anos. participaram da partida entre Atlético Mineiro e Juventude nesta terça-feira (16), no Estádio Mané Garrincha. O jogo foi válido pelo campeonato brasileiro. O objetivo da ação foi proporcionar um momento especial aos pacientes hemofílicos e incentivar a prática esportiva. A hemofilia é uma doença congênita (desde o nascimento) e hereditária que afeta a coagulação do sangue. Assim, quem tem a doença pode sofrer perda de sangue, interna ou externa, acima do normal quando se machuca, por exemplo. Muitos dos meninos que entraram em campo nunca haviam assistido a um jogo em um estádio | Fotos: Divulgação/Fundação Hemocentro de Brasília Segundo a hematopediatra e diretora de ambulatórios do Hemocentro de Brasília, Melina Swain, a prática esportiva traz mais qualidade de vida aos pacientes. “Em conjunto com o tratamento, o esporte e a atividade física em geral ajudam a fortalecer a musculatura, a estabilizar as articulações e a evitar sangramentos”, afirma a especialista. No início da partida, por volta das 19h, as crianças entraram acompanhadas do time do Juventude, enquanto os pais as assistiam da arquibancada. Um dos pacientes foi Lewis Bermudes, 11 anos, que se mudou da Venezuela para Brasília com a família especialmente para o tratamento da doença. Ao lado do pai, José, o menino Lewis Bermudes estava radiante depois do jogo: “Foi muito legal ver os jogadores de perto e entrar em um lugar tão grande e cheio de gente” O garoto, que nunca tinha assistido a uma partida de futebol em um estádio, ficou empolgado com o evento. “Eu nem dormi direito à noite só pensando no jogo. Foi muito legal ver os jogadores de perto e entrar em um lugar tão grande e cheio de gente”, comemorou. Ambulatório atende mais de 300 pacientes Inaugurado em 2012, o ambulatório de coagulopatias hereditárias do Hemocentro de Brasília atende 303 pacientes com hemofilia pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O atendimento é realizado por uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, farmacêuticos, odontólogos, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais. “No nosso ambulatório, os pacientes hemofílicos recebem o diagnóstico, são avaliados periodicamente e recebem o fator de coagulação [medicamento produzido a partir do sangue humano] específico para o tratamento. É um acompanhamento feito ao longo de toda a vida”, comenta Melina Swain. *Com informações da Fundação Hemocentro de Brasília
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Ambulatório de coagulopatias hereditárias completa dez anos
Brasília, 25 de agosto de 2022 – O Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) completou uma década de vida no dia 12 deste agosto. A unidade, referência no tratamento de doenças hemorrágicas, acompanha 704 pacientes direcionados por médicos tanto da rede pública de saúde quanto da particular. Isso porque o tratamento de coagulopatias é feito com hemoderivados fornecidos exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Diretora de Ambulatórios da FHB, a médica Melina Swain garante: “Não temos demanda reprimida” | Fotos: Lúcio Bernardo Jr./Agência Brasília Assim que é encaminhado à fundação, o paciente é prontamente admitido para fazer os exames de confirmação e investigação. “Não temos demanda reprimida”, garante a diretora de Ambulatórios da FHB, Melina Swain. “Também recebemos pessoas que tenham histórico familiar, porque é uma doença hereditária. Então, quando um bebê nasce na família, ele já é trazido para cá para realizarmos os exames necessários”. [Olho texto=”“Oferecemos um tratamento profilático. Os pacientes são avaliados periodicamente e recebem o fator de coagulação específico para o seu tratamento – quem tem hemofilia A, por exemplo, usa o fator VIII de coagulação”” assinatura=”Melina Swain, diretora de Ambulatórios da FHB” esquerda_direita_centro=”direita”] A FHB tem laboratório de hemostasia capacitado para executar todos os diagnósticos de coagulopatias hemorrágicas. Com os resultados prontos, a pessoa é cadastrada no sistema e passa a ser atendida por uma equipe multidisciplinar. São três médicos, dois fisioterapeutas, um dentista, um técnico de higiene bucal, cinco farmacêuticos, três enfermeiros, quatro técnicos de enfermagem, um psicólogo e um assistente social. “Oferecemos um tratamento profilático. Os pacientes são avaliados periodicamente e recebem o fator de coagulação específico para o seu tratamento – quem tem hemofilia A, por exemplo, usa o fator VIII de coagulação”, observa Melina. “É um acompanhamento feito ao longo de toda a vida do paciente, enquanto ele estiver morando no Distrito Federal.” Atualmente, o ambulatório trata 270 portadores de hemofilias A e B, 169 pessoas com doença de Von Willebrand (distúrbio de sangramento causado por baixos níveis de proteína de coagulação no sangue), 81 com deficiência VII e 184 com outros tipos de coagulopatia mais raras (deficiências de fibrinogênio, de fator V e de fator X, entre outras). Em média, esses pacientes passam por três ou quatro consultas de rotina anuais. É o caso do pequeno João Tarcísio, de 10 anos. O médico Marcelo Carneiro de Freitas, chefe da Unidade Técnica da FHB, explica que nem todas as patologias hemorrágicas são hereditárias Quando faltavam poucos dias para completar 1 ano de vida, o menino foi diagnosticado no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib) com hemofilia A grave. “Começaram a aparecer manchinhas roxas no corpo dele. O tornozelo inchava ao andar, o bracinho inchava quando precisava tirar sangue…”, relembra Danielle Brito, mãe de João. “Assim que descobriram o distúrbio, encaminharam meu filho para o ambulatório”. Desde então, há nove anos, João recebe em casa, mensalmente, o medicamento necessário para controlar a doença. Enfermeiros do ambulatório treinaram Danielle para fazer as aplicações. “Em dias alternados, injeto o fator coagulante na veia do João”, conta a dona de casa. “No começo do tratamento, ele reclamava bastante. Mas acabou se acostumando e, hoje, leva uma vida normal”. Coagulopatias hereditárias Quem mora em Brasília nem se abala com sangramentos nasais. O fenômeno é relativamente comum na época da seca. E, na maioria dos casos, basta pressionar o nariz com um algodão para resolver o problema. Isso se o dono do nariz não for portador de uma coagulopatia – dependendo do grau da doença, pode haver a necessidade de entrar com medicamento ou até fazer uma cauterização para estancar o sangue. A dona de casa Danielle Brito e o filho João Tarcísio: há nove anos ele recebe em casa, mensalmente, o medicamento necessário para controlar a doença As coagulopatias são distúrbios que afetam a formação dos coágulos sanguíneos. Essas hemorragias podem ser causadas por lesões acidentais ou mesmo procedimentos médicos. Mas, em alguns casos, o paciente pode ser acometido por sangramentos espontâneos no interior das articulações e músculos. “Eventos que não trariam dano à maioria das pessoas podem ser ameaçadores à vida dos portadores dessas doenças”, afirma o chefe da Unidade Técnica da FHB, Marcelo Carneiro de Freitas. “Dependendo do grau da coagulopatia, os pacientes também podem ter dificuldade de movimento, dores limitantes e edemas.” De acordo com Marcelo, nem todas as patologias hemorrágicas são hereditárias. “O uso de determinados medicamentos, como anticoagulantes, podem ocasionar a doença”, revela. “Além disso, algumas neoplasias e doenças reumatológicas levam à deficiência de fatores coagulantes”. Serviço Ambulatório de Coagulopatias da Fundação Hemocentro de Brasília Setor Médico Hospitalar Norte, quadra 3, conjunto A, bloco 3, Asa Norte Funcionamento: segunda a sexta-feira, das 7h às 19h Telefone: (61) 3327-4413
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