Botulismo exige atenção redobrada com alimentos vendidos em feiras e mercados
Produtos como conservas artesanais, pastas caseiras e temperos vendidos em feiras ou mercados populares exigem cuidado. Quando mal preparados ou armazenados de forma inadequada, esses alimentos podem se tornar um ambiente propício para a bactéria Clostridium botulinum, que produz uma toxina capaz de provocar paralisia muscular e causa o botulismo. No último mês, foi confirmado um caso da doença no Distrito Federal após consumo de conserva de pimenta. A ocorrência foi notificada e as unidades de saúde do DF foram alertadas para observar o possível surgimento de outros casos. O paciente já recebeu alta hospitalar e segue em recuperação domiciliar, com acompanhamento especializado. A Clostridium botulinum pode causar dificuldade respiratória e visão dupla | Fotos: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF A médica gastro-hepatologista Daniela Carvalho explica como a enfermidade afeta o organismo: “A toxina bloqueia a comunicação entre os nervos e os músculos, o que pode causar sintomas como visão dupla, pálpebras caídas e até dificuldade para respirar. O quadro é grave, mas tratável — desde que o diagnóstico seja rápido”. Em bebês, os sinais podem ser mais sutis: intestino preso, fraqueza muscular, dificuldade para sugar e um choro mais fraco que o habitual. Por isso, é fundamental que pais e responsáveis fiquem atentos a qualquer mudança no comportamento da criança, especialmente nos primeiros meses de vida. O consumo de mel por crianças menores de um ano, por exemplo, deve ser evitado. Apesar de natural, o mel pode conter esporos da bactéria e o sistema digestivo dos bebês ainda não é capaz de combatê-los. Produtos artesanais Quem costuma comprar alimentos prontos ou artesanais em feiras e mercados deve observar o aspecto das embalagens. Tampas enferrujadas, estufadas ou com vazamentos são sinais de alerta. O cheiro e a aparência são importantes e qualquer alteração ou presença de bolhas indica que o produto não está seguro. O cuidado com a higiene deve ser observado também nas receitas preparadas em casa Outro ponto a se observar é a refrigeração dos alimentos. Conservas e pastas precisam ficar na geladeira e têm um período de consumo adequado após aberto. Produtos que permanecem por longos períodos sem refrigeração oferecem risco. Preparações caseiras No preparo de papinhas, molhos ou conservas em casa, é importante adotar práticas seguras, como lavar bem os alimentos, usando escova e água corrente; esterilizar os frascos e tampas, fervendo por pelo menos 15 minutos; armazenar em potes limpos, com tampa nova e bem vedada e refrigerar. “Nunca deixe alimentos prontos em temperatura ambiente por mais de duas horas”, alerta Daniela Carvalho. É importante lembrar que não se deve reutilizar tampas de conservas, pois compromete a vedação e pode facilitar a entrada de micro-organismos. Ao menor sinal de sintomas compatíveis com botulismo, procure atendimento médico imediatamente. “A pessoa permanece consciente, mesmo com o corpo paralisando, o que é característico da doença”, destaca a médica. Fiscalização A Vigilância Epidemiológica do DF atua de forma imediata em casos suspeitos ou confirmados de botulismo, por se tratar de uma doença grave e de notificação compulsória, explica a diretora da Vigilância Epidemiológica do Distrito Federal, Juliane Malta. “Assim que um caso é identificado, são realizadas ações para confirmar o diagnóstico, investigar a provável fonte de contaminação e adotar medidas de controle para evitar novos casos. Isso inclui coleta de informações clínicas, investigação epidemiológica detalhada, envio de amostras para análise laboratorial e orientação às equipes de saúde e à população sobre os cuidados necessários”, explica. Também há articulação com a Vigilância Sanitária e outros setores para identificar e retirar produtos contaminados ou inseguros, quando for o caso. O objetivo é detectar precocemente, tratar adequadamente e prevenir a ocorrência de surtos. *Com informações da Secretaria da Saúde do DF
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Plataforma desenvolvida com apoio da FAPDF contribui para o diagnóstico precoce de doenças raras no DF
Uma plataforma orientada por inteligência artificial, desenvolvida com apoio da Fundação de Apoio à Pesquisa do Distrito Federal (FAPDF), identifica precocemente crianças e adultos com condições raras ou crônicas, reduzindo hospitalizações evitáveis e fortalecendo a atenção primária. Ao reduzir hospitalizações evitáveis, otimizar a triagem de pacientes e oferecer suporte à decisão clínica, a plataforma Tamis-IA contribui diretamente para a eficiência do sistema de saúde e para o cuidado integral ao paciente. O diagnóstico precoce possibilita intervenções mais eficazes, melhora a qualidade de vida dos atendidos e reduz os custos com internações e tratamentos de alta complexidade. Atualmente em fase de validação em unidades básicas de saúde do Distrito Federal, a iniciativa articula uma ampla rede de instituições acadêmicas, científicas e de atenção à saúde. Plataforma Tamis-IA, em fase de validação, ajuda a identificar sinais precoces de doenças raras e condições crônicas; triagem automatizada permite a detecção de casos com maior risco clínico, otimizando o encaminhamento para diagnóstico e tratamento especializado | Foto: Paulo H. Carvalho/Agência Brasília O apoio da FAPDF, por meio do Edital Learning 2022, foi decisivo para a viabilidade técnica e científica da iniciativa, fortalecendo a articulação entre pesquisa aplicada e políticas públicas de saúde. Inicialmente batizado como Projeto Peneira — em alusão à proposta de triar pacientes com maior risco clínico —, o sistema passou a se chamar Tamis-IA por questões de registro de marca. Tamis, que significa “peneira” em francês, foi escolhido para manter a essência do projeto, enquanto “IA” faz referência ao uso de inteligência artificial. “Acreditamos que iniciativas como essa exemplificam como a ciência, a tecnologia e a inovação podem transformar a saúde pública, promovendo diagnósticos mais ágeis, tratamentos mais eficazes e melhor qualidade de vida para a população”, destaca Leonardo Reisman, diretor-presidente da FAPDF. A proposta integra recursos avançados de inteligência artificial ao sistema de saúde para identificar sinais precoces de doenças raras e condições crônicas. A triagem automatizada permite a detecção de casos com maior risco clínico, otimizando o encaminhamento para diagnóstico especializado e tratamento oportuno. [LEIA_TAMBEM]A plataforma é alimentada por prontuários eletrônicos integrados a plataformas como e-SUS (sistema oficial do Sistema Único de Saúde – SUS, utilizado na rede pública) e MV (sistema de gestão hospitalar desenvolvido pela empresa MV, amplamente utilizado em hospitais e clínicas no Brasil), além de dados inseridos diretamente por profissionais de saúde na plataforma. A ferramenta calcula, com base em um threshold (limite mínimo de probabilidade para emissão de alerta de risco) de 60%, a chance de o paciente apresentar uma condição rara. A depender do resultado, o sistema emite uma recomendação para encaminhamento especializado ou acompanhamento clínico periódico. O desenvolvimento do sistema é liderado por uma equipe multidisciplinar que reúne médicos, cientistas da computação e especialistas em epidemiologia, com atuação em instituições como a Universidade Católica de Brasília, (UCB) Universidade de Brasília (UnB), Escola Superior de Ciências da Saúde (Escs), Hospital de Clínicas da Unicamp e Secretaria de Saúde (SES-DF). A aplicação inicial está concentrada na Região Leste do Distrito Federal, beneficiando cerca de 8 mil pessoas. A plataforma Tamis-IA foi desenvolvida pelo médico Luiz Sérgio Fernandes de Carvalho. A ferramenta foi concebida para integrar variáveis clínicas e epidemiológicas em um modelo preditivo acessível e adaptável à rotina da atenção primária. “Nosso sonho é que essa ferramenta seja adotada em larga escala no SUS, ajudando a salvar vidas e a otimizar os recursos do sistema. Já demos o primeiro passo — agora queremos consolidar, registrar na Anvisa e expandir para outras regiões”, afirma Luiz Sérgio. O projeto também se beneficiou da participação no programa Catalisa ICT, iniciativa do Sebrae voltada à aceleração de negócios inovadores de base científica. A jornada ofereceu capacitação em gestão, mentorias e apoio técnico, contribuindo para consolidar o modelo de negócio e viabilizar a implementação do sistema em contexto real. Em paralelo à aplicação prática, o sistema adota rigorosos protocolos de segurança e privacidade, atendendo às exigências da LGPD (Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais) e de normativas específicas da área da saúde. Os dados são anonimizados, criptografados e acessíveis apenas por profissionais autorizados, com infraestrutura hospedada em servidores seguros e monitoramento constante. *Com informações da FAPDF
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Laboratório de Citogenética celebra 30 anos com emissão de 10 mil laudos
Os 30 anos do Laboratório de Citogenética do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), celebrados nesta semana (16), chegam com um marco: a emissão de 10 mil laudos cariótipos. O exame serve para analisar os cromossomos, estruturas que carregam o material genético (DNA). Trata-se de uma ferramenta fundamental para o diagnóstico de doenças genéticas, como síndromes cromossômicas, infertilidade e certas formas de câncer. Esse resultado foi comemorado junto ao aniversário da unidade, ocasião que reuniu profissionais e estudantes em simpósio, onde foram apresentados dados históricos, estatísticos e técnicos acerca do serviço ofertado pela unidade de referência em genética e doenças raras. O exame de cariótipo é uma ferramenta fundamental para o diagnóstico de doenças genéticas, como síndromes cromossômicas, infertilidade e certas formas de câncer | Foto: Jhonatan Cantarelle/Agência Saúde-DF Até 2018, antes da implementação do Acordo de Gestão Regional (AGR) no HAB, 77% das coletas de células presentes no sangue ou em medula óssea resultavam na análise cromossômica e na emissão de laudo médico. Com a contratualização interna, o serviço passou a operar com um índice superior a 95%. [LEIA_TAMBEM]Além disso, a partir da aquisição do sistema de cariotipagem, em 2021, o prazo para entrega do resultado foi reduzido de 148 dias para até 36 dias. "A história do laboratório é bonita, de evolução, graças à dedicação da equipe. É um trabalho difícil, mas que todo mundo faz com muito amor", afirma a assessora técnica, Sinara Couto. A técnica administrativa Lourdes Leila, conhecida como Lurdinha, atua há 31 anos na Secretaria de Saúde (SES-DF) - todos dedicados ao HAB. Desde 2011, ela é a responsável pela marcação de consultas com os médicos dos Serviços de Referência em Doenças Raras. "A gente tem um carinho muito grande pelos pacientes (e eles por nós). A gente passa a sentir afeição. É muito bom participar de um grupo que se importa", conta. A grande mestra As três décadas da história do Laboratório de Citogenética do HAB têm origem no sonho da médica geneticista Maria Teresinha Cardoso. O serviço teve início, formalmente, em 1995 no Hospital de Base (HBDF). Em 2008, então, foi transferido para o HAB. A Unidade de Genética, que integra também os laboratórios de Biologia Molecular e de Triagem Neonatal, é reconhecida nacionalmente pelo pioneirismo e pela excelência. O Laboratório de Citogenética do HAB tem origem no sonho de Maria Teresinha Cardoso: "Fico feliz demais em saber que há continuadores de um serviço que fiz para o paciente e para a saúde do Brasil." Maria Teresinha, que se aposentou em 2024, segue atuando como voluntária na unidade hospitalar. Na segunda-feira (16), durante a homenagem, declarou que o empenho do corpo técnico é o motivo de sua alegria. "Fico feliz demais em saber que vocês serão os continuadores de um serviço que fiz para o paciente e para a saúde do Brasil. Todos trabalham com o coração", afirma. O Laboratório de Citogenética oferece o exame de cariótipo a toda a rede da SES-DF. Para a realização do exame, os pacientes devem ser atendidos pelos serviços de Onco-hematologia ou de Referência em Doenças Raras. *Com informações da SES-DF
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Hospital da Criança de Brasília é referência nacional no tratamento e cuidado a pacientes com doenças raras
O mundo da agente de saúde Geane Ilha, 40 anos, virou de ponta-cabeça quando ela descobriu, por meio do teste do pezinho, que o filho recém-nascido tinha fibrose cística. “Deu uma alteração, nos chamaram para repetir o exame dias depois, e aí começou a angústia”, lembra. “Fizeram o teste visual, que comprova a doença, e, quando Pedro Henrique estava com um mês e meio de vida, recebemos o diagnóstico e iniciamos o acompanhamento”. Hospital tem instalações completas e equipamentos com capacidade de tratar doenças raras de crianças | Fotos: Geovana Albuquerque/Agência Brasília Sem nenhum conhecimento sobre a enfermidade rara, Geane foi encaminhada ao Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) e, logo na primeira consulta, teve certeza de que a saúde do filho seria garantida: “A equipe me acolheu de um jeito que até falo que são meus anjos. Me explicaram que, embora seja um problema raro, tem avanços no tratamento. No início, tínhamos que vir para as consultas todo mês, mas hoje é de três em três meses. E ele tem a vida de uma criança saudável”. Pedro Henrique, hoje com 4 anos, é um dos 72 pacientes com fibrose cística acompanhados pelo HCB atualmente. Referência nacional no tratamento e cuidado de doenças raras, a unidade hospitalar oferece uma série de programas específicos, que promovem atendimento humanizado, integral e multiprofissional de média e alta complexidade, a partir da confirmação do diagnóstico, com fornecimento de medicamentos, exames e consultas. Doenças complexas Lúcio Ilha, pai de Pedro (atrás, no colo da mãe, Geane), que faz tratamento no HCB: “Agradecemos a Deus todos os dias por ter esse hospital, é maravilhoso” Desde a inauguração, em novembro de 2011, até o final de abril deste ano, o HCB prestou mais de 8,2 milhões de atendimentos. Desses, destacam-se mais de 5,1 milhões de exames laboratoriais e mais de 1,2 milhão de consultas. Em cerca de 14 anos de história, foram mais de 587 mil diárias, 82 mil sessões de quimioterapia, 58 mil transfusões, 12 mil cirurgias ambulatoriais, 41 mil ecocardiogramas, 138 mil procedimentos de raios-X, 63 mil tomografias e 84 mil ultrassons, entre outros. “O Hospital da Criança é especializado em doenças raras e complexas da infância”, explica a diretora-executiva do HCB, Valdenize Tiziani. “Quanto mais atendemos, maior é a curva de aprendizagem da nossa equipe, que conta com pessoas especializadas em todas as áreas da medicina e que podem oferecer a melhor evidência científica no atendimento, tanto no diagnóstico como no tratamento.” Segundo Tiziani, a unidade fornece terapias individualizadas e dispõem de equipamentos de última geração, utilizados para promover o bem-estar dos pacientes. “Fazemos questão de que a criança seja realmente tratada como criança, e falamos, inclusive, que aqui brincar é coisa séria”, detalha a médica. “Então, conseguimos adotar as melhores e mais avançadas tecnologias para o tratamento e para a cura, ao mesmo tempo que entregamos humanização e compaixão”. Cuidado que faz a diferença Enfermidade de origem genética, a fibrose cística causa alteração nas glândulas exócrinas, que liberam o suor, lágrimas e saliva. Devido a isso, as secreções ficam mais densas e começam a obstruir principalmente pulmões, pâncreas e sistema digestivo, causando problemas progressivos. Quanto mais cedo é descoberta, melhor é a qualidade de vida do paciente. Valdenize Tiziani, diretora-executiva do HCB: “Quanto mais atendemos, maior é a curva de aprendizagem da nossa equipe, que conta com pessoas especializadas em todas as áreas da medicina e que podem oferecer a melhor evidência científica no atendimento, tanto no diagnóstico como no tratamento” No caso de Pedro, a agilidade no diagnóstico é decorrente do teste do pezinho, exame oferecido em toda a rede pública de saúde do DF e capaz de identificar até 62 doenças. “Se nós não tivéssemos descoberto logo no início, talvez ele teria tido algum problema e não ia dar tempo de tratar”, pontua Geane. “Hoje ele corre, brinca, não sente cansaço, faz tudo como uma criança saudável. Sou eternamente grata ao HCB”. Assim como as demais doenças raras, o tratamento da fibrose cística inclui atendimento multidisciplinar, exames de controle, medicamentos para uso domiciliar, consultas médicas, a depender da necessidade da criança e adolescente. “Agradecemos a Deus todos os dias por ter esse hospital, é maravilhoso”, comemora o pai de Pedro, o empresário Lúcio Daniel Ilha, 44. “Já pensamos em nos mudar daqui, mas a dúvida que fica é: ‘será que lá terá um lugar assim?’. Aqui tem tudo: psicólogo, assistente social, dentista, fisioterapeutas”. Especialidades [LEIA_TAMBEM]Reconhecido como 11º melhor hospital público do Brasil em 2022, o HCB também foi o primeiro hospital pediátrico do Centro-Oeste a conquistar a certificação de Acreditado com Excelência (Nível 3) da Organização Nacional de Acreditação (ONA), o mais alto nível de qualidade hospitalar. A unidade foi criada a partir de uma parceria entre o Governo do Distrito Federal (GDF) e a Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Câncer e Hemopatias (Abrace). Destinada a atender exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), por meio de encaminhamento pela Central de Regulação da Secretaria de Saúde (SES-DF), a instituição é gerida pelo Instituto do Câncer Infantil e Pediatria Especializada (Icipe). Entre as iniciativas, destacam-se o Programa de Reabilitação Intestinal Pediátrica (Prip) para pacientes com falência intestinal. São contemplados crianças e adolescentes que dependem do uso de nutrição parenteral total para sobreviver, devido à falta de capacidade do intestino de absorver os nutrientes da alimentação oral. Graças ao Prip, os pequenos podem seguir com o tratamento em casa e têm a chance de viver uma vida com mais normalidade. Atualmente, há sete pacientes internados com a condição e outros seis pacientes foram desospitalizados, com acesso completo ao tratamento domiciliar. Também há a oferta de transporte para pacientes com doença renal crônica em dias de hemodiálise. A ação evita faltas e atrasos, melhora a adesão ao tratamento, impedindo complicações decorrentes da ausência de terapia, além de otimizar a rotina do paciente e cuidadores. Há, ainda, a hemodiálise feita em casa, no período noturno, com todos os equipamentos e insumos custeados pelo HCB, com o objetivo de promover bem-estar e conforto ao paciente. Outro diferencial da unidade é a infraestrutura de ponta para diagnóstico e pesquisa de doenças raras, como o Biobanco, que armazena mais de 500 mil amostras biológicas, e a Unidade de Sequenciamento de Nova Geração, que permite avançar no mapeamento genético e na investigação de enfermidades complexas.
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Hospital de Apoio de Brasília recebe visita técnica de equipe finlandesa
O Hospital de Apoio de Brasília (HAB) recebeu, na última semana, a visita de membros da empresa finlandesa Revvity, referência mundial em triagem neonatal. A comitiva veio conhecer as instalações do HAB e o processo de triagem realizado no Distrito Federal. A visita reforça a excelência do serviço prestado pelo hospital, gerido pela Secretaria de Saúde (SES-DF), e consolida seu reconhecimento. O teste do pezinho, ou triagem neonatal, é um dos destaques dos procedimentos realizados pelo HAB | Foto: Divulgação/Agência Saúde A Revvity é uma empresa privada que atua em diversos países ofertando tecnologias para diagnósticos e desenvolvimento de tratamentos de doenças genéticas. Durante a visita, os gestores Petra Furu e Axel Meierjohann percorreram os laboratórios do HAB e conheceram os equipamentos utilizados no rastreio de doenças congênitas. DF tem 100% de cobertura do teste do pezinho para recém-nascidos da rede pública de saúde Gerson Carvalho, geneticista chefe do hospital e especialista em doenças raras, ressaltou a importância do encontro: “Eles vieram conhecer nosso serviço devido ao destaque que temos na triagem neonatal, que no DF rastreia 62 doenças por meio do teste do pezinho, e também para falar das perspectivas e desafios de novas doenças a serem diagnosticadas”. A coleta de material para o exame é feita no hospital onde o bebê nasce. Atualmente, o Distrito Federal tem 100% de cobertura do teste do pezinho para os recém-nascidos da rede pública de saúde, conforme determina a lei distrital nº 4.190/2008. Triagem neonatal A triagem neonatal é uma estratégia de saúde pública essencial para o diagnóstico precoce de doenças congênitas e assintomáticas, contribuindo para a redução da morbimortalidade infantil. A identificação antecipada das doenças permite intervenções rápidas, reduzindo sequelas e melhorando significativamente a qualidade de vida dos pacientes. “A triagem neonatal, mais conhecida como teste do pezinho, minimiza o impacto da doença na vida do paciente”, detalha Gerson Carvalho. “Muitos deles evoluem de forma tão positiva que nunca apresentam sinais ou sintomas da doença, podendo ter uma vida próxima do normal. Caso não fossem tratados, poderiam morrer precocemente.” Segundo o geneticista, se duas amostras do teste apresentarem alterações, o paciente é convocado para uma consulta médica, onde será avaliado e passará por exames confirmatórios. Caso o diagnóstico seja confirmado, inicia-se imediatamente o tratamento, com acompanhamento, no HAB. A unidade hospitalar também faz o aconselhamento genético e reprodutivo para famílias com casos de doenças genéticas. *Com informações da Secretaria de Saúde
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Crianças com doenças raras têm tratamento especializado no HCB
O dia 28 de fevereiro é considerado o Dia Mundial das Doenças Raras – enfermidades que atingem até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que existam mais de 5 mil doenças raras identificadas. O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) é referência para o tratamento de crianças com doenças raras e complexas, incluindo o câncer infantil, a distrofia muscular espinhal (AME) e a fibrose cística, cumprindo um papel fundamental no diagnóstico preciso e no tratamento especializado de milhares de crianças. 5 mil número de doenças raras identificadas, segundo estimativas da OMS Integrante da rede pública de Saúde do Distrito Federal, o Hospital preza pelo diagnóstico mais precoce possível das crianças acometidas por doenças raras, de modo a garantir bons prognósticos e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Em casos de síndrome da imunodeficiência combinada grave (Scid, na sigla em inglês), AME e fibrose cística, por exemplo, a suspeita inicial surge pouco depois do nascimento, por meio da Triagem Neonatal feita pelo Hospital de Apoio, e a criança é rapidamente encaminhada ao HCB. Já no caso de algumas doenças gastrointestinais (como a atresia biliar e as colestases familiares) e neuromusculares (como a distrofia de Duchenne), é preciso que tanto os pais quanto os pediatras estejam atentos a sinais de alerta. O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) é referência para o tratamento de crianças com doenças raras e complexas | Foto: Maria Clara Oliveira/HCB Conheça alguns exemplos de doenças raras que são encaminhadas ao HCB: Alerta amarelo para o diagnóstico precoce Quando os bebês nascem, é comum observar uma coloração amarelada na pele – a icterícia. Existem casos, porém, em que esse quadro vai além dos primeiros 14 dias de vida, levantando suspeitas de uma possível diminuição do fluxo biliar (processo chamado de colestase). Essa redução do fluxo prejudica a absorção de gordura e das vitaminas A, D, E e K, levando a complicações como raquitismo, hemorragias e até algumas neuropatias. Segundo a diretora clínica e gastroenterologista do HCB, Elisa de Carvalho, é frequente que esse quadro seja causado por uma doença rara chamada atresia biliar. “Ela é responsável, em média, por 25% de todas as crianças com colestase; vai ocorrendo uma obstrução da via biliar: isso é a atresia. Comumente a criança está ganhando peso e com uma icterícia leve, mas que é negligenciada. As fezes também são brancas, um sinal que nem sempre é valorizado”, explica Carvalho. No caso das colestases familiares, há um sintoma característico. “O que chama atenção é uma coceira desproporcional à intensidade da icterícia”, afirma a diretora clínica. Alguns pacientes com atresia biliar precisam passar por transplante de fígado, mas um procedimento cirúrgico pode ser feito para evitar essa necessidade. “Existe a chamada cirurgia de Kasai, que pode ser efetiva em levar a cura para algumas crianças – mas, mesmo quando não leva à cura, ela pode adiar o transplante hepático, o que é benéfico. Ela trouxe uma esperança de vida para o que era considerado incurável, mas a criança tem que ser operada, idealmente, até os 30 dias de vida, ou no máximo até os dois meses”, especifica a especialista. Para garantir o diagnóstico precoce, o HCB conta com a campanha do Alerta Amarelo, que tenta conscientizar os pais sobre os sintomas da atresia biliar e das colestases. “Se as fezes estiverem esbranquiçadas e se a duração dessa icterícia for maior de 14 dias, essa criança tem que ser examinada e tem que colher sangue para hemograma, reticulócitos e bilirrubinas. Essa campanha propicia o diagnóstico precoce e influencia tanto na sobrevida quanto na qualidade de vida de muitas crianças”, diz Elisa de Carvalho. Acompanhamento multidisciplinar para doenças neuromusculares O Hospital da Criança de Brasília oferece tratamento multidisciplinar a doenças raras como distrofia de Duchenne, que afeta a integridade do músculo | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF Na neurologia, as doenças raras se manifestam como doenças neuromusculares, afetando o sistema nervoso periférico (nervos, músculos e o encontro dessas duas estruturas). As mais expressivas são a atrofia muscular espinhal (AME) e a distrofia de Duchenne, que correspondem a cerca de 50% dos pacientes atendidos pela especialidade no HCB. A distrofia de Duchenne se caracteriza pela falta da proteína distrofina, que mantém a integridade do músculo. A neurologista Janaína Monteiro explica: “Aos poucos, a criança vai desenvolvendo uma fraqueza de membro inferior, chegando ao ponto de ter comprometimento da marcha (parar de andar). Depois, vai comprometer funções de membro superior e, por fim, respiratórias. Lembrando que é uma doença que afeta, também, a musculatura cardíaca”. “As vasculites são inflamações dos vasos sanguíneos e são um processo sistêmico, do corpo inteiro; a mais comum é o lúpus eritomatoso sistêmico. A criança tem dificuldade com movimentos, já acorda com rigidez muscular; o repouso não ameniza a dor, ela acorda pior e isso é um sinal de alerta” Marne Almeida, reumatologista do HCB Uma vez diagnosticados, os pacientes com distrofia de Duchenne encontram, no HCB, o tratamento multidisciplinar de que precisam para ter as várias necessidades da família atendidas. “É uma criança que será acompanhada pelas equipes de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicologia, Fonoaudiologia, Nutrição, Pneumologia, Cardiologia e Neurologia”, lista Janaína Monteiro. O atendimento multidisciplinar também é adotado para as crianças com AME – doença genética que afeta o neurônio da medula espinhal e, assim como a distrofia de Duchenne, desencadeia um processo degenerativo e progressivo. “Hoje, ela está na Triagem Neonatal, então você consegue dar o diagnóstico e atender o paciente antes de uma evolução mais grave da doença. Essa evolução é variável: no modo mais grave, é uma criança que não vai sentar; no modo mais leve, ela vai andar, mas perde essa função ao longo do tempo”, explica Monteiro. A neurologista explica que as duas doenças têm chance de óbito precoce, por isso a importância de iniciar o acompanhamento o mais cedo possível. O tratamento das doenças envolve medicações que visam atrasar a progressão do quadro, mas há expectativa pela inclusão, nos protocolos do Ministério da Saúde, de terapias gênicas. Reumatologia: tratamento de artrites e vasculites Segundo a reumatologista do HCB Marne Almeida, essa “já é uma área em que a exceção é a regra”: os pacientes geralmente chegam à reumatologia do Hospital após passarem por investigação diagnóstica em outras especialidades. Ao confirmar que se trata de doenças reumatológicas, as mais frequentes no HCB (embora raras, no contexto geral) são as artrites e as vasculites. “As vasculites são inflamações dos vasos sanguíneos e são um processo sistêmico, do corpo inteiro; a mais comum é o lúpus eritomatoso sistêmico. A criança tem dificuldade com movimentos, já acorda com rigidez muscular; o repouso não ameniza a dor, ela acorda pior e isso é um sinal de alerta”, explica Almeida. O tratamento é feito com medicamentos de controle da inflamação e há uma interface de atuação com a imunologia. As crianças com doenças raras chegam ao HCB em decorrência dos exames da triagem neonatal feita pelo Hospital de Apoio ou, em sua grande maioria, por serem referenciadas pela rede pública de saúde para o atendimento das especialidades matrizes No caso das artrites, é preciso estar atento à duração dos sintomas: crises que durem mais de seis semanas despertam suspeitas e é preciso procurar ajuda especializada. Segundo Almeida, “É isso que caracteriza: prolongamento da sintomatologia, não explicável por outra condição e, de forma espontânea, desenvolve uma inflamação articular, que é a tradução da artrite”. Caso o tratamento não seja feito, a criança pode perder a faculdade dos movimentos e desenvolver deformidades, prejudicando a realização de tarefas comuns – como escrever ou abrir uma maçaneta, quando a inflamação acontece nas mãos. A médica afirma que, reunindo os casos de artrites, vasculites e outras condições reumatológicas raras, o HCB tem cerca de 500 crianças em tratamento: “É raro no todo, mas aqui é muito concentrado – aqui, o raro é o comum”. Tratamento simples para o hipotireoidismo congênito “Quando o caso é mais complexo, a genética entra para organizar o raciocínio de diagnóstico diferencial e os testes que podem nos ajudar a chegar ao diagnóstico final, que proporciona um tratamento mais adequado” Renata Sandoval, médica geneticista Outra doença considerada rara é o hipotireoidismo congênito. “É a deficiência na produção dos hormônios tireoidianos, que ocorre quando a glândula do recém-nascido não é capaz de produzi-los – porque é pequena, ou porque não funciona de forma adequada, além de outros motivos”, diz a endocrinologista do HCB Karine Santielle. Por se tratar de uma doença que faz parte da triagem neonatal, o Hospital inicia o tratamento, em média, 12 dias depois do nascimento da criança: “O paciente vem para consulta e é feito um exame confirmatório, com resultado no mesmo dia. Dosamos a função tireoidiana do bebê e, se há a confirmação, já é feita a orientação do tratamento. Já temos o medicamento aqui na Farmácia, o paciente já sai com a receita e o medicamento”. Santielle ressalta que o tratamento é relativamente simples (apenas com medicação oral), mas alerta para as consequências que podem surgir caso ele não seja seguido. “Se ainda for uma criança em fase de formação cerebral, pode ter deficiência intelectual grave. Se está em fase de crescimento, pode ter deficiência do crescimento. Nos adolescentes, vão ter sintomas de adulto: dificuldade de memorização, dificuldade escolar, sonolência, hipoativo, dificuldade para fazer tarefas normais”, afirma – mas garante que esse não é um problema encontrado no HCB: “Nossos pacientes têm aderência muito boa, porque as famílias sabem que têm que seguir o tratamento medicamentoso”. Genética e pesquisa As crianças com doenças raras chegam ao HCB em decorrência dos exames da triagem neonatal feita pelo Hospital de Apoio ou, em sua grande maioria, por serem referenciadas pela rede pública de saúde para o atendimento das especialidades matrizes. Nesse contexto, o médico geneticista ocupa o importante papel de apoiar as especialidades a fecharem um diagnóstico de doenças raras geneticamente determinadas, em determinadas situações. No olhar da geneticista Renata Sandoval, esse apoio é fundamental, já que todas as especialidades tratam das crianças com uma doença rara de origem genética, principalmente na infância, de forma interdisciplinar. “O geneticista está mais treinado para ajudar as outras especialidades a ter um olhar para o que é menos comum. Quando o caso é mais complexo, a genética entra para organizar o raciocínio de diagnóstico diferencial e os testes que podem nos ajudar a chegar ao diagnóstico final, que proporciona um tratamento mais adequado”, opina a médica do HCB. A genética também é intrinsecamente ligada às atividades de pesquisa – um dos pilares de sustentação do Hospital. Para Sandoval, essa atividade “ajuda a educar o quadro de profissionais, todos ficam envolvidos e precisam entender sobre os casos, trazendo um ganho muito grande em nível de troca de conhecimento entre toda a multidisciplinariedade da equipe”. O ganho se traduz em estudos e pesquisas que contribuem tanto para o desenvolvimento de cada especialidade quanto para o avanço geral da pediatria. A equipe de gastroenterologia participou, recentemente, de um estudo multicêntrico incluindo mais de 200 crianças com subtipos específicos de colestases familiares. “As pesquisas ajudam a conhecer a epidemiologia brasileira, para ver como essas crianças se comportam e identificar pacientes que terão possibilidade das novas medicações que estão chegando”, afirma a gastroenterologista Elisa de Carvalho. A neurologista Janaína Monteiro conta que a equipe também está em um processo de compilação de dados para iniciar pesquisas sobre doenças neuromusculares, além de “já terem feito um trabalho sobre a ventilação e a melhora de pacientes em uso do que chamamos de Terapia Modificadora de Fenótipo”. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília
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Novos equipamentos do Hospital da Criança de Brasília possibilitam diagnóstico rápido de doenças raras
Nesta sexta-feira (22), a celebração dos 13 anos do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) foi marcada pela inauguração de dois equipamentos importantes para o serviço de diagnóstico de doenças raras: um Biobanco e uma Unidade de Sequenciamento de Nova Geração, que fazem parte do Laboratório de Pesquisa Translacional do HCB. Escolhida como madrinha pela unidade hospitalar, a primeira-dama Mayara Noronha Rocha parabenizou com alegria o Hospital da Criança de Brasília José Alencar pelo seu 13º aniversário. “Tenho imenso orgulho em acompanhar o trabalho dedicado e transformador que é realizado aqui todos os dias. O HCB tem sido uma referência de cuidado, amor e excelência no atendimento às nossas crianças, e sou grata por fazer parte dessa história. Que o hospital continue a crescer e a oferecer saúde de qualidade a todas as crianças do nosso Distrito Federal e entorno”, declarou. A celebração dos 13 anos do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) foi marcada pela inauguração de dois equipamentos importantes para o serviço de diagnóstico de doenças raras | Fotos: Paulo H. Carvalho/Agência Brasília Ao parabenizar o HCB, a vice-governadora do DF, Celina Leão, descreveu as novas ferramentas científicas como um avanço para a unidade. “Investir na saúde sempre foi uma prioridade. Esse equipamento trará avanços significativos para o diagnóstico e tratamento das crianças, com respostas mais rápidas e precisas para a condição clínica de cada uma delas. Além disso, também irá contribuir com as pesquisas que o HCB desenvolve, o que também trará constantes avanços para os pacientes”. Presente na cerimônia de entrega no Hospital, a secretária de Saúde do DF, Lucilene Florêncio, destacou que o Hospital da Criança de Brasília celebra 13 anos de atuação com avanços em cuidado pediátrico de alta complexidade, acolhendo crianças de todo o Brasil. “O Hospital é referência em tratamento integrado e multidisciplinar, reforçando a excelência do Sistema Único de Saúde (SUS) e o compromisso com a sociedade. Hoje é o dia de celebrar 13 anos de excelência, crescimento e cuidado – não só no DF, mas em toda a região centro-oeste e no Brasil, porque também recebemos muitas crianças que vêm de outros estados. Elas encontram nessa unidade a possibilidade não só do diagnóstico de patologias complexas, mas de tratamento, recuperação e reabilitação. É um orgulho para o Governo do Distrito Federal”, acentuou. A secretária de Saúde do DF, Lucilene Florêncio, destacou que o Hospital da Criança de Brasília celebra 13 anos de atuação com avanços em cuidado pediátrico de alta complexidade Funcionamento O Biobanco é um reservatório de longa duração onde os materiais biológicos armazenados podem ser utilizados em várias investigações clínicas, visando a medicina de precisão. Ele foi adquirido por meio da Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Câncer e Hemopatias (Abrace), com recursos provenientes da campanha McDia Feliz de 2018. Essa edição da campanha, promovida pelo Instituto Ronald McDonald, arrecadou os R$477,5 mil empregados na aquisição do equipamento, composto por dois freezers de -30ºC, três de -80ºC e um botijão de nitrogênio líquido. Já a Plataforma de Sequenciamento de Nova Geração é capaz de avaliar, simultaneamente, vários genes ou até genoma completo em pouco tempo e com alta precisão, identificando mais rapidamente o tipo de doença para a definição do tratamento mais assertivo. O equipamento foi comprado por meio de emenda parlamentar, de R$1,7 milhão destinada pela bancada federal do DF com mandato em 2022: os então deputados federais Celina Leão, Flávia Arruda, Erika Kokay, Bia Kicis, Julio César Ribeiro, Israel Batista, Luis Miranda e Paula Belmonte; além dos senadores Izalci Lucas, Leila Barros e Reguffe. O Biobanco é um reservatório de longa duração onde os materiais biológicos armazenados podem ser utilizados em várias investigações clínicas, visando a medicina de precisão De acordo com a diretora-executiva do HCB, Valdenize Tiziani, os equipamentos 100% SUS trazem agilidade e confiança nos laudos e possibilitam um diagnóstico preciso das crianças que permite um tratamento individualizado e direcionado. Ela frisa que o intuito é usar as estruturas para expandir e alcançar um número ainda maior de crianças. “Com o sequenciador de nova geração nós podemos ir além, porque ele traz uma questão qualitativa muito importante. E o Biobanco é fundamental para guardar as amostras, com um software apropriado e uma estrutura de backup que conserva esse material. A gente guarda a história biológica dos pacientes e conseguimos cooperar com outros centros de pesquisa, na elucidação, muitas vezes, de grupos de doenças ou de casos complexos. É um sistema bastante sofisticado, necessário e presente hoje nas melhores instituições de pesquisa e de assistência no mundo já mais desenvolvido. E o que a gente deseja é que esse modelo se multiplique em outros hospitais SUS em benefício da população atendida”, detalhou Valdenize. Para o secretário-executivo de Ciência e Tecnologia do DF, Alexandre Villain, com o uso desse tipo de infraestrutura de pesquisa as instituições e os pesquisadores do Distrito Federal se mantêm na fronteira do conhecimento e entregam as principais iniciativas científicas do país. “É importante investir não só em desenvolvimento tecnológico, mas em tecnologia que melhora e muda a qualidade de vida das pessoas. Quando aplicadas aqui no Hospital da Criança, a gente sabe que as tecnologias salvam e melhoram a qualidade de vida das nossas crianças. É nesse sentido que a gente tem que buscar investimentos, incluindo na qualificação dos nossos pesquisadores”, frisou. Exemplo nacional Também estiveram presentes na cerimônia o coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, e a representante da Coordenação Geral de Saúde das Crianças, Adolescentes e Jovens do Ministério da Saúde, Aline Hennemann. Ambos reforçaram a inovação e avanço representados pelo Distrito Federal no setor científico com a inauguração das novas ferramentas. “O Hospital da Criança é uma referência no Centro-Oeste, um espaço diferenciado que atende a nossa população pediátrica e cumpre o que a gente espera alcançar em todas as unidades do SUS”, declarou Natan de Sá. “Na capital do país a gente pode ser um grande catalisador, um exemplo para outros lugares”, complementou Aline Hennemann, por sua vez.
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DF fortalece vigilância epidemiológica hospitalar contra surtos e epidemias
O Distrito Federal fortaleceu a vigilância epidemiológica hospitalar para responder a surtos, epidemias e eventos inusitados, como a chegada de doenças raras ou condições causadas por questões climáticas. Quase 20 servidores da Secretaria de Saúde (SES-DF) concluíram, nesta quinta-feira (21), o Curso de Elaboração de Comunicados Epidemiológicos. A iniciativa, realizada em parceria com a Escola de Governo (Egov), busca aprimorar o trabalho da Rede de Vigilância Epidemiológica Hospitalar do Distrito Federal (Reveh-DF). A solenidade de encerramento ocorreu no campus do Centro Universitário UDF, na Asa Sul. Parceria entre Secretaria de Saúde e Escola de Governo assegura uma formação especializada aos servidores | Foto: Ualisson Noronha/Agência Saúde-DF Ao longo de três meses, os servidores foram treinados sobre o registro de dados de doenças, análise das estatísticas e elaboração de documentos que servem de alerta para a detecção de alguma nova doença ou de aumento do número de casos. “Muito mais que um aprendizado, esse curso traz a resposta a uma demanda da sociedade”, afirma o subsecretário de Vigilância à Saúde, Fabiano dos Anjos. Lotados em hospitais da rede da SES-DF, os profissionais capacitados terão a responsabilidade de coletar dados sobre doenças, fazer a análise dos levantamentos e, de forma conjunta, elaborar boletins epidemiológicos. Esses documentos auxiliam gestores a tomar medidas em casos de surtos ou epidemias, por exemplo. Entre os 18 participantes, a enfermeira Fernanda Cristina de Freitas destaca a praticidade da formação, que abordou desde a coleta de dados até a elaboração de boletins epidemiológicos. “Esse curso me deu um preparo melhor sobre como utilizar os dados de forma prática”, explica. Em 2025, ela estará na linha de frente do monitoramento das doenças respiratórias infantis no Hospital Materno-Infantil de Brasília (Hmib), onde é lotada. O representante da Rede Nacional de Vigilância Epidemiológica Hospitalar (Renaveh) do Ministério da Saúde, Silvanei Gonçalves, ressalta que o trabalho realizado na capital federal serve de exemplo para os estados. “O DF é protagonista, é a vanguarda na vigilância”, diz. Formação A diretora-executiva da Egov, Juliana Tolentino, participou da cerimônia de encerramento do curso e destacou a capacidade do Governo do Distrito Federal de qualificar os servidores conforme as necessidades. “Hoje nós conseguimos fechar cursos e turmas bem específicas, para que possamos atender cada vez melhor a população”, comemora. *Com informações da SES-DF
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Profissionais de saúde avaliam evolução de triagem neonatal na rede pública do DF
Nesta segunda-feira (3), profissionais e estudantes de saúde debateram, no início da II Jornada de Triagem Neonatal do Distrito Federal, os avanços e as atualizações do programa na rede pública, do diagnóstico ao tratamento. O evento, realizado pelo Hospital de Apoio de Brasília (HAB) e pela Sociedade de Pediatria do Distrito Federal (SPDF), segue até quinta (6). A programação irá contar com mesas redondas até quarta (5). Os interessados podem participar virtual ou presencialmente | Foto: Ualisson Noronha/Agência Saúde-DF A programação da jornada deve contar com mesas redondas sobre o tema até quarta (5), que podem ser acompanhadas virtualmente neste link. A participação presencial, por sua vez, está condicionada à disponibilidade de vagas e deve ser checada no próprio local – o Hotel San Marco, na Asa Sul. No último dia de evento (6), membros já inscritos irão realizar uma visita técnica ao Serviço de Referência em Triagem Neonatal e Doenças Raras do DF, no HAB, para onde são encaminhados todos os exames de triagem neonatal realizados na rede pública do DF. A Lei Distrital nº 4.190/2008 torna obrigatória a realização do Teste do Pezinho ainda na maternidade, antes da alta hospitalar. O método é capaz de detectar até 62 enfermidades em recém-nascidos. Em 2023, a SES-DF incluiu mais três doenças ao rol de testagem Presente na solenidade de abertura, a chefe da Assessoria de Redes de Atenção à Saúde (Aras) da Secretaria de Saúde (SES-DF), Andrielle Haddad, destacou o esforço das equipes em busca de maior qualidade ao diagnóstico precoce e ao tratamento. “A jornada permite dar mais visibilidade às doenças neonatais, assim como à prevenção por meio do Teste do Pezinho.” O programa de triagem neonatal oferecido no DF (Teste do Pezinho) é, segundo a presidente da SPDF, Luciana Monte, referência nacional. “Trata-se de um modelo que traz resultados extremamente bem-sucedidos”, disse. Testagem A Lei Distrital nº 4.190/2008 torna obrigatória a realização do Teste do Pezinho ainda na maternidade, antes da alta hospitalar. O método é capaz de detectar até 62 enfermidades em recém-nascidos. Em 2023, a SES-DF incluiu mais três doenças ao rol de testagem: lisossomais de depósito, imunodeficiência combinada grave (SCID) e atrofia muscular espinhal (AME). No DF, esses exames são encaminhados ao Serviço de Referência em Triagem Neonatal do HAB. Vale destacar que a triagem neonatal não é um teste diagnóstico. Ele identifica alterações genéticas na população que podem significar a presença de alguma patologia rara. A partir do alerta, é realizada uma série de exames confirmatórios para detectar se há presença da enfermidade ou não. O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores, explicou que o tratamento de enfermidades incomuns precisa envolver diversos entes e áreas. “As doenças raras devem ser tratadas em todas as suas complexidades. É um ecossistema que pede um olhar cuidadoso e multidisciplinar para que histórias de sucesso sejam rotinas no SUS [Sistema Único de Saúde]”, afirmou durante a abertura do evento. Também marcaram presença na solenidade o presidente do HAB, Alexandre Lyra de Aragão Lisboa; o geneticista em Doenças Raras do HAB, Gerson Carvalho; o representante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Rômulo Marques; e parlamentares distritais. *Com informações da SES
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Hospital de Apoio de Brasília celebra 30 anos apostando em cuidados paliativos
O Hospital de Apoio de Brasília (HAB) completou 30 anos de assistência no último sábado (30). Para celebrar a data, foi realizada, nesta terça-feira (2), uma solenidade que reuniu voluntários, servidores e autoridades. A unidade é referência em cuidados paliativos, na reabilitação adulta e infantil, na triagem neonatal e em doenças neuromusculares e raras – de origem genética. “É uma honra para qualquer pessoa que dirige o Hospital de Apoio, pois é uma unidade composta por servidores dedicados que tratam os pacientes com amor como se fossem familiares”, afirmou o diretor-geral do HAB, Alexandre Lyra de Aragão Lisboa. Celina Leão: “A saúde é um desafio para todos nós e o nosso dever é cada vez mais melhorar o atendimento daqueles que mais precisam” | Foto: Karinne Viana/Agência Saúde-DF A subsecretária de Atenção Integral à Saúde, Lara Nunes, destacou a importância de celebrar a data: “Há 30 anos o Hospital de Apoio tem prestado a sua assistência de forma excelente. Não é à toa que vemos tantas pessoas comemorando esse aniversário e estamos aqui para compartilhar esse momento.” O evento começou com a execução do Hino Nacional pela banda marcial do Batalhão da Guarda Presidencial (BGP) e com o hasteamento da bandeira do Brasil. Um destaque foi a inauguração do novo espaço de neurofisiologia, onde é realizado o diagnóstico precoce de doenças neuromusculares. Os exames eram feitos em um consultório e agora serão realizados em uma sala exclusiva. A vice-governadora do DF, Celina Leão, esteve presente. “Estamos muito felizes por estar aqui, sabemos do trabalho de excelência desenvolvido pelo Hospital de Apoio. A saúde é um desafio para todos nós e o nosso dever é cada vez mais melhorar o atendimento daqueles que mais precisam”, afirmou Leão. “Ninguém trabalha sozinho”, afirma a médica geneticista Maria Teresinha Cardoso Depois, veio a entrega do diploma Amigo do HAB. Uma das agraciadas foi a médica geneticista Maria Teresinha Cardoso. Hoje, a ex- servidora atua na unidade como voluntária profissional. “Trabalho aqui desde 2007. Criamos o Centro de Referência em Doenças Raras e Triagem Neonatal. É um hospital que tem um público que vai desde o recém-nascido até o idoso. Todos os pacientes são atendidos do ponto de vista multiprofissional e esse é o diferencial na medicina moderna, ou seja, ninguém trabalha sozinho”, apontou. Referência Inaugurado em 1994, o HAB é uma unidade da Secretaria de Saúde (SES-DF) especializada em reabilitação de doentes com sequelas neurológicas graves e em cuidados paliativos oncológicos e geriátricos. O hospital atende pacientes encaminhados de outras unidades da rede, em regime de internação e/ou ambulatorial. Localizado no Setor Noroeste, ao lado do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, o local abriga a sede da unidade de genética, responsável pelos exames de triagem neonatal de todo o DF e Entorno, oferecendo o diagnóstico precoce em recém-nascidos. *Com informações da Secretaria de Saúde
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Hospital da Criança é referência no tratamento de doenças pediátricas raras
Há 12 anos em funcionamento, o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) é referência no atendimento pediátrico de média e alta complexidade. A unidade complementa a rede de saúde do Distrito Federal e está entre os 40 melhores hospitais públicos do país. [Olho texto=”“Na atuação com a rede, contribuímos, por exemplo, em cirurgias intrauterinas da mielomeningocele realizadas no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). Colaboramos para que haja melhores desfechos em casos como esses”” assinatura=”Valdenize Tiziani, superintendente executiva do HCB” esquerda_direita_centro=”esquerda”] Parte da Secretaria de Saúde (SES-DF) e administrado pelo Instituto do Câncer Infantil e Pediatria Especializada (Icipe), o hospital tem expertise em cuidar de crianças com doenças raras, complexas e crônicas, sendo um modelo em oncologia pediátrica, gastro-hepatologia, neuropediatria e nefrologia pediátrica, entre outras. O HCB é ainda referência em neurocirurgia de alta complexidade, como a de correção da mielomeningocele, uma má formação congênita da coluna vertebral do feto que ocorre no início da gravidez. A superintendente executiva do HCB, Valdenize Tiziani, destaca que a integração com a SES-DF é intensa. “Na atuação com a rede, contribuímos, por exemplo, em cirurgias intrauterinas da mielomeningocele realizadas no Hospital Materno Infantil de Brasília [Hmib]. Colaboramos para que haja melhores desfechos em casos como esses”, detalha. No rol de especialidades, o HCB destaca-se em terapia renal substitutiva, hemodiálise e preparação de crianças para o transplante; e o transplante de medula óssea, curando doenças como leucemias e erros da imunidade | Foto: Arquivo Agência Brasília Segundo a profissional, hoje, o HCB abriga a melhor triagem neonatal no Brasil. “Doenças que antes chegavam tardiamente, acolhemos de maneira mais rápida e a criança já entra imediatamente em um programa de atendimento regular. Esse fluxo salva vidas”, complementa. Até o final de novembro de 2023, desde a sua inauguração em 2009, o HCB já foi responsável por mais de 6 milhões de atendimentos. Dentre eles, a realização de mais de 4 milhões e 326 mil exames laboratoriais e de 878 mil consultas. Nessa conta entram ainda mais de 446 mil diárias, 73 mil sessões de quimioterapia, 49 mil transfusões, 11 mil cirurgias ambulatoriais, 35 mil ecocardiogramas, 111 mil raios-X, 52 mil tomografias, 70 mil ultrassons. Serviços disponíveis Atualmente, o HCB oferece vagas em 23 especialidades pediátricas para consultas, como alergia, anestesiologia, cardiologia, cirurgia pediátrica, dermatologia, endocrinologia, gastroenterologia, genética clínica, ginecologia infanto-puberal, homeopatia, imunologia, infectologia, nefrologia, neurocirurgia, neurologia, onco-hematologia, ortopedia, pneumologia, psiquiatria e reumatologia. Parte da Secretaria de Saúde (SES-DF) e administrado pelo Instituto do Câncer Infantil e Pediatria Especializada (Icipe), o hospital possui expertise em cuidar de crianças com doenças raras, complexas e crônicas | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF O espaço atende também em hemodiálise, diálise peritoneal, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, musicoterapia, terapia ocupacional, odontologia, farmácia, nutrição, enfermagem e serviço social, exames laboratoriais e de imagem, endoscopia digestiva alta e colonoscopias, eletroencefalograma, potencial evocado, eletroneuromiografia, espirometria, tilt-test, teste de esforço, holter, mapa, curvas hormonais, phmetria esofágica, eletrocardiograma. No rol de especialidades, destaca-se a terapia renal substitutiva, na hemodiálise e na preparação de crianças para o transplante; e o transplante de medula óssea, curando doenças como leucemias e erros da imunidade. No âmbito da neurocirurgia, o HCB iniciou um programa para a realização de cirurgia de epilepsia e já realizou a primeira intervenção na área com o paciente acordado. Outro ponto alto são os procedimentos urológicos pediátricos. “Somos referência e recebemos pacientes inclusive de outros estados. Temos a estrutura necessária e uma equipe preparada para fazer a reconstrução de todo o aparelho urinário e genital das crianças que nascem com malformações graves”, detalha a superintendente executiva do HCB. Os profissionais que atuam no hospital participam de projetos de pesquisa e grupos de estudos que envolvem múltiplas organizações de primeira linha, tanto no Brasil como no exterior. “Participamos, por exemplo, da Aliança Global do St. Jude, um hospital reconhecido internacionalmente pelo tratamento das doenças catastróficas da infância. Somos também parceiros formais do Hospital Sant Joan de Déu, o maior em pediatria da Europa com características semelhantes às do nosso”, exemplifica Tiziani. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] O acesso a esses serviços inicia nas unidades básicas de saúde (UBSs), unidades de pronto atendimento (UPAs), postos do Programa Saúde da Família ou ainda em hospitais regionais da rede. Nesses espaços, o médico identifica se há necessidade de atendimento especializado. Em caso positivo, o paciente é encaminhado por meio do Sistema de Regulação (Sisreg). Certificação Primeiro hospital pediátrico da região Centro-Oeste a ser acreditado pela Organização Nacional de Acreditação (ONA), o HCB recebeu, em 2020, o nível mais alto da classificação: Acreditado com Excelência. Essa categoria reconhece instituições de saúde que atingem padrões elevados de segurança, qualidade e gestão integrada, além de considerar que a cultura organizacional busca a melhora contínua. Em 2021, o HCB se tornou uma Unidade de Assistência de Alta Complexidade em Neurocirurgia (Unacon) e Unidade Exclusiva de Oncologia Pediátrica. No ano seguinte, renovou sua autorização para realizar retirada e transplante de medula óssea autogênico e alogênico aparentado. É ainda classificado, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), como um espaço de Alta Conformidade com as Práticas de Segurança do Paciente. *Com informações da SES-DF
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Recursos garantidos para centro de atendimento a pessoas com doenças raras
A construção de um bloco no Hospital de Apoio de Brasília (HAB) para abrigar o Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR) avançou nesta reta final de ano. A afirmação foi feita pela governadora em exercício Celina Leão durante entrevista coletiva com blogueiros e blogueiras nesta quinta-feira (28), na residência oficial da vice-governadoria, no Lago Sul. De acordo com Celina Leão, o governo empenhou R$ 18 milhões de um total de R$ 22 milhões para construir o prédio. O restante da obra será financiada com emenda parlamentar do deputado distrital Eduardo Pedrosa no valor de R$ 5 milhões. “São R$ 18 milhões de emendas minhas da época em que era deputada federal e mais R$ 5 milhões que o deputado distrital Eduardo Pedrosa está complementando. É um hospital especializado para cuidar dessas crianças, dessas pessoas. Quem tem uma doença rara precisa de um acompanhamento para o resto da vida, e nós temos um time de geneticistas maravilhosos que trabalham na rede pública, somos referência no Brasil”, afirmou Celina Leão. Governadora em exercício Celina Leão: “Quem tem uma doença rara precisa de um acompanhamento para o resto da vida, e nós temos um time de geneticistas maravilhosos que trabalham na rede pública, somos referência no Brasil” | Foto: Renato Alves/Agência Brasília Segundo a governadora em exercício, o centro de atendimento é uma demanda antiga de associações do DF. “São doenças muitas vezes difíceis de serem tratadas, algumas muito muito raras. E dolorosas também. Então acho que dá o conforto necessário para essas pessoas e para o acolhimento das famílias”, acrescentou Celina Leão. Atualmente, o centro para tratamento de doenças raras funciona em espaço limitado no HAB, que usualmente precisa de apoio de outros unidades hospitalares, como os hospitais Materno Infantil de Brasília (Hmib), Regional da Asa Norte (Hran) e da Criança de Brasília (HCB). Com o novo espaço será possível ofertar um atendimento e prestação de serviço adequados, inclusive para os profissionais que atuam em laboratórios. Balanço de 2023 [Olho texto=”“O ano de 2023 foi de gratidão, de unidade, de muito trabalho. O GDF, todos os dias, fez alguma entrega para a população. E a gente espera que em 2024 seja melhor ainda, que a gente possa trabalhar cada vez mais”” assinatura=”Celina Leão, governadora em exercício” esquerda_direita_centro=”direita”] Na conversa com os blogueiros, Celina Leão respondeu perguntas sobre educação, saúde, segurança pública e área social e citou a liderança do governador Ibaneis Rocha. Ela enumerou obras de infraestrutura entregues e outras que vão ser concluídas em 2024, a exemplo do viaduto do Itapoã/Paranoá e novas unidades da Casa da Mulher Brasileira. Citou também as creches e escolas que serão entregues e a licitação da terceira faixa de Planaltina (BR-020). “O ano de 2023 foi de gratidão, de unidade, de muito trabalho. O GDF, todos os dias, fez alguma entrega para a população. E a gente espera que em 2024 seja melhor ainda, que a gente possa trabalhar cada vez mais”, frisou.
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3° Movimento de Conscientização sobre Doenças Raras conta com apoio do GDF
A Administração Regional do Plano Piloto participou, na manhã desta sexta-feira (30), do 3° Movimento de Conscientização sobre Doenças Raras do DF, como parte do projeto Cidade Rara. O evento ocorre na plataforma superior da Rodoviária do Plano Piloto, em frente ao shopping Conjunto Nacional, e seguirá com programação também neste sábado (1º). “Aqui os familiares cadastrados recebem o apoio e as informações sobre direitos e tratamentos das doenças raras no DF, além de suporte em diversas frentes. Os organizadores reuniram pesquisas e referências sobre a temática e consolidaram um trabalho muito importante de conscientização da população, que pode até mesmo ter algum familiar com uma dessas doenças e acaba não sabendo, por desconhecer os sintomas”, destacou o administrador do Plano Piloto, Valdemar Medeiros. A organizadora do evento, Lauda Santos, comemorou o fato de esta edição ser a primeira aberta a todos, pois as demais foram em formato híbrido e virtual. “Aqui é aberto para toda a população e para quaisquer interessados, como associações de pacientes com doenças raras, familiares, parceiros. Trata-se de uma ação social em que as pessoas podem ter acesso a muitas informações importantes, que até mesmo podem auxiliar em possíveis diagnósticos”, enfatizou. Administrador do Plano Piloto, Valdemar Medeiros (1º à esquerda): “Os organizadores reuniram pesquisas e referências sobre a temática e consolidaram um trabalho muito importante de conscientização da população, que pode até mesmo ter algum familiar com uma dessas doenças e acaba não sabendo, por desconhecer os sintomas” | Foto: Foto: Emanuelle Sena/Ascom RA-PP A representante da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te) Lidianne Bezerra comentou sobre os desafios da doença que acometeu a própria filha. “A síndrome é causada por uma mutação genética. As crianças podem se apresentar saudáveis no primeiro ano de vida, mas, ao longo do tempo, rapidamente perdem a coordenação, a fala e o uso das mãos. Recentemente foi descoberta uma cura nos Estados Unidos e a nossa esperança é que o medicamento chegue logo ao Brasil para proporcionar mais qualidade de vida aos acometidos”, ponderou. O evento também oferta, hoje e amanhã (1º), apresentações, bate-papo, exposições, atividades lúdicas e distribuição de materiais informativos sobre a temática. *Com informações da Administração Regional do Plano Piloto
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Teste do pezinho no DF passa a detectar 58 doenças raras
Mais oito doenças foram adicionadas à lista de enfermidades raras detectáveis pelo teste do pezinho, ofertado pela rede pública de saúde do Distrito Federal. O número de patologias identificadas pela testagem saltou de 50 para 58 graças à chegada de dois novos equipamentos tecnológicos no Hospital de Apoio do Distrito Federal (HAB) – responsável pela análise do material genético. O novo maquinário foi adquirido para cumprir as etapas de ampliação do teste do pezinho em cumprimento à Lei Distrital nº 4.190/2008 e ao Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde. A aparelhagem permite o rastreio de seis doenças lisossomais, da Atrofia Muscular Espinhal (AME) e da Imunodeficiência Combinada Grave (IDCG). O rastreio de patologias raras conta com duas novas máquinas: um espectrômetro de massa e um termociclador de PcR | Fotos: Paulo H. Carvalho/Agência Brasília O diretor-geral do HAB, Alexandre Lyra, salienta o comprometimento da unidade com o diagnóstico precoce das enfermidades consideradas raras. “O Hospital de Apoio e o Governo do Distrito Federal avançam mais do que qualquer outro estado da federação. Somos os únicos a realizarem o teste do pezinho ampliado e é 100% público, em que não há nenhum custo aos pacientes”, enfatiza Lyra. A gerente de Assistência Multidisciplinar e Apoio Diagnóstico do HAB, Raquel Beviláqua, acrescenta que o empenho tem como objetivo “evitar sequelas e oferecer o tratamento adequado em tempo oportuno a todos que precisam”. O serviço está disponível nos hospitais públicos do DF há mais de dez anos. Nesse período, já foram feitos mais de 526 mil exames. Tecnologia O rastreio de patologias raras conta com duas novas máquinas: um espectrômetro de massa e um termociclador de PcR – equipamento que automatiza o processo de amplificação de uma sequência específica de DNA a partir de uma pequena amostra – em tempo real. O primeiro aparelho verifica, por meio da carga e da massa de uma molécula específica, se a criança tem alguma doença lisossomal. O espectrômetro começou a ser usado pelo HAB em 2011, em versões mais simples do que a atual. As doenças lisossomais relacionam-se ao acúmulo progressivo de substâncias não metabolizadas devido a deficiência do organismo em produzir enzimas. São elas: Mucopolissacaridoses Tipo 1, doença de Gaucher, doença de Fabry, doença de Pompe, doença de Krabbe e deficiência de esfingomielinase ácida. O diretor-geral do HAB, Alexandre Lyra, diz: “O Hospital de Apoio e o GDF avançam mais do que qualquer outro estado da federação. Somos os únicos a realizarem o teste do pezinho ampliado e é 100% público” Já o termociclador de PcR em tempo real identifica, pelo DNA do paciente, se a criança carrega genes da IDCG e da AME. O aparelho compara imagens genéticas da criança examinada a imagens de outros pacientes, estabelecidos como saudáveis, para verificar se há alguma alteração. A AME é uma doença rara degenerativa e hereditária, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. E a IDCG, por sua vez, é um grupo de doenças genéticas hereditárias caracterizadas por deficiência nas imunidades celular e humoral. Os equipamentos chegaram no decorrer do último ano e passaram por uma série de ajustes para possibilitar o rastreio das oito doenças. O espectrômetro de massa já está funcionando, enquanto o termociclador de PcR em tempo real deve estar apto para uso até o final de abril, conforme prevê o assessor técnico do Laboratório de Biologia Molecular Claudiner Oliveira. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] “Após a fase de preparação do aparelho, será possível incluir no laudo dos pacientes o rastreio do IDCG e da AME. É um avanço que não é visto em outros estados, cumprimento às legislações distrital e federal”, explica Oliveira. Pioneirismo que salva O teste do pezinho ampliado é feito de forma compulsória em todas as crianças nascidas na rede pública de saúde do Distrito Federal desde 2008, mesmo ano em que o exame se tornou obrigatório também na rede privada. O material colhido é enviado para o Serviço de Referência em Triagem Neonatal, localizado no HAB. Caso seja identificada alguma alteração, a equipe médica procura a família para começar o acompanhamento. “Fazemos uma estratégia que chamamos de busca ativa, para encontrar os pais e responsáveis do paciente, para que seja iniciado o tratamento o quanto antes, já que a ideia do teste do pezinho é, justamente, detectar doenças e tratá-las antes que possam causar sequelas ao organismo e até óbitos”, diz o chefe do Laboratório de Triagem Neonatal, Vitor Araújo. A chefe da Unidade de Genética do HAB, Carina Albuquerque, diz: “Existem doenças em que se a criança não tiver o diagnóstico precoce, pode ter dificuldade de crescimento, dificuldade de aprendizado, epilepsia de difícil controle. Por isso, é grande a importância do diagnóstico precoce” A chefe da Unidade de Genética do HAB, Carina Albuquerque, ressalta que a pressa permite que as crianças possam ser tratadas antes que a patologia prejudique o desenvolvimento do organismo. “Existem doenças em que se a criança não tiver o diagnóstico precoce, pode ter dificuldade de crescimento, dificuldade de aprendizado, epilepsia de difícil controle. Por isso, é grande a importância do diagnóstico precoce. E quanto mais cedo instituído o tratamento, melhor essas crianças vão se desenvolver”, destaca.
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DF tem a maior triagem de doenças raras do país
O atendimento a pessoas com doenças raras no Distrito Federal é o único no país que realiza a testagem ampliada para 50 patologias raras, e esse número vai aumentar. A ampliação da testagem, que passará a identificar 70 enfermidades, é decorrente da Lei Distrital n° 6.382/2019, que garante a “todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do DF o direito ao teste do pezinho, na sua modalidade ampliada”. A ampliação da testagem, que passará a identificar 70 enfermidades, garante a todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública do DF o direito ao teste do pezinho, na sua modalidade ampliada | Fotos: Tony Winston/Agência Saúde-DF “Atualmente, no DF, fazemos triagem de aproximadamente 50 patologias raras, com expectativas de aumentar esse número, com a inclusão das doenças lisossomais, da imunodeficiência combinada grave (SCID) e da atrofia muscular espinhal (AME)”, conta a referência técnica distrital (RTD) de triagem neonatal da Secretaria de Saúde, Kalliana Gameleira. A RTD explica que o rápido diagnóstico pode fazer toda a diferença em uma vida: pode garantir maior efetividade nos tratamentos e mais qualidade de vida para os pacientes, evitando agravamento da saúde em decorrência da condição. “O teste do pezinho é fundamental para o diagnóstico precoce de doenças tratáveis. Ele permite iniciar o acompanhamento em tempo oportuno, antes do aparecimento dos sintomas da doença”, destaca Kalliana. [Olho texto=”“O objetivo é, justamente, chamar a atenção da população, dos governantes e até dos profissionais de saúde para esse grupo de pacientes e, assim, incentivar a pesquisa e o avanço no acompanhamento dessas doenças, que exigem um cuidado mais especializado”” assinatura=”Maria Teresa Alves, Referência Técnica Distrital” esquerda_direita_centro=”esquerda”] Atendimento no DF O serviço de cuidados oferecidos pela Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) e voltado para esse tipo de patologia engloba dois centros de referência em doenças raras, que oferecem atendimento a públicos distintos: o Hospital de Apoio de Brasília (HAB) e o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). O HAB realiza o acompanhamento de pacientes com idade maior de 10 anos, já o Hmib têm seus serviços mais voltados para a primeira infância e atende bebês e crianças de 0 a 10 anos. “Nossa principal preocupação é evitar que a criança tenha sequelas mais graves, na maioria das vezes, neurológicas, que prejudiquem seu desenvolvimento no futuro”, reforça a médica geneticista Maria Teresa Alves, Referência Técnica Distrital (RTD) de doenças raras da Ses. Os acompanhamentos são realizados por equipes multidisciplinares, formada por médicos geneticistas, neuropediatras, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, endocrinopediatras, odontopediatras e terapeutas ocupacionais. Tudo, para impedir a evolução da doença e garantir o bem-estar dos pacientes. Dia de sensibilização e conscientização Uma data rara, 29 de fevereiro, para o Dia Mundial das Doenças Raras. Como o 29 só ocorre a cada quatro anos, esta terça (28), marca a sensibilização sobre a existência dessas doenças e a conscientização sobre a importância do diagnóstico correto para o tratamento das enfermidades. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] “O objetivo é, justamente, chamar a atenção da população, dos governantes e até dos profissionais de saúde para esse grupo de pacientes e, assim, incentivar a pesquisa e o avanço no acompanhamento dessas doenças, que exigem um cuidado mais especializado”, conta Maria Teresa Alves. Por definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Dados da OMS mostram que cerca de 80% dessas enfermidades são adquiridas geneticamente, enquanto os outros 20% podem ser causados de maneira degenerativa, infecciosa ou viral. Ou seja, por serem, em sua maioria, doenças de proveniências genéticas, é possível obter o diagnóstico desde cedo, em recém-nascidos ou na primeira infância. *Com informações da Secretaria de Saúde do DF
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Dia das Doenças Raras alerta para a necessidade do diagnóstico precoce
As doenças raras, como o próprio nome indica, são aquelas que atingem pequena parcela da população, ou seja, a prevalência é inferior a 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, apontam dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). Progressivas, crônicas, degenerativas, grande parte delas não tem cura e pode levar à morte. Mas esse cenário pode se transformar com o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, capazes de aumentar a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes. Neste 28 de fevereiro, é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. “A data mostra que os pacientes existem e merecem atenção, que podemos melhorar qualidade de vida deles”, afirma a diretora clínica do Hospital da Criança de Brasília, Elisa Carvalho. O Hospital de Apoio de Brasília (HAB) atende recém-nascidos com alteração no teste do pezinho e crianças a partir de 10 anos | Foto: Tony Winston/Agência Saúde No Distrito Federal, a estimativa é que cerca de 5% da população tenham alguma doença rara. O Hospital de Apoio de Brasília (HAB) atende recém-nascidos com alteração no teste do pezinho e crianças a partir de 10 anos. O Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib) é voltado para crianças até 9 anos e 11 meses. Já o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) é um centro especializado no tratamento de doenças raras, como fibrose cística, galactosemia, mucopolissacaridose e distrofia de Duchenne. [Olho texto=”Em 2021, o Centro de Referência do Hospital de Base registrou 6.284 atendimentos” assinatura=”” esquerda_direita_centro=”esquerda”] Os médicos das unidades básicas de saúde (UBSs) encaminham os pacientes para essas unidades hospitalares. “O HAB oferece atendimento de acordo com os três eixos das doenças raras estabelecidos pelo Ministério da Saúde: malformações congênitas e doenças de início tardio, os erros inatos de metabolismo e a deficiência intelectual”, explica a chefe da unidade de genética do HAB, Carina Albuquerque. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] Atualmente, são 1.035 pacientes em acompanhamento no Centro de Referência do HAB. Em 2021, foram realizados 6.284 atendimentos. A equipe é multidisciplinar e formada por médicos geneticistas, neuropediatras, endocrinopediatras, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, odontopediatras, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos. Carina Albuquerque aponta que cerca de 30% das doenças raras têm tratamento. “Para as que não contam com tratamento, é oferecido acompanhamento multidisciplinar para melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, explica. A diretora clínica do HCB, por sua vez, ressalta que a pediatria tem papel fundamental no acompanhamento dessas doenças. “Isso porque 75% das doenças raras vão ter expressão na infância. A grande maioria decorre de fator genético, por isso a manifestação precoce”, explica. Ela diz que é possível assegurar boa qualidade de vida quando o diagnóstico é definido rapidamente. Unidades da Secretaria de Saúde atuam na identificação e no tratamento de doenças raras | Foto: Tony Winston/Agência Saúde Elisa Carvalho destaca, ainda, o papel da família no acompanhamento de crianças com doenças raras. “Nós orientamos no ambulatório, mas a adesão ao tratamento ocorre no domicílio, então a família é superimportante para tratar doença inflamatória, hepatite autoimune, diabetes. Se não houver adesão, não tem como alcançar os resultados”, adverte. Para auxiliar as famílias, os profissionais de saúde construíram diretrizes clínicas para ter uma corresponsabilidade dos envolvidos e atingir as nossas metas terapêuticas”, informa a diretora. [Olho texto=”“O objetivo é identificar precocemente as doenças e iniciar o tratamento. Com isso, podemos mudar o curso da enfermidade, reduzindo sintomas, sequelas e óbitos”” assinatura=” – Vitor Araújo, chefe do Laboratório de Triagem Neonatal da Unidade de Genética do HAB” esquerda_direita_centro=”direita”] Teste do pezinho A triagem neonatal, também conhecida como teste do pezinho, é feita de forma ampliada no DF, sendo capaz de detectar 47 doenças, algumas raras. O teste é oferecido a todos os recém-nascidos no Sistema Público de Saúde (SUS). “O objetivo é identificar precocemente as doenças e iniciar o tratamento. Com isso, podemos mudar o curso da enfermidade, reduzindo sintomas, sequelas e óbitos”, aponta o chefe do Laboratório de Triagem Neonatal da Unidade de Genética do HAB, Vitor Araújo. *Com informações da Secretaria de Saúde
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DF é referência no atendimento às doenças raras
No DF atualmente são triadas 36 doenças raras, com previsão para chegar a 45, graças à Lei Distrital n° 6.382/2019 | Foto: Acácio Pinheiro / Agência Brasília O tratamento precoce e a prevenção são os melhores remédios para qualquer tipo de doença. Com aquelas denominadas raras isso não é diferente, e, aqui no Distrito Federal, a população dispõe de uma das melhores estruturas de atendimento. [Olho texto=” De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta 1,3 indivíduos em cada grupo de 2 mil pessoas.” assinatura=”” esquerda_direita_centro=”direita”] De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta 1,3 indivíduos em cada grupo de 2 mil pessoas. Pelo menos 80% das patologias são de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas. Estima-se que existam de seis a oito mil tipos de doenças raras. No, DF atualmente são triadas 36 doenças raras, com previsão para chegar a 45, graças à Lei Distrital n° 6.382/2019. Sancionada pelo governador Ibaneis Rocha, a norma assegura a “todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do DF o direito ao teste do pezinho, na sua modalidade ampliada”. A cada ano, na capital, pelo menos 100 bebês são diagnosticados com doenças raras por meio do Teste do Pezinho. “O recomendável é que o tratamento ocorra até os dois anos de idade, já que 80% das crianças vão a óbito se não forem tratadas. Por isso ampliamos nossa triagem e à medida em que vai surgindo o tratamento para uma doença rara, nós incluímos em nossa triagem neonatal”, explica Maria Teresinha Cardoso, coordenadora (RTD) de Doenças Raras da Secretaria de Saúde. “O tratamento precoce é o melhor remédio, a prevenção é o melhor remédio. É o que vai tornar o custo dessa doença baixo”, acrescenta a gestora. Atendimento no DF O Distrito Federal conta com dois dos 17 centros de referência em doenças raras credenciados pelo Ministério da Saúde: o Hospital de Apoio de Brasília (HAB) e o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). Ambos são distribuídos de acordo com os três pilares das doenças raras, que são as malformações congênitas e doenças de início tardio; a deficiência intelectual e erros inatos de metabolismo. Os dados mais recentes apontam que, em 2019, o HAB realizou 5.296 mil consultas em doenças raras. Já o Hmib, em 2020, atendeu 1,2 mil crianças, mesmo em meio à pandemia. Dados que apontam o esforço e o comprometimento da rede pública do DF em atender esses pacientes Os dados mais recentes apontam que, em 2019, o Hospital de Apoio de Brasília realizou 5.296 mil consultas em doenças raras Foto: Acácio Pinheiro / Agência Brasília No Hmib, localizado na Quadra 608 da Asa Sul, a unidade de genética conta com 12 ambulatórios semanais para diagnóstico e acompanhamento de crianças de zero a dez anos e também de bebês que tenham malformações congênitas antes mesmo do nascimento. O atendimento aos casos de câncer ginecológico e infertilidade de casais também é ofertado. No HAB, localizado no AENW 03, lote A, no Noroeste, os pacientes têm acesso ao Serviço de Referência em Triagem Neonatal Ampliada, único no país com capacidade para triar 36 doenças raras, com 100% de cobertura dos recém-nascidos nascidos em Sistema Público de Saúde (SUS). O HAB tem 18 ambulatórios semanais para recém-nascidos com teste de triagem neonatal ampliada positivo e pacientes de dez anos até a idade adulta para atender os três pilares da doença citados acima. O HAB ainda conta com laboratórios especiais. Um deles é de triagem neonatal ampliada, que utiliza tecnologia de ponta, com aparelho de Espectrometria de Massa, o único no país em se tratando de SUS. Um outro laboratório de biologia molecular para diagnóstico avançado de doenças raras e um terceiro laboratório de citogenética de sangue periférico e medula óssea. Este, por sua vez, investiga malformações congênitas e faz o reconhecimento citogenético das leucemias dos pacientes. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] Antes de acessar toda esta estrutura do Hmib e do HAB, os usuários da rede pública devem receber o encaminhamento de um médico da família. Estes profissionais atendem na Atenção Primária à Saúde, que é a porta de entrada para os tratamentos na rede pública. As doenças raras não têm cura. No entanto, um tratamento adequado pode reduzir complicações e sintomas, bem como impedir o agravamento e evolução da doença. No geral, elas são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte.
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Hmib atendeu mais de 1,2 mil crianças com doenças raras
Conforme o fluxo estabelecido no Hmib, são atendidas crianças de até nove anos e 11 meses de idade com malformação, doenças metabólicas e deficiência intelectual | Foto: Breno Esaki/Agência Saúde-DF O Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib) fez na Unidade de Genética, neste ano, 1.231 atendimentos voltados a crianças com doenças raras. O serviço do hospital foi habilitado pelo Ministério da Saúde em dezembro do ano passado e se tornou, em pouco tempo, uma das referências na rede pública de saúde do Distrito Federal para esse tipo de atendimento. A unidade continuou disponível à população mesmo durante a pandemia, com todas as medidas de segurança sendo tomadas para evitar a disseminação do coronavírus. Ainda assim, o atendimento apresentou ausência de pacientes em vários meses, o que reduziu a expectativa de serviços ofertados no período. Conforme o fluxo estabelecido no Hmib, são atendidas crianças de até nove anos e 11 meses de idade com malformação, doenças metabólicas e deficiência intelectual. Para isso, elas são referenciadas por médicos das unidades básicas de saúde (UBS). Quando chegam na Unidade de Genética, passam por uma triagem até serem direcionados às especialidades que necessitam. É o caso do pequeno Paulo Augusto, 3 anos, que foi levado pelos pais ao Hmib depois de receber a indicação na UBS e de um neurologista. Como Paulo nasceu no hospital e faz tratamento de estrabismo no local, também é acompanhado por outros especialistas, para identificar qual doença rara ele possui. “Gosto muito do atendimento, porque tem de tudo aqui para ele”, elogia Paulo Williams, pai da criança. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”centro”] A equipe multidisciplinar da unidade conta com geneticistas, neurologistas, endocrinologistas, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo, odontopediatra e nutricionista. Dispõe, por exemplo, de três salas de atendimento que atendem de forma semanal. A estrutura ainda conta com um Centro de Reabilitação (CER) dentro da unidade. “Apesar de ter virado uma referência há pouco tempo, a Unidade de Genética do Hmib se mostrou um serviço essencial para a rede pública do DF, para que as crianças com doenças raras tenham um local que possam acessar o atendimento”, afirmou a Referência Técnica Distrital (RTD) de Doenças Raras da Secretaria de Saúde, Maria Teresinha Cardoso Dados no mundo De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta 1,3 indivíduos em cada grupo de 2 mil pessoas. Pelo menos 80% das patologias são de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas. As enfermidades são agrupadas conforme os principais eixos de doenças raras, estabelecidos pelo Ministério da Saúde, em malformações congênitas e as de início tardio; deficiência intelectual; e erros inatos do metabolismo (doenças metabólicas). Assim, após a triagem inicial, conforme a idade, o acompanhamento é realizado nos centros de referência. No mundo, cerca de 8% da população tem algum dos 6 mil a 8 mil tipos de doenças consideradas raras, entre enfermidades de origem genética e não genética. Todo recém-nascido tem direito a realizar o teste de triagem neonatal, mais conhecido como Teste do Pezinho, para auxiliar na detecção dessas doenças. Dados no DF No Distrito Federal, a cada ano pelo menos 100 bebês são diagnosticados com doenças raras por meio do Teste do Pezinho. Mais do que isso: o DF é a única unidade da Federação que possui o teste ampliado. Atualmente, são triadas 36 doenças raras, com previsão para chegar a 45, graças à Lei Distrital n° 6.382/2019. Sancionada pelo governador Ibaneis Rocha no ano passado, ela assegura a “todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do DF o direito ao teste do pezinho, na sua modalidade ampliada”. Além do Hmib, as doenças raras também são atendidas no Hospital de Apoio de Brasília (HAB), para pacientes a partir dos 10 anos. O local foi o primeiro no DF credenciado pelo Ministério da Saúde, em 2016. Tanto ele como a Unidade de Genética do Hmib integram o Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde. *Com informações da Secretaria de Saúde
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Dia Mundial das Doenças Raras: DF tem 6 mil atendimentos/ano
Para conscientizar a sociedade e promover discussões sobre doenças raras, que afetam pelo menos 13 milhões de pessoas no Brasil, é celebrado, no último dia de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras. A iniciativa é apoiada pela Secretaria de Saúde (SES), que possui dois centros de referência habilitados pelo Ministério da Saúde. As unidades já fizeram, juntas, cerca de 6 mil atendimentos por ano, entre primeiras consultas e retornos. Foto: Breno Esaki / SES Um Centro de Referência em Doenças Raras funciona no Hospital de Apoio de Brasília (HAB) desde 2016. É voltado a pacientes a partir de 10 anos, com malformação, doenças metabólicas e deficiência intelectual. No ano passado inteiro, a unidade realizou 5.813 atendimentos multidisciplinares. Além disso, o HAB também está credenciado como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, para detectar as doenças raras nos primeiros dias de vida. Já o segundo centro está localizado no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). Habilitado em dezembro do ano passado para atender crianças de até nove anos, realizou mais de 855 atendimentos desde então. Como começou a poucos meses, a expectativa é que se aproxime da quantidade de atendimentos feitos no centro do Hospital de Apoio de Brasília, depois que completar um ano de funcionamento. “No HAB temos ambulatórios de triagem neonatal, de oncogenética, de doenças neuromusculares, para malformações e síndromes congênitas, e deficiência intelectual. Já no Hmib temos ambulatórios de autismo, para erros inatos do metabolismo, malformações e síndromes congênitas, reprodução humana e displasia esquelética”, detalhou a Referência Técnica Distrital (RTD) colaboradora na área de Doenças Raras, Romina Heredia. Teste do pezinho A especialista lembrou ainda que além do DF ser um dos poucos locais no país com Centros de Referência de Doenças Raras, ainda é o único no Brasil que possui um teste do pezinho ampliado, detectando mais doenças desse tipo que em outros locais. Foto: Breno Esaki – Saúde “A triagem neonatal, que é o nome formal do teste do pezinho, rastreava 36 doenças diferentes, o que já colocava o DF como referência no país. Com a ampliação prevista em lei, a quantidade pode subir para mais de 40 tipos de enfermidades”, ressaltou Heredia. A Lei n° 6.382/2019, sancionada pelo governador Ibaneis Rocha no ano passado, assegura a todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do DF o direito ao teste do pezinho, na sua modalidade ampliada. Considerado um dos exames mais importantes para detectar doenças raras nas crianças, ele é essencial para rastrear precocemente as enfermidades, o que possibilita o tratamento antes de os sintomas se manifestarem. “Isso pode mudar a vida de muitos pacientes diagnosticados de forma precoce”, comentou a especialista. Além disso, Romina Heredia ressalta que o atendimento multidisciplinar é outro ponto forte do serviço público oferecido às pessoas com doenças raras no DF. Inclusive, com um número expressivo de geneticistas. “Aqui é o local com maior concentração de geneticistas no serviço público do Brasil”, destacou. Além de geneticistas, a equipe multidisciplinar também conta com neurologista, endocrinologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, assistente social, psicólogo e nutricionista. Também há odontopediatria no Hospital de Apoio de Brasília, um dos poucos locais que oferece esse serviço no país. A rede pública de saúde do DF ainda oferece atendimento de geneticista no Hospital Regional da Asa Norte (Hran), especificamente nos ambulatórios voltados a Síndrome de Down e fendas faciais. “Pela alta frequência, elas não são consideradas doenças raras, mas também precisam de avaliação e aconselhamento genético”, ressaltou a especialista. [Numeralha titulo_grande=” 8% ” texto=”da população mundial têm algum tipo de doença rara, entre enfermidades de origem genética e não genética” esquerda_direita_centro=”esquerda”] De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta 1,3 indivíduo em cada grupo de 2 mil pessoas. Pelo menos 80% das patologias são de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas. As enfermidades são agrupadas conforme os principais eixos de doenças raras, estabelecidos pelo Ministério da Saúde, em malformações congênitas e as de início tardio; deficiência intelectual; e erros inatos do metabolismo (doenças metabólicas). Assim, após a triagem inicial, conforme a idade, o acompanhamento é realizado nos centros de referência. * Com informações da Secretaria de Saúde-DF
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