Profissionais de Saúde e estudantes visitam laboratórios de teste do pezinho do Hospital de Apoio
Profissionais e estudantes de Saúde fizeram uma visita técnica aos laboratórios e ambulatórios de triagem neonatal do Hospital de Apoio de Brasília (HAB) nesta quinta-feira (6). A atividade encerra a II Jornada de Triagem Neonatal, iniciada nesta semana. Os convidados receberam explicações sobre o caminho das amostras na rede pública e como são feitas as análises do teste do pezinho. Testes e coletas podem ser feitos no HAB, a partir de encaminhamento da Secretaria de Saúde | Foto: Ualisson Noronha/Agência Saúde Todos os exames de triagem neonatal realizados na rede pública do DF são encaminhados ao HAB por meio de transporte próprio da Secretaria de Saúde do DF (SES). No hospital, caso necessário, é possível fazer ainda retestes e recoletas, assim como ter acesso a atendimento médico para casos de doenças identificadas. “Tudo deve ser feito no momento correto, já que as doenças precisam ser diagnosticadas e muitas começam a apresentar sinais em 15 dias de vida do bebê” Vitor Araújo, biólogo do HAB Durante a visita, a referência técnica distrital (RTD) em triagem neonatal Kallianna Gameleira falou sobre a importância da coleta e do armazenamento apropriados. Entre as orientações, a profissional destacou o tempo de espera de três horas antes da refrigeração. O processo busca, segundo ela, evitar possíveis erros. “O falso positivo causa estresse na família, e temos de minimizar esse sofrimento, preenchendo de forma correta o cartão, não coletando em cartão vencido, armazenando no refrigerador no tempo necessário”, alertou. Laboratórios Em seguida, os visitantes conheceram os principais laboratórios envolvidos nas análises de triagem: o neonatal e o de biologia molecular. O biólogo do HAB Vitor Araújo, que acompanhou o grupo, explicou: “Tudo deve ser feito no momento correto, já que as doenças precisam ser diagnosticadas e muitas começam a apresentar sinais em 15 dias de vida do bebê. O teste é um potencial que temos de aplicar na saúde da criança, proporcionando uma vida sem sequelas”. No DF, o teste do pezinho na rede pública é capaz de identificar 62 doenças, além de três incluídas no rol em 2023: lisossomais de depósito, imunodeficiência combinada grave (Scid) e atrofia muscular espinhal (AME). II Jornada de Triagem Neonatal Organizado pelo HAB e pela Sociedade de Pediatria do Distrito Federal (SPDF), a jornada deste ano teve como foco os avanços na saúde pública, do diagnóstico ao tratamento. Iniciado na segunda (3), o evento contou com mesas-redondas, também transmitidas em formato virtual, sobre a triagem logo após o nascimento. O objetivo foi dar visibilidade às doenças neonatais, assim como os caminhos para a prevenção por meio do teste do pezinho. *Com informações da Secretaria de Saúde do DF
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Jornada de Triagem Neonatal evidencia tratamentos realizados no DF
Na semana da comemoração do Dia Nacional do Teste do Pezinho, profissionais da área de saúde do DF e de outras unidades da Federação se reuniram para atualização científica sobre a triagem neonatal com troca de informações sobre evidências nos casos de testagem e confirmação da ampliação dos exames do teste do pezinho. Foram compartilhadas práticas e condutas, profilaxias e vacinação recomendadas para cada uma das doenças detectadas. O evento foi organizado pelo serviço de referência em triagem do Hospital de Apoio, pela Secretaria de Saúde e pela Sociedade Brasileira de Pediatria. O Hospital da Criança de Brasília (HCB) é referência nacional no tratamento de doenças raras, graves e complexas como doença falciforme, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, síndrome de imunodeficiência combinada grave (SCID) e atrofia muscular espinhal (AME) e contribuiu com a apresentação do trabalhos científicos realizados na confirmação e nos tratamentos desenvolvidos em caráter multidisciplinar. O HCB é referência nacional no tratamento de doenças raras, graves e complexas como doença falciforme, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, SCID e AME | Fotos: Divulgação/ HCB Desde quando foi descoberta a fenilcetonúria (PKU), no teste do pezinho, foram traçadas as primeiras ações que se consolidaram na triagem neonatal. A fenilcetonúria é uma doença relacionada a uma alteração genética que, se não identificada e tratada precocemente, pode levar a comprometimento neurológico, deficiência intelectual e convulsões. Contudo, os tratamentos se apresentam cada vez mais promissores. “A coleta pode ser realizada até os 30 dias de vida do bebê, mas, o mais indicado é entre o terceiro e o sétimo dia de nascido. No DF, mais de 60 doenças são triadas e a coleta é realizada na maternidade. É crucial que seja diagnosticada o mais cedo possível”, diz o médico geneticista do HCB, Fabrício Maciel. A médica hematopediatra e diretora técnica do Hospital da Criança, Isis Magalhães, apresentou vários estudos no campo da biologia molecular que mudaram o estado das doenças e dos casos difíceis identificados na testagem neonatal. Desde 2022 o HCB foi habilitado para o Transplante de Medula Óssea, com a parceria da Fundação Hemocentro. Isis Magalhães: “Hoje, há um prognóstico melhor de sobrevida e a criança pode ser encaminhada ao HCB e acompanhada até os 18 anos” “Até antes dos primeiros sintomas uma doença já pode ser detectada, como é a anemia falciforme, que é mais prevalente no Brasil. Antes, ela acarretava a morte precoce por infecções graves. Hoje, há um prognóstico melhor de sobrevida e a criança pode ser encaminhada ao HCB e acompanhada até os 18 anos”, explica. “A anemia falciforme não é só uma anemia, ela é uma vasculopatia sistêmica que acarreta doenças nos vasos sanguíneos, em todos os órgãos. Antes as crianças faziam septicemia. Hoje, usamos de forma profilática a penicilina por via oral, que é fornecida pelo Estado. Às vezes, até no primeiro ou segundo mês de vida iniciamos esse tratamento, pois a criança sente dor óssea e pode fazer um acidente vascular cerebral (AVC) com consequências graves e levar até a morte”, complementa a médica. Atenção integral Desenvolveu-se no DF uma cooperação entre o laboratório da SES e o Hospital da Criança de Brasília para oferecer um Programa de Atenção Integral. Ao ser detectada com uma doença no laboratório da rede, a criança é referenciada para o HCB. Por exemplo, no caso de suspeita do hipotireoidismo congênito coleta-se o hormônio TSH (da tireoide) e, em 2 horas está pronto o diagnóstico. “O Hospital da Criança de Brasília evoluiu muito. Foi implantado o estudo molecular das hemoglobinopatias (doenças das hemácias) assim, o que o laboratório descobre no teste do pezinho, às vezes tem um fenótipo complexo que é difícil desvendar, então é necessário a realização dos testes moleculares para o diagnóstico precoce. Nós conseguimos, mediante um edital de pesquisa junto ao Ministério da Saúde e à FAP-DF, montar no HCB os testes moleculares, o que foi uma grande evolução”, completa Isis Magalhães. Luciana Monte: “O hospital utiliza protocolos internacionais e assim conseguimos resultados excelentes de uma equipe multidisciplinar e com o apoio da gestão” A pneumologia do HCB recebe os casos suspeitos e realiza os testes confirmatórios com cloridrômetro de última geração. Isis adiantou que, no HCB, atualmente, é possível dar os diagnósticos definitivos e as crianças são acompanhadas por equipes multidisciplinares. “Conseguimos prover o melhor que a ciência dispõe para as crianças atendidas pelo SUS”, assegura a médica pediatra. Luciana Monte, pneumologista do HCB e presidente da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal, ressalta que o Programa de Triagem Neonatal no DF é um exemplo no país. O HCB realiza a confirmação do diagnóstico, acompanhamento e tratamento da fibrose cística. Existem 150 pessoas no DF em acompanhamento, das quais aproximadamente 75 são crianças. “Precisa haver uma busca ativa, o reteste e às vezes são muitos sintomas e as famílias não entendem que é caso de emergência. O hospital utiliza protocolos internacionais e assim conseguimos resultados excelentes de uma equipe multidisciplinar e com o apoio da gestão”, afirma Luciana. “Realizamos um cuidado integral, acesso rápido articulado com a triagem neonatal do Hospital de Apoio de Brasília e o paciente é encaminhado rapidamente com cerca de um mês de vida. Com isso, podemos realizar toda a prevenção das complicações de uma doença que é grave, progressiva, potencialmente fatal. Com todo o acompanhamento que o hospital tem oferecido, essas pessoas têm vivido melhor, junto com toda a evolução tecnológica da ciência” complementa a pneumologista. Hormônio da tireoide Karine Santielle, coordenadora do ambulatório de endocrinologia do HCB apresentou um trabalho sobre o monitoramento do TSH (hormônio da tireoide) que aponta para o diagnóstico de uma doença conhecida como hipotireoidismo congênito, deficiência na produção dos hormônios. “O hormônio da tireoide é muito importante para o desenvolvimento cerebral do bebê”, enfatiza a médica. Santielle lembrou que no Brasil as pesquisas voltam-se à dosagem do TSH alterado. “Quanto mais cedo eu consigo trazer esse bebê para um diagnóstico precoce e um tratamento, ele vai ter todos os benefícios e um risco menor de deficiência intelectual. A literatura recomenda um diagnóstico em 15 dias. Se fizer o acompanhamento de forma adequada, não haverá sequelas no desenvolvimento neurológico”, explica. Thalles Antunes, alergologista, há um ano no ambulatório de erros inatos e imunologia do HCB, apresentou pesquisas desenvolvidas sobre a identificação de mais de 400 doenças herdadas da mãe e que nem sempre manifestam-se nos primeiros dias de vida e sim, no sexto até o nono mês de vida. Ao perder os anticorpos a criança pode iniciar infecções de repetição graves, quadros de febres e diarreias. ” O tratamento curativo é o transplante de medula óssea, e nós oferecemos o melhor serviço no hospital” Thalles Antunes, alergologista “Cada vez mais estamos nos preocupando com as doenças autoimunes que podem ser sim um sinal de manifestação de um erro inato da imunidade. Por isso, a importância de que os pais façam o teste de triagem neonatal para que, a partir daí, nós possamos fazer triagem dos casos, antes de essas crianças começarem a ter manifestação clínica. O tratamento curativo é o transplante de medula óssea, e nós oferecemos o melhor serviço no hospital”, afirma Thalles. Janaína Monteiro, neurologista, que desde o início do HCB está à frente do ambulatório de atrofia muscular espinhal (AME), mostrou as evidências clínicas da doença que ocorre no sistema nervoso central. É um adoecimento no neurônio, na medula, que leva à atrofia muscular e provoca fraqueza na cintura, perda funcional rápida grave e até dificuldade de deglutição. “O paciente, quando apresenta um atraso motor de fraqueza, já perdeu o tempo do tratamento. Sabemos hoje que temos drogas que modificam o curso da doença mas estão ligadas ao tempo do início do uso dessa medicação. Hoje temos uma parcela que vai ser agraciada, nasceu no serviço público e vai ter acesso à triagem neonatal ampliada. Porém, existem aqueles pacientes que nasceram fora do DF ou em serviço particular e não tiveram acesso a esse serviço do teste ampliado”, diz a médica. *Com informações do HCB
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Modelo de Atenção Primária oferece atendimento qualificado a toda família
A atuação multiprofissional das equipes da Estratégia Saúde da Família (ESF) e a capacitação dos profissionais da Secretaria de Saúde (SES-DF), no âmbito da Atenção à Primeira Infância, foram reforçadas durante mesa-redonda no Tribunal de Contas do Distrito Federal (TCDF), nessa sexta-feira (10). O evento faz parte de uma maratona temática promovida pelo tribunal com o objetivo de reconhecer o papel dos diversos atores envolvidos nas políticas públicas e nas ações de fiscalização relativas à primeira infância. A fase é caracterizada até os seis anos, quando ocorrem o amadurecimento do cérebro, a aquisição dos movimentos, o desenvolvimento da capacidade de aprendizado, além da iniciação social e afetiva. Também é o período, de acordo com a coordenadora de Atenção Primária à Saúde, Fabiana Soares Fonsêca, em que os acompanhamentos e as consultas são mais frequentes, para que haja agilidade na percepção de possíveis atrasos, tanto pelos pais como pelos profissionais. A coordenadora explicou que a SES-DF utiliza o modelo mundialmente reconhecido da Estratégia Saúde da Família (ESF). “Por meio das equipes de ESF, em que temos um time multiprofissional com várias especialidades, toda a família, além da criança, será acompanhada pela equipe de saúde. Temos médico de família, enfermeiro de família, técnico de enfermagem e as equipes eMulti, com especialidades como psicólogo, nutricionista e assistente social, que dão apoio a essas equipes”, detalhou Fabiana. Durante a mesa temática, a coordenadora de Atenção Primária à Saúde, Fabiana Soares Fonsêca, ressaltou o trabalho das equipes da Estratégia Saúde da Família e a capacitação dos profissionais | Foto: Larissa Lustoza/Agência Saúde-DF A representante da SES-DF também ressaltou as ações de vacinação adotadas pela pasta em diversas regiões do Distrito Federal, em especial as atividades extramuros realizadas nas escolas e os Monitoramentos Rápidos de Vacinação (MRV). Também participaram do debate representantes das secretarias de Educação (SEE-DF), de Justiça e Cidadania (Sejus-DF) e de Desenvolvimento Social (Sedes-DF). Qualificação Outro tema destacado foi o treinamento de Atenção Integrada das Doenças mais Frequentes na Primeira Infância, iniciado em junho, para aprimorar as equipes de ESF da SES-DF. Até dezembro, os profissionais treinados, além de estarem capacitados a atender as doenças, poderão orientar sobre amamentação, crescimento, desenvolvimento e violência contra crianças. “O foco amplo tem o objetivo de voltar o olhar para a criança. E este profissional treinado será um multiplicador para o atendimento de qualidade para as crianças e as famílias”, detalha a gestora do setor. Além do treinamento, a coordenadora frisou a recente capacitação de multiplicadores para treinar profissionais da Atenção Primária para atendimentos de crianças com transtorno do espectro autista (TEA) e transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH). Atenção integral No Distrito Federal, a SES-DF une esforços para promover a atenção integral às gestantes e à primeira infância, com iniciativas como a Rede Cegonha e a elaboração do Plano Distrital pela Primeira Infância (PDPI) para o período de 2024 a 2034. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] Por meio do programa Rede Cegonha, a pasta busca proporcionar um atendimento seguro e humanizado às mulheres durante a gravidez, o parto e pós-parto. Essa assistência é estendida ao recém-nascido e às crianças com até dois anos. Para fortalecer o vínculo afetivo entre mães e bebês e proporcionar uma nutrição adequada desde os primeiros anos de vida, o aleitamento materno é estimulado. Por meio da parceria com o Corpo de Bombeiros Militar do Distrito Federal (CBMDF), são realizadas ações de coleta, processamento e distribuição do leite humano. O objetivo é manter os estoques dos bancos de leite e reduzir a mortalidade infantil. Além disso, o DF conta com unidades públicas que prestam atendimentos especializados tanto a gestantes quanto para a primeira infância, como o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). Destacam-se também o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) e o Hospital de Apoio, que são parceiros na saúde da criança e prestam serviços de referência em doenças raras. *Com informações da Secretaria de Saúde do Distrito Federal
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Conferência debate cuidados paliativos nesta sexta (19)
Receber o diagnóstico de uma doença grave é um momento difícil. Para amenizar os impactos desse período em pacientes e familiares, uma alternativa são os cuidados paliativos – abordagem que busca oferecer atendimento humanizado e multidisciplinar. É sobre esse tema que especialistas da saúde de todo o país falam, durante a 1ª Conferência Livre Nacional em Cuidados Paliativos. Iniciativa da Frente Paliativistas apoiada pela Secretaria de Saúde (SES), o evento, em Brasília, será realizado das 13h às 18h, na Câmara dos Deputados. Hospital de Apoio de Brasília (HAB) é uma das unidades do DF que oferecem assistência paliativa a pacientes oncológicos, geriátricos e neurológicos | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde [Olho texto=”“O cuidado não se resume à disponibilidade de tratamento que cure a doença. Podemos tratar os sintomas físicos e os de ordem psicológica, social e espiritual” ” assinatura=”Melissa Neto, referência técnica distrital e colaboradora de cuidados paliativos da Secretaria de Saúde” esquerda_direita_centro=”esquerda”] O encontro tem como objetivo discutir políticas públicas em saúde para melhorar a qualidade de vida e morte no Brasil – como a oferta de tratamento das equipes de cuidados paliativos, que atuam prevenindo e aliviando o sofrimento, por meio da identificação precoce da dor, da avaliação e dos tratamentos adequados. Com o envelhecimento da população brasileira e o fato de 70% das mortes no país serem causadas por doenças crônicas, que trazem grande sofrimento, a discussão sobre a oferta de cuidados paliativos tem se tornado urgente. “Sempre há o que fazer pelo paciente”, indica a médica Melissa Neto, referência técnica distrital e colaboradora de cuidados paliativos da Secretaria de Saúde (SES). “O cuidado não se resume à disponibilidade de tratamento que cure a doença. Podemos tratar os sintomas físicos e os de ordem psicológica, social e espiritual. Os cuidados paliativos devem ser ofertados de forma precoce, desde o diagnóstico da doença.” Cuidados paliativos na SES [Olho texto=”“A parceria com os diversos setores do hospital e das demais atenções do sistema nos ajuda a difundir os cuidados” ” assinatura=”Juliana Sinezio, médica do HRL” esquerda_direita_centro=”direita”] O Hospital da Região Leste (HRL) é o mais recente a disponibilizar o serviço de paliativos. Fruto de parceria firmada em 2022 com o Hospital Sírio-Libanês, o programa conta com três médicos, fisioterapeuta, nutricionista, psicólogo, fonoaudiólogo, farmacêutico clínico e assistente social. “O número de pacientes vem aumentando progressivamente”, conta a coordenadora do programa no hospital, Mirna Queiroz. “Assim que chega um paciente com o perfil, os médicos do PS [pronto-socorro] entram em contato e fazemos uma avaliação do caso.” De acordo com a médica, a maioria dos pacientes tem em torno de 70 anos e apresenta neuropatias, demências ou doenças oncológicas. “Hoje, temos pacientes internados, em consultas ambulatoriais e até mesmo em atendimento domiciliar”, detalha a médica Juliana Sinezio, da equipe do HRL. “A parceria com os diversos setores do hospital e das demais atenções do sistema nos ajuda a difundir os cuidados.” Outras unidades oferecem cuidados paliativos, como o Hospital Regional de Taguatinga (HRT). Para consultas ambulatoriais, há o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib), cujo foco é o atendimento em perinatologia (abordagem multiprofissional da gestante e do recém-nascido). O Hospital de Base (HBDF) oferece assistência oncológica, especialidade também disponível no Hospital de Apoio de Brasília (HAB), que ainda atende pacientes geriátricos e neurológicos. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”esquerda”] Para internação na enfermaria, o HAB tem 28 leitos regulados por meio do Sistema Integrado de Saúde (SIS) para pacientes adultos e idosos em cuidados paliativos, exclusivos para casos muito graves ou em final de vida. Como na unidade não há atendimento de pronto-socorro, a pessoa deve aguardar a vaga no hospital de origem ou em domicílio. A SES tem a meta de ampliar a rede de assistência paliativa com a inserção de equipes interconsultoras em mais hospitais. “Há um plano de ações com relação à área, e necessitamos de médicos paliativistas concursados, além de outros profissionais para integrar as equipes”, explica Melissa. Serviço 1ª Conferência Livre Nacional em Cuidados Paliativos ? Data: sexta (19), das 13h às 18h. Em Brasília, na Câmara dos Deputados. São 250 vagas presenciais e 250 para participação remota. ? Inscrições por este link. *Com informações da Secretaria de Saúde
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Pacientes do HAB praticam mergulho como parte da reabilitação física
Além de referência em doenças raras, cuidados paliativos e triagem neonatal, o Hospital de Apoio de Brasília (HAB) investe na reabilitação de adultos e crianças. Um setor em que a unidade vem se destacando é a oferta de mergulho subaquático como atividade auxiliar aos tratamentos de reabilitação motora. Enaldo Freire (E), com o instrutor Sérgio Simão (D) durante uma sessão: “A piscina está me libertando. Eu nunca havia mergulhado e cheguei aqui sem poder mexer minhas pernas. Hoje eu as bati nadando aqui embaixo d’água” | Foto: Tony Winston/Agência Saúde O enfoque está em promover a melhor reabilitação funcional possível, atuando essencialmente para potencializar as funções preservadas do indivíduo. “Nosso esforço sempre foi no sentido de promover a melhor reintegração ao meio social”, ressalta o diretor de Atenção à Saúde do HAB, André Albernaz. Além de médico, André Albernaz também é mergulhador. Seu envolvimento com o programa de reabilitação está para além do trabalho enquanto diretor do hospital. “Em 2019, tive uma doença autoimune que me causou tetraparesia [sequela neurológica]”, conta. “Tornei-me, então, paciente do HAB. A vontade de voltar a mergulhar ajudou-me muito. Quero oportunizar isso àqueles que estão em tratamento aqui”. O mergulho subaquático [Olho texto=”“Para mim, mergulhando em dupla junto a pessoas com deficiência, fica evidente que elas não possuem limitação alguma”” assinatura=”Sérgio Simão, instrutor de mergulho ” esquerda_direita_centro=”esquerda”] Também conhecida como mergulho autônomo, a prática prevê o uso de equipamentos para respiração e locomoção embaixo da água. Na modalidade acompanhada, que é executada na piscina do hospital, uma dupla mergulha de modo cooperativo. O instrutor de mergulho Sérgio Simão explica: “Nesse caso, é preciso estabelecer uma forte relação de confiança. O ambiente do HAB favorece isso. Percebemos que os pacientes têm completo comprometimento com o que orienta a equipe que os acompanha diariamente. Isso permite que realizemos uma prática segura e proveitosa”. A atividade é oferecida mensalmente por meio de parceria entre a equipe Migulho e a direção do HAB. Em preparação há cerca de um ano para o mergulho adaptado, o instrutor afirma que a relação inclusiva beneficia todos os envolvidos. “Para mim, mergulhando em dupla junto a pessoas com deficiência, fica evidente que elas não possuem limitação alguma”, observa. “Na verdade, o que se faz necessário é apenas uma adaptação para a realização de qualquer atividade”. O tratamento hidroterapêutico A sensação de leveza encontrada dentro da água é benéfica e amplamente utilizada no tratamento fisioterapêutico. Alguns movimentos, antes difíceis, podem ser facilitados na hidroterapia. Nos programas executados na piscina aquecida disponível no HAB, os pacientes já estão acostumados com sessões desse tipo. A novidade está mesmo na prática de mergulho, oferecida desde fevereiro àqueles que têm interesse e recebem a indicação médica. [Olho texto=”“Eu nunca imaginei que pudesse praticar algo desse tipo. Desde a primeira vez que encontrei a equipe de mergulho, já estou bem melhor. Agora consigo ficar de pé aqui dentro da piscina”” assinatura=”Edivaldo Santana, paciente” esquerda_direita_centro=”direita”] “Por estarem totalmente livres durante o mergulho, os pacientes podem realizar movimentos que em pé ou apoiados não seriam capazes [de processar]”, detalha a fisioterapeuta Mariana Sayago. “Além disso, eles constatam que o mergulho é também uma atividade possível. Isso torna [o mergulho autônomo] altamente benéfico para a reabilitação.” Em tratamento de tetraparesia decorrente de mielite transversa (inflamação na medula espinhal) desde o fim do ano passado, Edivaldo Santana participa dessas atividades. “Eu nunca imaginei que pudesse praticar algo desse tipo”, relata. “É uma experiência realmente mágica! Desde a primeira vez que encontrei a equipe de mergulho, já estou bem melhor. Agora consigo ficar de pé aqui dentro da piscina”. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”esquerda”] Em reabilitação no HAB desde o início deste mês, Enaldo Freire, que também faz tratamento de tetraparesia, entrou para a turma do mergulho e confirma: “A piscina está me libertando. Eu nunca havia mergulhado e cheguei aqui sem poder mexer minhas pernas. Hoje eu as bati nadando aqui embaixo d’água”. Os pacientes que participam da prática de mergulho são atendidos no Centro Especializado em Reabilitação (CER II) do HAB. O serviço de reabilitação física adulto e infantil é oferecido na modalidade internação e ambulatorial. Para agendamento da consulta, é necessário relatório médico para marcação da avaliação. *Com informações da Secretaria de Saúde
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DF é o primeiro no país a realizar análise ampliada do teste do pezinho
Brasília, 29 de agosto de 2022 – O Distrito Federal é destaque no país na realização do teste do pezinho. O Hospital de Apoio do DF é no momento o único no Brasil a realizar a mais completa triagem neonatal biológica, como é identificado o procedimento, capaz de detectar 53 doenças. A unidade processa por mês cerca de 4.500 exames de toda rede pública da cidade. O Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde estabelecia, até 2021, a detecção de seis doenças por meio do teste do pezinho. A capital do país, no entanto, a partir de 2008, passou a realizar o teste ampliado, em cumprimento à Lei distrital 4.190. Até o próximo ano, o exame ampliado passará a ser realizado em todo o Brasil, de acordo com a Lei nº 14.154, do governo federal. A rede pública do DF realiza o teste do pezinho em cumprimento à Lei 4.190; procedimento será implantado no restante do país até o próximo ano, seguindo a Lei 14.154, do governo federal | Fotos: Renato Araújo/Agência Brasília [Olho texto=”“A detecção precoce se resume em qualidade de vida e até na prevenção de óbitos. A criança detectada precocemente por uma doença mais grave, e que pode ser fulminante em poucos dias, pode viver, enquanto a que não teve a doença detectada, pode morrer. A diferença está entre a vida e a morte”” assinatura=”Joselito Santos, farmacêutico” esquerda_direita_centro=”esquerda”] O teste do pezinho é realizado de forma compulsória em todas as crianças nascidas na rede pública do Distrito Federal, nas primeiras horas de vida, por meio de amostras de sangue colhidas do pé do recém-nascido. O material colhido na maternidade é enviado para o Hospital de Apoio, onde está localizado o laboratório para os exames. A pressa na coleta do material pode fazer a diferença entre a vida e a morte. “A detecção precoce se resume em qualidade de vida e até na prevenção de óbitos. A criança detectada precocemente por uma doença mais grave, e que pode ser fulminante em poucos dias, pode viver, enquanto a que não teve a doença detectada, pode morrer. A diferença está entre a vida e a morte”, frisou o farmacêutico que atua nas análises das amostras, Joselito Santos. O farmacêutico Joselito Santos cita os erros inatos do metabolismo como uma das principais doenças detectadas pelo teste Entre as principais doenças encontradas pelo teste podem se destacar as conhecidas como erros inatos do metabolismo que são as que causam os maiores danos, num menor espaço de tempo. Como exemplo, Joselito Santos citou fenilcetonúria, a primeira a ser detectada pelo teste do pezinho. Quando está presente no organismo, a criança não consegue metabolizar o aminoácido fenilalanina, substância existente no leite. Quando a fenilalanina se acumula no corpo, torna-se tóxica. “Se há esse problema metabólico, a criança precisa tomar tipos de leites que não tenham o aminoácido”, explicou. De acordo com a subcoordenadora do Laboratório de Triagem Neonatal Lívia Matos, “a maioria das doenças são atendidas no Hospital de Apoio e outras no Hospital da Criança” A análise do teste fica pronta em cerca de sete dias. Quando há detecção de alguma das 53 doenças, a criança é encaminhada para um hospital de referência no DF para iniciar o tratamento necessário. “Muitas vezes o recém-nascido ainda está na maternidade com a mãe e já é feito o encaminhamento para se dar início ao tratamento”, explica a subcoordenadora do Laboratório de Triagem Neonatal, Lívia Matos. “A maioria das doenças são atendidas no Hospital de Apoio e outras no Hospital da Criança”, conclui a bióloga.
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Uma semana inteira dedicada ao Teste do Pezinho
Para aprimorar cada vez mais os profissionais de saúde e conscientizar as famílias sobre a importância do teste, a Secretaria de Saúde (SES) promove, a partir desta segunda-feira (6), a Semana Distrital do Teste do Pezinho, que terá atividades até sexta (10). Esse será o primeiro encontro multidisciplinar com pais e pacientes. Rede pública de saúde do DF é referência na execução desse procedimento, que permite identificar até 47 doenças e, em breve, ampliará esse número para 53 | Foto: Breno Esaki/Arquivo Agência Saúde Segundo o chefe do Laboratório de Triagem Neonatal da Unidade de Genética do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), Vitor Araújo, a rede pública de saúde no DF é referência na América Latina em teste do pezinho ampliado. “Quando fazemos qualquer estudo para ampliação ou consultas sobre os testes, só conseguimos referências semelhantes às nossas na Austrália, Estados Unidos e em alguns países da Europa”, explica. [Olho texto=”“Enquanto no Brasil o teste do pezinho só apresentava sete patologias, o laboratório do Hospital de Apoio já identificava 30” ” assinatura=”Alexandre Lyra, diretor-geral do Hospital de Apoio” esquerda_direita_centro=”direita”] Há mais de dez anos, as crianças nascidas nos hospitais públicos do DF têm acesso ao teste ampliado capaz de diagnosticar patologias e assim evitar complicações, sequelas e até óbitos. Nesse período, foram feitos 526.481 testes. Atualmente, o exame ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) identifica 47 doenças e está em processo para que ainda neste ano sejam 53. “Enquanto no Brasil o teste só apresentava sete patologias, o laboratório do Hospital de Apoio já identificava 30”, afirma o diretor-geral do Hospital de Apoio, Alexandre Lyra. A unidade é especializada em triagem neonatal. “Em virtude também do diagnóstico de doenças raras, o Hospital de Apoio é referência.” Coleta Vitor Araújo lembra que, conforme as máquinas são modernizadas, a unidade também amplia as possibilidades de diagnósticos. “O teste que é ofertado na rede pública é até mais completo do que o disponível na rede privada padrão e está disponível de forma gratuita”, ressalta. Quando uma criança nasce em uma maternidade da rede pública, a coleta para o exame é feita no próprio hospital. No caso da rede particular, o exame pode ser feito ainda com 30 dias de vida do bebê, mas o ideal é que a coleta seja processada do terceiro ao quinto dia. Para isso, os pais precisam levar o recém-nascido a uma unidade básica de saúde (UBS), que estará apta para o procedimento e encaminhará o material ao Hospital de Apoio. “O sangue é coletado e enviado para o laboratório; quando é identificada alguma alteração, a equipe faz uma busca ativa para falar com a família e começar o acompanhamento”, informa a médica Kallianna Gameleira, referência técnica distrital (RTD) de Triagem Neonatal. Qualidade de vida Os filhos da pedagoga Renata Barbosa Silva, 36 anos, nasceram com hiperplasia adrenal congênita, doença que se não tratada pode levar a óbito ainda no primeiro mês de vida. Em 2012, o problema foi diagnosticado no primeiro filho, Eduardo. Ao perceber a alteração, os médicos do Hospital Regional da Asa Norte (Hran) iniciaram o tratamento quando o menino tinha apenas cinco dias. [Olho texto=”“O diagnóstico do pezinho é importantíssimo, é algo que muda o caminho natural da doença. A gente consegue prever uma patologia e antecipar o tratamento, reduzindo a mortalidade infantil e possíveis sequelas” ” assinatura=”Kallianna Gameleira, referência técnica distrital (RTD) de triagem neonatal” esquerda_direita_centro=”esquerda”] Os procedimentos precoces foram fundamentais para a sobrevivência e a qualidade de vida de Eduardo. “Até ele completar três meses, a gente o levava toda a semana para coletar novos exames”, conta Renata. Atualmente com 9 anos, o menino continua o tratamento, com acompanhamento e medicação a cada oito horas. Quando chegou o segundo filho, Erich, a família já estava ciente da condição genética que o bebê poderia apresentar. Mesmo tendo nascido em um hospital particular, ele foi encaminhado ao Hospital de Apoio, onde o teste foi feito em caráter de urgência e garantiu também o diagnóstico precoce. “A qualidade de vida que meus filhos têm hoje é por conta do teste do pezinho”, conta a pedagoga. “Eles fazem atividade física como qualquer outra criança, como judô, capoeira, jiu-jitsu. Estão bem na escola, o cognitivo não altera em nada. Se a gente não tivesse descoberto cedo, essa não seria a realidade deles.” Responsável pelo acompanhamento dos dois meninos, Kallianna Gameleira lembra: “A gente conseguiu um diagnóstico tão precoce que os meninos não foram nem internados. O diagnóstico do pezinho é importantíssimo, é algo que muda o caminho natural da doença. Com isso, a gente consegue prever uma patologia e antecipar o tratamento, reduzindo a mortalidade infantil e possíveis sequelas”. Semana Distrital [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] A abertura da Semana Distrital do Teste do Pezinho será às 10h30, no Hospital de Apoio, com o histórico da triagem neonatal no DF. Ao longo da semana, ainda haverá sessões de bate-papo entre pais e pacientes com a equipe multidisciplinar. A meta é conscientizar cada vez mais os profissionais de saúde para alertarem as famílias sobre da importância do exame e de que está disponível na rede pública. “É um método simples, eficaz e capaz de mudar a vida de uma pessoa e de uma família”, reforça Kallianna Gameleira. Confira aqui a programação da Semana Distrital do Teste do Pezinho. *Com informações da Secretaria de Saúde
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Saúde inicia dose de reforço para seus profissionais
A partir desta quarta-feira (6), a Secretaria de Saúde (SES) vai administrar com a dose de reforço os profissionais dessa área que receberam a segunda dose da vacina contra a covid-19 até 31 de março. Independentemente da marca do imunizante que recebeu à época, esse público poderá procurar os pontos de aplicação ou ser vacinado nas próprias unidades (confira abaixo onde se vacinar). Os profissionais de saúde têm 41 pontos de vacinação à disposição para receber a dose de reforço e vão precisar se identificar com um documento funcional ou da categoria de classe | Fotos: Bruno Ezaki/Agência Saúde-DF Para a dose de reforço, o imunizante a ser utilizado é da marca Pfizer-BioNTech. Nos locais de vacinação será exigido documento de identidade com foto, cartão de vacina ou comprovante emitido pelo Conecte SUS e comprovante de vínculo como trabalhador da saúde, a exemplo de crachá funcional, contracheque, carteira de trabalho ou declaração do empregador ou carteira do conselho profissional. A vacinação ocorrerá em 41 pontos que atenderão os profissionais da rede privada, da Administração Central da Secretaria de Saúde, Complexo Regulador, Samu, Parque de Apoio, Hemocentro, hospitais de Apoio e São Vicente de Paulo, Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde (Fepecs) e Instituto de Cardiologia (ICDF). [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] Os demais profissionais das atenções primária e hospitalar (nas unidades que possuem sala de vacina) serão vacinados nos respectivos locais de atuação. Os profissionais dos hospitais que não têm sala de vacina deverão procurar a UBS que estará vacinando com a dose de reforço. Aqueles que atuam na atenção secundária serão vacinados nos hospitais de referência da sua respectiva região de saúde, que possuem sala de vacina. Veja mais detalhes e os pontos de vacinação na apresentação abaixo: *Com informações da Secretaria de Saúde do DF
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Hospital de Apoio suspende tradicional festa junina
O Hospital de Apoio de Brasília possui, ao todo 59 leitos, dos quais 29 se dedicam exclusivamente aos cuidados paliativos. A pandemia do novo coronavírus alterou a rotina de trabalho e algumas programações do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), dentre elas, a tradicional festa junina dos pacientes da unidade, que foi suspensa pela administração com o intuito de evitar aglomerações. De acordo com a chefe da Unidade de Cuidados Paliativos do HAB, Elisa Marquezini, o principal objetivo é a diminuição do trânsito de pessoas. “Todos nossos pacientes são considerados grupo de risco para a Covid-19 (pacientes idosos e com câncer) ,por isso, se fazem necessárias essas medidas tão rigorosas como a suspensão das visitas”, afirma. Prevenção Outras medidas de prevenção já foram tomadas pela administração do hospital, como a suspensão de visitas e demais festividades e a limitação da troca de acompanhantes, além da higienização constante do ambulatório. *Com informações Secretaria de Saúde
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Cães levam alegria ao Hospital de Apoio e ao Hmib
Efeito da convivência com os bichinhos é a redução da dor, da ansiedade e da depressão | Foto: Geovana Albuquerque / Secretaria de Saúde Dona Catarina Maria, de 71 anos, está internada no Hospital de Apoio por causa de um câncer na cabeça. Na semana do projeto Pet Amigo, ela já espera, ansiosa, pela chegada dos amigos de quatro patas. Ao ver os bichinhos entrarem pelo quarto, ela abre o sorriso e faz um pedido: coloquem os dois na minha cama. Pedido atendido! A equipe de voluntários cobre o leito e logo a labradora Magali e a pequena Chanel vão para mais perto de Catarina. “Eles são meus amigos, meus anjos”, diz a paciente, que tão logo foi internada na unidade, há cerca de um ano, não queria ver os cachorros para não se apegar. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”esquerda”] Entre os benefícios da visita estão redução da dor, da ansiedade e da depressão. “Alivia a tensão do ambiente hospitalar e faz eles se sentirem parte do mundo”, observa Heloisa Machado, do Núcleo de Educação Permanente em Saúde do Hospital de Apoio. Ela destaca que a visita dos bichinhos faz bem também para os servidores. Para Raimunda Lima, em tratamento de um câncer de colo de útero, a visita trouxe um algo a mais: um misto de alegria e saudade. “Eu tenho um cachorro de oito meses e há pouco mais de dois meses eu não o vejo, desde que internei. Fiquei com saudade dele”, relatou, mostrando a foto do bichinho que ela chama de Rodolfo. Projeto Pet Amigo é viabilizado por cães voluntários e seus donos | Foto: Geovana Albuquerque / Secretaria de Saúde Segurança A visita dos cães no Hospital de Apoio é a cada 15 dias, sempre nas tardes de quinta-feira, por meio do projeto Pet Amigo, formado por cachorros voluntários e seus donos. Para que possam participar, os bichinhos passam por análise comportamental e precisam ir a três visitas, acompanhados de um adestrador. Tudo é feito seguindo normas internacionais para este tipo de terapia com animais. “Antes de entrarem e depois que saem, passamos no cachorro a clorexidina, que age como agente bacteriostático e bactericida. Também forramos a cama com TNT”, explica a coordenadora do projeto, Karoline Lazzarotto. Projeto tem 40 cachorros cadastrados até o momento | Foto: Geovana Albuquerque / Secretaria de Saúde Além do Hospital de Apoio, o Materno Infantil também recebe a visita, que acontece a cada 15 dias, aos sábados. “No Hmib, a gente fica no pátio e as crianças são levadas para lá. Elas ficam muito animadas, pois muitas lembram dos bichinhos que deixaram em casa enquanto estão internadas”, conta Karoline Lazzarotto. Atualmente, 40 cachorros estão cadastrados no projeto. No Hospital de Apoio, podem ir cinco animais, no máximo, a cada visita. Já no Hmib, pode chegar até seis. Quem tiver interesse em ser voluntário e inscrever seu cachorro, pode entrar em contato com o projeto via redes sociais. Para acessar o site deles clique aqui. “Para este ano, estamos avaliando a implantação da atividade assistida por animais. Vai funcionar de forma diferente, com pacientes pré-selecionados, como parte do tratamento”, adianta a coordenadora do Pet Amigo. * Com informações da Secretaria de Saúde
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Hospitais inovam modelo de atendimento
Doses individualizadas de medicações permitem melhor atendimento ao paciente e configuram economia e mais aproveitamento dos recursos| Foto: Breno Esaki / SES Mais segurança para o paciente, com melhor qualidade no tratamento. Esses são alguns dos benefícios obtidos após as farmácias dos hospitais Regional da Asa Norte (Hran), de Apoio de Brasília (HAB) e São Vicente de Paulo (HSVP) atenderem 100% dos seus leitos com a dispensação de medicamentos por dose individualizada. O sistema permite a revisão das prescrições médicas pelos farmacêuticos e a identificação das necessidades de adequação na terapia medicamentosa, o que beneficia diretamente os pacientes. Com isso, é possível racionalizar a gestão do consumo e dos estoques de remédios e materiais médicos hospitalares nas instituições. “A dose individualizada é muito importante para qualquer farmácia hospitalar”, explica o secretário de Saúde, Osnei Okumoto, que é farmacêutico. “Esse controle proporciona uma maior facilidade na dispensação de medicamentos e uma economia para a Secretaria de Saúde. Além disso, também valoriza o profissional farmacêutico e possibilita que o atendimento aos pacientes possa ser mais efetivo.” Adequações Um exemplo de sucesso é o Hospital São Vicente de Paulo (HSVP), uma das primeiras unidades do Distrito Federal a consolidar, em 2019, o sistema de dose individualizada nos seus 83 leitos. Para isso, foi necessário passar por algumas adequações sanitárias, além de ampliar as áreas físicas da farmácia hospitalar e adquirir equipamentos específicos, como seladoras e carrinhos para transporte de medicamentos. Segundo a chefe do Núcleo de Farmácia Hospitalar do HSVP, Georgia Coutinho, o sistema individualizado é mais racional, efetivo e financeiramente mais vantajoso quando comparado ao sistema coletivo, por permitir maior controle dos medicamentos prescritos e distribuídos no hospital. “Isso ocorre porque, neste sistema, há uma redução significativa de estoques nas unidades assistenciais, o que possibilita devoluções à farmácia dos medicamentos não utilizados e proporciona o faturamento real dos gastos por paciente de forma mais efetiva”, explica. Como funciona No sistema individualizado, a prescrição é acessada pela farmácia hospitalar em horários pré-definidos entre os setores. Os kits de medicamentos, identificados com o nome do paciente e o número do seu prontuário, são distribuídos aos postos de enfermagem em carrinhos que contêm gavetas individuais também identificadas para cada paciente. “O sistema garante que o medicamento chegue ao paciente no horário correto, na dose certa e de acordo com a prescrição, diminuindo riscos de erros, levando mais segurança e aumentando a qualidade do atendimento”, resume o farmacêutico clínico do HSVP, Ronaldo Portela. Para aprimorar a distribuição, a equipe de farmacêuticos hospitalares e clínicos do São Vicente de Paulo pretende conseguir novos equipamentos laboratoriais, necessários à formulação de soluções orais. Expansão A expectativa é que mais unidades hospitalares do Distrito Federal consolidem esse sistema no próximo ano. “Estamos incentivando que outros hospitais também consigam atingir 100% de dose individualizada nas suas farmácias”, informa Osnei Okumoto. Um dos que está próximo de bater esta meta é o Hospital Regional de Brazlândia (HRBz). Atualmente, 96,77% dos seus leitos são atendidos com doses individualizadas. Também está na lista o Hospital da Região Leste (HRL, antigo Hospital do Paranoá), que obteve uma expansão na unidade e atende a 180 leitos passíveis deste serviço, o que representa 75,31% do total. [Olho texto=”“Estamos incentivando que outros hospitais também consigam atingir 100% de dose individualizada nas suas farmácias”” assinatura=”Osnei Okumoto, secretário de Saúde” esquerda_direita_centro=”direita”] A expectativa é que a expansão seja reforçada após a contratação de uma empresa especializada em operação logística da cadeia de suprimentos e da cadeia de frios para a Secretaria de Saúde. (SES). Dessa forma, espera-se conseguir a padronização dessas atividades. “Com isso, a partir do momento em que se muda a operação logística, será possível otimizar os recursos humanos, com os farmacêuticos ficando mais voltados à assistência”, garante a diretora de assistência farmacêutica da SES, Samara Furtado. Antes que a licitação para contratar a empresa seja publicada, a secretaria abriu, no início de dezembro, uma chamada pública para a elaboração do projeto. A meta é que a área demandante possa ouvir o mercado durante a fase inicial do processo. Qualquer pessoa jurídica ou física pode participar. * Com informações da SES
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Hmib se torna referência em doenças raras
O Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib) foi habilitado, pelo Ministério da Saúde, como Serviço de Referência em Doenças Raras. Com isso, a Secretaria de Saúde passará a receber verba do órgão federal que será investida no tratamento dessas doenças na rede pública do Distrito Federal. Até então, somente o Hospital de Apoio recebia o repasse. A publicação do credenciamento está no Diário Oficial da União desta quarta-feira (4). Foto: Renato Araújo /Agência Brasília O fluxo de atendimento continuará o mesmo, com a triagem feita no Hmib e os pacientes distribuídos entre esta unidade e o Hospital de Apoio – onde são feitos os acompanhamentos de doenças raras de pacientes do DF. O que muda é o valor recebido pela Secretaria em relação aos pacientes atendidos no Materno Infantil. “Antes recebíamos R$ 10 por consulta e agora, receberemos por volta de R$ 800 – sendo que a cada três encontros com um paciente é considerada nova consulta”, frisa a coordenadora (RTD) de Doenças Raras, Maria Teresinha Cardoso. Ela explica que serão repassados ao DF, referente ao Hmib, cerca de R$ 40 mil por mês. Os recursos podem ser utilizados para manter o atendimento, inclusive, com investimento tecnológico. Segundo Maria Teresinha, um dos projetos é investir em equipamentos que tornam ainda mais precisa a detecção de doenças, como aquelas referentes à deficiência intelectual, que atinge 3% da população brasileira, parcela considerada alta pela geneticista. Ela ressalta, ainda, a intenção de aumentar o número de atendimentos de pacientes com doenças raras. “Hoje temos quatro geneticistas e pretendemos aumentar para seis, de modo que não tenhamos demanda reprimida, pois a doença rara não pode esperar”, complementa. No Brasil, existiam apenas oito Serviços de Referência para Doenças Raras, o Hospital de Apoio já era um deles. Juntamente com o Hmib, foram habilitados na mesma publicação, hospitais em Fortaleza, Florianópolis, Campinas e Ribeirão Preto. Doenças raras O número estimado de pessoas que têm um dos 8 mil tipos de doenças raras no mundo chega a 13 milhões. No Distrito Federal, não há dados oficiais de quantos pacientes fazem parte deste universo, mas somente na rede pública de saúde, em 2018, foram feitas 5 mil consultas de primeira vez no Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde, que inclui Hmib e Apoio. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta 1,3 indivíduo em cada grupo de 2 mil. Pelo menos 80% das patologias são de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas. “Cerca de 30% dessas doenças são tratáveis. E mesmo as que não são, pedimos que sejam encaminhadas ao centro de referência para receber o apoio adequado e multidisciplinar”, orienta Maria Teresinha Cardoso. Na unidade, localizada no Hospital de Apoio, são realizadas de 300 a 500 consultas mensais. Eixos de doenças As enfermidades são agrupadas de acordo com os principais eixos de doenças raras, estabelecidos pelo Ministério da Saúde, em malformações congênitas e as de início tardio; deficiência intelectual; e erros inatos do metabolismo (doenças metabólicas). Assim, após a triagem inicial, conforme a idade, o acompanhamento é realizado no centro de referência e no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). Segundo o fluxo estabelecido pela Coordenação de Doenças Raras, no Hmib são atendidas crianças de até nove anos e 11 meses de idade com malformação, doenças metabólicas e deficiência intelectual. As mesmas doenças são atendidas no centro de referência do Hospital de Apoio, a partir dos 10 anos. Além de geneticistas, a equipe multidisciplinar também conta com neurologista, endocrinologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo e nutricionista. Além disso, é o único dos oito serviços a contar com odontopediatra. Dispõe, por exemplo, de cinco salas de atendimento, com dez ambulatórios diários semanais. A estrutura ainda conta com um Centro de Reabilitação (CER) dentro da unidade. * Com informações da Secretaria de Saúde-DF
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DF é exemplo no tratamento de doenças raras na rede pública de saúde
Treze milhões é o número estimado de pessoas que têm um dos 8 mil tipos de doenças raras no mundo. No Distrito Federal, não há dados oficiais de quantos pacientes fazem parte deste universo, mas somente na rede pública de saúde, em 2018, foram feitas 4,5 mil consultas de primeira vez no Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta 1,3 indivíduo em cada grupo de 2 mil. Pelo menos 80% das patologias são de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas. “Cerca de 30% dessas doenças são tratáveis. E mesmo as que não são, pedimos que sejam encaminhadas ao centro de referência para receber o apoio adequado e multidisciplinar”, orienta a coordenadora (RTD) de Doenças Raras, Maria Teresinha Cardoso. Na unidade, localizada no Hospital de Apoio, são realizadas de 300 a 500 consultas mensais. Os vários tipos As enfermidades são agrupadas de acordo com os principais eixos de doenças raras, estabelecidos pelo Ministério da Saúde, em malformações congênitas e as de início tardio; deficiência intelectual; e erros inatos do metabolismo (doenças metabólicas). Assim, após a triagem inicial, conforme a idade, o acompanhamento é realizado no centro de referência e no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). Maria Teresinha: até 500 consultas mensais – Foto: Mariana Raphael/Saúde-DF Os hospitais da Criança e o de Base são terciários e somente casos de alta complexidade são para eles encaminhados. Segundo o fluxo estabelecido pela Coordenação de Doenças Raras, no Hmib são atendidas crianças de até nove anos de idade com malformação, doenças metabólicas e deficiência intelectual. As mesmas doenças são atendidas no centro de referência do Hospital de Apoio, a partir dos nove anos. Referência em geneticistas No Brasil, existem apenas oito Serviços de Referência para Doenças Raras. O do Distrito Federal é um deles. Por aqui, há um número expressivo de geneticistas, coisa rara de se encontrar em outras regiões do país. “E temos seis aprovados em concurso público. Já solicitamos que venham para nossa unidade”, destaca Maria Teresinha. Além de geneticistas, a equipe multidisciplinar também conta com neurologista, endocrinologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo e nutricionista. Além disso, é o único dos oito serviços a contar com odontopediatra. Dispõe, por exemplo, de cinco salas de atendimento, com dez ambulatórios diários semanais. A estrutura ainda conta com um Centro de Reabilitação (CER) dentro da unidade. Credenciamento e verba O Centro de Referências de Doenças Raras do Hospital de Apoio foi credenciado e habilitado junto ao Ministério da Saúde em dezembro de 2016. A Secretaria de Saúde está buscando, agora, o credenciamento, também, do Hospital Materno Infantil como serviço de referência. Hospital de Apoio: ampliação prevista – Foto: Renato Araújo/Agência Brasília Com o credenciamento, a rede receberá mais verbas do Ministério da Saúde, que poderão ser investidas em melhorias do serviço e na compra de insumos. No ano passado, somente o centro do Hospital de Apoio recebeu R$ 1,8 milhão em repasses em razão da produtividade. Também está prevista ampliação do centro de referência do Hospital de Apoio. Os projetos complementares de infraestrutura estão sendo elaborados. A melhoria favorecerá a expansão dos laboratórios de diagnóstico e o aumento do fluxo de atendimento aos pacientes. * Com informações da Secretaria de Saúde-DF
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Paciente se casa no Hospital de Apoio e realiza sonho de 21 anos
Jair Rodrigues dos Santos e Euma Edite Barbosa se casaram em uma cerimônia emocionante organizada por voluntários do hospital | Foto: Mariana Raphael/Secretaria de Saúde Foram 21 anos à espera do “sim” no altar e, enfim, Jair Rodrigues dos Santos conseguiu se casar com Euma Edite Barbosa. Tudo foi organizado em apenas cinco dias, e a cerimônia, com direito a aliança, bolo e buquê, aconteceu no Hospital de Apoio, na segunda-feira (29), graças à ajuda de voluntários, servidores e familiares do casal. Paciente com câncer terminal de orofaringe, Jair nunca escondeu de ninguém o desejo de oficializar a união com a amada. “Ele não fala, mas sempre deixou claro a todos os profissionais com quem tem contato que queria se casar com a dona Euma”, relata o médico residente Wesley Coelho, que acompanha o paciente desde o início da internação, em 16 de julho. “Desde muito tempo, ele fala em casar, e eu sempre adiando”, conta a noiva. “Depois que ele adoeceu, quando soube que seria transferido do Hospital de Base para o de Apoio, disse logo: ‘agora eu caso!’ E eu pensei que não teria mais como fugir. Diante do que estamos vivendo hoje, eu digo: nunca deixe passar as oportunidades”. A ansiedade dos noivos era visível. Ela, de vestido novo, comprado pela mãe, segurava o buquê e tentava disfarçar a emoção de estar se casando aos 60 anos de idade. Jair não fala, em razão de uma traqueostomia, mas o nervosismo refletiu-se na noite maldormida e na agonia em sair logo do leito e ir para o local da cerimônia – o auditório do hospital, onde os convidados já os aguardavam. [Olho texto=”Diante do que estamos vivendo hoje, eu digo: nunca deixe passar as oportunidades” assinatura=”Euma Edite Barbosa, a noiva” esquerda_direita_centro=”direita”] Organização Dos dez casamentos que a voluntária Izabel Tostes já ajudou a organizar no Hospital de Apoio, o de Euma e Jair se destaca como o que menos tempo permitiu para os preparos. Por isso, não foi possível conseguir mais itens, como o vestido para a noiva e músicos, como já aconteceu em outras ocasiões. Junto a outros voluntários do hospital, Izabel conseguiu as alianças de ouro, um buquê de flores, o pastor, bolo, doces e salgadinhos da festa, além de uma profissional de maquilagem para a noiva. “Eu estava chegando de viagem e vim direto do aeroporto”, conta a maquiadora Fernanda Cravo, que já participou de outras ações na unidade hospitalar. “Foi gratificante ver o semblante da dona Euma mudar depois de se olhar no espelho, maquiada”. O projeto Casamentos no Apoio, informa Izabel, já tem uma rede de parceiros para colaborar com os eventos, cada vez mais constantes. “A gente se renova a cada casamento”, destaca. “Percebo que, mesmo na hora da tristeza, quando um está vendo o outro partir, há espaço para a alegria. E percebemos uma melhora nos pacientes depois do casamento: ficam mais felizes”. Após o beijo dos noivos, Jair levantou as mãos como gesto de agradecimento a Deus e sinalizou com um “joinha” a todos os presentes. Euma usou as palavras para fazer o mesmo e, diante de irmãos, cunhados, filha, neta e servidores do hospital, declarou: “Quero agradecer a Deus pela oportunidade e a todos aqui presentes por terem realizado nosso sonho. Meu esposo é um homem muito bom, e, enquanto eu estiver viva, o amarei e estarei do lado dele”. Relacionamento Euma conquistou, primeiramente, a sogra. “Eu trabalhava em um restaurante e ela sempre ia comer lá. Vivia dizendo que tinha um filho solteiro e que gostaria que eu o conhecesse, pois eu era uma mulher trabalhadora”, relembrou. O encontro aconteceu em uma festa, em Ceilândia. Logo já estavam juntos. Jair vivia pedindo para oficializar a união e chegou a indicar que eles poderiam fazer isso em casamentos comunitários, mas Euma sempre adiou. “Acho que, por isso, ele estava tão ansioso, mandando me ligar toda hora para eu não perder o casamento – acho que era medo de eu desistir”, diverte-se a noiva. O documento de união estável foi assinado na sexta-feira (26). “Ele queria muito falar o ‘sim’ para ela, e os profissionais do hospital trabalharam isso com ele, já que a traqueostomia e o tumor o impossibilitam de falar; ele conseguiu e expressou sua felicidade com isso”, conta a assistente social Jamila Trevizan. Jair teve a doença diagnosticada há pouco mais de dois anos. Os primeiros sinais foram as dores, cada vez mais frequentes, na garganta e nos ouvidos. Ao fazer os exames, descobriu um câncer na orofaringe. O tratamento foi iniciado em São Paulo. Com a saúde estabilizada, retornou a Brasília, mas logo voltou a sentir dores e passou a ser acompanhado pela rede pública de saúde. O trabalho da equipe do hospital é fazer com que o paciente em cuidados paliativos seja atendido em suas necessidades, dentro do possível. “Fazemos de tudo para que ele esteja bem no dia do casamento, fazendo intervenções com medicamentos, com psicóloga, enfim, com tudo o que for necessário para ele estar feliz para aquele momento”, explica Jamila. * Com informações da Secretaria de Saúde
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