Rede pública de saúde oferece tratamento da doença falciforme com equipe multidisciplinar
Aos 17 anos de idade, Leidiane Cintra, atualmente com 23, descobriu traços da doença falciforme quando um tio ficou gravemente doente. A enfermidade mobilizou a família, pois a condição é genética, e todos foram orientados a fazer exames para verificar a presença do traço falciforme. Teste do pezinho é essencial para prevenir e tratar problemas de saúde que o bebê possa vir a ter | Foto: Arquivo/Agência Saúde Desde então, Leidiane e sua mãe, também diagnosticada com a doença, recebem tratamento no Hospital Regional da Asa Norte (Hran). Os núcleos de hematologia e hemoterapia do Hran e dos hospitais regionais de Ceilândia (HRC), do Gama (HRG), de Sobradinho (HRS) e de Taguatinga (HRT) acompanham pacientes adultos acometidos por essa doença. Leidiane Cintra (D) com a mãe, que também faz tratamento: “Antes do diagnóstico completo, eu tinha muito receio de ser limitada em algo, mas não: até sangue posso doar” | Foto: Arquivo pessoal Após o diagnóstico, Leidiane foi encaminhada a uma série de exames adicionais para determinar a extensão da sua condição. O tratamento é feito por equipe multidisciplinar especializada e envolve o uso de medicamentos específicos, como a hidroxiureia, além de transfusão de sangue e, em alguns casos, transplante de medula óssea. A estimativa é que haja nove recém-nascidos com doença falciforme para cada dez mil nascidos vivos por ano no Distrito Federal. “Antes do diagnóstico completo, eu tinha muito receio de ser limitada em algo, mas não: até sangue posso doar”, conta Leidiane. “A única ressalva é que, quando eu quiser ter filhos, se o meu companheiro também tiver traço da doença podemos ter algumas complicações.” Após o nascimento, podem surgir sintomas que persistem ao longo da vida da pessoa, afetando quase todos os órgãos e sistemas em graus variados. Entre os sinais estão crises de dor e infecções generalizadas, icterícia, anemia, síndromes de mão-pé e torácica aguda, acidente vascular encefálico, priapismo (no caso dos homens) e complicações renais e oculares. Avaliação precoce Referência técnica distrital (RTD) de hematologia da Secretaria de Saúde do DF (SES), Nina de Oliveira explica que o teste do pezinho ajuda a mapear mais de 62 doenças, incluindo o diagnóstico da doença falciforme. “Esse exame é fundamental para detectar condições genéticas e metabólicas desde o nascimento, o que possibilita intervenções precoces que podem melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes”, afirma. Segundo a especialista, se alguém da família apresentar o traço falciforme, é essencial que todos os demais familiares, incluindo o parceiro, façam o exame de eletroforese de hemoglobina. “Duas pessoas com o traço falciforme têm 25% de chance de ter um filho com a doença”, alerta. Desde o ano passado, a doença falciforme tem notificação obrigatória nos serviços de saúde públicos ou privados em todo o Brasil. A hematologista da SES reforça que o diagnóstico precoce garante que a criança receba acompanhamento adequado desde o nascimento, prevenindo complicações graves. “Aqui em Brasília, todos os casos são acompanhados pelo Hospital da Criança até os 18 anos”, lembra. Entre 2014 e 2020, dados do Sistema Único de Saúde (SUS) apontam que a taxa de incidência de doença falciforme no Brasil foi de 3,75 casos a cada 10 mil nascidos vivos. De 2015 a 2019, a maioria dos óbitos ocorreu entre pessoas pardas ou negras (78,6%), com uma predominância entre mulheres (52,2%). Desde 2005, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias estabeleceu cerca de 150 tipos de serviços de atenção ambulatorial especializada no âmbito do SUS. Esses serviços oferecem tratamento curativo, medicamentos, exames de sangue e imagem, além de consultas médicas. *Com informações da Secretaria de Saúde do DF
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Rede pública de saúde oferece diagnóstico de doença falciforme por meio de teste do pezinho
A doença falciforme é a enfermidade genética de maior prevalência no Brasil e no mundo, segundo dados da Organização das Nações Unidas (ONU). A entidade é responsável pela criação do Dia Internacional de Conscientização sobre a Doença Falciforme, em 19 de junho, ocasião que busca aumentar o conhecimento e a compreensão do público sobre a doença e os desafios vivenciados pelos pacientes com este diagnóstico. Durante 38 anos, Elvis Magalhães sofreu com complicações da doença hereditária caracterizada por alterações nas hemácias – os glóbulos vermelhos se tornam rígidos e assumem formato de foice, dificultando a passagem de oxigênio para os órgãos. Há 19 anos, passou por transplante de medula óssea, à época, em regime de pesquisa, que o livrou de todos os sintomas, como crises dolorosas, úlceras no tornozelo e priapismo. Triagem neonatal pode identificar doenças raras nos primeiros dias de vida dos bebês | Foto: Breno Esaki/Agência Saúde-DF Hoje, enquanto coordenador da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal), ele celebra a vitória pessoal e as conquistas dos movimentos sociais. “Consegui sobreviver à doença falciforme e fazer um transplante de medula óssea. Estou aqui, com 19 anos de transplante, acreditando que mais pacientes têm que ter esse mesmo direito que eu tive: foi para isso que a gente lutou e para isso que a gente continua lutando”, afirma. Diagnóstico precoce A doença falciforme está entre as 62 doenças metabólicas, genéticas, enzimáticas e endocrinológicas identificáveis por meio da triagem neonatal. Essa triagem é conhecida como “teste do pezinho”, pelo fato de o sangue ser comumente colhido no calcanhar do bebê, parte do corpo rica em vasos sanguíneos. Atualmente, a capital federal realiza a cobertura de 100% dos nascidos vivos da rede pública de saúde. Rede pública do DF é a única a fazer o teste do pezinho ampliado | Foto: Matheus Oliveira/Agência Saúde-DF As crianças e adolescentes com o diagnóstico são assistidas pelo programa de atenção integral oferecido pelo Hospital da Criança de Brasília. Em episódios agudos, o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib) atende as gestantes e as crianças na unidade de urgência e emergência em pediatria. Os núcleos de hematologia e hemoterapia do Hospital Regional da Asa Norte (Hran), Hospital Regional de Ceilândia (HRC), Hospital Regional do Gama (HRG), Hospital Regional de Sobradinho (HRS) e Hospital Regional de Taguatinga (HRT) acompanham os pacientes adultos. O tratamento é realizado por equipe multidisciplinar especializada e envolve o uso de medicamentos, como a hidroxiureia, transfusão de sangue e, em alguns casos, transplante de medula óssea. A estimativa é de nove recém-nascidos com doença falciforme para cada dez mil nascidos vivos por ano no Distrito Federal. *Com informações da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF)
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Evento estimula doação de sangue fenotipado para pacientes com doença falciforme
Crises de dor, infecções constantes e transfusões de sangue. Essa é a rotina das milhares de pessoas que convivem com a doença falciforme, uma das condições genéticas mais comuns no Brasil. A condição é caracterizada por uma falha na estrutura das hemácias, que assumem a forma de foice ou meia lua. Celebrado em 19 de junho, o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, instituído pela ONU em 2008, destaca a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado. A Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) é o órgão coordenador da Política da Atenção Integral aos Pacientes com Doença Falciforme no âmbito da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal (SES/DF) e do Comitê Técnico de Hemoglobinopatias Hereditárias do Distrito Federal (CTHH). Nesta quarta-feira (19), a FHB promove, de 8h às 12h, no auditório da instituição, um evento voltado para doadores de sangue fenotipados e pacientes com doença falciforme. O diagnóstico precoce, feito no teste do pezinho, é uma importante arma contra a doença falciforme | Fotos: Arquivo/ Agência Brasília No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que 60 mil pessoas vivem com a doença falciforme. A cada ano, 3.500 novos casos são diagnosticados. O Distrito Federal é uma das unidades federativas com maior número de pacientes cadastrados. Atualmente, existem 1.396 pessoas com doença falciforme no DF. O diagnóstico precoce é feito pelo teste do pezinho, realizado em recém-nascidos dentro do Programa de Triagem Neonatal. A criança, então, passa a ser acompanhada regularmente no Hospital da Criança de Brasília (HCB), com uma equipe especializada, esquema especial de vacinação e suplementação com ácido fólico. A família recebe apoio, orientações e técnicas de autocuidado. “O tratamento da doença falciforme tem como objetivo prevenir as crises e as complicações da doença que podem exigir hospitalização e assistência em emergências, sobretudo quando não há continuidade do tratamento. Existem novos medicamentos, transplantes e terapias em estudo que podem ampliar, com qualidade, a vida média dessas pessoas”, explica o chefe da Unidade Técnica da Fundação Hemocentro de Brasília e presidente do CTHH, Marcelo Jorge Carneiro. Doadores especiais Por dia, o Hemocentro realiza cerca de 12 exames de fenotipagem em amostras de doadores de sangue | Foto: Arquivo/ Agência Brasília Para o tratamento de pacientes com doença falciforme, as transfusões de sangue frequentes são essenciais. Nesses casos, o Hemocentro de Brasília reserva para esses pacientes um tipo de sangue especial: o dos doadores fenotipados. “O doador fenotipado difere do doador comum porque, no comum, caracterizamos apenas o sistema ABO e Rh. No fenotipado, vamos além na caracterização desse sangue para que ele seja o mais compatível possível com o do paciente”, explica Franciele Moraes, médica hemoterapeuta do Hemocentro de Brasília. Por dia, o Hemocentro realiza cerca de 12 exames de fenotipagem em amostras de doadores de sangue. O procedimento é necessário, explica a médica, para diminuir a probabilidade de reação em pacientes que recebem transfusões que são, por vezes, mensais ou quinzenais. “A população geral que recebe uma transfusão tem menos de 1% de chance de desenvolver anticorpos contra esse sangue. Já em pacientes falciformes, a chance de reação é de 20% a 40%”, completa. Segundo ela, pessoas com a doença representam a maioria dos 200 pedidos mensais por sangue fenotipado. Amanda Werneck: “Não adianta doar sangue apenas uma vez, tem que ser algo frequente” | Foto: Divulgação/ Hemocentro Atualmente, o Hemocentro de Brasília possui mais de 20 mil doadores fenotipados cadastrados. A biomédica Amanda Werneck, 29 anos, é um deles. Voluntária desde os 18 anos, a brasiliense conta que começou a doar com mais frequência após estagiar e conhecer a realidade de um banco de sangue. “Muitas vezes, a gente acredita que só quem vai precisar de sangue é quem vai fazer uma cirurgia ou sofreu um acidente. Quando a gente conhece, descobre o tanto de pessoas que precisam de doação com frequência. Aí você percebe que não adianta doar sangue apenas uma vez, que tem que ser algo frequente”, diz Amanda. Desde o início deste ano, a biomédica, que também é servidora no Hemocentro de Brasília, foi convocada pela instituição como doadora fenotipada. “Para mim é muito gratificante saber que eu posso ajudar alguém que precisa de um hemocomponente mais específico”, afirma. O sangue de Amanda é compatível com um rapaz de 34 anos, que possui doença falciforme e precisa de transfusões frequentes. Esperançar Para o coordenador da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal), Elvis Magalhães, é essencial que os pacientes com doença falciforme estejam contemplados por políticas públicas na área de saúde e recebam o acolhimento adequado em hospitais e instituições de saúde. Ele cita como avanços o teste do pezinho, que passou a identificar a doença a partir do nascimento; o uso da hidroxiuréia no tratamento; a instituição de uma política de atenção integral e a inclusão da doença falciforme no rol de diagnósticos para transplante de medula óssea. “O mundo está olhando cada vez mais para as pessoas com doença falciforme e procurando alternativas para esses pacientes. Então a palavra do dia é ‘esperança’. Ter esperança e continuar batalhando para que as gerações futuras não sofram tanto como o que nós sofremos”, conclui. Dia Mundial de Conscientização sobre Doença Falciforme Quando: 19 de junho, das 8h às 12h Onde: Auditório da Fundação Hemocentro de Brasília (SMHN conjunto A Bloco 3 – Asa Norte) *Com informações do Hemocentro de Brasília
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Hemocentro promove workshop sobre tratamento da doença falciforme
Com o objetivo de atualizar os conhecimentos de profissionais que atuam na rede de saúde do Distrito Federal, a Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) promove, no dia 4 de junho, o workshop Falciforme em foco: atenção integral e estratégias clínicas. O evento será realizado no auditório da FHB, das 14h às 19h. As inscrições podem ser realizadas até 3 de junho pelo formulário disponível online. O workshop é destinado a médicos, enfermeiros, estudantes, residentes e equipes multiprofissionais que atuam nos serviços de urgência e emergência, atenção primária, ambulatórios especializados, agências transfusionais e nos serviços que compõem a rede de atenção integral aos pacientes com doença falciforme. O evento será realizado no auditório da FHB, das 14h às 19h. As inscrições podem ser realizadas até 3 de junho pelo formulário disponível online | Foto: Divulgação/FHB “É importante levar para as equipes de saúde o tema da doença falciforme e da atenção integral a esses pacientes, proporcionando espaço para atualização profissional, com objetivo de garantir assistência efetiva e humanizada”, explica o chefe da Unidade Técnica da Fundação Hemocentro de Brasília e presidente do Comitê Técnico de Hemoglobinopatias Hereditárias do Distrito Federal (CTHH), Marcelo Jorge Carneiro. No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que 60 mil pessoas vivem com a doença falciforme. A cada ano, 3.500 novos casos são diagnosticados. O Distrito Federal é uma das unidades federativas com maior número de pacientes cadastrados. Atualmente, existem 1.396 pessoas com doença falciforme no DF. Segundo o presidente do CTHH, o tratamento realizado em pacientes com doença falciforme ainda possui um importante caminho de evolução clínica. “O tratamento da doença falciforme tem como objetivo prevenir as crises e as complicações da doença que podem exigir hospitalizações e assistência em emergências, sobretudo quando não há continuidade do tratamento. Existem novos medicamentos, transplantes e terapias em estudo que podem ampliar, com qualidade, a vida média dessas pessoas”, completa. No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que 60 mil pessoas vivem com a doença falciforme. A cada ano, 3.500 novos casos são diagnosticados. O Distrito Federal é uma das unidades federativas com maior número de pacientes cadastrados A Fundação Hemocentro de Brasília é o órgão coordenador da Política da Atenção Integral aos Pacientes com Doença Falciforme no âmbito da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) e do Comitê Técnico de Hemoglobinopatias Hereditárias do Distrito Federal. Conscientização O Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme foi instituído em 19 de junho de 2008 pela Organização das Nações Unidas (ONU). A proposta é que o conhecimento sobre a enfermidade seja difundido, para facilitar o diagnóstico precoce e o tratamento por toda a rede pública. O diagnóstico precoce é feito pelo teste do pezinho, realizado em recém-nascidos dentro do Programa de Triagem Neonatal. A criança, então, passa a ser acompanhada regularmente no Hospital da Criança de Brasília (HCB), com uma equipe especializada, esquema especial de vacinação e suplementação com ácido fólico. A família recebe apoio, orientações e técnicas de autocuidado. Doença falciforme A doença falciforme é uma das enfermidades genéticas e hereditárias mais comuns no Brasil. Ela se caracteriza por um defeito na estrutura da hemoglobina – proteína responsável por transportar o oxigênio pelo organismo – que faz com que as hemácias tenham a forma de foice ou lua minguante. Por essa razão, a doença é classificada como uma hemoglobinopatia. A pessoa com a doença falciforme pode sofrer com anemia, crises de dor e maior suscetibilidade a infecções. Podem ocorrer riscos de infarto de órgãos, como o acidente vascular cerebral. O teste do pezinho, realizado em bebês entre o 3º e 5º dia de vida, é essencial para garantir o diagnóstico e o início precoce do tratamento, prevenindo infecções e outras complicações. Serviço Workshop Falciforme em foco: atenção integral e estratégias clínicas Quando: 4 de junho, de 14h às 19h Onde: Auditório da Fundação Hemocentro de Brasília – BL 3 – SMHN conjunto A – Asa Norte Público-alvo: Profissionais de saúde Inscrições: bit.ly/falciformeemfoco *Com informações da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB)
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Doença falciforme deve ser diagnosticada ainda na infância
[Olho texto=”O diagnóstico precoce é feito pelo teste do pezinho, realizado em recém-nascidos dentro do Programa de Triagem Neonatal. De acordo com o Hospital da Criança de Brasília, a cada 1.200 nascimentos no Distrito Federal, pelo menos um recém-nascido tem a doença” assinatura=”” esquerda_direita_centro=”direita”] Dores intensas, remédios, internações e transfusões de sangue. Esse é o dia a dia de mais de 2 mil pessoas no Distrito Federal acometidas pela doença falciforme. No Brasil, o número de pacientes sobe para 30 mil, segundo o Ministério da Saúde. A enfermidade crônica, hereditária e genética, caracteriza-se por uma falha na estrutura da hemoglobina, que ao invés de ter forma de disco, parece com uma foice ou lua minguante, prejudicando o transporte do oxigênio pelo organismo. Este domingo (19) é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, instituído em 2008, pela Organização das Nações Unidas (ONU). A proposta é que o conhecimento sobre a enfermidade seja difundido, para facilitar o diagnóstico precoce e o tratamento por toda a rede pública. Teste do pezinho permite o diagnóstico precoce da doença falciforme, também conhecida como anemia falciforme | Foto: Breno Esaki/Arquivo SES O diagnóstico precoce é feito pelo teste do pezinho, realizado em recém-nascidos dentro do Programa de Triagem Neonatal. A criança, então, passa a ser acompanhada regularmente no Hospital da Criança de Brasília (HCB), com uma equipe especializada, esquema especial de vacinação e suplementação com ácido fólico. A família recebe apoio, orientações e técnicas de autocuidado. [Olho texto=”“Não é só uma anemia. Com a alteração da vasculatura do glóbulo vermelho, entendemos que é uma doença sistêmica, que pode prejudicar todos os órgãos do corpo”” assinatura=”Ísis Magalhães, diretora técnica do Hospital da Criança de Brasília” esquerda_direita_centro=”esquerda”] De acordo com dados do HCB, a cada 1.200 nascimentos no Distrito Federal, pelo menos um recém-nascido tem a doença e, atualmente, 741 crianças falciformes são atendidas na unidade. Destas, 87 fazem parte do programa de transfusão regular para prevenir o Acidente Vascular Cerebral (AVC), uma das ameaças da enfermidade. Na última quarta-feira (15), a Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) realizou um evento em comemoração ao dia de difusão de conhecimentos e informações sobre a falciforme, com participação de pacientes e profissionais da saúde. A hematologista pediatra, Ísis Magalhães, diretora técnica do HCB, explica que a falciforme impacta diretamente na rotina dos pacientes, com crises de dores, insuficiência renal progressiva e maior suscetibilidade a infecções, além do risco de alterações no desenvolvimento neurológico. “Não é só uma anemia. Com a alteração da vasculatura do glóbulo vermelho, entendemos que é uma doença sistêmica, que pode prejudicar todos os órgãos do corpo”, explica a hematologista. Arte: Agência Brasília Ela ressalta a importância de que toda a sociedade entenda que a falciforme causa dores crônicas e diversos outros problemas à saúde. “É um problema de saúde pública que tem que ser conhecido por todos e atendido por todos, nas unidades de emergência. Esse envolvimento da sociedade civil é muito importante para a busca de políticas públicas que protejam e facilitem a vida dos pacientes”, completa ela. Apoio sistêmico Hemocentro promoveu evento sobre o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme | Foto: Paulo H. Carvalho/Agência Brasília A Fundação Hemocentro de Brasília (FHB), como responsável pela gestão do Sistema de Sangue, Componentes e Hemoderivados do DF, coordena a política de atenção integral aos pacientes com falciforme. São promovidas capacitações técnicas de profissionais de saúde e estudantes da área, para orientação dos portadores de hemoglobinopatias. Já o atendimento multiprofissional em qualquer nível de atenção fica a cargo da Secretaria de Saúde do DF. O diretor-presidente da Fundação Hemocentro de Brasília (FHB), Osnei Okumoto, explica que todo o sangue doado passa por análises laboratoriais para o controle de qualidade do insumo. Mas, no caso do sangue fenotipado, aquele transfundido aos pacientes falciformes, o cuidado é ainda maior. “Além de identificar o tipo sanguíneo daquela pessoa, nós detectamos vários outros antígenos para identificar qual o melhor sangue para os falciformes. É uma compatibilidade extra para que essas pessoas não desenvolvam resistência e o controle da doença fique mais difícil”, explica Osnei. O gestor acrescenta que a enfermidade não pode ser negligenciada. “É uma doença extremamente perigosa em relação a problemas neurológicos e de todas as natureza. É fundamental que possamos enxergar os pacientes de uma maneira diferente para proporcionar uma qualidade de vida maior”, pontua. Sofrimento diário Elvis Magalhães, que coordena a Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme, foi uma das primeiras pessoas do Brasil a ficar curada | Foto: Paulo H. Carvalho/Agência Brasília Elvis Magalhães, 54 anos, conviveu com uma forma grave de anemia falciforme por 38 anos. Foram centenas de idas e vindas ao hospital, efeitos colaterais, medicações e tratamentos sem sucesso. Até que teve a possibilidade de ser transplantado com medula óssea do irmão mais novo e tudo mudou, sendo uma das primeiras pessoas no Brasil a ficar curada da doença. [Olho texto=”“Existe esperança para as pessoas com doença falciforme e estamos lutando para que mais pessoas tenham acesso à cura”” assinatura=”Elvis Magalhães, coordenador da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme” esquerda_direita_centro=”direita”] “Sabe aquele compromisso com a doença que eu tinha? Acabou. Claro, continuo me cuidando, mas é muito bom viver com mais calma. Já não tinha esperança de que algo melhorasse, mas quando surgiu a oportunidade, fiquei muito feliz”, conta. Desde 2015, mais de 150 pessoas com doença falciforme receberam transplante de medula óssea no Brasil, sendo que seis residem no DF. Atualmente, Elvis é coordenador da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal) e defende, com unhas e dentes, políticas públicas que auxiliem a vida dos pacientes, impactadas diretamente pela doença. “Existe esperança para as pessoas com doença falciforme e estamos lutando para que mais pessoas tenham acesso à cura. São inquestionáveis os avanços que tivemos nos últimos anos, mas ainda há muito a caminhar”, completa. Esperança “Não conhecia nada da doença, nada mesmo. Só depois de muito sofrimento, parei e estudei, porque precisava ajudar meu filho”, diz Emerson Silva | Foto: Paulo H. Carvalho/Agência Brasília O servidor público Emerson Silva, 48 anos, não conhecia a doença até que o primeiro filho, Victor Hugo, recebeu o diagnóstico, com um ano de idade. Hoje – pai de outro menino que também tem falciforme, Rafael, 9 anos -, entende sobre os sintomas, cuidados e tratamentos da enfermidade, além de participar de eventos e palestras de conscientização. [Olho texto=”“A vida dos meus filhos já foi salva várias vezes, em internações e transfusões. O tratamento humanizado e o conhecimento sobre a doença salvam”” assinatura=”Emerson Silva, servidor público” esquerda_direita_centro=”esquerda”] A descoberta da doença do primogênito ocorreu de forma inesperada: em uma visita que o menino fez à avó no trabalho, uma médica do local alertou que a criança tinha falciforme, depois de reconhecer sinais como mãos e pés inchados, e que ela deveria ser examinada urgentemente. Mesmo sem acreditar no diagnóstico visual, repassado pela avó da criança, Emerson levou o menino ao médico e teve a surpresa negativa. “Não conhecia nada da doença, nada mesmo. Só depois de muito sofrimento, parei e estudei, porque precisava ajudar meu filho”, relembra o servidor público. Victor Hugo teve que retirar o baço ainda quando criança e passou por outras cirurgias ao longo da vida, além de centenas de internações para controlar crises de dor. Mas, mesmo com a dificuldade imposta pela doença, ele conseguia manter uma vida agradável, estudando e trabalhando. No entanto, no dia 21 de dezembro de 2021, quando passava as festas de fim de ano na casa da avó, no Rio de Janeiro, Victor Hugo faleceu. Ele tinha 23 anos. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] “Foi a única crise em que eu não estava lá pra ajudar, para mostrar para os médicos o que meu filho precisava”, lamenta Emerson, que também ressalta a importância do conhecimento médico e a credibilização da dor do paciente. Agora, quem convive com a dor é Emerson, que reúne forças para seguir na luta pela conscientização sobre a doença. “Quando todos conhecerem o que é, como trata, tudo será melhor”, diz ele. O segundo filho, Rafael, tem uma forma mais leve da falciforme e recebe o tratamento, na maioria das vezes, em casa. Quando ele foi gerado, havia a esperança de que ele fosse compatível com o mais velho, para o transplante de medula óssea, mas infelizmente não foi possível. “A vida dos meus filhos já foi salva várias vezes, em internações e transfusões. O tratamento humanizado e o conhecimento sobre a doença salvam”, finaliza.
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Pessoas com doença falciforme podem solicitar carteirinha de identificação
Com o objetivo de facilitar o acesso a informações médicas durante o atendimento em situações de urgência, a Fundação Hemocentro de Brasília (FHB), em parceria com a Associação Brasiliense das Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal), elaborou a carteirinha de identificação de pessoas com doença falciforme. A entrega simbólica dos documentos aconteceu nesta quarta-feira (27), no Dia Nacional de Luta pelos Direitos da Pessoa com Doença Falciforme. “Ao comemorarmos esse dia, entregamos simbolicamente as carteirinhas de identificação de pacientes. Na parte posterior, temos a classificação de risco desses pacientes ao entrarem na emergência do serviço hospitalar, bem como um QR code que será observado pelo médico que atenderá o paciente e que contém nossos manuais de atendimento de emergência. Então ali temos todas as condutas necessárias para que os médicos possam fazer o atendimento desses pacientes”, explica o presidente da FHB, Osnei Okumoto. Confeccionadas pelo Hemocentro, as carteirinhas já estão sendo distribuídas pelos centros de referência no tratamento de pessoas com doença falciforme no Distrito Federal. O documento contém dados importantes como informações pessoais do paciente, a classificação de risco na urgência e um QR code que permite ao profissional de saúde responsável pelo atendimento calcular de forma ágil os algoritmos de abordagem com base nos protocolos de atendimento de urgência, atualizados neste ano pelo Comitê Técnico de Hemoglobinopatias Hereditárias, coordenado pela FHB. Para o coordenador-geral da Abradfal, Elvis Silva Magalhães, a carteirinha é mais uma conquista do movimento que luta pelos direitos de pessoas com doença falciforme. “Essa é uma forma de dar voz ao paciente, para que ele cobre os protocolos de atendimento na emergência”, explica. Os irmãos Miguel, 8 anos, e Rafael, um ano, receberam as carteirinhas de identificação na companhia da mãe, Rozalli Moreira da Silva. “Essas campanhas trazem uma melhora de vida para eles. Apesar de ter mais de cem anos de existência, a doença ainda não é muito divulgada. Poucas pessoas conhecem e têm noção do que eles passam. Então essas informações são muito importantes”, afirma Rozalli. Como solicitar Pessoas com doença falciforme que ainda não receberam a carteirinha podem solicitá-la pelo e-mail falciforme@fhb.df.gov.br, encaminhando os seguintes dados: Nome completo; Nome da mãe; Data de nascimento; CPF; Número do cartão SUS; Centro de referência onde faz acompanhamento; Endereço completo. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”esquerda”] A doença falciforme é uma das enfermidades genéticas e hereditárias mais comuns no Brasil. Ela se caracteriza por um defeito na estrutura da hemoglobina – proteína responsável por transportar o oxigênio pelo organismo – que faz com que as hemácias tenham a forma de foice ou lua minguante. Por essa razão, a doença é classificada como uma hemoglobinopatia. A pessoa portadora de doença falciforme pode sofrer com anemia, crises de dor e maior suscetibilidade a infecções. Podem ocorrer riscos de infarto de órgãos, como o acidente vascular cerebral. O teste do pezinho, realizado em bebês entre o 3º e 5º dia de vida, é essencial para garantir o diagnóstico e o início precoce do tratamento, prevenindo infecções e outras complicações. *Com informações do Hemocentro
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Odontologia do HRT atende casos de anemia falciforme
A equipe de odontologia do Hospital Regional de Taguatinga oferece atendimento especializado a pessoas com anemia falciforme. A doença é uma das alterações genéticas mais frequentes no Brasil, que passa dos pais para os filhos, e se caracteriza pela mutação no gene da hemoglobina, produzindo a hemoglobina S.A, manifestando-se com anemia, icterícia, infecções, crises álgicas, úlceras de perna e acidente vascular cerebral. Em adultos, observa-se o maior risco de doenças periodontais e de cárie, não apenas pela utilização de medicamentos que suprimem o fluxo salivar, alterando os fatores de defesa do hospedeiro, mas pela própria característica da depressão, comum nesses pacientes. Outras complicações orais são bem mais frequentes nos pacientes com doença falciforme, como osteomielite, neuropatia do nervo mandibular, dor orofacial e necrose pulpar assintomática. O trabalho da equipe de saúde bucal com um paciente com doença falciforme é ensinar medidas para estimular a adotar hábitos que resultem no autocuidado | Foto: Geovana Albuquerque / Agência Saúde O atendimento a esses pacientes no ambulatório de odontologia do Hospital Regional de Taguatinga é realizado logo após uma detalhada entrevista e exames clínicos, considerando todo o histórico da doença, a tolerância aos procedimentos operatórios e as condições físicas e emocionais do paciente. Uma situação de estresse poderia desencadear uma crise falcêmica. O enfoque da equipe de saúde bucal frente a um paciente com doença falciforme é adotar medidas educativas, estimulando uma maior consciência e autonomia a respeito de sua saúde, com vistas à adoção de hábitos que resultem no autocuidado, como a prevenção da cárie e da doença periodontal. Os procedimentos envolvem instrução de higiene oral, aplicação tópica de flúor, aplicação de selantes e adequação do meio bucal. Atuação da odontologia A cirurgiã-dentista Patrícia Ferreira Gontijo trabalha na Unidade de odontologia do HRT e fala da parceria entre os setores para o melhor atendimento a esses pacientes: “Atuamos conjuntamente com a hematologia. Respondemos pareceres e acolhemos os pacientes com cuidados de atenção primária e especializada. São pacientes com várias comorbidades associadas, que merecem um atendimento humanizado e interdisciplinar”. [Olho texto=”O diagnóstico da doença falciforme é feito nos bebês pelo teste do pezinho, pois os sintomas aparecem logo nos primeiros quatro meses da criança” assinatura=”” esquerda_direita_centro=”direita”] O profissional de odontologia atua como integrante multidisciplinar da rede e desenvolve importante função no tratamento da doença, por meio de exames laboratoriais, clínicos e radiológicos, para adoção da conduta mais favorável a esses pacientes. Pessoas com doenças falciformes possuem problemas que podem fazer com que o tratamento desencadeie crises em virtude do risco de infecções, bem como do estresse físico. O cirurgião-dentista deve estar atento a qualquer foco de infecção bucal, atuando no sentido de eliminá-lo para evitar o desencadeamento de uma crise falcêmica. Comitê técnico No Distrito Federal há um comitê técnico dedicado ao estudo de hemoglobinopatias hereditárias, criado por meio de parceria entre a Fundação Hemocentro de Brasília e a Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal) para cadastrar pessoas com anemia falciforme. Elvis Silva Magalhães é o coordenador científico da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme e coordenador geral da Abradfal. Ele atua com transplante de medula óssea há 16 anos e sabe da importância desse atendimento direcionado. “Essas pessoas não vão ao hospital à toa; quando elas chegam às emergências, é porque não estão suportando mais a dor em casa. E ter profissionais treinados que seguem os protocolos estabelecidos pelo Ministério da Saúde, para sanar a dor desses pacientes, é o que a gente busca, porque a dor da doença falciforme é uma dor excruciante”, informa. O que é a doença falciforme? Caracteriza-se pela alteração no formato dos glóbulos vermelhos. Por causa da aparência, é chamada de falciforme (em forma de foice). Devido a essa alteração, esses glóbulos têm um tempo de vida menor e aumentam o risco de obstrução dos vasos sanguíneos, o que pode levar o paciente a ter dor generalizada, apatia e fraqueza. O diagnóstico da doença falciforme é feito nos bebês, com o teste do pezinho, pois os sintomas aparecem logo nos primeiros quatro meses da criança. Outro meio de descobrir a existência da doença é medir a dosagem de bilirrubina associada ao hemograma em pessoas que não fizeram o teste do pezinho ao nascer. Pacientes com doença falciforme tendem a desenvolver infecções bacterianas orais com mais frequência, devido à mutação dessa hemoglobina. As consultas regulares com um profissional de odontologia são importantes, pois a doença se manifesta também na cavidade oral. Em crianças, pode-se observar hipomineralização em esmalte e dentina e atraso na erupção dos dentes. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”esquerda”] Quando o hematologista necessita de um parecer ou um atendimento especializado, encaminha o paciente à Unidade de Odontologia do HRT. O atendimento no ambulatório do HRT é regulado, e os pacientes são direcionados à unidade via regulação. O atendimento inicial ocorre nas unidades básicas de saúde, que encaminham, quando necessário, os pacientes para outra unidade especializada. Na Região de Saúde Sudoeste, a referência é o HRT, cujo ambulatório oferece atendimento em endodontia, periodontia e cirurgia. *Com informações da Secretaria de Saúde
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