Economia com nova usina fotovoltaica ampliará investimentos do Hospital da Criança em equipamentos e insumos
Nesta quarta-feira (12), o Governo do Distrito Federal (GDF) inaugurou a usina fotovoltaica do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). O empreendimento instalado para abastecer a maior parte da demanda energética da unidade, produz energia limpa, ao mesmo tempo que contribui para a diversificação da matriz energética. Com investimento do GDF na ordem de R$ 13,6 milhões, a instalação proporcionará uma economia anual de R$ 3,7 milhões aos cofres públicos. Segundo a primeira-dama e madrinha do Hospital da Criança de Brasília, Mayara Noronha Rocha, a inauguração da usina fotovoltaica representa um grande avanço para a saúde e reforça o compromisso do governo com a solidariedade e a sustentabilidade. “A iniciativa alia a preocupação ambiental à responsabilidade econômica, permitindo que a economia gerada seja revertida em investimentos no próprio hospital, como aquisição de novos equipamentos, medicamentos e melhorias nos espaços voltados às crianças”, afirma. Mayara ressaltou que essa é uma entrega que vai muito além do presente, pois significa pensar no futuro e garantir benefícios duradouros para os pacientes da unidade. “No dia 5 de novembro, o Ministério da Saúde reconheceu o HCB como uma das três unidades do país habilitadas a realizar terapia gênica, consolidando a instituição como referência nacional em tecnologia, inovação e medicina de ponta.” Segundo a primeira-dama e madrinha do Hospital da Criança de Brasília, Mayara Noronha Rocha, a inauguração da usina fotovoltaica representa um grande avanço para a saúde e reforça o compromisso do governo com a solidariedade e a sustentabilidade | Fotos: Paulo H. Carvalho/Agência Brasília Sem o aporte da energia solar, os gastos com energia elétrica no HCB variam de R$ 380 mil a R$ 450 mil reais mensais para manter a estrutura de cuidado hospitalar ambulatorial e de internação especializado para as crianças e adolescentes com doenças raras, crônicas e complexas; a partir da implementação da usina, a expectativa é que haja economia de até 80% na fatura de energia elétrica. O secretário de Saúde (SES-DF), Juracy Lacerda, destacou que a instalação de mais de 5 mil placas solares representa um investimento com retorno previsto em menos de cinco anos, já que o custo será compensado pela redução nas despesas com energia elétrica. Ele afirmou que a economia gerada, superior a 80%, será revertida diretamente em melhorias para o hospital, com aplicação dos recursos em infraestrutura, equipamentos e insumos, o que refletirá de forma direta na qualidade do atendimento à população. Ao assumir a pasta, segundo Juracy, uma das orientações do governador Ibaneis Rocha foi cuidar prioritariamente da oncologia. “O HCB tem se destacado nessa área, com um trabalho de excelência no cuidado oncológico infantil. A partir dessa diretriz, lançamos o projeto Câncer Não Espera. O GDF Também Não, que reduziu o tempo médio entre o encaminhamento e a primeira consulta oncológica de mais de 80 dias para cerca de 14”, ressaltou. O secretário acrescentou ainda que o GDF tem um planejamento mais amplo para a instalação de usinas fotovoltaicas em outros equipamentos públicos, inclusive em outras unidades de saúde, alinhando a política de gestão à sustentabilidade e à eficiência energética. Usina fotovoltaica A usina fotovoltaica do HCB é conectada à rede de distribuição da concessionária local e possui 5.300 unidades de placas instaladas em uma localização estratégica para a captação solar: os estacionamentos e os telhados do hospital. As placas estão dispostas sobre estruturas metálicas, os carpots, e cobrem 584 vagas de estacionamento e parte do telhado do HCB, totalizando 7.616 m² de cobertura. A localização das placas solares possibilitou maior conforto térmico ao abrigar os veículos de funcionários, que ficarão debaixo das estruturas. Segundo a diretora executiva do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), Valdenize Tiziane, essa usina foi pensada dentro da agenda de sustentabilidade e também da redução de custos para a operação do hospital. Ela ressaltou que a unidade se antecipou e elaborou um projeto bem estruturado para que a instalação pudesse ser feita sem interferir no funcionamento do hospital, que é um organismo vivo e não pode ter impactos na assistência. Além disso, Valdenize destacou que o projeto foi pensado para aproveitar melhor o espaço físico do estacionamento, beneficiando pacientes, famílias e colaboradores. Com investimento do GDF na ordem de R$ 13,6 milhões, a instalação proporcionará uma economia anual de R$ 3,7 milhões aos cofres públicos Essa economia secundária considera a cobertura das áreas da Unidade de Terapia Intensiva (UTI), do Bloco 2, uma vez que o sombreamento nesses espaços possibilita a captação de ar “mais frio” para refrigeramento dos espaços internos do HCB. “Temos 1.800 funcionários e cerca de 60 mil atendimentos mensais no ambulatório. O espaço do estacionamento é essencial para acolher toda essa população. As estruturas instaladas ali geram energia e, ao mesmo tempo, proporcionam sombreamento, protegendo do sol. Foi um ótimo aproveitamento do espaço”, afirmou a diretora. O HCB é referência no atendimento a crianças e adolescentes com doenças raras e crônicas. A presidente do Instituto do Câncer Infantil e Pediatria Especializada (Icipe), Ilda Peliz, destacou que a usina representa um ganho ambiental e assistencial. “É um benefício tanto para o meio ambiente quanto para o hospital e, principalmente, para os pacientes, que continuarão recebendo atendimento especializado com ainda mais segurança. É muito importante termos uma energia sobre a qual temos controle, que não vai faltar, porque o sol não falta”, acrescentou. A presidente também fez questão de agradecer o apoio do Governo do Distrito Federal. “O hospital foi construído pela sociedade, mas o GDF abraçou esse projeto. O governo tem um olhar cuidadoso e atende todas as demandas que levamos, o que nos permitiu crescer. Nesse governo, conseguimos iniciar o transplante de medula óssea e temos hoje vários projetos de grande porte que fazem diferença no tratamento das crianças. Posso dizer que o GDF está nos ajudando a salvar mais vidas.” HCB Neste mês de novembro, o Hospital da Criança de Brasília celebra 14 anos de funcionamento, dedicados ao diagnóstico e tratamento de crianças com doenças raras, graves e complexas, o que o tornou referência nacional em diversas especialidades. Atualmente, realiza mais de 200 novos atendimentos de câncer infantil por ano e cerca de 60 mil atendimentos ambulatoriais por mês. A unidade conta com 212 leitos, sendo 58 de UTI de alta complexidade. Nesta semana, o HCB foi habilitado como uma das três unidades do país a oferecer terapia gênica para crianças, um avanço significativo, garantido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Ler mais...
Proteção de dados para segurança na saúde é assunto de palestra
No mês em que a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) completa sete anos, o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) reuniu seu grupo de gestores para uma palestra sobre a importância dessa norma. Diretores, gerentes, coordenadores e supervisores de todas as áreas do HCB participaram do momento conduzido pelo advogado João Gonçalves, que reforçou orientações quanto à aplicação da LGPD no contexto hospitalar. Profissional de Privacidade de Dados e responsável pela ferramenta Protegon, Gonçalves ressalta que “a saúde, por natureza, trabalha com dados muito sensíveis e que têm um potencial de levar prejuízo, em qualquer cenário, para seu titular”. Além disso, explica que a área começou a se informatizar na década de 1990, mas que a velocidade desse processo desperta cuidados com a segurança. “A LGPD vem porque estamos nos digitalizando; quanto mais digitalizados, mais vulneráveis. É impossível fazer saúde sem compartilhar dados, mas é preciso saber com quem está compartilhando”, afirma. Segundo o advogado, é preciso que a proteção dos dados seja vista pela instituição como uma forma de manter a segurança. “Quando falamos de assistência, de cuidar de pessoas, falamos de riscos. Quando olho para a segurança do paciente e começo a enxergar a proteção de dados lá, começo a enxergar dados como valor”, disse João Gonçalves, após verificar que esse é o caso do Núcleo de Segurança do Paciente do HCB. Diretores, gerentes, coordenadores e supervisores de todas as áreas do HCB participaram do momento conduzido pelo advogado João Gonçalves, que reforçou orientações quanto à aplicação da LGPD no contexto hospitalar | Fotos: Sckarleth Martins/HCB A palestra não foi a primeira medida do Hospital da Criança de Brasília referente à proteção de dados. Em 2021, o HCB deu início ao registro de tratamento de dados, com o levantamento das informações coletadas por cada diretoria e a definição de alterações necessárias para se adequar à legislação. Foram desenvolvidos normativos internos, como as políticas institucionais de segurança da informação e de privacidade e segurança de dados. Embora esses normativos possam ser acessados por todas as equipes, o hospital realiza ações para informar os funcionários de forma mais direta. “Temos a Cartilha de Segurança da Informação, que colocamos na intranet; também fizemos uma campanha em que, toda semana, divulgamos cards com orientações”, conta a gerente de Compliance e Riscos, Cinthia Tufaile. Diariamente, os computadores de trabalho também apresentam pop-ups com alertas e dicas sobre segurança da informação. Ao desdobrar as políticas institucionais em ações, o Hospital transforma cada profissional em aliado, fazendo com que todos entendam a importância de cumprir a LGPD: ao identificar incidentes relacionados à proteção dos dados, os funcionários contam com canais internos para acionar, simultaneamente, a Gerência de Compliance e Riscos e a Gerência de Tecnologia da Informação; o trabalho em parceria entre os dois setores agiliza as medidas que precisem ser tomadas. O envolvimento da equipe é consequência tanto do trabalho frequente de conscientização quanto do ataque cibernético que a instituição sofreu em 2024; para proteger as bases de dados, os sistemas do HCB foram indisponibilizados até que a segurança fosse garantida – após longo período de varredura, não foi identificado vazamento de dados. “Já vínhamos aplicando várias medidas antes, mas hoje as pessoas têm um cuidado maior; elas entenderam a dimensão e vemos uma preocupação maior, hoje, de reportarem incidentes”, relata Tufaile. Cinthia Tufaile ressalta que a atenção à segurança da informação não se encerra nas ações que já foram realizadas; como o HCB busca se manter na fronteira do conhecimento, é preciso estar atualizado com as novas tecnologias A gerente explica, ainda, que as orientações quanto à proteção de dados pela equipe começam assim que os profissionais iniciam seu trabalho no hospital, com um módulo específico sobre o tema durante o treinamento feito após a contratação. Além dessa formação inicial, todos os funcionários são convocados a fazer o curso “LGPD – do Conhecimento à Prática”, desenvolvido pelo próprio HCB e voltado à realidade da instituição. Além das ações internas – que incluem a adaptação de documentos de todas as áreas, como contratos, recursos humanos, ensino e pesquisa –, o hospital também tomou providências no que se refere a seu público externo. O site ganhou uma seção relacionada à LGPD, permitindo que os titulares dos dados possam fazer requisições e que tenham fácil acesso às informações sobre a encarregada pelo Tratamento de Dados Pessoais. O site também fala diretamente aos adolescentes, que frequentemente têm acesso a celulares e compartilham suas próprias informações nas redes sociais, por exemplo, sobre o uso de seus dados pelo HCB. “Na época, fomos o primeiro hospital que fez um aviso de privacidade voltado para o jovem paciente. Da mesma forma que os pacientes são envolvidos no tratamento, também quisemos estender esse cuidado à proteção de dados. A intenção é trazer para eles, também, essa ideia do nosso compromisso, que é integral”, explica a gerente de Compliance e Riscos do Hospital. Ela reforça que “a criança merece o melhor em todos os aspectos; proteger os dados dela está dentro do nosso escopo”. Cinthia Tufaile ressalta que a atenção à segurança da informação não se encerra nas ações que já foram realizadas; como o HCB busca se manter na fronteira do conhecimento, é preciso estar atualizado com as novas tecnologias. Um exemplo é o uso da inteligência artificial: “Há muitas ferramentas de mercado que já agregam, mas estamos falando de saúde: qual é a confiabilidade que essa IA nos dá? Ela é um caminho sem volta, mas temos que ter responsabilidade com isso”. Outras ações relacionadas à LGPD estão previstas. “É um programa constante, não tem começo, meio e fim. Vamos ter outras ações, porque temos que ir evoluindo nessa maturidade”, garante a gerente. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB)
Ler mais...
Hospital da Criança de Brasília celebra um ano do medicamento Trikafta no SUS
O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) realiza, nesta quarta-feira (30), cerimônia comemorativa pelo primeiro ano da integração do Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) ao Sistema Único de Saúde (SUS). A medicação é utilizada no tratamento de pacientes com fibrose cística e promove a redução dos sintomas da doença, trazendo grande melhoria na qualidade de vida. O HCB comemora, nesta quarta (30), o primeiro ano da integração do medicamento Trikafta SUS | Foto: Lúcio Bernardo Jr./Agência Brasília A fibrose cística é uma doença genética grave, caracterizada por uma disfunção no canal de cloro das células, que leva à produção de muco espesso e afeta o funcionamento de diversos órgãos – em especial, o pulmão. Os sintomas incluem sinusite crônica, pneumonia de repetição, problemas no pâncreas e produção de suor salgado, além de levar a quadros de desnutrição e diabetes, entre outras complicações de saúde. Pacientes com mais de 6 anos de idade e que tenham a mutação genética F508del (uma das que causam a doença) podem fazer uso do Trikafta, que age nas células para melhorar os sintomas clínicos. Não se trata de uma cura, mas de um tratamento que controla a doença. Entre os pontos positivos para a criança, estão a melhora nutricional e dos sintomas respiratórios. Além disso, observa-se que o uso da medicação levou a uma redução no número de pacientes que precisam de transplante pulmonar. [LEIA_TAMBEM]O Trikafta, composto pelas moléculas elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor, foi incorporado ao SUS por meio da Portaria Nº 47, da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação, e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde, do Ministério da Saúde. A decisão foi publicada em 2023, mas estabelecia março do ano seguinte como prazo final para que as áreas técnicas efetivassem a oferta da medicação. O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) é referência na rede pública do Distrito Federal no tratamento de crianças e adolescentes com fibrose cística. Diagnosticados por meio da triagem neonatal, os jovens são encaminhados ao HCB para que iniciem o tratamento o mais cedo possível. O Hospital oferece acompanhamento interdisciplinar e humanizado, além de realizar os exames de confirmação do diagnóstico e ofertar a medicação. 1 ano do Trikafta no SUS Data: Quarta-feira (30) Horário: 8h30 às 11h30 Local: Hospital da Criança de Brasília – Auditório Dr. Oscar Moren Endereço: AENW 3, Lote A – Setor Noroeste *Com informações do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB)
Ler mais...
Pacientes do HCB participam de evento cívico-militar na Base Aérea de Brasília
Crianças atendidas pelo Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) participaram, na quarta-feira (16), de um evento especial: a convite da Força Aérea Brasileira (FAB), elas compareceram a uma formatura cívico-militar na Base Aérea de Brasília. O evento celebrou os 80 anos do regresso dos militares brasileiros que lutaram na Segunda Guerra Mundial, além de comemorar o aniversário de Santos Dumont. Nove crianças atendidas pelo HCB participaram de uma formatura cívico-militar na Base Aérea de Brasília | Fotos: Maria Clara Oliveira/HCB Nove pacientes participaram de um desfile que evocava o retorno dos combatentes da Força Expedicionária Brasileira (FEB), que lutaram e venceram a batalha de Monte Castelo contra os alemães. Acompanhados de seus pais e cuidados pela equipe assistencial do HCB, eles seguiram os oficiais da FAB pela passarela, enquanto eram aplaudidos pelo público. “Retratamos aquilo que aconteceu 80 anos atrás, quando as tropas brasileiras chegaram ao Brasil. Lá no Rio de Janeiro, foi feito um grande desfile cívico-militar; militares que voltaram da guerra, crianças das escolas privadas e públicas, hospitais, se juntaram em um momento cívico”, explicou o brigadeiro Marcelo Damasceno, comandante da Aeronáutica. [LEIA_TAMBEM]O momento mais aguardado pelas crianças veio após o desfile, quando puderam conhecer as aeronaves da FAB. Geovanny Gonçalves, 6 anos, é fã de aviões e já sabia qual queria ver de pertinho. “Eu quero ver o F39. Ele acabou de chegar, passou 20 dias vindo pelo Oceano Atlântico. Eu fiz uma pesquisa quando soube do passeio”, contou. As crianças também tiveram a oportunidade de entrar na aeronave KC-390 Millennium. “Eu achava que era de outro jeito, igual o avião que a gente viaja”, disse Mel Aragão, 7 anos. O grupo de pacientes se surpreendeu com o tamanho da aeronave, que é usada para tarefas como transporte, lançamento de cargas e combate a incêndios. Os pacientes do HCB também puderam conversar com os pilotos das aeronaves, conhecer os carros usados no desfile e acompanhar uma apresentação da Esquadrilha da Fumaça, que impressionou crianças e acompanhantes. “É a primeira vez de nós dois. Está muito legal, muito diferente do dia a dia, e ele está gostando muito”, contou Marcus Vinicius Vilar, pai de João Pedro Vilar. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB)
Ler mais...
Especialistas do HCB compartilham conhecimentos em congresso de pediatria
O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) participou, de quinta-feira a sábado (26 a 28/6), do Congresso de Atualização em Pediatria do Centro-Oeste (Capco 2025), promovido pela Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP). O evento foi presidido pela gastroenterologista do HCB Renata Seixas e contou com especialistas do Hospital em simpósios e mesas redondas ao longo da programação. “Essa é a sexta edição desse congresso, discutindo temas relevantes sobre doenças complexas. Contamos com a participação, colaboração e apoio do Hospital da Criança de Brasília que, além dos palestrantes, trouxe trabalhos científicos. Pretendemos manter essa educação continuada, atualizando os pediatras”, afirmou Seixas. Na abertura do evento, ela proferiu uma palestra sobre os desafios da pediatria moderna, estimulando a reflexão sobre o papel do pediatra frente a questões como mudanças climáticas, avanços tecnológicos e o contexto pós-pandemia. Durante três dias, os profissionais do HCB abordaram temas relativos a suas respectivas especialidades pediátricas, levando informação aos colegas que atuam em outras áreas | Foto: Sckarleth Martins/HCB Reunindo pediatras de diversas instituições, o congresso foi uma oportunidade de compartilhar conhecimentos entre as especialidades. “Se as doenças são muitas, a criança é uma só. Todas as especialidades têm que estar unidas para dar assistência não apenas com a técnica, mas com ética e, acima de tudo, com humanização, vendo a integralidade da criança”, ressaltou a diretora clínica do HCB, Elisa de Carvalho – que também foi presidente de honra do Capco 2025. Durante os três dias, os profissionais do HCB abordaram temas relativos a suas respectivas especialidades pediátricas, levando informação aos colegas que atuam em outras áreas. A nefrologista Kallyne Morato orientou o público quanto às diferenças entre nefrite e nefrose e a forma correta de tratamento de cada uma. A oncologista Flávia Delgado alertou os pediatras da atenção primária quanto à importância de considerar que o paciente possa estar com câncer, garantindo o encaminhamento ágil aos centros especializados e o diagnóstico precoce. [LEIA_TAMBEM]A experiência do Hospital da Criança de Brasília no tratamento de pacientes com doenças crônicas e complexas também foi exposta durante discussões de casos clínicos. A equipe de pneumologia do HCB estimulou os participantes a sugerirem condutas a serem adotadas nos casos apresentados. Já o oncologista José Carlos Córdoba partiu de um caso atendido pela equipe de cuidados paliativos do HCB para demonstrar situações que vão além de uma única especialidade: “Muitas abordagens não vão ser feitas pelo pediatra geral, mas muita coisa, sim – como a dor e a comunicação (de notícias difíceis), a conversa sobre o cuidado desse paciente”. As equipes de gastroenterologia, alergia e cuidados intensivos do Hospital também integraram a programação científica. Os participantes do Capco 2025 que desejavam conhecer o Hospital da Criança de Brasília fizeram visitas “à distância”, por meio de óculos de realidade virtual disponibilizados no stand do HCB. Já o presidente da SBP, Edson Liberal, foi até o Hospital para conferir o atendimento oferecido às crianças. Acompanhado pelos presidentes das Sociedades de Pediatria afiliadas à SBP no Centro-Oeste – Paula Bumlai (Mato Grosso), Valéria Granieri (Goiás), Luciana Monte (Distrito Federal) e Ivan Akuzevikiu (Mato Grosso do Sul) –, ele visitou a ala de internação, a UTI e a área de exames de imagem do HCB. “Estou realmente muito encantado e impressionado com a qualidade do trabalho, a humanização, a investigação. É fantástico!”, elogiou Liberal ao final da visita. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB)
Ler mais...
Hospital da Criança de Brasília é referência nacional no tratamento e cuidado a pacientes com doenças raras
O mundo da agente de saúde Geane Ilha, 40 anos, virou de ponta-cabeça quando ela descobriu, por meio do teste do pezinho, que o filho recém-nascido tinha fibrose cística. “Deu uma alteração, nos chamaram para repetir o exame dias depois, e aí começou a angústia”, lembra. “Fizeram o teste visual, que comprova a doença, e, quando Pedro Henrique estava com um mês e meio de vida, recebemos o diagnóstico e iniciamos o acompanhamento”. Hospital tem instalações completas e equipamentos com capacidade de tratar doenças raras de crianças | Fotos: Geovana Albuquerque/Agência Brasília Sem nenhum conhecimento sobre a enfermidade rara, Geane foi encaminhada ao Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) e, logo na primeira consulta, teve certeza de que a saúde do filho seria garantida: “A equipe me acolheu de um jeito que até falo que são meus anjos. Me explicaram que, embora seja um problema raro, tem avanços no tratamento. No início, tínhamos que vir para as consultas todo mês, mas hoje é de três em três meses. E ele tem a vida de uma criança saudável”. Pedro Henrique, hoje com 4 anos, é um dos 72 pacientes com fibrose cística acompanhados pelo HCB atualmente. Referência nacional no tratamento e cuidado de doenças raras, a unidade hospitalar oferece uma série de programas específicos, que promovem atendimento humanizado, integral e multiprofissional de média e alta complexidade, a partir da confirmação do diagnóstico, com fornecimento de medicamentos, exames e consultas. Doenças complexas Lúcio Ilha, pai de Pedro (atrás, no colo da mãe, Geane), que faz tratamento no HCB: “Agradecemos a Deus todos os dias por ter esse hospital, é maravilhoso” Desde a inauguração, em novembro de 2011, até o final de abril deste ano, o HCB prestou mais de 8,2 milhões de atendimentos. Desses, destacam-se mais de 5,1 milhões de exames laboratoriais e mais de 1,2 milhão de consultas. Em cerca de 14 anos de história, foram mais de 587 mil diárias, 82 mil sessões de quimioterapia, 58 mil transfusões, 12 mil cirurgias ambulatoriais, 41 mil ecocardiogramas, 138 mil procedimentos de raios-X, 63 mil tomografias e 84 mil ultrassons, entre outros. “O Hospital da Criança é especializado em doenças raras e complexas da infância”, explica a diretora-executiva do HCB, Valdenize Tiziani. “Quanto mais atendemos, maior é a curva de aprendizagem da nossa equipe, que conta com pessoas especializadas em todas as áreas da medicina e que podem oferecer a melhor evidência científica no atendimento, tanto no diagnóstico como no tratamento.” Segundo Tiziani, a unidade fornece terapias individualizadas e dispõem de equipamentos de última geração, utilizados para promover o bem-estar dos pacientes. “Fazemos questão de que a criança seja realmente tratada como criança, e falamos, inclusive, que aqui brincar é coisa séria”, detalha a médica. “Então, conseguimos adotar as melhores e mais avançadas tecnologias para o tratamento e para a cura, ao mesmo tempo que entregamos humanização e compaixão”. Cuidado que faz a diferença Enfermidade de origem genética, a fibrose cística causa alteração nas glândulas exócrinas, que liberam o suor, lágrimas e saliva. Devido a isso, as secreções ficam mais densas e começam a obstruir principalmente pulmões, pâncreas e sistema digestivo, causando problemas progressivos. Quanto mais cedo é descoberta, melhor é a qualidade de vida do paciente. Valdenize Tiziani, diretora-executiva do HCB: “Quanto mais atendemos, maior é a curva de aprendizagem da nossa equipe, que conta com pessoas especializadas em todas as áreas da medicina e que podem oferecer a melhor evidência científica no atendimento, tanto no diagnóstico como no tratamento” No caso de Pedro, a agilidade no diagnóstico é decorrente do teste do pezinho, exame oferecido em toda a rede pública de saúde do DF e capaz de identificar até 62 doenças. “Se nós não tivéssemos descoberto logo no início, talvez ele teria tido algum problema e não ia dar tempo de tratar”, pontua Geane. “Hoje ele corre, brinca, não sente cansaço, faz tudo como uma criança saudável. Sou eternamente grata ao HCB”. Assim como as demais doenças raras, o tratamento da fibrose cística inclui atendimento multidisciplinar, exames de controle, medicamentos para uso domiciliar, consultas médicas, a depender da necessidade da criança e adolescente. “Agradecemos a Deus todos os dias por ter esse hospital, é maravilhoso”, comemora o pai de Pedro, o empresário Lúcio Daniel Ilha, 44. “Já pensamos em nos mudar daqui, mas a dúvida que fica é: ‘será que lá terá um lugar assim?’. Aqui tem tudo: psicólogo, assistente social, dentista, fisioterapeutas”. Especialidades [LEIA_TAMBEM]Reconhecido como 11º melhor hospital público do Brasil em 2022, o HCB também foi o primeiro hospital pediátrico do Centro-Oeste a conquistar a certificação de Acreditado com Excelência (Nível 3) da Organização Nacional de Acreditação (ONA), o mais alto nível de qualidade hospitalar. A unidade foi criada a partir de uma parceria entre o Governo do Distrito Federal (GDF) e a Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Câncer e Hemopatias (Abrace). Destinada a atender exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), por meio de encaminhamento pela Central de Regulação da Secretaria de Saúde (SES-DF), a instituição é gerida pelo Instituto do Câncer Infantil e Pediatria Especializada (Icipe). Entre as iniciativas, destacam-se o Programa de Reabilitação Intestinal Pediátrica (Prip) para pacientes com falência intestinal. São contemplados crianças e adolescentes que dependem do uso de nutrição parenteral total para sobreviver, devido à falta de capacidade do intestino de absorver os nutrientes da alimentação oral. Graças ao Prip, os pequenos podem seguir com o tratamento em casa e têm a chance de viver uma vida com mais normalidade. Atualmente, há sete pacientes internados com a condição e outros seis pacientes foram desospitalizados, com acesso completo ao tratamento domiciliar. Também há a oferta de transporte para pacientes com doença renal crônica em dias de hemodiálise. A ação evita faltas e atrasos, melhora a adesão ao tratamento, impedindo complicações decorrentes da ausência de terapia, além de otimizar a rotina do paciente e cuidadores. Há, ainda, a hemodiálise feita em casa, no período noturno, com todos os equipamentos e insumos custeados pelo HCB, com o objetivo de promover bem-estar e conforto ao paciente. Outro diferencial da unidade é a infraestrutura de ponta para diagnóstico e pesquisa de doenças raras, como o Biobanco, que armazena mais de 500 mil amostras biológicas, e a Unidade de Sequenciamento de Nova Geração, que permite avançar no mapeamento genético e na investigação de enfermidades complexas.
Ler mais...
Pesquisa realizada no Hospital da Criança de Brasília apresenta nova mutação genética em criança com baixa estatura
Uma pesquisa realizada no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) resultou na descoberta de uma nova mutação genética na endocrinologia pediátrica. A médica residente Danielle Barboza apresentou, no seu trabalho de conclusão de curso (TCC), o caso de uma criança com baixa estatura causada pela falta de produção do hormônio de crescimento. A criança não havia respondido ao tratamento tradicional de suplementação do hormônio, realizado anteriormente, e foi encaminhada para o HCB, onde a equipe de endocrinologia deu continuidade ao acompanhamento. Médica residente do HCB, Danielle Barboza apresentou estudo sobre mutação identificada na proteína GLI2 A mutação ocorre quando há interrupção na via de sinalização Sonic Hedgehog (SHH), um processo que controla o desenvolvimento de organismos multicelulares. A interrupção gera uma menor produção da proteína GLI2, que impacta na formação do córtex cerebral. Esse caso tem associação com alterações em deficiências hormonais, baixa estatura, hipotireoidismo e no atraso do desenvolvimento fetal e cognitivo. [LEIA_TAMBEM]A falta de resposta ao tratamento com hormônio chamou a atenção da médica residente, que decidiu fazer seu TCC sobre o caso na tentativa de desenvolver novas pesquisas que permitissem compreendê-lo melhor: “Já temos algumas mutações associadas a esse gênero; são parecidas, mas, quando buscamos na literatura, não tem nada específico sobre como foi a resposta dessas crianças ao uso do hormônio de crescimento: se elas usaram, se não usaram, se tiveram boa resposta ou não”, conta Barboza. Durante a produção de seu trabalho, Barboza foi orientada pela endocrinologista pediátrica do HCB Ana Cristina Bezerra. “Esperamos que esse trabalho vá para a literatura, para que outros médicos e pacientes que tenham um quadro semelhante possam se beneficiar com essa descrição. Quem sabe no futuro, se tiver algum tratamento para ela, nós possamos oferecer”, diz a orientadora. A criança segue em tratamento com a equipe de endocrinologia do HCB e recebe acompanhamento multiprofissional, que atua para levar mais qualidade de vida aos pacientes. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília (HCB)
Ler mais...
HCB recebe a sétima turma de médicos residentes em diversas especialidades pediátricas
O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) recebeu novos residentes em março. Ao todo, 18 médicos iniciaram seu período de residência em áreas de atuação pediátrica e passarão dois ou três anos no HCB, a depender da área de formação. O início das atividades foi marcado por uma semana de acolhimento, em que eles receberam orientações acerca dessa nova etapa de sua formação profissional e conheceram um pouco mais da história e do funcionamento do hospital. Dedicado tanto à assistência quanto ao ensino e à pesquisa, o HCB tem 11 programas credenciados à Comissão Nacional de Residência Médica (CNRM) e vinculados à Escola de Saúde Pública do DF (ESP/DF) da Fundação de Ensino e Pesquisa do Distrito Federal (Fepecs). Segundo a gastroenterologista Renata Seixas, coordenadora da Comissão de Residência Médica (Coreme) do Hospital, esses programas colaboram com a qualidade do serviço oferecido pelo HCB. “A residência médica de excelência é um fator importante para contribuir com a qualidade na assistência das crianças e adolescentes que fazem uso do Hospital para tratar doenças complexas e raras”, afirma. O início das atividades foi marcado por uma semana de acolhimento, em que os residentes receberam orientações acerca dessa nova etapa de sua formação profissional e conheceram um pouco mais da história e do funcionamento do hospital | Foto: Maria Clara Oliveira/HCB Antes de iniciarem sua atuação no HCB, os novos residentes já passaram pela residência em pediatria geral – tanto em hospitais do Distrito Federal quanto de outros estados. É o caso de Ana Letícia Azevedo, residente de gastroenterologia pediátrica: “Eu sou daqui, mas fiz minha residência em Pelotas, no Rio Grande do Sul, e tinha muita vontade de voltar. O Hospital da Criança de Brasília é muito reconhecido, importante na cidade; minha expectativa é a melhor possível”. Para Pedro Henrique Junqueira, residente de cirurgia pediátrica, a nova etapa profissional traz novos desafios, já que sua residência inicial foi em cirurgia geral, com pacientes adultos. “O HCB traz uma visão diferente da realidade em que eu fiz a minha residência de cirurgia geral, é um outro contexto. Sempre quis fazer cirurgia pediátrica, desde a faculdade tive contato com professores que são funcionários daqui – fui para a área da cirurgia geral já pensando nesse lado”, conta. Alguns residentes são de fora do Distrito Federal e, para Renata Seixas, participar da formação desses profissionais também é importante para o HCB. “Muitos estados não têm especialistas na área de atualização em pediatria; com a formação deles, mudam a vida dos pacientes nesses outros estados. É um trabalho de excelência e está junto do objetivo de ensino do HCB”, explica a coordenadora do Coreme-HCB. Durante o período em que estiverem no Hospital da Criança de Brasília, os novos residentes irão atender os pacientes tanto no ambulatório quanto na internação, sob orientação de médicos funcionários do HCB. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB)
Ler mais...