Educação e acolhimento fazem parte do tratamento para diabetes no HCB
O tratamento do diabetes vai muito além da aplicação de insulina e da medição de glicose na ponta do dedo. Por trás desse controle diário, existe uma realidade invisível para a maioria das pessoas. São noites sem dormir, medo constante de uma crise de hipoglicemia, receio dos julgamentos sociais ao usar um sensor ou aplicar o medicamento em público e o peso de lidar com uma condição crônica que não tira férias. Por isso, no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), o Dia Nacional do Diabetes, celebrado em 26 de junho, ganha um significado que vai muito além do ambiente de consultório. Paola Brugnera, endocrinologista pediátrica e médica responsável técnica do Programa de Diabetes do HCB, explica que o hospital atende os pacientes de forma individualizada. Cada criança possui uma rotina, necessidades e hábitos alimentares específicos, demandando um plano de tratamento individualizado que inclui desde os bebês até adolescentes atendidos. "O diferencial do Hospital da Criança de Brasília é ter uma equipe multidisciplinar. O paciente passa por diferentes áreas: endocrinologia, psicologia, enfermagem e técnico de enfermagem que faz o acolhimento, assistência social e nutrição”, destaca Brugnera, reforçando: "Não adianta a gente só entregar a receita de insulina, se não atendermos o paciente nas suas individualidades". Uma das etapas do acompanhamento é a educação nutricional, que funciona como um meio de libertação e não de privação. A nutricionista clínica do HCB, Ana Rosa Arruda, ressalta que o foco do trabalho não é impor restrições severas, mas sim ensinar o que compõe cada alimento e como fazer escolhas inteligentes. "A educação nutricional no diabetes não é só o que eu vou comer e o que eu não posso comer. Vai muito além, vai de saberem do que os alimentos são feitos, de quais alimentos vão poder comer com uma certa frequência, quais os alimentos vão ter que comer com pouca frequência; como podem transformar esses alimentos em mais saudáveis”. O HCB organiza palestras de contagem de carboidratos para explicar como ajustar a dose de insulina à quantidade exata de alimento que vai ser consumido, garantindo liberdade para participar de festas e lidar com mudanças de rotina. A nutricionista orienta não só a saúde nutricional da criança, mas da família também. “O alimento de toda a família deve ser saudável; não precisa comprar dois tipos de iogurte, não precisa comprar dois tipos de biscoitos. Também não é porque a criança é diabética que a alimentação dela é diferente da outra na faixa etária dela, no gênero dela”, afirma Arruda. Ela também incentiva o consumo de alimentos minimamente processados em vez de ultraprocessados. Rafaela Silva, mãe de Fernanda da Silva (foto), 10 anos, relata que o acompanhamento multidisciplinar do Hospital faz uma grande diferença na vida da filha | Foto: Ana Carolina Magela/HCB Além das consultas e palestras, a equipe do HCB realiza o Dia ABCD, que significa “Aprendendo Brincando Com o Diabetes”. É um evento em que os pacientes passam o dia inteiro com a equipe multidisciplinar, participando de jogos e dinâmicas lúdicas voltadas ao aprendizado da condição, que também permitem a criação de laços de amizade entre as crianças e adolescentes. "Às vezes, a criança não conhece outra pessoa que também tem diabetes, que vive a mesma realidade dela. Essa troca, esse se enxergar no outro faz toda a diferença", relata a médica Paola Brugnera. Os responsáveis também participam do Dia ABCD, simulando a rotina de medições e aplicações dos filhos. "Os pais são colocados no lugar dos seus filhos de medir glicemia, de aplicar insulina. Nisso, conseguimos perceber algumas barreiras de empatia, porque quando nos colocamos no lugar do outro, passamos até a entender um pouquinho da nossa postura de cobrança, de brigar", afirma Brugnera. Rafaela Silva, mãe de Fernanda da Silva, 10 anos, relata que o acompanhamento multidisciplinar do Hospital faz uma grande diferença na vida da filha. “Esse atendimento multidisciplinar para ela fez muito efeito, com a nutricionista, junto com a psicóloga, junto com o médico, isso fez total diferença no tratamento dela". Fernanda, que completou quatro anos de diagnóstico na mesma semana em que é comemorado o Dia Nacional do Diabetes, exibe com orgulho o aprendizado adquirido nos momentos passados no HCB: "Eu aprendo como controlar a minha glicemia, fazer contagem de carboidrato, controlar a minha meta. No meu diário alimentar, eu anoto tudo que eu como, a quantidade que como, peso e quantos copos de água eu bebo no dia". A mãe, Rafaela, destaca que as palestras são essenciais para democratizar o conhecimento, servindo como um porto seguro para mães que não têm acesso a cursos externos de capacitação. O impacto emocional do diagnóstico é outra frente de batalha silenciosa que recebe atenção redobrada. A psicóloga hospitalar do HCB, Natália Paz, explica que o cuidado com as emoções é tão fundamental para o tratamento quanto a própria medicação. “Percebemos o impacto emocional neles em relação à dificuldade de aceitação do diagnóstico, de adaptação na rotina, de adesão ao tratamento, às orientações. Não é só medir glicose e aplicar insulina. Tem que cuidar da alimentação, tem que fazer escolhas mais de 100 vezes do que uma pessoa que não tem diabetes. Tem que pensar no que vai comer antes, tem que organizar a rotina. Quando sair precisa levar um kit de insulina, porque se passar mal precisa estar com aquele suporte”, explica a profissional. Paz reforça que essa necessidade de estar atento afeta tanto as crianças quanto seus familiares e cuidadores. Utilizando recursos lúdicos e jogos temáticos desenvolvidos especialmente para a diabetes, a equipe de Psicologia ajuda as crianças a expressarem suas emoções de forma mais leve. Nas palestras, são abordados temas como ansiedade, depressão e autocuidado. “Fazemos uma roda de conversa, um momento com os pais para eles poderem também compartilhar seus desafios, dar suporte emocional e também trabalhar isso com as crianças, para que elas consigam expressar as emoções, verem que não estão sozinhas”, conta Paz. A equipe utiliza essa abordagem para mostrar que, quando se tem um suporte, é possível lidar com o tratamento de forma mais fácil. "O nosso principal objetivo aqui é promover independência, autonomia desses pacientes e liberdade, acima de tudo", explica a psicóloga. O jovem Victor Ferreira, que completou 18 anos em 2026, passou pelo tratamento no Hospital da Criança de Brasília e, agora, se prepara para dar continuidade aos cuidados em outro hospital da rede pública de saúde — preparação iniciada em 2025, quando participou da “formatura” organizada pelo Programa de Diabetes do HCB. Ele destaca que o apoio recebido no Hospital foi essencial para encarar a condição sem limitações e entender que, com a tecnologia atual e a informação correta, as portas estão abertas para qualquer objetivo. “O Dia do Diabetes é muito importante para conscientizar que não é por você ter diabetes que você se limita a algo", afirma. Victor lembra também de atletas profissionais que competem em alto nível mundial que convivem com a condição: “Há duas ou três semanas, um tenista ganhou o primeiro título de Grand Slam, que é o torneio mundial de tênis. Ele tem diabetes tipo 1 e já perdeu diversas oportunidades na carreira por falar que tem diabetes, ter passado por diversas situações — mas hoje o diabetes não é impeditivo para nada que você venha fazer na sua vida. É mais para inspirar, até mesmo outras pessoas que não têm diabetes, a seguir um padrão de vida saudável”. O Dia Nacional do Diabetes traz um papel importante para a condição que muitas vezes permanece invisível aos olhos da sociedade. Além de celebrar as vitórias diárias e a autonomia conquistada pelos pacientes, a data serve como um alerta para que a população saiba identificar os sinais iniciais do diabetes tipo 1, como sede excessiva, perda de peso involuntária, fraqueza e aumento da frequência urinária. Identificar os sintomas precocemente por meio de um exame simples pode evitar complicações graves e salvar vidas. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB)
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Diagnóstico precoce e acompanhamento cuidadoso garantem qualidade de vida a crianças com doença falciforme
De origem genética, a doença falciforme é uma enfermidade crônica, rara e hereditária. É caracterizada por uma alteração nos glóbulos vermelhos, que assumem o formato curvo, semelhante a uma foice, tornando-os mais frágeis e aderentes aos vasos sanguíneos. Ao serem diagnosticadas com a doença, também conhecida como anemia falciforme, crianças do Distrito Federal encontram tratamento eficaz no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). Nesta sexta (19) é celebrado o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme. “A criança que tem doença falciforme produz uma hemoglobina estruturalmente anormal, que é chamada hemoglobina S”, explica a hematologista e diretora técnica do HCB, Isis Magalhães. Segundo a profissional, a alteração na estrutura diferencia a falciforme de uma anemia comum: “Ela é uma vasculopatia, causa danos na vasculatura. Essa anormalidade causa os dois maiores eventos fisiopatológicos: hemólise e vaso-oclusão”. A hemólise é o rompimento da membrana das hemácias: com a estrutura alterada, a meia-vida dessas células é mais curta, levando a criança a um quadro de anemia hemolítica. “O glóbulo vermelho é produzido e dura menos; a medula óssea tenta se compensar, produzir mais, mas só produz a estruturalmente anormal. Então, a criança tem anemia, tem icterícia, que é o branquinho do olho amarelo”, diz Magalhães. Ao serem diagnosticadas com a doença, também conhecida como anemia falciforme, crianças do Distrito Federal encontram tratamento eficaz no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) | Fotos: Ana Carolina Magela/HCB O segundo evento relatado pela médica, a vaso-oclusão, ocorre por causa da aderência dos glóbulos vermelhos à parede dos vasos sanguíneos, causando obstruções que dificultam a circulação. “Ele faz uma isquemia tecidual, que é falta de oxigênio no tecido. Essa falta de oxigênio leva à disfunção daquele órgão de forma aguda e, também, de forma crônica”, esclarece a diretora. O diagnóstico da doença falciforme é feito pela triagem neonatal (teste do pezinho), garantindo o início rápido do tratamento. Foi dessa forma que Brayan Tomaz, dois anos, chegou ao HCB. “A gente descobriu [a doença] no teste do pezinho, aí encaminharam ele para cá; acho que ele estava com dois meses, foi rapidinho”, relembra a mãe do menino, Milene Tomaz. Sintomas No caso de Yngrid Pereira, 16 anos, foi preciso concentrar atenção aos sintomas. Sua mãe, Ediana Pereira, conta que os primeiros sinais apareceram quando a filha tinha oito meses de idade: “Ela começou a inchar as mãos e os pés e sentia dor. A gente foi ao hospital em Águas Lindas e, de lá, viemos para o Hospital da Ceilândia; ela ficou internada e começaram a fazer os exames”. Isis Magalhães explica que o principal sintoma da doença falciforme é a dor óssea ou articular: “Os bebezinhos têm, principalmente, nos ossos dos dedinhos; se chama dactilite e já começa antes do primeiro ano de vida”. Crianças maiores apresentam dor nos ossos longos e, às vezes, dor abdominal. “Os bebezinhos têm, principalmente, nos ossos dos dedinhos; se chama dactilite e já começa antes do primeiro ano de vida” Isis Magalhães, diretora técnica do HCB Além de causar dor, a doença afeta o baço, órgão importante para a defesa do organismo. As crianças ficam mais vulneráveis a pneumonias, meningite, sepse e outras infecções causadas pelas bactérias pneumococo e Haemophilus influenzae. Por isso, o tratamento é iniciado com vacinas específicas e com o uso profilático de penicilina. “Em décadas passadas, mais de 20% das crianças morriam antes de cinco anos de vida; como estamos diagnosticando no teste do pezinho, vamos fazendo o acompanhamento para perceber crianças em risco de complicações e colocar em programas especiais”, relata Magalhães. Os programas mencionados pela médica são abordagens terapêuticas que variam a depender do paciente. É possível fazer o tratamento com hidroxiureia, medicamento que aumenta a produção de hemoglobina fetal e “dilui” a hemoglobina S, melhorando os sintomas da doença falciforme. Quando o quadro de saúde se agrava, como em casos de sequestro esplênico, é preciso adotar medidas como a transfusão de sangue em intervalos regulares de tempo. O sequestro esplênico é uma emergência que pode acontecer até os cinco anos de idade do paciente: o sangue da circulação vai para o baço, causando um choque. “Ensinamos os pais a apalpar o baço, para que eles ajam rapidamente; a criança fica mais pálida que o normal, faz sinais de choque, irritabilidade, a consciência vai ficando diferente e a criança precisa receber transfusão sanguínea”, destaca Isis Magalhães. Nesses casos, é preciso ir imediatamente para o hospital mais próximo. Foi o que aconteceu com Brayan Tomaz, que passou por três sequestros esplênicos. “Ele estava mole, vomitava e não queria peito; eu levei ao postinho e falaram que a hemoglobina dele estava baixa, que eu tinha que ir para o Hmib. Foi quando ele fez a primeira transfusão dele, de emergência”, recorda a mãe, Milene Tomaz. Hoje, ela acompanha o filho em transfusões mensais no Hospital da Criança de Brasília. O pequeno Brayan Tomaz faz transfusões mensais no Hospital da Criança de Brasília Outro órgão que demanda atenção é o cérebro, já que a vaso-oclusão causada pela doença falciforme pode levar a um acidente vascular cerebral isquêmico. As crianças acompanhadas pelo HCB passam por doppler transcraniano a partir dos dois anos de idade; dessa forma, quando a equipe percebe que os riscos do AVC estão elevados, o paciente também inicia as transfusões regulares de sangue. Pedro Henrique de Oliveira, oito anos, também passa por transfusões regulares. Diagnosticado no teste do pezinho, o menino é paranaense e foi transferido para o HCB quando a família se mudou para Brasília. O tratamento, iniciado na cidade natal, teve continuidade no Hospital e as crises de dor se tornaram raras. Outra forma de tratamento é o transplante de medula óssea. “Ele é uma modalidade de cura, mas ele tem as suas comorbidades; temos que analisar caso a caso, o tipo de doador que é possível, então não é toda criança que vai fazer”, pontua Magalhães. Mesmo se tratando de uma opção mais restrita, o HCB já realizou 21 transplantes de medula óssea em crianças com doença falciforme.[LEIA_TAMBEM] Se a cura não é acessível para todos os pacientes, o diagnóstico precoce é o diferencial para a qualidade de vida. A inclusão da doença falciforme no teste do pezinho garante o início dos cuidados o mais cedo possível; em média, as crianças chegam ao HCB com dois ou três meses de idade, para começar as profilaxias. O tratamento também demonstra a força do trabalho em rede na saúde pública do DF: as amostras são analisadas pelo Hospital de Apoio de Brasília; já o Hospital da Criança de Brasília é responsável pela confirmação do diagnóstico, monitoramento de complicações e uso de terapias que modificam a história natural da doença. A atenção básica oferece os imunizantes para cada idade (embora o HCB disponibilize as vacinas para as bactérias de maior risco, é importante que o Calendário Nacional de Vacinação também seja cumprido) e os hospitais da rede recebem casos de intercorrências. Além disso, a Fundação Hemocentro de Brasília garante a segurança no sangue utilizado nas transfusões e disponibiliza, em seu site, informações tanto para famílias quanto para profissionais de saúde. Esse trabalho conjunto se expressa no cotidiano dos pacientes. Brayan Tomaz é um menino ativo e que gosta de brincar, mas fica tão tranquilo que até dorme durante as transfusões. Yngrid conta que leva uma vida normal de adolescente, apenas mantendo atenção à medicação. Pedro Henrique Oliveira gosta de esportes e já praticou caratê e futebol. “Tenho muita satisfação, porque os médicos de adulto dizem que as crianças estão chegando ótimas; no passado, chegavam à clínica adulta com disfunções crônicas. Nosso papel de pediatria é isso: é fazer com que a criança chegue à hemato adulta com menos sequela possível”, comemora Isis Magalhães. *Com informações do HCB
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Hospital da Criança de Brasília reduz em 50% o tempo de liberação de leitos com nova tecnologia de higienização
O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) implementou um modelo de limpeza hospitalar que une tecnologia de ponta, sustentabilidade ambiental e valorização profissional. Iniciado em maio de 2025, o projeto transformou a higienização, tradicionalmente vista como um serviço de apoio, em uma ferramenta estratégica para a eficiência dos processos assistenciais, segurança do paciente e controle de infecções hospitalares. Com a adoção de sistemas digitais e desinfecção por indução eletrostática, a unidade da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) alcançou a redução de até 50% do tempo de liberação dos leitos das unidades de Internação e Terapia Intensiva (UTI). Isso garante que mais crianças e adolescentes recebam atendimento em menor tempo, mantendo o mais alto padrão sanitário. Uma das mudanças implementadas na gestão do serviço de higienização hospitalar foi a substituição dos antigos checklists de papel por uma plataforma digital para registro. Antes desse aparato tecnológico, o hospital consumia cerca de 180 mil folhas de papel anualmente, apenas com registros de limpeza e documentos que eram passíveis de falhas manuais e difíceis de converter em dados verificáveis em tempo oportuno. Atualmente, todos os ambientes do HCB possuem um QR Code para uso dos profissionais da higienização, profissionais de outras áreas e usuários avaliarem o serviço de higiene. Ao iniciar e finalizar uma tarefa, o funcionário destacado realiza a leitura digital, gerando dados precisos e auditáveis em tempo real. O HCB implementou um modelo de limpeza hospitalar que une tecnologia de ponta, sustentabilidade ambiental e valorização profissional | Fotos: Divulgação/HCB Para Ribamar da Silva, gerente de Apoio Operacional do HCB, a modernização do registro do trabalho permite que a unidade de saúde acompanhe, por meio de um painel de controle (dashboard), o status de higienização de todos os espaços do hospital, identificando gargalos e redirecionando equipes para áreas de maior demanda imediatamente. Para ele, este redesenho do processo de trabalho do setor reflete o compromisso do HCB em sempre situar o paciente no centro do cuidado, não apenas da assistência direta à saúde, mas também das demais áreas consideradas de apoio. "Nossa busca pela modernização não é apenas sobre tecnologia, mas sobre tempo e cuidado. Cada minuto que economizamos na higienização de um leito, por meio da revisão de processos e implementação de novas tecnologias, é um minuto a mais de assistência disponível para uma criança. A excelência da Ona 3 se materializa, aqui, no HCB, na união entre o rigor técnico e a sensibilidade de entender que a limpeza é, fundamentalmente, um ato de segurança assistencial", destaca o gerente. O HCB é uma instituição de saúde pediátrica altamente especializada e que possui o selo de Acreditado com Excelência — Ona 3, o que significa alta conformidade nos requisitos de gestão hospitalar e segurança do paciente, outorga concedida pela Organização Nacional de Acreditação (Ona). Por meio de uma cultura de acreditação hospitalar bem estabelecida, o HCB reafirma sua vocação pela melhoria contínua e pela boa gestão dos recursos públicos, sejam eles financeiros, socioambientais ou humanos. Desinfecção de alta performance por indução e controle microbiológico Para elevar o padrão de segurança microbiológica, o HCB introduziu a tecnologia de limpeza por indução eletrostática. Trata-se de um equipamento de desinfecção que pulveriza partículas carregadas eletricamente de desinfetantes em todo o leito. O sistema alcança áreas de difícil acesso, como atrás de condicionadores de ar e frestas de mobiliário, em apenas cinco minutos. Para elevar o padrão de segurança microbiológica, o HCB introduziu a tecnologia de limpeza por indução eletrostática Essa inovação foi o fator decisivo para reduzir o tempo médio de entrega de um leito: de 42 minutos para aproximadamente 20 minutos. Além disso, a eficácia do processo deixou de ser baseada apenas na ausência de sujidade macroscópica, aquelas facilmente visíveis sem uso de aparelhos. Com o uso de luminômetro — dispositivo portátil que utiliza tecnologia de bioluminescência para detectar sujidades não aparentes —, o hospital agora realiza testes de carga microbiana em superfícies de alto toque (como maçanetas e grades de leitos). Se o equipamento detectar níveis acima do permitido, o processo é refeito imediatamente, garantindo uma barreira real contra infecções. De acordo com o gerente do Serviço de Controle de Infecção Hospitalar (Scih), o médico infectologista pediátrico Bruno Oliveira e Lima, a atualização e modernização do processo de higienização e desinfecção dos espaços no HCB vêm ao encontro de um esforço mundial de combate às bactérias multirresistentes, especialmente desafiadoras quando consideradas as especificidades do ambiente hospitalar. Conforme a Organização Mundial da Saúde (OMS), a Resistência Antimicrobiana (Ram) é uma das principais ameaças globais à saúde pública e afeta diversos países, independentemente do nível de renda e desenvolvimento socioeconômico. A organização defende que, entre as prioridades para o combate da Ram, incluem-se o controle e prevenção de infecções e a vigilância da resistência antimicrobiana. "No hospital, nós temos uma série de condutas e ações junto às equipes assistenciais, mas se não tivermos uma boa higienização e uma boa limpeza dos ambientes, isso é perdido, porque uma das características dessas bactérias é conseguir "grudar" nas superfícies e se manter nas superfícies do leito do hospital. Então, a higiene e algumas técnicas e tecnologias que conseguimos adotar recentemente são muito importantes para a gente diminuir a quantidade dessas bactérias no ambiente e garantir a segurança dos pacientes aqui no hospital", explica o gerente do Scih. Outro avanço significativo foi a substituição do sistema de borrifadores e panos comuns pelo uso de lenços umedecidos com peróxido de hidrogênio 4D. Essa mudança eliminou o risco de inalação de produtos químicos pelos funcionários, pacientes e acompanhantes, além de reduzir o desperdício de insumos. Neste sentido, a logística e o manejo de insumos também foi otimizada com a introdução de lacres de segurança para resíduos e produtos específicos, como o neutralizador de odores, que é essencial para o conforto de pacientes em tratamento oncológico, uma vez que estes apresentam alta sensibilidade sensorial; e o "tira-grude" técnico, que preserva o mobiliário hospitalar contra o desgaste de fibras abrasivas. Outro avanço significativo foi a substituição do sistema de borrifadores e panos comuns pelo uso de lenços umedecidos com peróxido de hidrogênio 4D Melhorias na hospitalidade do HCB aproximam ainda mais os usuários do hospital A inovação no HCB alcançou todas as minúcias da hospitalidade e hotelaria da unidade. Também no ano passado, o Hospital da Criança de Brasília introduziu, nas internações e UTIs, novos modelos de enxovais, com o zelo de utilizar os personagens infantis que já compõem a ambientação dos espaços, o que possibilitaria maior identificação por parte dos usuários e acompanhantes. Ainda com foco no aprimoramento da experiência do usuário, o hospital criou a Central de Hotelaria, que faz uso de aplicativo de mensagem instantânea para comunicação direta com a equipe assistencial. Por meio de um atendimento personalizado, o auxiliar de hospitalidade identifica as necessidades de cada paciente ainda no momento da admissão. Dessa forma, o enxoval é dispensado de acordo com a taxa de ocupação real e o perfil dos usuários (tamanho da roupa da criança e do acompanhante), evitando o processamento desnecessário de roupas e possibilitando maior vida útil ao material. Com esta iniciativa, o HCB gera uma economia direta ao erário público e garante que o kit de hotelaria esteja pronto e completo no momento adequado para atender a quem mais importa. A atualização dos processos de higienização e hospitalidade permitiu que o HCB mantivesse a excelência operacional com um quadro otimizado de profissionais, aumentando o engajamento e a qualidade técnica. “Nosso trabalho é tão importante quanto o dos outros profissionais do hospital”, afirma a auxiliar de serviços gerais que atua no HCB, Rosiane de Sousa. “Eu faço a limpeza e higienização do leito com prazer. Nós estamos mexendo com vidas, então eu tenho muito cuidado na limpeza para matar as bactérias e fazer tudo bem-feito porque estamos cuidando de crianças. Então, se nós não fizermos uma limpeza certa, limpar tudo, direitinho, como que a gente vai saber se matou a bactéria? Por isso me dedico para fazer tudo certo!”, afirma Rosiane. Para Scarlet Dias, supervisora de Hospitalidade do HCB, a constante capacitação e a valorização dos trabalhadores da saúde compõem um objetivo estratégico do Hospital da Criança de Brasília, especialmente delimitado como objetivo-chave da instituição para o ano de 2026. "Nosso objetivo foi ganhar produtividade sem sobrecarregar o funcionário e valorizá-lo nesse processo, também. Ao oferecer as ferramentas certas, no tempo certo, como o lençol e pijamas prontos para uso e a desinfecção por indução nos leitos, reduzimos o desgaste físico e focamos na técnica profissional, garantindo um ambiente seguro para os funcionários e, sobretudo, assistência completa e segura para as crianças que cuidamos no HCB", explica a supervisora. * Com informações do HCB
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HCB usa abordagem lúdica para reforçar medidas de segurança do paciente
O cuidado com a segurança do paciente é uma constante no Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). Entre as diferentes ações para garantir que todos os funcionários estejam comprometidos com as condutas corretas no atendimento, a equipe do Núcleo de Segurança do Paciente acompanha de perto as áreas assistenciais, verifica o cumprimento das normas e realiza treinamentos periódicos. “Temos o Plano Institucional de Segurança do Paciente e prevemos ações voltadas a reforçar, junto aos funcionários, quais são as práticas adotadas para tornar o cuidado mais seguro”, explica a gerente de Qualidade e Segurança do Paciente do HCB, Laise Moreira. Em março, um desses momentos educativos adotou uma abordagem lúdica para engajar a equipe. Ao longo de uma semana, um carrinho percorreu diferentes alas do hospital, levando peões, dados e a oportunidade de relembrar conhecimentos. Era o PitStop da Segurança do Paciente: uma parada obrigatória para reforçar normas do HCB relativas à higienização das mãos, identificação correta e medicação segura, entre outras. “Fizemos jogo de tabuleiro e campo minado; por meio deles, trouxemos perguntas para que o próprio funcionário consiga responder como se aplicam essas boas práticas. Conforme eles vão jogando e brincando, essas informações são reforçadas”, relata Moreira. O PitStop da Segurança do Paciente ajudou a reforçar, de forma lúdica, as normas relativas à higienização das mãos, identificação correta e medicação segura | Foto: Divulgação/HCB Organizado pelo Núcleo de Segurança do Paciente do HCB, o PitStop foi direcionado a toda a equipe envolvida no cuidado com as crianças. Ágil, permitiu a participação dos profissionais sem impactar a rotina de atendimentos. A metodologia escolhida estimulou a competição saudável, em que os times ajudavam uns aos outros, garantindo que os pacientes sejam sempre os maiores vencedores. “Esse tipo de treinamento acrescenta muito para a gente, enquanto profissionais. É uma forma mais leve e gostosa de aprendermos”, afirma a enfermeira Karen Costa. Atuando como rotineira do transplante de medula óssea, ela destacou o fato de o campo minado trazer perguntas relativas a outros setores do hospital: “É importante, porque são áreas em que não tenho conhecimento tão aprofundado; com esse tipo de atividade, a gente revisita conteúdos que, há muito tempo, não vejo”. [LEIA_TAMBEM]Para a assistente social Elísia Ferreira, os jogos foram uma maneira divertida de integrar colegas com funções diferentes e aprender com as questões direcionadas a eles: “Como eu sou da equipe multidisciplinar, aprendo muita coisa do dia a dia da equipe que está lidando cotidianamente com o paciente”. Segundo Laise Moreira, estimular os profissionais a responder sobre temas que não fazem parte de suas atividades diárias é relevante no contexto assistencial, já que a movimentação entre áreas é bastante dinâmica. Além disso, como as equipes se integram ao longo do tratamento, o cuidado com uma mesma criança passa por diferentes setores. “Quando falamos da jornada do paciente dentro da instituição, vemos que algumas etapas do protocolo de cirurgia segura, por exemplo, não são específicas do centro cirúrgico. Há etapas realizadas na unidade de internação, na UTI e no ambulatório”, reforça a gerente. Ela acrescenta que, embora a atividade tenha sido realizada pontualmente, o HCB segue com outros treinamentos, alcançando quem não pôde participar do PitStop: “Existe, no hospital, toda uma parte educacional voltada para as metas de segurança, por meio de ensino a distância e presencial. Esses jogos e campanhas vêm como um reforço”. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB)
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Odontologia hospitalar especializada do Hospital da Criança de Brasília garante maior estabilidade clínica e qualidade de vida aos pacientes
Em alusão ao Dia Mundial da Saúde Bucal, comemorado nesta sexta-feira (20), o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) reforça um princípio fundamental do Sistema Único de Saúde (SUS): a saúde começa pelo cuidado integral. No HCB, um hospital de alta complexidade pediátrica, a atenção à saúde bucal ultrapassa o campo preventivo e assume papel de assistência complementar essencial na segurança clínica, na qualidade de vida e na continuidade do tratamento de crianças e adolescentes atendidos. Desde sua implantação, em 2011, o serviço de odontologia do HCB foi estruturado para responder a uma demanda crescente e altamente especializada. Crianças em tratamento oncológico, pacientes imunossuprimidos, com doenças crônicas e raras, necessitam de uma abordagem odontológica diferenciada, integrada e resolutiva, característica central da Atenção Terciária à Saúde. Enquanto uma unidade da rede da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), o HCB iniciou a implementação do atendimento odontológico a partir da parceria com o Hospital de Apoio de Brasília (HAB), refletindo a evolução de uma assistência que transcende o consultório convencional para se tornar um pilar essencial no tratamento de pacientes crônicos. "Havia uma demanda crescente de crianças acometidas por neoplasias malignas que precisavam ser recebidas em um ambiente acolhedor, exclusivamente dedicado a elas e com tratamento odontológico especializado e humanizado", relembra a primeira odontopediatra da instituição e atual supervisora da Odontologia Hospitalar do HCB, Flávia de Passos. O atendimento à saúde bucal das crianças, que começou com a operação compartilhada com o HAB, se consolidou em uma estrutura robusta. Com a inauguração dos consultórios próprios em 2012 e a posterior ampliação com o Bloco 2 do Hospital da Criança (internação), a equipe acompanhou o crescimento da complexidade dos atendimentos prestados à população pediátrica. Odontóloga Teresa Villamarin em atendimento e aplicação de laserterapia no leito da internação | Foto: Divulgação/HCB Atualmente, o corpo clínico é composto por cirurgiões-dentistas com pós-graduação em áreas como odontopediatria, pacientes com necessidades especiais, endodontia e odontologia hospitalar, além de técnicas em saúde bucal. Essa composição multidisciplinar e altamente especializada é fundamental para enfrentar o desafio de atender pacientes que, muitas vezes, chegam à primeira infância sem histórico de cuidados bucais, apresentando quadros que podem agravar o estado de saúde. “Os cuidados odontológicos são necessários para eliminar e/ou evitar infecções de origem odontogênica [origem da formação dentária] que podem contribuir para o agravamento das doenças sistêmicas relacionadas à condição base da saúde da criança, bem como para tratar as manifestações orais secundárias ao tratamento medicamentoso, quimioterápico e radioterápico”, explica a supervisora do serviço. Tecnologia e técnicas que ampliam a segurança assistencial A jornada do cuidado odontológico das crianças atendidas no HCB começa com acolhimento e análise criteriosa. Além da precisão técnica e formação qualificada dos profissionais, há, no HCB, uma premente estratégia institucional da busca pelo aperfeiçoamento tecnológico, inovação e humanização do cuidado assistencial. O uso de aparelhos de raios-X e equipos odontológicos portáteis permite que o atendimento ocorra diretamente no leito de internação, Unidade de Terapia Intensiva ou mesmo, no centro cirúrgico, minimizando o estresse do paciente com deslocamentos. Procedimentos como extrações dentárias, raspagens, controle de infecções e intervenções em lesões orais são realizados com segurança, evitando o deslocamento de pacientes críticos e garantindo continuidade assistencial. Outro diferencial do HCB está no uso sistemático e na implementação de protocolos atualizados de fotobiomodulação, a laserterapia, uma tecnologia segura e eficaz amplamente utilizada no suporte a pacientes oncológicos. Trata-se de uma radiação não ionizante, com propriedades analgésicas, anti-inflamatórias e cicatrizantes, aplicada tanto de forma preventiva quanto terapêutica. A aplicação dessa técnica tem papel central na prevenção e no tratamento da mucosite oral (complicação frequente e dolorosa da quimioterapia) e de infecções oportunistas em pacientes com baixa na imunidade. Sarah Dantas (16) é a filha caçula de João Dantas Filho e está internada para tratamento oncológico no Hospital da Criança de Brasília. Em uma sessão de atendimento com a odontologia, ela passou por avaliação e aplicação de laserterapia com finalidades preventivas e terapêuticas. "É muito melhor ser atendida no leito, porque tem vezes que a gente toma a quimioterapia e o nosso corpo fica mais debilitado, a gente fica enjoada, a gente fica mais fraca. E eles virem aqui atender a gente é bem melhor que a gente ter que ir. E o laser não tem nenhuma dor, nenhum incômodo", afirma Sarah. Conforme a odontóloga do HCB, Teresa Villamarin, "a laserterapia é importante porque algumas quimioterapias são muito agressivas para a mucosa oral e gastrointestinal, provocando a mucosite oral, que são úlceras extremamente dolorosas que dificultam a alimentação e a fala". Para a especialista, a intervenção preventiva com radiação não ionizante é crucial para evitar a interrupção de ciclos de quimioterapia ou a necessidade de inserção de sondas nasogástricas devido à perda de apetite ou dores na boca, por exemplo. A inovação também se expressa na adaptação das tecnologias muito próprias do "universo pediátrico". Um exemplo é a recente incorporação do azul de metileno na forma de pirulito, que ampliou a aceitação das crianças ao tratamento e potencializa os efeitos terapêuticos da laserterapia. "A interação e troca com todas as equipes de assistência do HCB faz parte da nossa busca constante por compreender as necessidades dos nossos pacientes e cuidar de forma integral e humanizada. O fotossensibilizante azul de metileno que utilizávamos em forma de líquido, e que era parcialmente aceito por crianças de tenra idade, agora é disponibilizado em forma de pirulito, com a mesma eficiência e com uma forma de apresentação mais lúdica", destaca Passos. Educação em saúde e continuidade do cuidado No ambiente de terapia intensiva e internações, a atuação odontológica é pautada, também, pela vigilância epidemiológica e controle de infecções. A odontóloga do HCB, Nathalia Machado, explica que evidências científicas corroboram a ligação entre "bactérias da cavidade oral, que se tornam mais patogênicas durante a internação, e a pneumonia associada à ventilação mecânica". Nesses cenários, a equipe realiza procedimentos de alta complexidade beira-leito, incluindo extrações dentárias de urgência em pacientes intubados e raspagens periodontais, garantindo que o foco infeccioso oral não comprometa o pulmão ou a corrente sanguínea. Portanto, principalmente quando da alta hospitalar, a parceria com as famílias se constitui como o elo mais especial e sofisticado dessa corrente. Para mães como Maria Sebastiana Aguiar, de Marajó-Goiás, que dedica 24 horas ao cuidado da filha Luara, paciente com condição neurológica complexa, o suporte hospitalar vai além do técnico. "A gente vem atrás da saúde dos nossos filhos, procura a melhoria, e aqui fomos muito bem recebidos. Ela foi bem cuidada", relata Maria. Complementarmente ao atendimento assistencial, o hospital desempenha papel fundamental na educação e continuidade do cuidado sobre saúde bucal na infância e adolescência. A orientação aos pais e cuidadores é considerada parte essencial da jornada do cuidado no HCB. "Oferecemos orientação sobre cuidados de higiene oral e alimentos potencialmente causadores de cárie em todas as consultas ambulatoriais; higiene oral supervisionada realizada pelas técnicas em saúde bucal na sala de escovação; orientações e higiene oral beira-leito para pacientes internados; atividades lúdicas no hall central com temas relacionados à saúde bucal; temos impresso guia de saúde bucal para pacientes e familiares; participamos da elaboração da cartilha da oncologia e hematologia", destaca Flávia de Passos. Mesmo que o atendimento do HCB seja dedicado ao paciente de alta complexidade, do ponto de vista odontológico, a Atenção Primária é imprescindível para acolher e promover a saúde bucal aos usuários que não fazem parte do perfil de atendimento do hospital, ou mesmo aqueles que passam pela transição de cuidado para outras unidades de saúde quando atingem a maioridade. Vale ressaltar que o êxito do tratamento no HCB depende de uma engrenagem integrada. O acesso à atenção hospitalar especializada no SUS é realizado via regulação e, em Brasília, o Complexo Regulador em Saúde do Distrito Federal (CRDF) possui essa atribuição. Apenas crianças e adolescentes com condições crônicas e raras de saúde são encaminhados para tratamento no Hospital da Criança de Brasília. Aqueles usuários com necessidades de menor complexidade são referenciados para a Atenção Primária à Saúde, as Unidades Básicas de Saúde (UBS), fortalecendo o fluxo e a integração no âmbito do SUS. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB)
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Dia do Rim alerta para importância de exames de rotina no cuidado com a saúde
A segunda quinta-feira do mês de março é considerada, no calendário da saúde, o Dia Mundial do Rim. A data chama a atenção para cuidados com o sistema urinário e para a importância da dosagem de creatinina, exame que auxilia no diagnóstico de doença renal crônica. O Ministério da Saúde define doenças renais crônicas como “alterações heterogêneas que afetam tanto a estrutura quanto a função renal, com múltiplas causas e múltiplos fatores de risco”. A pequena Maria Clara de Oliveira, de Tocantins, faz acompanhamento quinzenal com pediatras do Hospital da Criança | Foto: Divulgação/HCB “O valor que vemos no exame não pode ser interpretado de forma isolada” Kallyne Morato, nefrologista do HCB Atualmente, o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) acompanha mais de 60 crianças e adolescentes com esse diagnóstico, oferecendo acompanhamento ambulatorial e internação, bem como terapia renal substitutiva (hemodiálise e diálise peritoneal), quando necessária. Apesar de se voltar aos pacientes já diagnosticados com a doença, o HCB alerta para a necessidade de atenção aos exames de todas as crianças. Presente nos músculos, a creatinina é uma proteína filtrada pelos rins; quando eles apresentam problemas de funcionamento, a concentração dessa proteína na corrente sanguínea se eleva — alteração percebida na dosagem de creatinina. A coordenadora de nefrologia pediátrica do HCB, Kallyne Morato, explica que o resultado do exame não deve causar pânico, mas dar início à investigação clínica. Exames “O valor que vemos no exame não pode ser interpretado de forma isolada”, afirma. “Há outros valores que utilizamos para fazer o cálculo da função renal, mas é lógico que, quanto mais elevado, maior a chance de a função estar, de fato, reduzida.” A médica lembra a importância de que tanto crianças quanto adultos façam a dosagem de creatinina anualmente. “Ela é superfácil de ser realizada, porque conseguimos, em um exame simples de sangue, ver se está alterada e ter esse alerta para fazer a investigação”, orienta. [LEIA_TAMBEM]Para garantir que as crianças façam a dosagem regularmente, é importante manter o acompanhamento com o pediatra na Atenção Primária à Saúde (APS). O encaminhamento ao HCB, unidade terciária da rede pública do DF, é feito por meio de regulação. Além disso, a equipe do hospital recomenda a adoção de hábitos de vida saudáveis: alimentação infantil equilibrada e com baixo consumo de produtos industrializados. Outra recomendação é reduzir o tempo de telas, incentivando a prática de atividade física. “A criança não vai fazer musculação, mas ela vai brincar, andar de bicicleta”, ilustra Kallyne. Beber água também é importante, mas a quantidade ideal varia de acordo com a criança. Segundo a médica do HCB, essa orientação é passada aos pais durante as consultas de rotina com o pediatra. “É importante manter o seguimento, avaliando o crescimento, desenvolvimento e alimentação da criança”, explica. Acompanhamento Foi durante uma consulta que Lauren Santos, 6 anos, descobriu a doença renal crônica e passou a ser acompanhada rotineiramente por um pediatra. “Eu acho que, se não fosse pelos exames, eu teria perdido minha filha, porque eu nem sabia que uma criança podia ser diagnosticada com doença renal crônica”, relata a mãe da menina, Eva Caroline Santos. Com o diagnóstico, as duas foram encaminhadas ao Hospital da Criança de Brasília, onde Lauren passou por sessões regulares de hemodiálise. O quadro mudou em abril de 2025, quando ela passou por um transplante de rim. Após esse procedimento, mãe e filha puderam voltar ao Tocantins, seu estado de origem. Hoje, elas comparecem ao HCB a cada 15 dias, para que Lauren passe por consultas, exames e receba medicação. “Ela está superbem”, comemora Eva. “A equipe já está avaliando para aumentar o tempo entre as consultas de acompanhamento”. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília José de Alencar
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Doenças raras na infância: a ciência e a integralidade do cuidado pediátrico no Hospital da Criança de Brasília
A trajetória de Jakeline Carvalho, mãe de Júlia Bonfim, de 10 meses, tem sido marcada por um percurso de incertezas. A pequena já enfrentou dias de internação e exames de nomes complexos até que os médicos do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) chegassem ao diagnóstico de histiocitose de células de Langerhans (HCL) — doença rara que acomete cerca de 8,9 por milhão de crianças menores de 15 anos. O que inicialmente foi interpretado como dermatite neonatal comum revelou-se, meses depois, um quadro complexo que exigia intervenção imediata. Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, o hospital lança luz sobre histórias como a de Jakeline e Júlia, que personificam o desafio de milhares de famílias em busca de diagnóstico e tratamento. Diagnosticada com histiocitose de células de Langerhans (HCL), a pequena Júlia Bonfim, de 10 meses, é paciente do HCB | Foto: Divulgação/HCB Os primeiros sinais de que algo incomum ocorria com Júlia surgiram logo após o nascimento, em Luís Eduardo Magalhães (BA): lesões na pele com crostas, assaduras severas e resistentes a tratamentos tópicos convencionais. A ausência de recursos avançados na cidade de origem levou a suspeitas imprecisas, que variaram de escabiose (sarna) a caxumba. A estabilização do quadro só ocorreu após a família buscar ajuda na capital federal. Elas chegaram à emergência do Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib) e foram transferidas para o HCB, unidade de alta complexidade da saúde do Distrito Federal, referência nacional no cuidado de crianças com doenças raras e complexas, incluindo câncer infantil, atrofia muscular espinhal (AME) e fibrose cística, que cumpre papel fundamental na oferta de meios diagnósticos precisos e no tratamento especializado a milhares de pacientes. No Hospital da Criança, a investigação voltou-se para doenças hematológicas. A HCL, que se comporta como um câncer, em Júlia apresentou-se de forma multissistêmica: atingiu pele, linfonodos, fígado e baço. O diagnóstico de uma doença rara é, para muitas famílias, o fim de uma peregrinação por respostas e o início de uma nova e complexa realidade O diagnóstico de uma doença rara é, para muitas famílias como a de Jakeline, o fim de uma peregrinação por respostas e o início de uma nova e complexa realidade. No Sistema Único de Saúde (SUS), a estruturação de políticas públicas baseadas em linhas de cuidado tem se mostrado essencial para a garantia de direitos das pessoas com doenças raras. Segundo Simone Miranda, diretora de Práticas Assistenciais do HCB, na unidade a estratégia voltada às “crianças raras” vai além do tratamento clínico, estruturando-se a partir de um ecossistema que integra suporte laboratorial de ponta ao acolhimento familiar. No cenário da saúde pública brasileira, a Organização Mundial da Saúde (OMS) e o Ministério da Saúde definem como rara a condição que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que 13 milhões de brasileiros convivam com alguma das mais de 8 mil doenças catalogadas. O desafio é predominantemente pediátrico: 75% dos casos manifestam-se na infância, e a busca pelo diagnóstico correto pode levar, em média, de quatro a cinco anos — período crítico para intervenções capazes de alterar o prognóstico. Para a médica Renata Sandoval, coordenadora de Genética Clínica do HCB, a prática exige reconhecer padrões e excluir o comum. “Na área de saúde, somos ensinados a observar padrões. Só que existem coisas menos comuns, o que não quer dizer que não aconteçam”, afirma. Segundo a geneticista, é próprio da prática médica reconhecer padrões e conduzir o raciocínio de exclusão do que é mais comum. O médico avalia um conjunto de sinais e sintomas que levarão a hipóteses diagnósticas, para não deixar passar o que seria mais provável. A partir disso, planeja como confirmar a hipótese. “Só que, se eu sou treinada a ver o mais comum, eu não consigo reconhecer o que eu não conheço.” "Quando se inicia o tratamento de uma criança com doença rara, tendo clareza sobre seu diagnóstico, é possível instituir a linha de tratamento mais adequada e evitar complicações relacionadas à doença" Simone Miranda, diretora de Práticas Assistenciais do HCB A profissional acrescenta que essa jornada em busca de respostas pode ser dispendiosa não apenas para o paciente, submetido a inúmeros exames, mas para todo o núcleo familiar. “O grande problema é que as pessoas com doenças raras, elas são ‘órfãs’; passam, às vezes, por uma odisseia de diagnósticos, e por vários profissionais, mas por quê? Porque as pessoas, às vezes, não reconheceram aquele padrão e não planejaram um meio para confirmar aquele diagnóstico”, explica Sandoval. A rede pública de saúde do Distrito Federal consolidou-se como referência nacional ao oferecer um dos maiores programas de triagem neonatal do país, testando cerca de 50 patologias no teste do pezinho, com perspectiva de ampliação. O diagnóstico precoce é o primeiro passo para consolidar uma linha de cuidado especializada a esses pacientes. Prestes a celebrar o primeiro ano de vida da pequena Júlia, Jakeline aconselha outros pais: “Procurem um centro de referência. Tenham paciência e entreguem nas mãos certas. Eu tenho esperança”. Diagnóstico individualizado O HCB utiliza a pesquisa translacional para proporcionar resposta terapêutica mais adequada aos pacientes, realizando uma aliança entre a racionalidade clínica empregada pelos médicos à beira do leito e o rigor da pesquisa científica laboratorial. Dessa maneira, a abordagem translacional identifica a condição raiz da saúde da criança, evitando que ela seja submetida a protocolos que, mesmo avalizados mundialmente, podem não surtir o efeito esperado no tratamento de uma doença rara. “Quando se inicia o tratamento de uma criança com doença rara, tendo clareza sobre seu diagnóstico, é possível instituir a linha de tratamento mais adequada e evitar complicações relacionadas à doença”, explica Simone Miranda. “Os protocolos mundiais sugerem linhas de tratamento sequenciais, que progridem ou se modificam a partir das respostas observadas. Com o diagnóstico molecular, é possível identificar doenças com alta precisão e precocidade, e iniciar diretamente com o tratamento personalizado para a condição daquela criança.” Segundo o farmacêutico bioquímico responsável técnico pelo Biobanco do HCB, Agenor Júnior, a estratégia do Laboratório de Pesquisa Translacional (LPT) da unidade é otimizar recursos sem perder profundidade: utiliza-se desde técnicas custo-efetivas, como o PCR (teste de biologia molecular) e a citometria de fluxo, até o sequenciamento de nova geração (NGS) para casos de alta complexidade. “O diagnóstico é difícil porque a doença é rara. Muitas vezes não temos a situação pronta; usamos técnicas relacionadas à pesquisa científica para descrever um caso que é único no mundo”, explica o pesquisador. Para além da técnica, existe impacto profundo na saúde pública e na vida das famílias. Um diagnóstico preciso interrompe ciclos de tratamentos ineficazes e abre portas para terapias acionáveis — medicamentos que atacam exatamente a falha genética ou metabólica identificada. “Nada é mais angustiante do que ter um filho sem um diagnóstico específico. Quando ‘corremos atrás’ desse diagnóstico em profundidade, criamos segurança para o médico e para a família”, destaca. Jakeline Carvalho, mãe de Júlia, só conseguiu receber o diagnóstico da filha quando saiu de Luís Eduardo Magalhães (BA) e buscou ajuda na capital federal Alta complexidade O Hospital da Criança de Brasília é um centro de assistência à saúde infantil de alta complexidade, o que, no contexto da cronicidade das doenças raras, estabelece atenção às necessidades individuais de cada caso e cuidado multidisciplinar. Na unidade, o paciente que passa por tratamento em alguma das especialidades atendidas tem acesso a serviços como odontologia, psicologia, nutrição e reabilitação, entre outros, sem a necessidade de novos encaminhamentos ou regulação externa. No entanto, o componente humano sustenta a adesão ao tratamento. O momento da notícia sobre o diagnóstico é descrito por Simone Miranda como ponto de inflexão que exige equipe multidisciplinar preparada. “Saber que seu filho, que até então você imaginava que seria uma criança saudável, tem uma condição grave, complexa e para o resto da vida, é impactante. Por isso, o diagnóstico é um momento de acolhimento e conta com o apoio da psicologia e do serviço social”, destaca a diretora. [LEIA_TAMBEM]Outro importante pilar do atendimento ofertado pelo hospital é a educação em saúde. Enfermeiros de referência capacitam os cuidadores e os próprios pacientes para a continuidade do cuidado em casa. Portanto, o acompanhamento assistencial dispensado às crianças com doenças raras não termina com a alta hospitalar. “Essa linha não envolve só a criança, envolve sempre a criança e a família. O cuidado da criança com doença rara e complexa no HCB vai até a transição para o ambulatório de adulto”, explica a diretora. Essa continuidade é crucial para garantir acompanhamento ao longo da vida e minimizar lacunas no tratamento. Essa abordagem também se estende à árvore genealógica. Como cerca de 80% das doenças raras têm origem genética, a investigação realizada pelos profissionais do HCB alcança pais e irmãos do paciente, mesmo os assintomáticos. O aconselhamento genético é etapa obrigatória no fluxo de atendimento. Nesse sentido, “o diagnóstico é ampliado para toda a família. O geneticista explica de onde veio a doença, qual gene veio de cada progenitor e as chances de recorrência em futuros filhos. Isso muda a trajetória de planejamento dessa família”, afirma Miranda. As “pessoas raras” refletem a necessidade de integração dos diversos componentes do SUS, da atenção básica ao cuidado especializado, com ênfase na qualidade do diagnóstico, na articulação de serviços e na participação ativa da família, fatores essenciais para melhorar resultados em doenças de baixa prevalência, mas de alto impacto social. Os esforços do Hospital da Criança de Brasília reafirmam o papel da rede pública de saúde do DF como protagonista na atenção a condições de alta complexidade, com impacto direto na vida de milhares de crianças que, apesar da raridade de suas condições, merecem acesso digno a diagnóstico, tratamento e acompanhamento especializado. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília (HCB)
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Hospital da Criança de Brasília José Alencar integra rede nacional para proteção de dados
O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) participou, do lançamento da Rede de Encarregados de Dados do SUS. A gerente de Compliance e Riscos do HCB, Cinthia Tufaile, participou da cerimônia de lançamento, realizada durante a 3ª Jornada de Proteção de Dados Pessoais no SUS e apresentou a experiência do Hospital. Tufaile explicou que, embora a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) tenha entrado em vigor em 2020, o HCB trabalha para que ela não seja apenas uma regra a cumprir, mas sim um ponto importante entre os processos do Hospital. “O primeiro desafio que enfrentamos é que não queríamos que a LGPD fosse uma mera formalidade; queríamos que isso também integrasse o cuidado com o paciente. Temos o lema de que “A criança merece o melhor”; esse melhor também envolve a proteção dos dados dela”, relatou. Segundo a gerente, o perfil dos pacientes do HCB faz com que o Hospital armazene uma grande quantidade de dados, já que várias crianças permanecem em tratamento até a maioridade (quando são encaminhadas a outras unidades da rede pública de saúde do Distrito Federal). Além disso, há outros titulares de dados: familiares, profissionais, pesquisadores, residentes etc. Por isso, há um esforço institucional para a criação de uma cultura de proteção, que envolva todos os funcionários. “Desenvolver uma cultura não é simples. Fazemos campanhas informativas constantemente, para desenvolver. Para que isso acontecesse, precisei do apoio da alta liderança; se eles não entendessem, ia ficar tudo no papel”, afirmou Tufaile. A encarregada de Dados do Ministério da Saúde, Adriana Macedo Marques, concordou com a importância do envolvimento de gestores: “Esse apoio da alta administração é muito relevante; já é um grande primeiro passo, porque você consegue recursos, consegue se estruturar”. As experiências de outras instituições também foram apresentadas durante o evento. Assim como o HCB, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) investiu na comunicação com a equipe para reforçar o papel de cada funcionário na proteção dos dados. “No começo, falávamos sobre dado pessoal sensível, incidentes de segurança, dados pessoais em saúde. As pessoas passaram a nos procurar quando algo acontecia. Não temos uma área formalizada, estamos dentro de uma gerência geral na Anvisa, mas as pessoas buscam o encarregado quando algo acontece”, contou o encarregado de Dados da Anvisa, Reinaldo Neli. Assim como o HCB, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) investiu na comunicação com a equipe para reforçar o papel de cada funcionário na proteção dos dados | Foto: Geovana Albuquerque/Agência Brasília Assim como HCB e Anvisa compartilham da preocupação em conscientizar os funcionários sobre a LGPD, outras instituições podem ter experiências e desafios em comum. Isso motivou a criação da Rede de Encarregados de Dados do SUS, que vai reunir representantes de hospitais, agências reguladoras, fundações e outras instituições voltadas à saúde pública, bem como da União, dos estados e municípios brasileiros. “Temos problemas na saúde digital que vão lá do início, de não ter conectividade ou eletricidade, até a complexidade da inteligência artificial na saúde. Já temos nos conectado de alguma forma, mas sentimos falta de mais conexão; queremos criar esse espaço de articulação e de inspiração entre todos os níveis da saúde”, disse a encarregada de Dados do Ministério da Saúde, Adriana Macedo Marques. Os integrantes da rede são diversos e com níveis de maturidade digital diferentes; a gerente de Compliance e Riscos do HCB, Cinthia Tufaile, definiu que se trata de “desafios comuns em realidades distintas”. De acordo com ela, a interlocução vai contribuir para o avanço do trabalho de proteção de dados: “Nosso setor é muito complexo, e vemos esse amadurecimento. Algumas dores do nosso setor ainda persistem, pela própria complexidade da área; não temos soluções simples para as coisas, mas vamos trocando experiências”. Para o encarregado de dados da Superintendência do Ministério da Saúde de Recife, Gustavo Godoy, esse contato entre instituições “traz confiança por saber que não estamos sozinhos, que existem outras experiências. É bom poder se olhar, em rede, e poder construir em colaboração”. Já a encarregada de dados da Fundação Oswaldo Cruz, Laiza Assunção, espera que os temas debatidos possam ser resolvidos a partir da troca de experiências e que a rede possa “fazer propostas que efetivamente possam ser encaminhadas para o Ministério”. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB)
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