Assistência especializada para pessoas com Síndrome de Down no DF abrange todas as idades
“Eu sonho em ver ele trabalhando, namorando e casando.” Esse é o desejo de Nilma Rodrigues Sousa, 42 anos, para o futuro do filho, Isaías Kelvin Rodrigues, 20. Assim como outras mães, Nilma compartilha esperanças e incertezas diante do diagnóstico de Síndrome de Down do filho, morador de Santa Maria. Isaías é acompanhado pelo Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) desde sua criação, em 2013. Hoje, o estudante realiza acompanhamento com clínico geral e participa do grupo de interação de jovens. A unidade, localizada no Hospital Regional da Asa Norte (Hran), oferece atendimento especializado e interdisciplinar para gestantes, bebês, crianças, adolescentes, adultos e idosos com T21. São atendidas no local cerca de 2,5 mil famílias e realizados aproximadamente 1,5 mil atendimentos por mês. Comemorado em 21 de março, o Dia Mundial da Síndrome de Down tem como tema, em 2025: “Suporte para quem precisa. Todos juntos apoiando a inclusão! Seja rede de apoio!” | Fotos: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF Diagnóstico Quando bebê, Isaías foi diagnosticado com “pé torto congênito” – uma deformidade que afeta ossos, músculos, tendões e ligamentos – e iniciou tratamento no Hospital Sarah Kubitschek. Lá, também foi confirmada a suspeita de Síndrome de Down. “Na hora, pensei: ‘não vou deixar de amar o meu filho’. Só pedi que me orientassem onde procurar atendimento”, relembra Nilma. Desde então, Isaías passou por estimulação precoce, estudou no ensino regular e participou de atividades complementares. Atualmente, cursa o segundo ano do ensino médio. “O Isaías é alfabetizado, o que foi um desafio. Hoje, ele anda de ônibus sozinho para ir à escola, resolve vários assuntos por conta própria e faz aulas de dança e natação”, conta a mãe, orgulhosa. Caminho para a independência “Eu gostaria de deixá-lo mais independente. O sonho dele é morar sozinho”, esse é o desejo de Diva José Rosa de Paiva, 72, e também do filho, Murillo Agnelo Rosa de Paiva, 32, que é acompanhado pelo CrisDown desde a adolescência. A moradora do Núcleo Bandeirante descobriu a T21 do filho depois que ele nasceu, enquanto se recuperava na internação pós-cesárea. O Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) foi criado em 2013 Após o resultado, foram iniciados todos os tratamentos necessários, como fisioterapia e estimulação precoce, até Murillo completar os critérios para entrar no ensino regular. “Quando abriu o CrisDown, eu fui uma das primeiras a ser atendida. Ele, por exemplo, realizou acompanhamento com endócrino-pediatra e endócrino, desde bebê até os 20”, relata. Murillo realizou o ensino regular até o primeiro ano do ensino médio e mantém a independência realizando as atividades do dia-a-dia. “Ele anda de ônibus sozinho aqui dentro do Núcleo Bandeirante, vai ao mercado, à padaria. Já fez curso de garçom e de informática. Gosta de desenhar e de escrever”, conta Diva. Sobre o sonho do Murillo de morar sozinho, a mãe reflete que há muito ainda a ser feito. “Conheço a maturidade dele e confesso que sou uma mãe um pouco pegajosa, porque somos só nós dois morando juntos”, brinca. As famílias podem procurar atendimento diretamente na unidade, sem necessidade de encaminhamento. O agendamento deve ser feito pelo WhatsApp (61) 99448-0691, com atendimentos realizados às sextas-feiras Para a coordenadora do CrisDown, Carolina Valle, os avanços na medicina e a inclusão social têm melhorado a qualidade de vida dessas pessoas. “A Síndrome de Down requer acompanhamento contínuo para garantir oportunidades que promovam mais independência”, destaca. Inclusão e apoio De acordo com o Ministério da Saúde, a incidência da Síndrome de Down é de aproximadamente um caso para cada 600 a 800 nascidos vivos. Segundo levantamento do Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal (IPEDF), 77% das pessoas com Síndrome de Down no DF têm até 18 anos. Embora não haja estimativas nacionais sobre a expectativa de vida dessas pessoas, estudos internacionais apontam uma média de 60 anos. Comemorado em 21 de março, o Dia Mundial da Síndrome de Down tem como tema, em 2025: “Suporte para quem precisa. Todos juntos apoiando a inclusão! Seja rede de apoio!”. A campanha reforça a necessidade de governos e comunidades aprimorarem os sistemas de suporte, garantindo acesso a recursos adequados para uma vida plena e inclusiva. “A rede de apoio inclui suporte emocional, educacional e social, promovendo desenvolvimento pessoal e autonomia. Esse suporte vai além da família e envolve a saúde, a escola, a comunidade e outros espaços de convivência”, ressalta a coordenadora. Como acessar o serviço O CrisDown faz parte da rede de assistência da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF). As famílias podem procurar atendimento diretamente na unidade, sem necessidade de encaminhamento. O agendamento deve ser feito pelo WhatsApp (61) 99448-0691, com atendimentos realizados às sextas-feiras. *Com informações da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF)
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Centro de Dança do DF já atendeu cerca de 30 mil alunos neste ano
O Centro de Dança do Distrito Federal atendeu cerca de 30 mil pessoas nos primeiros seis meses deste ano. O número é 54% maior do que o registrado no mesmo período do ano passado, quando aproximadamente 19,3 mil alunos participaram das práticas. O equipamento público gerido pela Secretaria de Cultura e Economia Criativa (Secec-DF) é o único voltado exclusivamente à expressão artística na capital federal. Só no primeiro semestre deste ano, o Centro de Dança do Distrito Federal atendeu cerca de 30 mil pessoas, um aumento de 54% em relação ao mesmo período do ano passado| Foto: Divulgação/ Secec-DF Localizado na Quadra 1 do Setor de Autarquias Norte, próximo à via L2 Norte, o Centro de Dança foi inaugurado em 1993, fechado em 2012 e reaberto sete anos depois, em 2019. “Havia certo desconhecimento sobre o equipamento, as pessoas achavam que estava fechado. Com mais divulgação, mais alunos começaram a se interessar pelas aulas e mais professores buscaram o espaço”, esclarece o subsecretário de Patrimônio Cultural da Secec, Felipe Ramón Rodriguez. A estrutura é composta por cinco salas equipadas com espelhos, barras, solo emborrachado e ventiladores, além de sete salas-escritórios – para práticas de produção, gestão e reflexão teórica -, jardim interno, salão de estar e cozinha. Os ambientes comportam oficinas, palestras, eventos culturais e aulas, realizadas gratuitamente ou por um preço simbólico, uma vez que os professores podem cobrar até R$ 13 hora/aula. “É um espaço de formação, não apenas de espetáculos. É um centro de estudos e de aperfeiçoamento”, enfatiza o subsecretário. As portas do espaço estão abertas de segunda a sábado, das 9h às 22h. A grade de aulas é disponibilizada no site da Secec e é atualizada semestralmente conforme a demanda. As solicitações de uso das salas podem ser feitas por profissionais de dança, por meio do envio de formulário para o e-mail institucional centrodanca@cultura.df.gov.br. Novidades Sapateado, zumba, ballet e outras expressões artísticas estão disponíveis no Centro de Dança. Em agosto, mais uma modalidade foi incluída na grade: aulas de dança para pessoas com síndrome de Down, às quartas-feiras, das 16h30 às 18h, ao custo de R$ 78. O projeto é realizado pelos professores Carlos Guerreiro e Catherine Zilá há mais de um ano. Antes, era promovido no Espaço Cultural Renato Russo. Desde agosto, o Centro oferece aulas de dança para pessoas com síndrome de down; as turmas se reúnem às quartas-feiras, das 16h30 às 18h, ao custo de R$ 78| Foto: Joel Rodrigues/ Agência Brasília “Essa aula, além de ser uma realização pessoal para nós, tem um impacto social. Sentimos que estamos mudando vidas e abrindo espaço para que pessoas com síndrome de Down possam conviver em sociedade e se conhecer mais. Todo corpo é um corpo que pode dançar, independentemente se a pessoa tem ou não alguma deficiência”, salienta Guerreiro. Segundo a professora, os movimentos trabalhados em aula visam o fortalecimento do corpo e o incentivo à autonomia e criatividade do participante. “Temos alunos de diversas idades e com diferentes níveis de desenvolvimento, que receberam mais ou menos estímulos. Buscamos o fortalecimento muscular deles com exercícios de força para trabalhar a hipotonia, uma característica da síndrome de Down que faz com que os ligamentos sejam mais flexíveis, mais fraquinhos.” “Sentimos que estamos mudando vidas e abrindo espaço para que pessoas com síndrome de down possam conviver em sociedade e se conhecer mais”, ressalta o professor de dança Carlos Guerreiro | Foto: Joel Rodrigues/ Agência Brasília A influenciadora digital Clara Rosa Ferreira, 20 anos, participa do projeto desde o ano passado e tem desfrutado da estrutura do Centro de Dança. Ela sonha em ser cantora e aproveita as aulas para treinar habilidades artísticas. “O espaço é bem legal. A gente chega, faz o alongamento, os exercícios e aí começa a aula. Eu adoro, principalmente quando toca BTS, meu grupo favorito”, relata a jovem, fã do grupo de k-pop sul-coreano. Mãe de uma aluna, a presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Cleo Bohn, ressalta a importância do convívio social. “As aulas fazem com que eles conheçam seus pares, se soltem, façam amigos, sem medo de serem julgados por isso. A atividade física deve ser mantida ao longo da vida deles devido à hipotonia muscular, mas também pela saúde mental. Qualquer pessoa que fica isolada, sem convívio com outras pessoas, podem apresentar questões”, afirma. Outra novidade deste ano são as aulas de breaking, modalidade que tomou conta das ruas de Paris durante as Olímpiadas 2024. As lições da dança urbana, vertente do hip-hop, ocorrem às quartas e sextas, das 20h às 22h, por R$ 60 mensais, desde fevereiro. “Nós trabalhamos os fundamentos iniciais do break, como técnicas de equilíbrio, consciência corporal e força”, explica o professor Jonathan Dias Ribeiro. A influenciadora digital Clara Rosa Ferreira é uma das alunas do Centro de Dança: “A gente chega, faz o alongamento, os exercícios e aí começa a aula. Eu adoro, principalmente quando toca BTS, meu grupo favorito” | Foto: Joel Rodrigues/ Agência Brasília Praticante da dança há mais de 18 anos, Jonathan ressalta a importância do estilo de dança ser reconhecido internacionalmente. “Estamos conseguindo alcançar outros horizontes e mostrar ao mundo o poder do hip-hop”, afirma. “O Centro de Dança é um espaço muito confortável: som, iluminação, acessibilidade e banheiros estão em ótimas condições e nos atendem muito bem”. O Centro de Dança também oferece aulas gratuitas. Confira. • Balé clássico (infantil com iniciação) Terças e quintas-feiras, de 14h30 até 15h30 Professora Tereza Braga – (61) 98226-4545 • Balé clássico (infantil iniciantes) Terças e quintas-feiras, de 15h30 até 16h30 Professora Tereza Braga – (61) 9 8226-4545 • Dança afro contemporânea Terças e quintas-feiras, de 19h30 até 21h30 Sábados, de 10h30 até 12h30 Professor Júlio César – (61) 9 9232-0119 • Capoeira Segundas e quartas-feiras, de 12h30 até 14h Professor Elon da Cruz – (61) 99555-3385 • Dança contemporânea Terças e quintas-feiras, de 14h até 15h30 Professor Renato Diego Fernandes de Sousa – (61) 998466-8714 • Kinomichi e dança Quartas-feiras, de 16h até 17h45 Sextas-feiras, de 18h até 20h Professora Rosa Dias Schramm – (61) 98275-2524 • Danças urbanas Terças e quintas-feiras, de 11h até 12h30 Professora Aline Sugai – (61) 98117-4801 O Centro de Dança funciona de segunda a sábado, das 9h às 22h. Para mais informações, basta ligar para o número (61) 3328-4387.
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CrisDown comemora 11 anos de referência no cuidado da Síndrome de Down
Modelo nacional no tratamento de pessoas com a síndrome, o Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) celebrou 11 anos nesta sexta-feira (12). A comemoração reuniu cerca de 50 pessoas, entre usuários, familiares e profissionais da saúde, em tendas montadas na parte externa do Adolescentro, na Asa Sul. Hoje são atendidas cerca de 2.300 famílias, que têm acesso a uma equipe interdisciplinar, composta por psicólogo, nutricionista, cardiologista, ortopedista e fisioterapeuta, entre outros. O acompanhamento é oferecido a todas as faixas etárias, desde bebês até adultos. Hoje são atendidas cerca de 2.300 famílias. O acompanhamento é oferecido para todas as faixas etárias, desde bebês até adultos | Foto: Alexandre Álvares/Agência Saúde-DF Para a fisioterapeuta e coordenadora do CrisDown, Carolina Valle, “a importância de comemorar esse aniversário é dar uma maior visibilidade às pessoas com síndrome de Down. Faz com que todas realmente sejam vistas e incluídas”. É o caso de Ana Cristina, 28 anos, que estava acompanhada da mãe, Maria Socorro Gomes. A jovem frequenta o CrisDown desde o início do serviço, há 11 anos. “Hoje ela participa de um grupo de adultos. Eles se encontram uma vez por semana e trabalham a autonomia nas atividades diárias. Minha filha não escovava os dentes, agora ela já escova sozinha, já aprendeu. Na parte social, estão trabalhando muito bem e eles estão respondendo”, compartilha Maria Aparecida. O CrisDown compõe a rede de assistência da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF). As famílias podem procurar diretamente o CrisDown, não é necessário encaminhamento. Para ser atendido, é preciso entrar em contato pelo número de WhatsApp (61) 99448-0691 e agendar o atendimento, que ocorre sempre às sextas-feiras. O CrisDown compõe a rede de assistência da SES-DF e é referência nacional no tratamento de pessoas com a síndrome | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF Foi o que fez Jaqueline Tavares assim que soube que sua filha, Tainá, tinha a síndrome. Hoje com 8 anos, a menina passou a ser assistida ainda com poucos meses de vida. “Ela já fez terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia e hoje é acompanhada pela pediatra. Faz muita diferença, ajuda muito no desenvolvimento dela. Na fala, na coordenação motora. Principalmente porque acompanhamos desde que ela nasceu”, compartilha Jaqueline. Segunda a coordenadora do CrisDown, assim que uma família procura o serviço, a equipe realiza uma triagem para entender as necessidades individuais do usuário. “Fazemos uma estratificação de risco, que aponta todas as particularidades que dizem respeito ao conjunto de sintomas que têm na Síndrome de Down. Assim, nós conseguimos identificar como está a saúde da pessoa e intervir no que é necessário”, explica Valle. O CrisDown compõe a rede de assistência da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF). As famílias podem procurar diretamente o centro, não é necessário encaminhamento Durante as festividades, os usuários puderam desfrutar de música, um lanche coletivo e de um momento de fala dos gestores e autoridades. O deputado distrital Eduardo Pedrosa comentou a importância do centro para a saúde da população. “Ele foi desenvolvido através do esforço de muitas pessoas, como a gente está vendo aqui hoje. Servidores e profissionais da saúde que se dedicaram para tentar constituir uma rede de suporte às pessoas com Síndrome de Down no DF. O atendimento se tornou referência exatamente por ter esse cuidado em ter um local específico, uma equipe específica para suporte a essas famílias”, afirma. A especificidade do tratamento também foi um ponto salientado por Vale. “A importância do centro é um olhar mais individualizado, mais especializado, voltado realmente para o que as pessoas com a síndrome necessitam na questão da saúde”, completa. Nova sede Atualmente, o CrisDown funciona nas dependências do Hospital Regional da Asa Norte (Hran). Entretanto, está prevista a construção de um espaço próprio, na quadra 612 da Asa Sul. A planta estrutural do novo local já está pronta e agora é a fase dos projetos complementares. A previsão é que as obras comecem ano que vem. Ana Cristina, 28, frequenta o CrisDown desde o início do serviço, há 11 anos. “Hoje ela participa de um grupo de adultos”, compartilha a mãe da jovem, Maria Socorro Gomes | Foto: Lorena Santana/Agência Saúde-DF “Com a mudança, poderemos oferecer um melhor atendimento, oferecer mais capacitação para outros profissionais e trazer a universidade para perto da gente. Poderemos provar que síndrome de Down não é um bicho de sete cabeças, ela só precisa ser assistida e cuidada em alguns detalhes para que a gente possa dar oportunidade para esses meninos voarem, é o que a gente mais deseja”, finaliza a coordenadora. *Com informações da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF)
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Estudo mostra perfil das pessoas com síndrome de Down e epilepsia
Nesta semana, o Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal (IPEDF) apresentou o estudo sobre a ocorrência congênita de síndrome de Down, epilepsia e síndromes epilépticas idiopáticas no Distrito Federal. A pesquisa, demandada pelos deputados distritais Eduardo Pedrosa e Rodrigo Delmasso, traça o perfil sociodemográfico desses grupos e identifica suas necessidades e os obstáculos que enfrentam, especialmente na busca por serviços públicos. Além disso, responde questões relevantes à gestão governamental e à sociedade, com base na literatura científica disponível. O levantamento, apresentado na última quinta-feira (27), contou com a participação de diversas organizações que representam pessoas com síndrome de Down e epilepsia no DF, como Associação de Pais, Amigos e Pessoas com Deficiência, de Funcionários do Banco do Brasil e da Comunidade (APABB/DF), Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais do Distrito Federal (Apae/DF), DFDown, Pestalozzi de Brasília, Viva Além das Crises e Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) do Hospital Regional da Asa Norte (Hran). Ao todo, foram elaborados seis produtos que visam subsidiar a tomada de decisões e formulação de políticas públicas voltadas para esta pauta. Perfil sociodemográfico de pessoas com síndrome de Down Ao todo, 666 pessoas responderam ao questionário aplicado. Entre as pessoas com síndrome de Down acessadas pela pesquisa, foram observados os seguintes dados: Faixa etária: 77% possuem até 18 anos. A idade variou de zero a 57 anos, com uma média de oito anos. Gênero: 49,18% são mulheres cisgênero. Raça/cor: 60,94% são brancas. Renda: 37,56% residem em domicílios com renda mensal de até dois salários mínimos; 20,49%, de cinco a dez salários mínimos; 18,05%, de dois a cinco salários mínimos; e 17,80%, mais de dez salários mínimos. Moradia: 12% residem no Plano Piloto; 11%, em Taguatinga; 7%, em Ceilândia e Águas Claras; 6%, em Sobradinho; 5%, no Gama, Planaltina e Santa Maria; 4%, em Samambaia; e 39%, em outras regiões administrativas. Saúde As principais barreiras apontadas no acesso aos serviços de saúde são: dificuldade de agendamento (51,70%); alto custo dos atendimentos nas especialidades não atendidas na rede pública (50%); falta de profissionais especializados na rede pública (48,87%); profissionais sem preparo para lidar com pacientes com síndrome de Down (47,36%); longa lista de espera para acessar o serviço de saúde (43,40%); e indisponibilidades do serviço perto da residência (42,08%). Em relação ao acompanhamento regular especializado de saúde por motivos relacionados à síndrome, observa-se que as especialidades mais acessadas por esse grupo são: oftalmologia (81,21%), pediatria (70,11%), cardiologia (65,29%), fonoaudiologia (59,02%) e clínica geral (56,9%). A rede pública representa a maioria dos atendimentos em pediatria (36,84%) e clínica geral (30,13%), enquanto a rede particular é responsável pela maior parcela de atendimentos em oftalmologia (57,36%), cardiologia (35,27%) e fonoaudiologia (43,31%). Entre as pessoas com síndrome de Down, 59,48% realizam a maior parte dos atendimentos de saúde no Plano Piloto; 11,78%, em Taguatinga; 5,39%, em Águas Claras; 3,39%, em Sobradinho; 2,79%, em Ceilândia; e 17,7%, em outras RAs. Os dados indicam uma concentração de serviços especializados de saúde no Plano Piloto, sinalizando a necessidade de descentralização para outras regiões do DF. Educação Quanto ao acesso ao sistema escolar, 77,82% das pessoas com síndrome de Down frequentam ou já frequentaram alguma instituição de ensino. Dessas, 66,74% estavam matriculadas quando responderam à pesquisa, enquanto 11,08% não estavam, mas já estiveram. Um dado relevante é o de que 69,86% estão ou estiveram no ensino regular, enquanto 22,74% frequentam ou frequentaram o ensino especial. A rede pública representa a grande maioria (77,26%) da demanda escolar. Outros 17,70% das pessoas com a síndrome ainda não estão em idade escolar e 3,20% nunca estudaram. Entre os principais motivos para não estarem estudando ou nunca terem estudado, destacam-se: falta de autonomia da pessoa com síndrome de Down; falta de profissionais qualificados ou tutores de ensino para acompanhar estudantes com a síndrome; negativa das instituições para matricular pessoas com a síndrome; e dificuldade de encontrar vagas em escolas regulares. Em relação ao ambiente escolar, 43,56% dos que frequentam ou frequentaram alguma instituição de ensino responderam que os professores estavam preparados para ensinar pessoas com a síndrome, enquanto 38,63%, que os demais profissionais escolares tinham preparo para acompanhar os estudantes. Em relação à instituição, 33,42% disseram que contava com pedagogo e 30,96%, com Atendimento Educacional Especializado para acompanhar o desenvolvimento do aluno, enquanto 41,64% afirmaram que possuía acessibilidade física e recursos necessários para ensinar e incluir esse grupo. Mercado de trabalho Considerando a faixa etária do público alcançado pela pesquisa, a maioria das pessoas com síndrome de Down não possui idade para trabalhar (65,42%). Entre as que possuem, 27,31% nunca trabalharam; 3,52% não trabalham nem procuram emprego; nove pessoas estão aposentadas; duas estão desempregadas, mas buscando emprego; e apenas quatro trabalham atualmente, sendo duas de carteira assinada, uma como jovem aprendiz e outra como estagiário. Entre os motivos listados para a baixa inserção desse grupo no mercado de trabalho, estão: falta de autonomia da pessoa com a síndrome para trabalhar (36,43%); insegurança dos familiares e responsáveis em permitir que trabalhem (22,86%); falta de formação ou capacitação necessária (14,29%); falta de oferta de vagas para essas pessoas (10,71%); e empregadores que não oferecem apoio/treinamento (5%) ou preferem não contratar (5%). Inclusão Social A pesquisa identificou as principais dificuldades para inclusão das pessoas com síndrome de Down residentes no DF e suas principais demandas: Perfil sociodemográfico de pessoas com epilepsias e síndromes epilépticas idiopáticas Ao todo, 128 pessoas responderam ao questionário aplicado. Entre as pessoas com epilepsia e síndromes epilépticas idiopáticas acessadas pela pesquisa, foram observados os seguintes dados: Faixa etária: a idade variou de 1 a 60 anos, com uma média de 17,7 anos. Gênero: 46,25% são mulheres cisgênero. Raça/cor: 53,75% são negras. Renda: 47,50% residem em domicílios com renda mensal de até dois salários mínimos; 22,50%, de dois a cinco salários mínimos; e 17,50%, mais de cinco salários mínimos. Moradia: 16,44% residem em Samambaia; 15,07%, em Ceilândia; 8,22%, em Taguatinga; 6,85%, em Planaltina e Guará; 5,48%, em Vicente Pires e Santa Maria; 4,11%, em Sobradinho, Riacho Fundo e Plano Piloto; e 23,29%, em outras RAs. Saúde As principais barreiras apontadas no acesso aos serviços de saúde são: dificuldade de agendamento (65,74%); dificuldade de acesso aos medicamentos antiepilépticos pela rede pública de saúde (54,63%); longa lista de espera para acessar os serviços de saúde (43,52%); falta de profissionais especializados na rede pública (37,96%); indisponibilidade do serviço perto da residência (32,41%); profissionais sem preparo para lidar com pacientes com epilepsia (29,63%); e discriminação na busca por atendimento (26,85%). Em relação ao acompanhamento regular especializado de saúde por motivos relacionados à epilepsia, a neurologia é a especialidade mais acessada (96,27%), como esperado. O Sistema Único de Saúde (SUS) representa a maioria dos atendimentos em neurologia (60,75%), assim como nas demais especialidades médicas. Entre as pessoas com epilepsia, 43,40% realizam a maior parte dos atendimentos de saúde no Plano Piloto; 17,92%, em Taguatinga; 8,49%, em Águas Claras e Ceilândia; e 21,70%, em outras RAs. Educação Quanto ao acesso ao sistema escolar, 93,11% das pessoas com epilepsia frequentam ou já frequentaram alguma instituição de ensino. Dessas, 51,73% estavam matriculadas quando responderam à pesquisa, enquanto 41,38% não estavam, mas já estiveram. Um dado relevante é o de que 56,25% estão ou estiveram no ensino regular, enquanto 37,5% frequentam ou frequentaram o ensino especial. A rede pública representa a grande maioria (83,95%) da demanda escolar. Outro 1,15% das pessoas com epilepsia ainda não estão em idade escolar e 2,31% nunca estudaram. Entre os que frequentam ou frequentaram alguma instituição de ensino, 22,66% afirmaram que os professores estavam preparados para lidar com os efeitos da epilepsia; 10,84% disseram que a instituição contava com pedagogo e 7,03% com atendimento educacional especializado para acompanhar o desenvolvimento do aluno; e 9,38% afirmaram que a instituição de ensino promovia ações de acolhimento, visando a permanência desses estudantes. A grande maioria dos respondentes (77,5%) concordam que o convívio escolar contribui para a socialização e autoestima das pessoas com epilepsia, embora somente 3,21% tenham declarado que a instituição de ensino que frequentam ou frequentaram promove ações de conscientização e combate ao estigma relacionado à epilepsia. Mercado de trabalho Considerando a faixa etária do público alcançado pela pesquisa, a maioria das pessoas não possuem idade para trabalhar (27,71%). Entre as que possuem, 30,12% nunca trabalharam; 28,92% trabalham atualmente; 4,82% estão desempregadas, mas buscando emprego; 3,61% não trabalham e nem procuram emprego; e 3,61% estão aposentadas. Entre os motivos listados para a baixa inserção desse grupo no mercado de trabalho, estão: os efeitos físicos da epilepsia e a falta de formação ou capacitação por limitações causadas pela epilepsia. Inclusão social A pesquisa identificou as principais dificuldades para inclusão das pessoas com epilepsia residentes no DF e suas principais demandas. * Falta de programas governamentais e políticas públicas voltadas para esse grupo (90,12%); * Alto custo de tratamentos e acompanhamentos de saúde (86,43%); * Falta de medidas que visam a inserção e permanência desse grupo no mercado de trabalho (81,48%); * Falta de informação/desconhecimento da sociedade sobre a epilepsia (79%); * Falta de profissionais especializados para o diagnóstico da epilepsia e orientação adequada aos pacientes (70,37%); * Falta de preparo e de qualificação das instituições de ensino para lidar com alunos com epilepsia (70,37%); * Preconceito/discriminação da sociedade (66,67%). *Com informações do Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal
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Estudo apresenta perfil de pessoas com síndrome de Down e epilepsia
O Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal (IPEDF) apresentará os resultados da pesquisa sobre síndrome de Down, epilepsia e síndromes epilépticas e idiopáticas no DF nesta quinta-feira (27), às 11h, em seu canal do YouTube. O estudo trará o perfil sociodemográfico, as necessidades e barreiras de acesso a serviços públicos por pessoas com síndrome de Down e epilepsia na capital. Com informações coletadas por intermédio de questionários online para esse público e seus responsáveis, o trabalho tem como objetivo orientar políticas públicas adequadas a essa população e servir como fonte de informação e conhecimento sobre a realidade delas. Serviço: Lançamento do estudo sobre síndrome de Down, epilepsia e síndromes epiléticas idiopáticas Data: quinta-feira (27) Horário: 11h Acompanhe pelo link: https://youtu.be/qE7Yz7F7Aq8 Mais informações: (61) 3342-1632/1036 e comunicacao@ipe.df.gov.br. *Com informações do Instituto de Pesquisa e Estatística do Distrito Federal
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Pesquisa sobre síndrome de Down ajudará a definir políticas públicas
A Companhia de Planejamento do Distrito Federal (Codeplan) vai iniciar uma pesquisa que trará dados sobre a ocorrência congênita de síndrome de Down, epilepsia e síndromes epiléticas idiopáticas no Distrito Federal. O estudo inédito busca dimensionar as pessoas com síndromes na capital federal e identificar seus aspectos sociodemográficos, necessidades e barreiras de acesso a serviços públicos, a fim de auxiliar a gestão governamental a superar esses desafios por meio de políticas públicas eficazes. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”esquerda”] Realizado por meio de um questionário, fornecido no site da Codeplan, a pesquisa é importante porque, além de orientar o governo com dados evidentes, serve como fonte de informação e conhecimento da realidade destes brasilienses. Para participar, a Codeplan convida pessoas com síndrome de Down, epilepsia e síndromes epilépticas idiopáticas moradoras do Distrito Federal ou seus responsáveis para a coleta de dados. A fase de recolhimento de informação está dividida em dois questionários, um para síndrome de Down e outro para epilepsia e síndromes epiléticas idiopáticas. Vale lembrar que os questionários são sigilosos e podem ser preenchidos pelos responsáveis ou pela própria pessoa. Questionário para pessoas com síndrome de Down. Questionário para pessoas com epilepsia e síndromes epilépticas idiopáticas. *Com informações da Codeplan
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Rede pública oferece atendimento especializado para síndrome de Down
Miguel, um bebê esperto que adora brincar com objetos coloridos, é uma das 2 mil pessoas atendidas pelo Centro de Referência em Síndrome de Down (CrisDown), que funciona no Hospital Regional da Asa Norte (Hran). O centro existe há nove anos, oferecendo atendimento gratuito, e ganhou, em abril deste ano, uma sede nova toda planejada para atender as necessidades do público. Os recursos vieram de emenda parlamentar do deputado distrital Eduardo Pedrosa, tendo sido o projeto arquitetônico elaborado sem custos. Centro de Referência, no Hran, oferece atendimento especializado a pessoas com Síndrome de Down | Fotos: Joel Rodrigues/Agência Brasília Muitas crianças como Miguel chegam ao centro encaminhadas pelo hospital onde nasceram, enquanto outras vão para o CrisDown mais tarde. Algumas pessoas são atendidas já na fase adulta. De acordo com a coordenadora do centro, Carolina Vale, não há lista de espera. Todos que entram em contato por meio do WhatsApp (61) 99448-0691 são acolhidos. Miguel foi atendido, na semana passada, em uma sessão de shantala conduzida pela terapeuta ocupacional Roberta Vieira. Tranquilo e relaxado, ele era acompanhado pelos pais e pela irmã de 15 anos. A massagem shantala ajuda em aspectos como coordenação motora e consciência corporal, além de reforçar o vínculo entre pais e filhos “A shantala propicia muitos benefícios para os bebês, como a consciência corporal. No caso dos bebês com síndrome de Down, devido à hipotomia muscular que eles têm e a frouxidão nos ligamentos, a shantala melhora o tônus, a coordenação motora e a consciência do corpo, além de auxiliar no estreitamento do vínculo, pois muitas vezes não é fácil”, explicou Roberta. Maurício Machado, pai de Miguel, enquanto fazia massagens no filho, lembrou que no início realmente não foi fácil. “A massagem é sempre boa. O CrisDown nos ensinou muito. Nós já tínhamos uma criança que nasceu sem nenhum problema, a Isabela, hoje com 15 anos. Quando soubemos que teríamos uma criança com Down ,foi um choque, mas hoje é só amor”, explicou. A coordenadora do CrisDown, Carolina Vale, diz que todos que entram em contato são acolhidos [Olho texto=”“O desenvolvimento do bebê na fase até dois anos é uma enorme janela de oportunidades, com várias sinapses se formando, crescimento neuronal gigante. É nesse momento que temos que chegar e investir, empoderar a família, acreditar nessa criança”” assinatura=”Carolina Vale, coordenadora do CrisDown” esquerda_direita_centro=”esquerda”] O centro conta com 30 profissionais, entre fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos, nutricionistas, assistentes sociais, pediatras, hebiatras, clínica médica, cardiopediatra, neuropediatria e ortopedia. “A pessoa interessada no atendimento deve entrar em contato por WhatsApp e nós marcamos o acolhimento, que antes acontecia uma vez por mês. Hoje é semanal, todas as sextas-feiras pela manhã”, explica Carolina. “A síndrome de Down tem algumas particularidades às quais a gente fica mais atenta. O desenvolvimento do bebê na fase até dois anos é uma enorme janela de oportunidades, com várias sinapses se formando, crescimento neuronal gigante. É nesse momento que temos que chegar e investir, empoderar a família, acreditar nessa criança”, explicou Carolina. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] A coordenadora disse, ainda, que o cuidado é centrado não só na criança. “A família recebe assistência psicológica também. Temos o grupo dos adolescentes que recebem atendimento psicológico, já que essa não é uma fase fácil para eles”, pontuou. Eliane Dourado, mãe de José, de 4 anos, comemora a conquista mais recente do filho, começar a andar. O menino ingressou no CrisDown com dois meses. “É um serviço humanizado. Os profissionais daqui conhecem as peculiaridades da síndrome de Down, as comorbidades de alguns. É um atendimento muito especializado. Gostaria que existissem centros em outras regiões administrativas”, afirmou. A construção do novo centro foi possível graças a recursos de emenda parlamentar do deputado distrital Eduardo Pedrosa e projeto arquitetônico doado.
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Inaugurado espaço para atendimento de síndrome de Down
[Olho texto=”“Acreditamos no potencial de cada criança e pessoa com síndrome de Down atendida aqui. Queremos prestar o melhor atendimento e acolhimento para as famílias” ” assinatura=” – Carolina Vale, coordenadora do CrisDown” esquerda_direita_centro=”direita”] Com capacidade para atender cerca de 2 mil pacientes, foi inaugurado, nesta sexta (1º), o espaço do Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown). A reforma nas instalações foi executada com recursos provenientes de emenda parlamentar do deputado Eduardo Pedrosa. O serviço funcionará próximo à entrada principal do Hospital Regional da Asa Norte (Hran), onde ficava a antiga creche do hospital. O atendimento abrange pessoas em todos os ciclos de vida. Instalações têm estrutura para atendimento e acompanhamento de pacientes de diferentes idades | Foto: Tony Winston/Agência Saúde O novo espaço conta com seis consultórios e três salas de estimulação, uma delas para pacientes adultos. Nessas salas são desenvolvidas atividades de estimulação precoce e habilidades sensoriais. Há ainda banheiro com fraldário e uma copa. O secretário adjunto de Assistência, Pedro Zancanaro, lembrou que o CrisDown é um serviço de referência no DF e Centro-Oeste e que, para manter a excelência no atendimento, é preciso um espaço amplo. “Esse público precisa de estimulação precoce, acompanhamento individual e atividades em grupos”, disse. “Receber este espaço é uma conquista enorme para todos nós”, reforçou a coordenadora do centro, Carolina Vale. “Acreditamos no potencial de cada criança e pessoa com síndrome de Down atendida aqui. Queremos prestar o melhor atendimento e acolhimento para as famílias.” [Relacionadas esquerda_direita_centro=”esquerda”] Assistência No CrisDown, os pacientes são assistidos por profissionais de pediatria, hebiatria (especialista em adolescentes), cardiopediatria, neuropediatria, clínica médica, nutrição, psicologia, assistência social, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e geriatria. “São pessoas maravilhosas que fazem um trabalho excepcional”, elogiou o secretário de Saúde, Manoel Pafiadache, durante a cerimônia de inauguração. Há nove anos oferecendo atendimento interdisciplinar, o CrisDown, antes da pandemia, funcionava em um espaço próximo ao pronto-socorro do Hospital Regional da Asa Norte (Hran). Como a unidade hospitalar tornou-se referência no atendimento a pacientes com covid-19, o serviço foi transferido para o Adolescentro e depois, para uma parte do ambulatório do Hran. Acompanhamento Geovana Pinelli, 12 anos, tem acompanhamento com pediatra e, a partir dos 13 anos, será encaminhada ao hebiatra. A menina fez estimulação precoce e acompanhamento com a fisioterapia e a fonoaudiologia. Hoje, ela estuda em escola regular, pratica vários esportes e participa de uma banda de percussão. “Eu fico imensamente feliz com a inauguração deste espaço”, comentou a mãe da adolescente, Cleo Bohn. “Eu estou na luta por melhor assistência às pessoas com síndrome de Down desde que minha filha nasceu. Aqui há profissionais que acolhem desde o nascimento até o idoso, e isso me emociona, pois nossos filhos estão vivendo mais, e tudo graças a esse serviço, pois melhora a qualidade e estimativa de vida deles.” De acordo com especialistas, a estimulação precoce nos três primeiros anos de vida é fundamental para as habilidades e desenvolvimento ao longo da vida de uma pessoa com síndrome de Down. O acolhimento realizado pela equipe multidisciplinar representa um momento de escuta qualificada e de avaliação das necessidades da pessoa, de acordo com o perfil social e de saúde. Para agendar a primeira consulta, basta entrar em contato pelo telefone (61) 99448-0691. *Com informações da Secretaria de Saúde
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