Jornada discute inovações no tratamento de doenças neuromusculares
O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) realiza, nestas quarta e quinta-feiras (8 e 9), a II Jornada de Doenças Neuromusculares. Ao longo dos dois dias, profissionais de saúde do HCB e de outros hospitais do Distrito Federal, estudantes da área da saúde e famílias de crianças atendidas pelo hospital se reúnem para conversar sobre essas doenças e sobre as inovações no tratamento. A jornada reflete essa atuação interdisciplinar adotada pelo HCB no acompanhamento das crianças diagnosticadas com doenças neuromusculares. A programação inclui palestras de médicos, fisioterapeutas, assistentes sociais e terapeuta ocupacional, trazendo diversos olhares sobre o tratamento das crianças | Foto: Divulgação/HCB A superintendente executiva do HCB, Valdenize Tiziani, participou da abertura do evento. “A neuropediatria é uma das três maiores áreas do Hospital da Criança de Brasília e a equipe está sempre trazendo novas ideias e soluções para que consigamos avançar nessa área. Sabemos que, até pouco tempo atrás, tínhamos poucos recursos para tratar nossas crianças, mas os avanços científicos e tecnológicos nos permitiram novos sonhos e novos voos”, disse. [Olho texto=”“Há 11 anos, as doenças eram consideradas sem tratamento específico, com prognóstico bastante reservado, sem muitas intervenções a serem feitas – mas temos que entender que doenças não são o que resume tudo; cuidamos de crianças que têm algum diagnóstico. Com o tempo, isso foi amadurecendo. Entendemos que o atendimento médico era insuficiente sem uma equipe multidisciplinar para estudar essas doenças, acolher esses pacientes”” assinatura=”Janaína Monteiro, neurologista do HCB” esquerda_direita_centro=”esquerda”] Durante a jornada, a neurologista do HCB Janaína Monteiro apresentou um panorama das doenças neuromusculares no hospital. A médica explicou o que são essas doenças e os principais sintomas da atrofia muscular espinhal, distrofia de Duchenne e outras enfermidades, além de destacar a diferença na forma como elas eram vistas antes da estruturação do ambulatório do HCB. “Há 11 anos, as doenças eram consideradas sem tratamento específico, com prognóstico bastante reservado, sem muitas intervenções a serem feitas – mas temos que entender que doenças não são o que resume tudo; cuidamos de crianças que têm algum diagnóstico. Com o tempo, isso foi amadurecendo. Entendemos que o atendimento médico era insuficiente sem uma equipe multidisciplinar para estudar essas doenças, acolher esses pacientes”, explicou Monteiro. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] Em sua segunda edição, a jornada reflete essa atuação interdisciplinar adotada pelo HCB no acompanhamento das crianças diagnosticadas com doenças neuromusculares. A programação inclui palestras de médicos, fisioterapeutas, assistentes sociais e terapeuta ocupacional, trazendo diversos olhares sobre o tratamento das crianças. O evento também se aprofunda nos avanços científicos, abordando questões como terapia gênica e aconselhamento genético. “Queremos fazer a diferença na vida dessas crianças. Temos muito a aprender e estamos nos esforçando para alcançar a excelência no tratamento”, afirmou a Janaína Monteiro. *Com informações do HCB
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DF tem a maior triagem de doenças raras do país
O atendimento a pessoas com doenças raras no Distrito Federal é o único no país que realiza a testagem ampliada para 50 patologias raras, e esse número vai aumentar. A ampliação da testagem, que passará a identificar 70 enfermidades, é decorrente da Lei Distrital n° 6.382/2019, que garante a “todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do DF o direito ao teste do pezinho, na sua modalidade ampliada”. A ampliação da testagem, que passará a identificar 70 enfermidades, garante a todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública do DF o direito ao teste do pezinho, na sua modalidade ampliada | Fotos: Tony Winston/Agência Saúde-DF “Atualmente, no DF, fazemos triagem de aproximadamente 50 patologias raras, com expectativas de aumentar esse número, com a inclusão das doenças lisossomais, da imunodeficiência combinada grave (SCID) e da atrofia muscular espinhal (AME)”, conta a referência técnica distrital (RTD) de triagem neonatal da Secretaria de Saúde, Kalliana Gameleira. A RTD explica que o rápido diagnóstico pode fazer toda a diferença em uma vida: pode garantir maior efetividade nos tratamentos e mais qualidade de vida para os pacientes, evitando agravamento da saúde em decorrência da condição. “O teste do pezinho é fundamental para o diagnóstico precoce de doenças tratáveis. Ele permite iniciar o acompanhamento em tempo oportuno, antes do aparecimento dos sintomas da doença”, destaca Kalliana. [Olho texto=”“O objetivo é, justamente, chamar a atenção da população, dos governantes e até dos profissionais de saúde para esse grupo de pacientes e, assim, incentivar a pesquisa e o avanço no acompanhamento dessas doenças, que exigem um cuidado mais especializado”” assinatura=”Maria Teresa Alves, Referência Técnica Distrital” esquerda_direita_centro=”esquerda”] Atendimento no DF O serviço de cuidados oferecidos pela Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) e voltado para esse tipo de patologia engloba dois centros de referência em doenças raras, que oferecem atendimento a públicos distintos: o Hospital de Apoio de Brasília (HAB) e o Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). O HAB realiza o acompanhamento de pacientes com idade maior de 10 anos, já o Hmib têm seus serviços mais voltados para a primeira infância e atende bebês e crianças de 0 a 10 anos. “Nossa principal preocupação é evitar que a criança tenha sequelas mais graves, na maioria das vezes, neurológicas, que prejudiquem seu desenvolvimento no futuro”, reforça a médica geneticista Maria Teresa Alves, Referência Técnica Distrital (RTD) de doenças raras da Ses. Os acompanhamentos são realizados por equipes multidisciplinares, formada por médicos geneticistas, neuropediatras, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, endocrinopediatras, odontopediatras e terapeutas ocupacionais. Tudo, para impedir a evolução da doença e garantir o bem-estar dos pacientes. Dia de sensibilização e conscientização Uma data rara, 29 de fevereiro, para o Dia Mundial das Doenças Raras. Como o 29 só ocorre a cada quatro anos, esta terça (28), marca a sensibilização sobre a existência dessas doenças e a conscientização sobre a importância do diagnóstico correto para o tratamento das enfermidades. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] “O objetivo é, justamente, chamar a atenção da população, dos governantes e até dos profissionais de saúde para esse grupo de pacientes e, assim, incentivar a pesquisa e o avanço no acompanhamento dessas doenças, que exigem um cuidado mais especializado”, conta Maria Teresa Alves. Por definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Dados da OMS mostram que cerca de 80% dessas enfermidades são adquiridas geneticamente, enquanto os outros 20% podem ser causados de maneira degenerativa, infecciosa ou viral. Ou seja, por serem, em sua maioria, doenças de proveniências genéticas, é possível obter o diagnóstico desde cedo, em recém-nascidos ou na primeira infância. *Com informações da Secretaria de Saúde do DF
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Isenção do ICMS de remédio para atrofia muscular espinhal
O Conselho Nacional de Política Fazendária (Confaz) autorizou o Distrito Federal a isentar o Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Prestação de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e Comunicação (ICMS) do medicamento Zolgensma, utilizado no tratamento da doença Atrofia Muscular Espinhal (AME). A autorização estava condicionada ao registro do medicamento pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que foi aprovado nesta segunda-feira (17/8). O Confaz aprovou o Convênio ICMS 52/20 proposto pelo estado de São Paulo na reunião do dia 30 de julho. Para entrar em vigor no DF, ele precisará da homologação da Câmara Legislativa. A Secretaria de Economia está concluindo os estudos e a fundamentação, inclusive com a previsão no orçamento, para encaminhamento do pedido ao Legislativo. O Zolgensma é um produto de terapia gênica usado para o tratamento da AME, uma doença grave, causada pela alteração do gene que codifica a proteína SMN (survival motor neuron), molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular. É produzido fora do Brasil pela empresa Novartis Biociências S.A e tem custo de cerca de R$ 12 milhões, considerando-se o ICMS de 17%. O imposto de importação já havia sido isento pelo Governo Federal. Existem cinco tipos da AME: 0, 1, 2, 3 e 4. Atualmente a rede pública do DF oferece tratamento apenas para o tipo 1 da doença que, segundo o Ministério da Saúde, é a forma mais frequente e o tipo mais grave. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] O registro do Zolgensma na Anvisa é para o tratamento de pacientes pediátricos diagnosticados com AME do tipo 1, com até 2 anos de idade, com mutações bialélicas no gene de SMN1 ou até três cópias de outro gene conhecido como SMN2. O DF havia pedido autorização para isentar o ICMS do medicamento Spinranza, também utilizado para tratar a doença AME, mas não foi aprovada. O remédio é de uso contínuo e cada dose custa R$ 145 mil. Esse medicamento é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e, segundo o Ministério da Saúde, chegou ao Brasil em 30 de outubro de 2019. A solicitação de isenção do ICMS para os medicamentos Zolgensma e Spiranza partiu de um pedido da primeira-dama e secretária de Desenvolvimento Social, Mayara Noronha Rocha, à Secretaria de Economia, por meio da Subchefia de Políticas Sociais e Primeira Infância. Saiba mais A Atrofia muscular espinhal é uma doença rara, genética, autossômica recessiva, prevalente e neurodegenerativa, secundária ao comprometimento do gene SMN1, responsável pela produção da proteína SMN1. Na falta dessa proteína, há fraqueza muscular progressiva, afetando membros inferiores, superiores e musculatura respiratória. As formas mais precoces estão relacionadas à maior mortalidade. O objetivo dos medicamentos é interromper a progressão da doença e, em alguns casos, garantir ganhos motores. A doença evolui fatalmente para a insuficiência respiratória. Com o uso do medicamento, pode haver interrupção do processo quando se institui tratamento precoce. * Com informações da Secretaria de Economia
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