Rede pública tem centro de referência para o tratamento de síndrome de Down
Com 2.312 pacientes cadastrados, o Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) é exemplo não apenas no Distrito Federal e região do Entorno, mas para outros estados do país no atendimento a pessoas com síndrome de Down, contemplando desde gestantes que recebem o diagnóstico da trissomia do cromossomo 21 a todas as faixas etárias da vida. Bebês, crianças, adolescentes, adultos e idosos encontram atendimento humanizado e interdisciplinar no local, que atualmente funciona nas dependências do Hospital Regional da Asa Norte (Hran). “A cada 700 nascimentos, ocorre um com essa alteração, por isso estamos fortalecendo cada vez mais as políticas públicas nessa área. Em breve, estaremos celebrando a inauguração desse novo centro” Lucilene Florêncio, secretária de Saúde De acordo com a secretária de Saúde, Lucilene Florêncio, as tratativas para a implementação da sede do centro de referência estão em fase final de licitação. “O novo local está previsto para funcionar na Quadra 612 da Asa Sul, com um amplo espaço para o CrisDown, CAPS e um Centro de Especialidade e Reabilitação, em 2025”, adiantou durante cerimônia de homenagem ao Dia da Síndrome de Down, realizada na sede da Associação DFdown. “A cada 700 nascimentos, ocorre um com essa alteração, por isso estamos fortalecendo cada vez mais as políticas públicas nessa área. Em breve, estaremos celebrando a inauguração desse novo centro”, afirmou a gestora da pasta. A fisioterapeuta e responsável pelo Centro CrisDown, Carolina Vale, destaca a relevância do projeto da nova sede para que a Secretaria de Saúde (SES-DF) expanda o número de atendimentos. “A cada 700 nascimentos, ocorre um com essa alteração, por isso estamos fortalecendo cada vez mais as políticas públicas nessa área. Em breve, estaremos celebrando a inauguração da nova sede do CrisDown”, afirma a gestora da Saúde no DF | Fotos: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF “Quando a sede estiver pronta poderemos oferecer um número maior de atendimentos, com maior variedade de estímulos. Teremos mais salas, ginásio, jardim e auditório. Além disso, poderemos contar com a parceria de universidades para a realização de residência e estágio, o que faz com que o conhecimento que temos possa ser expandido para futuras gerações, fazendo com que o serviço nunca pare”, explicou. Dia de conscientizar Juliana Carvalho, mãe de Lucas, 3 anos, afirma que o programa da Secretaria de Saúde foi fundamental para lidar com o diagnóstico e o desenvolvimento do filho com síndrome de Down O Dia Mundial da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março, foi criado para conscientizar a população e promover a inclusão. O tema deste ano para lembrar a data é Chega de estereótipos, abaixo o capacitismo. “Ao longo da vida, as pessoas com síndrome de Down muitas vezes são subestimadas, suas potencialidades ignoradas e seus futuros desconsiderados. Recentemente, me deparei com a pergunta: por que elas são vistas como eternas crianças? Essa questão me chocou profundamente. É incrível como essa percepção está tão arraigada na sociedade”, ressalta Vale. O Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) é exemplo não apenas no Distrito Federal e região do Entorno, mas para outros estados do país no atendimento a pessoas com síndrome de Down O capacitismo, que é definido como a discriminação e o preconceito direcionado a pessoas com deficiência, é justamente uma prática a ser evitada e, de acordo com a gerente do CrisDown, o centro atua nesse contexto. “Fornecemos informação para aqueles que desconhecem, oferecendo apoio às famílias com bebês recém-nascidos, e mostrando que o aprendizado e o crescimento não têm limites, mesmo na vida adulta. O serviço que oferecemos é vital para garantir que todos possam viver suas vidas com dignidade e plenitude”, concluiu. Atendimento Para oferecer um acompanhamento mais eficaz e contínuo às famílias, a SES-DF lançou, em 2013, o projeto CrisDown, que acolhe e acompanha pacientes em todas as fases da vida. Com mais de 10 anos de história, a iniciativa já apoiou cerca de 2,3 mil famílias, contando com uma equipe multidisciplinar. O trabalho não se limita apenas à pessoa com síndrome de Down, mas engloba toda a família, oferecendo orientação. Gestantes que recebem o diagnóstico da trissomia também recebem apoio durante a gravidez para se prepararem para a chegada de seus bebês. “Noventa por cento das mães descobrem a síndrome apenas após o nascimento do bebê e, por isso, não estão preparadas para lidar com a informação. Aqui, elas são acolhidas. Além disso, também atendemos gestantes que recebem o diagnóstico e buscam apoio no projeto”, esclarece Carolina Vale. A analista financeira Juliana Carvalho, 45 anos, mãe do Lucas, 3 anos, destaca a importância do projeto de uma associação sem fins lucrativos como apoio no começo da maternidade. “Quando meu filho nasceu foi um choque descobrir sobre a síndrome, mas a associação foi um apoio fundamental. Tudo o que aprendi foi através deles e do acesso ao Centro CrisDown da SES-DF”, compartilhou.
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Inaugurado espaço para atendimento de síndrome de Down
[Olho texto=”“Acreditamos no potencial de cada criança e pessoa com síndrome de Down atendida aqui. Queremos prestar o melhor atendimento e acolhimento para as famílias” ” assinatura=” – Carolina Vale, coordenadora do CrisDown” esquerda_direita_centro=”direita”] Com capacidade para atender cerca de 2 mil pacientes, foi inaugurado, nesta sexta (1º), o espaço do Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown). A reforma nas instalações foi executada com recursos provenientes de emenda parlamentar do deputado Eduardo Pedrosa. O serviço funcionará próximo à entrada principal do Hospital Regional da Asa Norte (Hran), onde ficava a antiga creche do hospital. O atendimento abrange pessoas em todos os ciclos de vida. Instalações têm estrutura para atendimento e acompanhamento de pacientes de diferentes idades | Foto: Tony Winston/Agência Saúde O novo espaço conta com seis consultórios e três salas de estimulação, uma delas para pacientes adultos. Nessas salas são desenvolvidas atividades de estimulação precoce e habilidades sensoriais. Há ainda banheiro com fraldário e uma copa. O secretário adjunto de Assistência, Pedro Zancanaro, lembrou que o CrisDown é um serviço de referência no DF e Centro-Oeste e que, para manter a excelência no atendimento, é preciso um espaço amplo. “Esse público precisa de estimulação precoce, acompanhamento individual e atividades em grupos”, disse. “Receber este espaço é uma conquista enorme para todos nós”, reforçou a coordenadora do centro, Carolina Vale. “Acreditamos no potencial de cada criança e pessoa com síndrome de Down atendida aqui. Queremos prestar o melhor atendimento e acolhimento para as famílias.” [Relacionadas esquerda_direita_centro=”esquerda”] Assistência No CrisDown, os pacientes são assistidos por profissionais de pediatria, hebiatria (especialista em adolescentes), cardiopediatria, neuropediatria, clínica médica, nutrição, psicologia, assistência social, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e geriatria. “São pessoas maravilhosas que fazem um trabalho excepcional”, elogiou o secretário de Saúde, Manoel Pafiadache, durante a cerimônia de inauguração. Há nove anos oferecendo atendimento interdisciplinar, o CrisDown, antes da pandemia, funcionava em um espaço próximo ao pronto-socorro do Hospital Regional da Asa Norte (Hran). Como a unidade hospitalar tornou-se referência no atendimento a pacientes com covid-19, o serviço foi transferido para o Adolescentro e depois, para uma parte do ambulatório do Hran. Acompanhamento Geovana Pinelli, 12 anos, tem acompanhamento com pediatra e, a partir dos 13 anos, será encaminhada ao hebiatra. A menina fez estimulação precoce e acompanhamento com a fisioterapia e a fonoaudiologia. Hoje, ela estuda em escola regular, pratica vários esportes e participa de uma banda de percussão. “Eu fico imensamente feliz com a inauguração deste espaço”, comentou a mãe da adolescente, Cleo Bohn. “Eu estou na luta por melhor assistência às pessoas com síndrome de Down desde que minha filha nasceu. Aqui há profissionais que acolhem desde o nascimento até o idoso, e isso me emociona, pois nossos filhos estão vivendo mais, e tudo graças a esse serviço, pois melhora a qualidade e estimativa de vida deles.” De acordo com especialistas, a estimulação precoce nos três primeiros anos de vida é fundamental para as habilidades e desenvolvimento ao longo da vida de uma pessoa com síndrome de Down. O acolhimento realizado pela equipe multidisciplinar representa um momento de escuta qualificada e de avaliação das necessidades da pessoa, de acordo com o perfil social e de saúde. Para agendar a primeira consulta, basta entrar em contato pelo telefone (61) 99448-0691. *Com informações da Secretaria de Saúde
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CrisDown atende pessoas com síndrome de Down de todas as idades
[Olho texto=”“É de extrema importância acompanhar esses pacientes e fazer a estimulação precoce no primeiro ano de vida, pois assim a criança vai atingir todos os marcos de desenvolvimento”” assinatura=” – Moema Arcoverde de Bezerra, pediatra do Centro de Referência” esquerda_direita_centro=”direita”] Bebês, crianças, adolescentes, adultos e idosos com síndrome de Down têm no DF um local onde encontram atendimento humanizado e completo. No Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown), que funciona no Hospital Regional da Asa Norte (Hran), os pacientes são assistidos por especialistas em pediatria, cardiopediatria, neuropediatria, clínica médica, genética clínica, nutrição, psicologia, assistência social, fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Para agendar a primeira consulta, basta entrar em contato pelo telefone (61) 99448-0691. Hoje, são cerca de 1.943 pacientes assistidos pelo serviço, em todos os ciclos de vida. O acolhimento realizado pela equipe multidisciplinar representa um momento de escuta qualificada e de avaliação das necessidades, de acordo com o perfil social e de saúde. Com a identificação das demandas, há o encaminhamento para as especialidades, tanto ali quanto em outros pontos de atenção da rede. O CrisDown pode ser procurado em qualquer momento da vida. “É de extrema importância acompanhar esses pacientes e fazer a estimulação precoce no primeiro ano de vida, pois assim a criança vai atingir todos os marcos de desenvolvimento”, explica a pediatra Moema Arcoverde de Bezerra, do Centro de Referência. Maria do Socorro com a filha, Bianca de Sousa: serviços ofertados no CrisDown ajudaram no desenvolvimento da criança | Foto Sandro Araújo/Agência Saúde DF A secretária Maria do Socorro de Sousa, mãe de Bianca de Sousa, 7 anos, reforça que os serviços ofertados no CrisDown foram fundamentais para ela compreender o universo da filha e encarar a situação. “Fiquei desnorteada”, afirma, sobre a descoberta de que a filha tinha síndrome de Down. Mas, com o acompanhamento oferecido, ela vem se desenvolvendo e “possui praticamente as mesmas habilidades das demais crianças da idade dela”, conta a mãe. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”esquerda”] Até os dois anos, Bianca recebeu estímulo precoce e acompanhamento pediátrico. O próximo passo é a consulta com a fonoaudióloga, que auxiliará no desenvolvimento da fala. “O acompanhamento dela desde bebê tem feito toda a diferença, inclusive agora que ela está estudando”, assegura Maria do Socorro. O pequeno Lucas Gabriel, 3 anos, filho de Rita de Cássia Oliveira, desde o nascimento também é acompanhado no CrisDown e faz terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia no Centro Especializado de Reabilitação II de Taguatinga. “Nunca tive problema para conseguir atendimento na rede pública”, garante a mãe do menino. *Com informações da Secretaria de Saúde
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Mais de 1,4 mil pacientes são atendidos no CrisDown
Com um total de 1.442 pacientes cadastrados, o Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) atende cerca de 400 pacientes por semana. O serviço existe desde 2013 no Hospital Regional da Asa Norte (Hran) e é o único no país a acolher bebês, crianças, adolescentes, adultos e idosos. A assistência também se estende às mulheres com diagnóstico da trissomia do cromossomo 21 durante a gestação. “Começamos com 11 profissionais, num espaço menor dentro do Hran”, lembra a fisioterapeuta e coordenadora do CrisDown, Carolina Vale. Atualmente, a equipe multidisciplinar conta com 30 servidores, entre fisioterapeuta adulto e infantil, terapeuta ocupacional, nutricionista, fonoaudiólogo, psicólogo, assistente social, geneticista, clínico geral, cardiopediatra, neuropediatra e pediatra. “Temos também parcerias com outros serviços do hospital para assistência aos nossos pacientes, quando necessário – como é o caso da Odontologia, Ginecologia, Dermatologia, Oftalmologia, Otorrinolaringologia e Endocrinologia”, acrescenta Carolina. [Olho texto=”Hoje, temos crianças nas escolas, inseridas socialmente. Nosso olhar é voltado para a possibilidade e não para a limitação” assinatura=”Carolina Vale, fisioterapeuta e coordenadora do CrisDown” esquerda_direita_centro=”esquerda”] Segundo a coordenadora, ao longo desses seis anos de existência do CrisDown foi possível observar a evolução dos pacientes que chegaram bebês ao centro de referência. Segundo ela, trata-se de oferecer a oportunidade à pessoa com síndrome de Down. A fonoaudióloga Patrícia Cupulo lembra que, inicialmente, o atendimento a pessoas com síndrome de Down era oferecido no Centro de Saúde 11, na 905 Norte, pela pediatra Moema Arcoverde. Nessa época, não havia integração das diversas especialidades. Mais independência Patrícia lembra que atua no CrisDown desde sua criação e comenta sobre o desenvolvimento dos pacientes durante sua trajetória no serviço. “Atendo crianças e adolescentes. Consigo perceber a diferença entre os que chegaram desde pequenos e aqueles que buscaram o serviço já com mais idade. Os primeiros são mais independentes, apresentam autonomia em relação aos aspectos de motricidade orofacial e de linguagem”, relata. A nutricionista Cláudia Carvalho também compõe a equipe e relata sua experiência no CrisDown: “Em muitos casos, preciso trabalhar a percepção da família para chegar ao indivíduo. Se eu não transformo esse meio, não consigo me aproximar da pessoa atendida”, diz. Na opinião de Cláudia, a diversidade das demandas impulsiona o profissional a cuidar do paciente como um todo. “Quando estou em atendimento e observo alguma alteração clínica, ortopédica ou sensorial, em que outra área possa intervir, a equipe se reúne para que ele receba assistência de forma individualizada”, complementa. Os pacientes são encaminhados ao CrisDown pelas unidades básicas de saúde e maternidades dos hospitais onde recebem atendimento, além das demandas espontâneas e pela indicação de um conhecido que faz já uso do serviço. Os recém-chegados passam pelo acolhimento no Hran, sendo agendados para a classificação de risco. Encontros quinzenais No acolhimento, os pacientes recebem o calendário dos grupos de atendimento realizados durante o ano. Os encontros são quinzenais e divididos por faixa etária. Neles, diferentes famílias trocam informações e esclarecem dúvidas com profissionais de saúde. Ana Paula, mãe de Francisco Artur: acolhimento quanto ele tinha 15 dias de vida – Foto: Divulgação/SES-DF Ana Paula Galdino, 28 anos, mãe de Francisco Artur, oito meses, conta que, antes de procurar o CrisDown, em novembro de 2018, já conhecia o serviço. “Quando meu filho estava com 15 dias de vida, viemos para o acolhimento e estamos participando dos grupos. O atendimento é excelente”, elogia. Para a dona de casa, esclarecer dúvidas e se socializar com outras famílias são pontos positivos do serviço. “Aqui, nos ajudam com orientações que servem para o nosso dia a dia”, acrescenta. “É encantador o nível de envolvimento desses profissionais com os nossos filhos”, afirma a jornalista Mariana Martins, 36 anos, mãe de João Cabral, quatro meses. Ela relata que, em fevereiro deste ano, levou o filho para o acolhimento no CrisDown. “Fazemos muita questão de participar dos grupos, pois esses encontros são importantíssimos para todos nós. Um aprendizado constante”, complementa Mariana. A jornalista classifica a equipe como capacitada. “Aqui estão os melhores profissionais de saúde do DF”, diz. Os adultos também são contemplados nos grupos de atendimento. “Temos casos de pacientes que estavam ociosos em casa, sem vida social, devido à superproteção da família. Com essa assistência, conseguimos tirá-los daquela rotina”, afirma a coordenadora Carolina. Segundo ela, é possível observar pessoas retraídas tornarem-se comunicativas. “O CrisDown realmente modifica a condição da pessoa na sociedade e dentro da própria casa”, conclui. Serviço Quer mais informações sobre o CrisDown? Ligue para (61) 2017-1900, ramal 7058
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