Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita reforça importância do diagnóstico precoce
O nascimento de uma criança é um momento de descobertas e expectativas. No entanto, para cerca de 1% dos recém-nascidos no Brasil, o início da vida traz um desafio adicional: a cardiopatia congênita. Celebrado em 12 de junho, o Dia Nacional da Conscientização da Cardiopatia Congênita reforça a importância de desvendar essa condição, que se caracteriza por alterações na estrutura do coração desenvolvidas ainda na gestação. No Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), o enfrentamento a essa realidade é estruturado na especialização e na integralidade do cuidado no acompanhamento aos pacientes do diagnóstico até a reabilitação, envolvendo uma equipe multiprofissional que também cuida de quem está ao lado do leito. Atualmente, o HCB atua como um pilar central no ecossistema de saúde pediátrica do Distrito Federal para tratar essa condição, oferecendo exames de alta complexidade como eletrocardiograma, ecocardiograma, holter, Mapa e ressonância magnética cardíaca. Devido à complementariedade do atendimento em saúde na capital, as cirurgias de alta complexidade e os procedimentos percutâneos (via cateterismo, menos invasivos e com recuperação mais rápida, por exemplo) são realizados no Instituto de Cardiologia e Transplante do Distrito Federal (ICTDF); o HCB acolhe essas crianças nos momentos do pré e pós-operatório. Pacientes em estado crítico são transferidos diretamente para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do HCB logo após o diagnóstico na rede. Já os casos estáveis são acompanhados na internação ou integrados via Complexo Regulador em Saúde do Distrito Federal (CRDF) para consultas ambulatoriais. A unidade de saúde também recebe crianças de outros estados por meio do Tratamento Fora de Domicílio (TFD). Camila Santos, mãe de Cecília, conta que a filha passou por cirurgia e hoje recebe acompanhamento do HCB em diversas especialidades médicas | Fotos: Divulgação HCB Diagnóstico precoce pode mudar trajetórias Quando Cecília Isis nasceu, o silêncio tomou conta da sala de parto. Camila Santos, mãe da bebê, diz que ela precisou de suporte de oxigênio logo nos primeiros minutos de vida; pouco depois, a família começava uma jornada entre internações: "Eu fiz todos os exames da gravidez. Fiz ultrassom morfológico, fiz pré-natal, mas a gente não sabia da cardiopatia. Só descobrimos quando ela nasceu", lembra. Cecília passou os primeiros meses de vida entre internações, consultas e medicações. A comunicação entre os ventrículos do coração provocava sobrecarga cardíaca, hipertensão e hiperfluxo pulmonar. Aos cinco meses, o quadro se agravou. "Ela estava muito cansada, vomitava todas as refeições, tinha febres constantes. Na consulta, a cardiologista viu que tinha chegado a hora da cirurgia", lembra Camila. A vaga para o procedimento surgiu rapidamente. Dias depois, Cecília passou pela correção cardíaca no ICTDF. Hoje, a menina segue em acompanhamento contínuo no HCB com diversas especialidades, incluindo cardiologia, gastroenterologia, nutrição, pneumologia, neurologia e reabilitação. A trajetória em busca de cuidado em saúde se repetiu de forma um pouco diferente na vida de Geovanna Lobato. Logo após o parto, ela voltou para casa da maternidade acreditando que o filho estava saudável. Apenas sete dias depois, percebeu que Vitor Levi ficava com os lábios arroxeados quando mamava. O que parecia um detalhe se transformou no início de uma corrida contra o tempo. "Nunca imaginei que ele seria cardiopata. Nossa vida era completamente estável em Corrente [Piauí]. Quando chegamos a Brasília, achávamos que seria só uma consulta. Desde então, estamos aqui lutando pela saúde dele", conta. Geovanna Lobato com o filho Vítor no HCB, onde o bebê se recupera de uma cirurgia para tratar uma cardiopatia grave Vitor também precisou enfrentar uma cirurgia complexa. Diagnosticado com uma cardiopatia grave que comprometeu o desenvolvimento do lado esquerdo do coração, ele passou pelo procedimento de Glenn aos quatro meses de vida. O pós-operatório foi marcado por momentos de extrema tensão. "Os médicos chamaram a mim e ao pai dele duas vezes para dizer que ele poderia não resistir. Foi muito difícil", recorda Geovanna. Atualmente em fase de reabilitação, Vitor reaprende a se alimentar e está se preparando para a próxima etapa do tratamento, que inclui acompanhamento constante no HCB pelos próximos anos. A cardiopatia congênita é uma condição multifatorial, o que significa que, na maioria das vezes, não existe uma causa única e isolada para o seu desenvolvimento. A médica coordenadora de Cardiologia e Ecocardiografia do HCB, Juliana Duarte Diniz, explica que fatores genéticos e ambientais caminham juntos. "As cardiopatias estão frequentemente associadas a síndromes genéticas, como as síndromes de Down, Edwards e Patau. Além disso, existem fatores de risco maternos importantes, como diabetes, lúpus, infecções como a rubéola, idade materna avançada e o uso de certas medicações ou substâncias durante a gravidez. O histórico familiar também exige atenção redobrada", pontua a especialista. Por outro lado, pondera: "Mitos comuns precisam ser desfeitos. A hipertensão materna, por exemplo, muito embora interfira no funcionamento temporário do coração intrauterino, não está diretamente associada à malformação estrutural do órgão." Para a médica, a primeira e mais importante barreira contra as complicações da doença é o diagnóstico precoce, que idealmente começa antes mesmo do parto. O ecocardiograma fetal, exame realizado preferencialmente entre a 22ª e a 25ª semana de gestação, é capaz de detectar a maioria das anomalias graves, como a condição de ventrículo único. No entanto, como o ecocardiograma fetal nem sempre faz parte do protocolo padrão de todo pré-natal na rede pública de saúde, o olhar atento do médico obstetra durante o ultrassom morfológico é crucial. Quando a descoberta da cardiopatia não ocorre na barriga da mãe, a rede pública de saúde do Distrito Federal conta com uma triagem neonatal indispensável: o teste do coraçãozinho. Realizado obrigatoriamente após as primeiras 24 horas de vida do bebê, o exame é simples, indolor e crucial, mesmo para recém-nascidos que aparentam estar perfeitamente saudáveis. "As cardiopatias estão frequentemente associadas a síndromes genéticas, como as síndromes de Down, Edwards e Patau. Além disso, existem fatores de risco maternos importantes, como diabetes, lúpus, infecções como a rubéola, idade materna avançada e o uso de certas medicações ou substâncias durante a gravidez" Juliana Duarte Diniz, coordenadora de Cardiologia e Ecocardiografia do HCB O procedimento consiste no uso de um sensor de oximetria de pulso, muito similar a uma pulseira, na mão direita e em um dos pés do bebê, que é utilizado para medir a saturação de oxigênio e a frequência cardíaca. O resultado é considerado normal quando a saturação está igual ou acima de 95% em ambos os locais e a diferença entre as duas medições é menor que 3%. Caso haja alteração, o teste é repetido. Se a oscilação persistir, a criança é encaminhada para avaliação clínica e realização de um ecocardiograma para investigar a causa da hipóxia (baixa oxigenação). No caso de Cecília, nem o pré-natal nem o teste do coraçãozinho apontaram alterações. O diagnóstico veio após os profissionais observarem episódios de cianose — quando a pele e os lábios ficam da cor roxa pela baixa oxigenação. Já Vitor também realizou a triagem neonatal sem que a cardiopatia fosse identificada. A confirmação só veio após um ecocardiograma realizado quando ele tinha poucos dias de vida. "Hoje eu faço questão de falar para outras mães sobre a importância desse exame. Talvez ele não mudasse o diagnóstico, mas eu teria me preparado melhor para tudo o que veio depois", afirma Geovanna. Histórias como as de Cecília e Vitor mostram que, por trás de cada diagnóstico de cardiopatia congênita, existe uma família aprendendo a conviver com incertezas, desafios e esperanças. E reforçam que o tratamento não se resume à correção de uma malformação cardíaca. Ele passa pelo acolhimento, pela escuta e pela construção de uma rede capaz de devolver às crianças a oportunidade de viver plenamente a própria infância. Fortalecimento de vínculos sociais No HCB, a premissa da integralidade do cuidado em saúde se traduz no entendimento de que, embora a instituição disponha de tecnologia de ponta e equipes altamente capacitadas para intervir no corpo do paciente, as vulnerabilidades socioeconômicas, financeiras e familiares cruzam constantemente o tratamento dos pacientes. Diante do desafio de que o diagnóstico de condições graves de saúde infantil frequentemente coincide com estatísticas alarmantes de abandono paterno, a rotina do hospital é predominantemente acompanhada por mães solo. Essas mulheres acumulam a responsabilidade do cuidado contínuo e o sustento financeiro dos lares, muitas vezes precisando abdicar de suas profissões. Para entender quem é essa família e do que ela precisa, o Serviço Social do HCB utiliza uma ferramenta técnica logo na chegada do paciente ao hospital: a admissão social. A supervisora do Serviço Social, Damares Santos, explica que esse primeiro atendimento funciona de forma estratégica: “Esse instrumental tira um retrato da situação atual do paciente e a gente consegue identificar quais são os fatores que podem enviesar esse tratamento. Inicialmente, fazemos essa admissão para identificar quem é esse paciente, em que contexto ele está inserido, para depois tomar as tratativas pertinentes".[LEIA_TAMBEM] Para a instituição, quem acompanha a criança não é um mero ajudante, mas parte fundamental da cura. Nas entrevistas iniciais, o Serviço Social busca mapear toda a rede de apoio da família, agindo sem julgamentos para entender as dificuldades de cada realidade, seja uma mãe presente, porém cansada; ou um cuidador que demonstra dificuldades de proteção por falta de informação, problemas de saúde mental ou necessidade financeira. "O paciente é o alvo do nosso cuidado, mas os cuidadores não são acessórios, eles são importantes dentro desse processo. Se eles não estiverem aqui, o cuidado pode ficar muito prejudicado. A vida do cuidador também acontece", conclui Damares Santos. A atuação técnica do Serviço Social da unidade também se estende à análise do perfil de proteção oferecido pelos acompanhantes. Em vez de adotar um caráter punitivo ou formular juízos de valor, a equipe avalia as dinâmicas familiares para identificar cenários que variam desde o cuidador colaborativo até configurações de negligência ou de vulnerabilidade não protetiva. Ao mapear potenciais cuidadores suplentes e acionar redes de apoio locais, a instituição resguarda os direitos da criança e a sua segurança clínica, garantindo respostas rápidas em caso de intercorrências médicas e consolidando o acolhimento institucional como um pilar indissociável da cura. * Com informações do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB)
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Servidores da Saúde debatem fluxos de acesso a serviços ambulatoriais e hospitalares
Gestores e servidores da Secretaria de Saúde (SES-DF) debateram e alinharam, na sexta-feira (14), fluxos relacionados ao acesso de usuários aos serviços da Atenção Ambulatorial e Hospitalar, como consultas e cirurgias. Na oficina de Regulação de Acesso à Saúde, os profissionais conheceram ainda o novo sistema e-SUS Regulação e o Programa Mais Acesso a Especialistas (Pmae). Encontro teve palestras sobre o cenário da regulação na SES-DF, além da apresentação do sistema e-SUS Regulação e do Programa Mais Acesso à Especialistas (Pmae) | Foto: Jhonatan Cantarelle/Agência Saúde “As decisões que tomamos impactam a vida de todos. Fico feliz de saber que juntos podemos construir uma regulação que vai oferecer equidade para toda a população” Maria Aurilene Pedroza, diretora do Complexo Regulador em Saúde do DF Na abertura do evento, o subsecretário de Planejamento em Saúde, Rodrigo Vidal, destacou a necessidade de sempre aprimorar o sistema: “A nossa regulação tem passado por diversas mudanças e processos de trabalho, de muitas formas diferentes. Estamos preparando uma estrutura para o nosso sonho de regular o paciente durante todo o trajeto”. Diretora do Complexo Regulador em Saúde do Distrito Federal (CRDF), Maria Aurilene Pedroza celebrou o interesse dos profissionais de saúde em busca de melhorias: “As decisões que tomamos impactam a vida de todos. Fico feliz de saber que juntos podemos construir uma regulação que vai oferecer equidade para toda a população”. Sistema e-SUS e Pmae “É preciso avançar e olhar o usuário em sua totalidade” Débora Verdi, coordenadora-geral de Regulação Assistencial do Ministério da Saúde Desenvolvido pelo Ministério da Saúde, o e-SUS Regulação busca modernizar e aprimorar a gestão de recursos de saúde, apoiando o processo regulatório dos estados, municípios e entidades da área. Ele organiza o fluxo de escalas e agendas, permitindo uma marcação simplificada com mais rapidez e eficiência. O sistema é uma ferramenta virtual de apoio que amplia a obtenção de dados a nível nacional. Isso traz mais segurança ao acesso, pois integra o cenário ambulatorial a consultas, exames e laboratórios. Já o Pmae foca a reorganização dos fluxos das especialidades de oncologia, oftalmologia, cardiologia e otorrinolaringologia. O programa fortalece a disponibilidade de consultas, exames e outros procedimentos. O objetivo é reduzir o tempo de espera nas filas, unificando os atendimentos aos usuários, além de focar as demandas dos serviços de saúde por meio das ofertas de cuidado integral (OCIs). Para a coordenadora-geral de Regulação Assistencial do Ministério da Saúde, Débora Verdi, a regulação desempenha um papel de promotora do cuidado. “Nesse sentido, é preciso avançar e olhar o usuário em sua totalidade”, pontua. *Com informações da Secretaria de Saúde
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Complexo Regulador em Saúde recebe mais de R$ 2 milhões em reforço material
O Complexo Regulador em Saúde do Distrito Federal (CRDF) recebeu um reforço material de mais de R$ 2 milhões. A entrega simbólica realizada nesta segunda-feira (16), na Central de Regulação de Urgências, contou com a presença da secretária de Saúde, Lucilene Florêncio, e do deputado distrital Jorge Viana. O parlamentar é autor da emenda que destinou a quantia para a compra de produtos a serem utilizados pelas quatro diretorias do CRDF, que têm, entre outras atribuições, a tarefa de regular o acesso à Atenção Especializada da rede pública de saúde. Além da Diretoria de Regulação da Atenção Ambulatorial e Hospitalar (Diraah) e da Diretoria Administrativa, também compõem a estrutura o Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu) e a Central Estadual de Transplantes (CET). Metade dos R$ 2 milhões da emenda parlamentar foi destinada à aquisição de 1,8 mil uniformes para os profissionais do Samu | Fotos: Ualisson Noronha/ Agência Saúde-DF Por meio de processo licitatório regular, foram adquiridos, com metade do recurso legislativo, 1,8 mil uniformes (macacão) para os profissionais do Samu. O quantitativo contribui para que cada um dos integrantes do serviço tenha duas unidades do Equipamento de Proteção Individual (EPI). A outra parte do orçamento foi somado a R$ 171 mil da Secretaria de Saúde (SES-DF), por meio do Programa de Descentralização Progressiva de Ações de Saúde (PDPAS), totalizando R$ 1,171 milhão para a aquisição de materiais permanentes e de consumo. Foram reservados R$ 110 mil à compra de 15 capacetes, 30 luvas e 400 joelheiras aos motociclistas, toda a listagem – que inclui equipamentos para atendimento de urgência e emergência, mobiliários e eletroeletrônicos – corresponde a materiais com durabilidade estimada em mais de dois anos. Ao todo, são quase 1,7 mil produtos. Ao todo, quase 1,7 mil produtos foram adquiridos entre equipamentos para atendimento de urgência e emergência, itens de mobiliários e eletroeletrônicos A secretária de Saúde, Lucilene Florêncio, ressaltou que essa entrega é fruto de um esforço conjunto. “Isso demonstra uma maturidade nas relações, em que quem mais ganha é a população do DF”, celebrou. O deputado distrital Jorge Viana parabenizou a gestão do CRDF pela execução orçamentária. “Devolver esse recurso financeiro à população e vê-lo materializado nesse grande volume material é o que nos deixa mais feliz”, expressou. *Com informações da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF)
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