Crianças com doenças raras têm tratamento especializado no HCB
O dia 28 de fevereiro é considerado o Dia Mundial das Doenças Raras – enfermidades que atingem até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que existam mais de 5 mil doenças raras identificadas. O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) é referência para o tratamento de crianças com doenças raras e complexas, incluindo o câncer infantil, a distrofia muscular espinhal (AME) e a fibrose cística, cumprindo um papel fundamental no diagnóstico preciso e no tratamento especializado de milhares de crianças. 5 mil número de doenças raras identificadas, segundo estimativas da OMS Integrante da rede pública de Saúde do Distrito Federal, o Hospital preza pelo diagnóstico mais precoce possível das crianças acometidas por doenças raras, de modo a garantir bons prognósticos e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Em casos de síndrome da imunodeficiência combinada grave (Scid, na sigla em inglês), AME e fibrose cística, por exemplo, a suspeita inicial surge pouco depois do nascimento, por meio da Triagem Neonatal feita pelo Hospital de Apoio, e a criança é rapidamente encaminhada ao HCB. Já no caso de algumas doenças gastrointestinais (como a atresia biliar e as colestases familiares) e neuromusculares (como a distrofia de Duchenne), é preciso que tanto os pais quanto os pediatras estejam atentos a sinais de alerta. O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) é referência para o tratamento de crianças com doenças raras e complexas | Foto: Maria Clara Oliveira/HCB Conheça alguns exemplos de doenças raras que são encaminhadas ao HCB: Alerta amarelo para o diagnóstico precoce Quando os bebês nascem, é comum observar uma coloração amarelada na pele – a icterícia. Existem casos, porém, em que esse quadro vai além dos primeiros 14 dias de vida, levantando suspeitas de uma possível diminuição do fluxo biliar (processo chamado de colestase). Essa redução do fluxo prejudica a absorção de gordura e das vitaminas A, D, E e K, levando a complicações como raquitismo, hemorragias e até algumas neuropatias. Segundo a diretora clínica e gastroenterologista do HCB, Elisa de Carvalho, é frequente que esse quadro seja causado por uma doença rara chamada atresia biliar. “Ela é responsável, em média, por 25% de todas as crianças com colestase; vai ocorrendo uma obstrução da via biliar: isso é a atresia. Comumente a criança está ganhando peso e com uma icterícia leve, mas que é negligenciada. As fezes também são brancas, um sinal que nem sempre é valorizado”, explica Carvalho. No caso das colestases familiares, há um sintoma característico. “O que chama atenção é uma coceira desproporcional à intensidade da icterícia”, afirma a diretora clínica. Alguns pacientes com atresia biliar precisam passar por transplante de fígado, mas um procedimento cirúrgico pode ser feito para evitar essa necessidade. “Existe a chamada cirurgia de Kasai, que pode ser efetiva em levar a cura para algumas crianças – mas, mesmo quando não leva à cura, ela pode adiar o transplante hepático, o que é benéfico. Ela trouxe uma esperança de vida para o que era considerado incurável, mas a criança tem que ser operada, idealmente, até os 30 dias de vida, ou no máximo até os dois meses”, especifica a especialista. Para garantir o diagnóstico precoce, o HCB conta com a campanha do Alerta Amarelo, que tenta conscientizar os pais sobre os sintomas da atresia biliar e das colestases. “Se as fezes estiverem esbranquiçadas e se a duração dessa icterícia for maior de 14 dias, essa criança tem que ser examinada e tem que colher sangue para hemograma, reticulócitos e bilirrubinas. Essa campanha propicia o diagnóstico precoce e influencia tanto na sobrevida quanto na qualidade de vida de muitas crianças”, diz Elisa de Carvalho. Acompanhamento multidisciplinar para doenças neuromusculares O Hospital da Criança de Brasília oferece tratamento multidisciplinar a doenças raras como distrofia de Duchenne, que afeta a integridade do músculo | Foto: Sandro Araújo/Agência Saúde-DF Na neurologia, as doenças raras se manifestam como doenças neuromusculares, afetando o sistema nervoso periférico (nervos, músculos e o encontro dessas duas estruturas). As mais expressivas são a atrofia muscular espinhal (AME) e a distrofia de Duchenne, que correspondem a cerca de 50% dos pacientes atendidos pela especialidade no HCB. A distrofia de Duchenne se caracteriza pela falta da proteína distrofina, que mantém a integridade do músculo. A neurologista Janaína Monteiro explica: “Aos poucos, a criança vai desenvolvendo uma fraqueza de membro inferior, chegando ao ponto de ter comprometimento da marcha (parar de andar). Depois, vai comprometer funções de membro superior e, por fim, respiratórias. Lembrando que é uma doença que afeta, também, a musculatura cardíaca”. “As vasculites são inflamações dos vasos sanguíneos e são um processo sistêmico, do corpo inteiro; a mais comum é o lúpus eritomatoso sistêmico. A criança tem dificuldade com movimentos, já acorda com rigidez muscular; o repouso não ameniza a dor, ela acorda pior e isso é um sinal de alerta” Marne Almeida, reumatologista do HCB Uma vez diagnosticados, os pacientes com distrofia de Duchenne encontram, no HCB, o tratamento multidisciplinar de que precisam para ter as várias necessidades da família atendidas. “É uma criança que será acompanhada pelas equipes de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicologia, Fonoaudiologia, Nutrição, Pneumologia, Cardiologia e Neurologia”, lista Janaína Monteiro. O atendimento multidisciplinar também é adotado para as crianças com AME – doença genética que afeta o neurônio da medula espinhal e, assim como a distrofia de Duchenne, desencadeia um processo degenerativo e progressivo. “Hoje, ela está na Triagem Neonatal, então você consegue dar o diagnóstico e atender o paciente antes de uma evolução mais grave da doença. Essa evolução é variável: no modo mais grave, é uma criança que não vai sentar; no modo mais leve, ela vai andar, mas perde essa função ao longo do tempo”, explica Monteiro. A neurologista explica que as duas doenças têm chance de óbito precoce, por isso a importância de iniciar o acompanhamento o mais cedo possível. O tratamento das doenças envolve medicações que visam atrasar a progressão do quadro, mas há expectativa pela inclusão, nos protocolos do Ministério da Saúde, de terapias gênicas. Reumatologia: tratamento de artrites e vasculites Segundo a reumatologista do HCB Marne Almeida, essa “já é uma área em que a exceção é a regra”: os pacientes geralmente chegam à reumatologia do Hospital após passarem por investigação diagnóstica em outras especialidades. Ao confirmar que se trata de doenças reumatológicas, as mais frequentes no HCB (embora raras, no contexto geral) são as artrites e as vasculites. “As vasculites são inflamações dos vasos sanguíneos e são um processo sistêmico, do corpo inteiro; a mais comum é o lúpus eritomatoso sistêmico. A criança tem dificuldade com movimentos, já acorda com rigidez muscular; o repouso não ameniza a dor, ela acorda pior e isso é um sinal de alerta”, explica Almeida. O tratamento é feito com medicamentos de controle da inflamação e há uma interface de atuação com a imunologia. As crianças com doenças raras chegam ao HCB em decorrência dos exames da triagem neonatal feita pelo Hospital de Apoio ou, em sua grande maioria, por serem referenciadas pela rede pública de saúde para o atendimento das especialidades matrizes No caso das artrites, é preciso estar atento à duração dos sintomas: crises que durem mais de seis semanas despertam suspeitas e é preciso procurar ajuda especializada. Segundo Almeida, “É isso que caracteriza: prolongamento da sintomatologia, não explicável por outra condição e, de forma espontânea, desenvolve uma inflamação articular, que é a tradução da artrite”. Caso o tratamento não seja feito, a criança pode perder a faculdade dos movimentos e desenvolver deformidades, prejudicando a realização de tarefas comuns – como escrever ou abrir uma maçaneta, quando a inflamação acontece nas mãos. A médica afirma que, reunindo os casos de artrites, vasculites e outras condições reumatológicas raras, o HCB tem cerca de 500 crianças em tratamento: “É raro no todo, mas aqui é muito concentrado – aqui, o raro é o comum”. Tratamento simples para o hipotireoidismo congênito “Quando o caso é mais complexo, a genética entra para organizar o raciocínio de diagnóstico diferencial e os testes que podem nos ajudar a chegar ao diagnóstico final, que proporciona um tratamento mais adequado” Renata Sandoval, médica geneticista Outra doença considerada rara é o hipotireoidismo congênito. “É a deficiência na produção dos hormônios tireoidianos, que ocorre quando a glândula do recém-nascido não é capaz de produzi-los – porque é pequena, ou porque não funciona de forma adequada, além de outros motivos”, diz a endocrinologista do HCB Karine Santielle. Por se tratar de uma doença que faz parte da triagem neonatal, o Hospital inicia o tratamento, em média, 12 dias depois do nascimento da criança: “O paciente vem para consulta e é feito um exame confirmatório, com resultado no mesmo dia. Dosamos a função tireoidiana do bebê e, se há a confirmação, já é feita a orientação do tratamento. Já temos o medicamento aqui na Farmácia, o paciente já sai com a receita e o medicamento”. Santielle ressalta que o tratamento é relativamente simples (apenas com medicação oral), mas alerta para as consequências que podem surgir caso ele não seja seguido. “Se ainda for uma criança em fase de formação cerebral, pode ter deficiência intelectual grave. Se está em fase de crescimento, pode ter deficiência do crescimento. Nos adolescentes, vão ter sintomas de adulto: dificuldade de memorização, dificuldade escolar, sonolência, hipoativo, dificuldade para fazer tarefas normais”, afirma – mas garante que esse não é um problema encontrado no HCB: “Nossos pacientes têm aderência muito boa, porque as famílias sabem que têm que seguir o tratamento medicamentoso”. Genética e pesquisa As crianças com doenças raras chegam ao HCB em decorrência dos exames da triagem neonatal feita pelo Hospital de Apoio ou, em sua grande maioria, por serem referenciadas pela rede pública de saúde para o atendimento das especialidades matrizes. Nesse contexto, o médico geneticista ocupa o importante papel de apoiar as especialidades a fecharem um diagnóstico de doenças raras geneticamente determinadas, em determinadas situações. No olhar da geneticista Renata Sandoval, esse apoio é fundamental, já que todas as especialidades tratam das crianças com uma doença rara de origem genética, principalmente na infância, de forma interdisciplinar. “O geneticista está mais treinado para ajudar as outras especialidades a ter um olhar para o que é menos comum. Quando o caso é mais complexo, a genética entra para organizar o raciocínio de diagnóstico diferencial e os testes que podem nos ajudar a chegar ao diagnóstico final, que proporciona um tratamento mais adequado”, opina a médica do HCB. A genética também é intrinsecamente ligada às atividades de pesquisa – um dos pilares de sustentação do Hospital. Para Sandoval, essa atividade “ajuda a educar o quadro de profissionais, todos ficam envolvidos e precisam entender sobre os casos, trazendo um ganho muito grande em nível de troca de conhecimento entre toda a multidisciplinariedade da equipe”. O ganho se traduz em estudos e pesquisas que contribuem tanto para o desenvolvimento de cada especialidade quanto para o avanço geral da pediatria. A equipe de gastroenterologia participou, recentemente, de um estudo multicêntrico incluindo mais de 200 crianças com subtipos específicos de colestases familiares. “As pesquisas ajudam a conhecer a epidemiologia brasileira, para ver como essas crianças se comportam e identificar pacientes que terão possibilidade das novas medicações que estão chegando”, afirma a gastroenterologista Elisa de Carvalho. A neurologista Janaína Monteiro conta que a equipe também está em um processo de compilação de dados para iniciar pesquisas sobre doenças neuromusculares, além de “já terem feito um trabalho sobre a ventilação e a melhora de pacientes em uso do que chamamos de Terapia Modificadora de Fenótipo”. *Com informações do Hospital da Criança de Brasília
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Hospital da Criança registra 90% de cura em crianças com tumores de Wilms
Estar de volta ao Hospital da Criança de Brasília (HCB), agora como visitante, gerou um turbilhão de sentimentos na professora Géssika Dourado, 33 anos. Depois de longos cinco anos de tratamento, a sensação é de gratidão por, enfim, poder dizer que sua filha Débora, hoje com 11 anos, está curada de um câncer no rim, conhecido como tumores de Wilms. Por ano, o HCB acolhe, em média, cerca de 40 pacientes com leucemia e 12 com tumores de Wilms. O hospital conta com 200 leitos para todas as especialidades. Destes, 56 são de UTI. Na rede pública de saúde do Distrito Federal, todos os pacientes de câncer infantil são tratados pela instituição. Géssika Dourado e a filha, Débora, curada de um câncer no rim, conhecido como tumores de Wilms | Foto: Paulo H. Carvalho/Agência Brasília Graças à alta expertise do corpo técnico aliada aos equipamentos de ponta, o HCB registrou uma alta na sobrevida das crianças diagnosticadas com tumores de Wilms. Dados de 2018 a 2023 apontam que 90% das crianças com tumores de Wilms acolhidas pelo Hospital da Criança não tiveram recaídas em cinco anos após o fim do tratamento da doença. A pequena Débora faz parte desta estatística. “Hoje eu posso dizer que minha filha está curada”, falou a mãe, emocionada. A jovem contraiu a doença ainda na barriga da mãe, em 2012, fato este que era, até então, desconhecido pela medicina. “No pré-natal viram que tinha algo no rim, mas somente depois de dois meses de nascida que diagnosticaram com Wilms, estágio 3, ou seja, muito agressivo para a idade dela”, relatou Géssika. A partir daí, começou a corrida contra o tempo. Idas semanais aos hospitais de Base e da Criança, internações, quimioterapia, cirurgias e uma infecção por KPC (superbactéria) no meio do caminho. O otimismo e a fé foram cruciais para que os pais de primeira viagem confiassem no tratamento realizado pela instituição, que hoje é considerada referência no país. O HCB foi criado em 2011, a partir de uma parceria entre o Governo do Distrito Federal (GDF) e a Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Câncer e Hemopatias (Abrace). Destinada a atender exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a instituição é gerida pelo Instituto do Câncer Infantil e Pediatria Especializada (Icipe) “O Wilms é o único tumor que o tratamento se inicia antes mesmo da biópsia. O diagnóstico é feito pelo exame de imagem. A criança precisa passar por uma cirurgia, onde a peça é retirada para se examinar e, então, traçar um novo tratamento”, afirmou a médica oncologista e hematologista pediátrica, diretora técnica do HCB, Isis Magalhães. Hoje curada, Débora está há mais de cinco anos sem a necessidade de tratamento. As idas aos HCB ainda são apenas para acompanhamento, a cada dois anos. “O atendimento no hospital foi de extrema importância porque nós nem imaginávamos que um bebê já poderia nascer com câncer”, pontuou Géssika. Questionada sobre qual a sensação de estar de volta ao Hospital da Criança, Géssika disse, emocionada: “Sinto muita gratidão porque vi crianças morrendo naquela época. Eu até achei que ela fosse, porque aconteceram muitas coisas durante o tratamento”, completou. “Sempre que venho aqui no hospital é um mix de emoções. Lembro do que passei, vejo tantas mães na mesma situação e saio alegre por termos superado tudo isso”. Alimentação saudável e ingestão de muito líquido são algumas recomendações que a pequena Débora vai precisar carregar para o resto da vida, mas nada disso se compara com as dificuldades enfrentadas durante o tratamento. “Eu não me lembro de nada do que aconteceu. Mas eu tento imaginar o que a minha mãe sofreu comigo. Eu a vejo desesperada, triste e ansiosa. Como não tenho um rim, eu preciso beber bastante água e comer bem, mas sempre ganho da minha mãe uma recompensa por isso”, falou a garotinha. Referência A história da Débora é mais uma da qual o Hospital da Criança de Brasília muito se orgulha. A instituição é referência não só no tratamento da leucemia mieloide aguda (LMA), forma mais agressiva e rara de câncer infantil, como também da leucemia linfoide aguda (LLA), neoplasia maligna mais comum na infância. Neste tipo de câncer, o HCB registrou uma taxa de 85,7% de sobrevida entre os pacientes. O HCB foi criado em 2011, a partir de uma parceria entre o Governo do Distrito Federal (GDF) e a Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Câncer e Hemopatias (Abrace). Destinada a atender exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a instituição é gerida pelo Instituto do Câncer Infantil e Pediatria Especializada (Icipe). “Temos uma equipe de oncologistas e hematologistas, além de psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, dentistas, nutricionistas, psiquiatras e terapeutas ocupacionais. Cada um tem uma expertise maior em determinado tumor, por isso a importância de uma equipe multidisciplinar”, defendeu Isis Magalhães.
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Data alerta para importância do diagnóstico precoce contra câncer infantil
O câncer é a doença que mais causa mortes de crianças no Brasil. Segundo estimativas do Instituto Nacional do Câncer (Inca), no triênio 2023/2025, devem ser registrados cerca de 7.930 novos casos em crianças e jovens de até 19 anos a cada ano. O Dia Internacional de Luta contra o Câncer Infantil, 15 de fevereiro, mostra a importância de lembrar que a doença é tratável e depende muito do diagnóstico precoce. Marcela Camatta, mãe de Cristina, que se tratou no HCB: “Qualquer complicação que surgia, ela era prontamente atendida. O cuidado e o apoio que recebemos lá foram fundamentais para salvar a vida da minha filha” | Foto: Arquivo pessoal “Os protocolos utilizados no Hospital da Criança são altamente intensivos, contando com uma equipe multidisciplinar composta por pneumologistas, infectologistas e outros profissionais de apoio”, explica a médica Isis Magalhães, oncologista e hematologista pediátrica do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). Segundo a especialista, não há como fazer a prevenção primária da doença. “Não temos associações com fatores específicos; nossa maior arma é o diagnóstico precoce”, afirma. O câncer infantil, lembra ela, apresenta uma biologia distinta em relação aos casos de adultos, por se manifestar rapidamente. Tecnologia de ponta [Olho texto=”“Atualmente, dispomos de tecnologias de diagnóstico mais avançadas para oferecer o melhor cuidado às crianças” ” assinatura=”Isis Magalhães, oncologista e hematologista pediátrica do HCB” esquerda_direita_centro=”direita”] “O tipo mais comum de câncer na infância é a leucemia linfoide aguda, que tem origem nas células precursoras do sangue presentes na medula óssea”, aponta. “Seu principal sintoma é a interferência na produção sanguínea, manifestando-se através de anemia, diminuição dos glóbulos brancos de defesa e suscetibilidade a infecções recorrentes. Além disso, ocorre a diminuição das plaquetas, resultando em manchas roxas na pele, dores ósseas e articulares.” A oncologista enfatiza que é preciso buscar assistência médica ao menor sinal de suspeita. O HCB é reconhecido como referência nesse tipo de tratamento, contando com uma abordagem integrada que engloba assistência, ensino e pesquisa desde o nascimento da criança. “Atualmente, dispomos de tecnologias de diagnóstico mais avançadas para oferecer o melhor cuidado às crianças”, afirma. Enfrentamento à doença Marcela, 9, passou por tratamento oncológico no HCB em 2019. “Marcela estava sofrendo com dores abdominais, e, somente após uma consulta no Hospital da Criança, conseguimos um diagnóstico específico com um hematologista”, conta a mãe da criança, Cristina Camatta. “Durante todo esse período, o Hospital da Criança foi nosso refúgio”, lembra. “Tínhamos fácil acesso aos médicos e o tratamento foi extraordinário. Qualquer complicação que surgia, ela era prontamente atendida. Tenho uma gratidão imensa por toda a equipe, que vai além do que consigo expressar em palavras. O cuidado e apoio que recebemos lá foram fundamentais para salvar a vida da minha filha.” [Olho texto=”“Minha filha recebeu um tratamento de padrão internacional, algo com que jamais poderíamos ter arcado na rede privada” ” assinatura=”Adriele de Assis” esquerda_direita_centro=”esquerda”] Os sintomas do câncer infantil muitas vezes são parecidos com os de doenças comuns entre as crianças. Por isso, consultas frequentes ao pediatra são fundamentais. São esses profissionais que podem identificar os primeiros sinais e encaminhar a criança para investigação diagnóstica e tratamento especializado. Caso certos sintomas persistam, é preciso investigar com profissionais qualificados o mais breve possível. Adriele de Assis enfrentou o medo e a insegurança ao ver a filha Emily, 7, diagnosticada com meduloblastoma, um tumor no sistema nervoso central. “Ela perdeu os movimentos durante o diagnóstico, o que foi um momento extremamente difícil para nós”, relata. “Ela sempre foi muito comunicativa. Um médico do Hospital de Ceilândia encaminhou o caso dela para o Hospital da Criança em 2021”. Emily passou por duas cirurgias no HCB e também enfrentou múltiplas sessões de quimioterapia e radioterapia ao longo de um ano, relembra Adriele. “Minha filha recebeu um tratamento de padrão internacional, algo com que jamais poderíamos ter arcado na rede privada. Sou imensamente grata por tudo que a equipe do HCB fez”. Histórico [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] Há 12 anos em funcionamento, o HCB complementa a rede de saúde do Distrito Federal e está entre os 40 melhores hospitais públicos do país. Atualmente, a unidade oferece vagas em 23 especialidades pediátricas para consultas, como alergia, anestesiologia, cardiologia, cirurgia pediátrica, dermatologia, endocrinologia, gastroenterologia, genética clínica, ginecologia infanto-puberal, homeopatia, imunologia, infectologia, nefrologia, neurocirurgia, neurologia, onco-hematologia, ortopedia, pneumologia, psiquiatria e reumatologia. O hospital realiza procedimentos de hemodiálise, diálise peritoneal, fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia, musicoterapia, terapia ocupacional, odontologia, farmácia, nutrição, enfermagem e serviço social. O HCB também faz exames laboratoriais e de imagem, endoscopia digestiva alta e colonoscopias, eletroencefalograma, potencial evocado, eletroneuromiografia, espirometria, tilt-test, teste de esforço, holter, mapa, curvas hormonais, pHmetria esofágica e eletrocardiograma. No rol de especialidades, destacam-se ainda a terapia renal substitutiva, na hemodiálise e na preparação de crianças para o transplante, e o transplante de medula óssea, que atua na cura de doenças como leucemias e erros da imunidade. Conheça mais sobre o Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB). *Com informações da Secretaria de Saúde
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Diagnóstico precoce de câncer infantil é fundamental para tratamento
“Em nenhum momento, vejo o pior para meu filho. Pelo estado dele, vejo que estamos no caminho da cura”. A esperança de Paulo Nascimento, 47 anos, para o filho de 3, Lincoln Miguel, representa o sentimento de muitas famílias que enfrentam o diagnóstico da principal causa de morte por doença entre crianças e adolescentes: o câncer infantil. Na luta contra a doença, o diagnóstico precoce é fundamental para o tratamento. Lincoln Miguel, de 3 anos, trata câncer de fígado e pulmão no Hospital da Criança de Brasília, referência para os cuidados com a doença; Paulo Nascimento está confiante na cura do filho e elogia a estrutura de atendimento | Fotos: Jhonatan Cantarelle/Agência Saúde-DF Para isso, é preciso um trabalho conjunto de pais e profissionais de saúde. “Não existe nenhum exame preventivo para câncer infantil; a nossa maior arma é o diagnóstico precoce. O pediatra deve encaminhar rapidamente para o centro de referência da sua região, para que seja feito um diagnóstico preciso”, ressalta a pediatra oncologista e hematologista Isis Magalhães, do Hospital da Criança de Brasília (HCB). É para a unidade que são encaminhados casos suspeitos e para tratamento na rede pública do DF. [Olho texto=”Esta quinta-feira (23) é o Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil. A data tem o objetivo de estimular ações educativas e preventivas sobre a doença, promover debates e outros eventos sobre políticas públicas, apoiar as atividades desenvolvidas pela sociedade civil em prol das crianças com câncer e difundir os avanços técnico-científicos” assinatura=”” esquerda_direita_centro=”direita”] Em acompanhamento no HCB há um ano, Lincoln iniciou o tratamento devido a complicações que surgiram da prematuridade. A equipe desconfiou de alguns resultados nos exames de rotina da criança e, após outros testes, veio o diagnóstico de câncer de fígado e pulmão. Apesar da apreensão, o pai, Paulo, segue confiante: “Meu filho é superbem-atendido, porque aqui é o centro de referência”. Sintomas Há uma dificuldade no diagnóstico precoce, pois a maioria dos sintomas dos tipos de câncer mais comuns em crianças e adolescentes são confundidos com os de outras doenças. A especialista alerta que, se sintomas ou dores forem relatados repetidamente, é necessário dar atenção ao problema. “Não é manha. Vários sintomas se confundem com uma virose, mas o tempo de uma virose em uma criança, normalmente, é de cinco dias, no máximo. Qualquer coisa que ultrapasse o habitual, os pais têm de se atentar e o pediatra precisa avaliar”, orienta. “Vários sintomas se confundem com uma virose, mas o tempo de uma virose em uma criança, normalmente, é de cinco dias, no máximo. Qualquer coisa que ultrapasse o habitual, os pais têm de se atentar e o pediatra precisa avaliar”, afirma a médica Isis Magalhães Os tipos de câncer mais frequentes nas crianças são as leucemias e os linfomas. Em seguida, estão os tumores no sistema nervoso central e no sistema nervoso simpático, rabdomiossarcomas (tipo raro de câncer que afeta as células do tecido muscular) e outros sarcomas (grupo de tumores raros que geralmente atinge os ossos e partes moles), tumores renais, tumores ósseos e o retinoblastoma (tipo raro de câncer ocular). [Olho texto=”Na rede de saúde do DF, uma vez que os pais identifiquem sinais, a recomendação é procurar ajuda médica. A porta de entrada é sempre a UBS, mas UPAs e hospitais regionais também podem encaminhar o paciente para o HCB” assinatura=”” esquerda_direita_centro=”esquerda”] A identificação precoce do tipo de câncer também é importante para evitar sequelas mais graves, como no caso do retinoblastoma. Se tratado no início, há mais chance de preservar a visão. “É preciso observar os sinais de alerta do retinoblastoma, como o reflexo branco nos olhos, porque o normal é o reflexo vermelho. Assim que os pais observarem esse sinal, devem levar o filho ao médico”, explica a oftalmologista do Hospital Regional da Asa Norte (Hran) Manuella Neves. Atendimento Na rede de saúde do DF, uma vez que os pais identifiquem sinais, a recomendação é procurar ajuda médica. A porta de entrada é sempre a unidade básica de saúde (UBS), mas as unidades de pronto atendimento (UPAs) e hospitais regionais também podem encaminhar o paciente para o HCB. O médico da unidade solicitante emite o pedido por meio de formulário próprio e insere o usuário no sistema. A Central de Regulação, de acordo com o critério de prioridades e o número de vagas disponíveis, fará o agendamento da consulta. De acordo com dados do Instituto Nacional do Câncer (Inca), a estimativa de novos casos de câncer infantojuvenil no Brasil para o triênio de 2023 a 2025 é de 7.930, sendo 4.230 em meninos e 3.700 em meninas. No DF, são mais de 200 novos casos de câncer em crianças e adolescentes atendidos por ano no HCB. Além disso, o hospital soma 1.200 consultas em diversas especialidades e 300 internações hospitalares por mês. Tratamento Em breve, o pequeno Enzo Gabriel Sousa, de 4 anos, voltará para casa, em Palmas (TO), mas continuará sendo acompanhado pelo HCB para tratamento de leucemia O câncer na criança possui uma biologia diferente do adulto. Nos casos infantojuvenis, a doença é sistêmica e composta predominantemente de células embrionárias, com uma divisão celular mais rápida. A característica, apesar de aumentar a gravidade, auxilia no tratamento. “É um paradoxo. É um câncer grave e de aparecimento rápido, mas responde melhor à quimioterapia”, pontua a oncologista Isis Magalhães. Geralmente, os tratamentos duram, em média, 24 meses, a depender do tipo de câncer, mas o acompanhamento dura cinco anos, sendo necessário, especialmente devido a complicações que podem surgir da quimioterapia. “Ela destrói as células cancerígenas e as normais, como cabelo, mucosa e o sistema de glóbulos brancos. A criança fica com imunidade baixa, pela própria doença e pelo tratamento. É essencial ter suporte, com uma estrutura hospitalar adequada”, detalha a especialista. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] Enzo Gabriel Sousa, 4, está em tratamento de leucemia há cerca de dois anos no HCB. Vindos de Palmas (TO), ele e a mãe, Maria Elisângela Sousa, 43, receberam apoio da organização não governamental (ONG) Abrace, que custeou transporte e hospedagem. “Quando ele iniciou o tratamento, tinha 3 anos incompletos e estava bastante debilitado; hoje, já está bem melhor. Vamos voltar para casa e retornar para consulta em 19 de dezembro. Aqui ele faz todos os procedimentos e exames necessários”, conta a mãe. Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil Esta quinta-feira (23) é o Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantil. Instituída pela lei nº 11.650/2008, a data tem o objetivo de estimular ações educativas e preventivas sobre o câncer infantil, promover debates e outros eventos sobre políticas públicas, apoiar as atividades desenvolvidas pela sociedade civil em prol das crianças com câncer e difundir os avanços técnico-científicos. *Com informações da Secretaria de Saúde
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Tratamento multidisciplinar pode ajudar na luta contra o câncer
O tratamento multidisciplinar foi um dos temas do último dia do Congresso Internacional da Criança com Condições Complexas de Saúde. Nesta sexta-feira (28), a diretora clínica do Hospital da Criança de Brasília (HCB), Elisa de Carvalho, falou sobre a volta da Jornada Unificada de Especialidades Pediátricas (Juep), da qual é organizadora. Outros temas abordados no evento foram emergências em pediatria, alergia alimentar, doenças infecciosas na criança e pediatria ambulatorial. Elisa de Carvalho espera para este ano a volta da Jornada Unificada de Especialidades Pediátricas (Juep) | Foto: HCB/ Divulgação Elisa de Carvalho disse que a volta da Juep tem a intenção de reunir as especialidades clínicas dentro de todos os serviços do SUS — primário, secundário e terciário — na procura por soluções em comum para o cuidado e a cura em uma perspectiva multidisciplinar do tratamento das crianças. “As doenças são muitas, mas a criança é uma só. Então, os especialistas têm que estar juntos, buscando soluções em comum, e não cada um em uma caixinha, trabalhando separadamente”, defendeu Carvalho. A diretora ainda falou sobre a intenção de fazer com que as especialidades discutam juntas temas que tenham interface. [Relacionadas esquerda_direita_centro=”direita”] A jornada foi criada em 2007, quando o atendimento pediátrico do Hospital de Base se subdividiu em várias especialidades para atender as diferentes condições de saúde infantil. A partir disso se percebeu a necessidade de encontrar uma alternativa para manter a equipe de pediatria unida. “Convidamos todos os pediatras para assistir e compartilhar experiências. E entendemos durante o congresso que havia a oportunidade de trazer o pediatra geral para a pediatria especializada”, explica a pediatra e diretora técnica do HCB, Isis Magalhães. [Olho texto=”“As doenças são muitas, mas a criança é uma só. Então, os especialistas têm que estar juntos, buscando soluções em comum, e não cada um em uma caixinha, trabalhando separadamente”” assinatura=”Elisa de Carvalho, diretora clínica do Hospital da Criança de Brasília” esquerda_direita_centro=”direita”] Essa jornada representa um importante ganho para população no tratamento das crianças com condições complexas de saúde, uma vez que o paciente é tratado por pediatras especialistas em sua função, mas que possuem conhecimento em outras áreas, facilitando a interface no atendimento interdisciplinar. Maria Olivia Fernandes, neuropediatra do HCB mostrou interesse em participar da jornada pra se manter atualizada sobre outras especialidades. “No atendimento eu não fico só na neurologia. Essas jornadas têm esse propósito de fazer a gente se atualizar como especialista e não ficar apenas na nossa área”, comenta a médica. *Com informações do HCB
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Ele corre, você ajuda
Cada quilômetro percorrido por Felipe Teixeira Ribeiro equivale a uma cesta básica / Fotos: Renato Araújo / Agência Brasília Completar 21 ou 42 quilômetros é desafio suficiente para você? Para muita gente, sim. Mas para o funcionário público Felipe Teixeira Ribeiro, 39 anos, não. Enquanto milhares de corredores amadores em todo o mundo treinam durante meses para completar uma meia maratona (21 km) ou uma maratona (42 km), esse brasiliense escolheu metas mais ambiciosas. Ele decidiu correr ultramaratonas e ajudar crianças e adolescentes com câncer e doenças hematológicas. Nesta sexta-feira (12), o corredor vai tentar se superar mais uma vez: quer completar uma corrida de 235 quilômetros em 42 horas. Todo o esforço tem destino certo. Ele arrecada donativos para a Abrace. Este ano, a meta são 235 cestas básicas – uma para cada quilômetro percorrido. Elas serão destinadas para as famílias assistidas pela instituição, que tem 922 crianças e adolescentes que recebem atendimentos frequentes e distribui uma média de 150 cestas básicas por mês. “Já bati a meta. Consegui arrecadar 27 cestas a mais. Até falei que era hora de dobrar a meta, mas, pensando bem, seria dobrar também a quilometragem que eu teria que correr. Melhor não”, diz. Felipe, no entanto, promete correr os quilômetros excedentes até o fim do ano. Por enquanto, são 27, mas a arrecadação continua até o próximo dia 20 (sábado). O projeto “Eu Corro, Você Ajuda!” existe desde 2017. No primeiro ano, o objetivo era correr os 100 km da Volta do Lago sozinho. As doações eram feitas em dinheiro e Felipe arrecadou mais de R$ 9 mil. No ano seguinte, o desafio era correr 3.650 km durante o ano: 10 km por dia. “Os dois anos estão dando R$ 22 mil. Eu sempre coloco o projeto como meta e objetivo. A meta é arrecadar o dinheiro e o objetivo era correr. Nos dois anos eu cumpri o objetivo, corri os quilômetros prometidos, mas nunca cheguei nem perto da meta financeira. Esse ano eu quis fazer de um jeito para que eu atingisse a meta”, conta o servidor do GDF lotado na Secretaria Executiva de Governança da Casa Civil. Ultramaratona dos Anjos Meta atingida, agora é hora de cumprir o objetivo. A Ultra dos Anjos Internacional (UAI) acontece em Itanhandu (MG), na Serra da Mantiqueira. Os 235 quilômetros devem ser percorridos em 60 horas. “Cada atleta faz o seu planejamento. Se eu achar que estou cansado, posso parar para dormir. Tenho 60 horas para terminar a prova”, explica. Pelo planejamento mais otimista, Felipe vai descansar meia hora em cada ponto de controle, que ficam a uma distância de cerca de 20 a 25 quilômetros um do outro. Em um ponto no alto da serra ele planeja dormir cinco horas. Assim, completa o percurso em 42 horas. “Eu tenho plano A, B e C. O B é terminar a prova em 55 horas e o C em 59 horas e 59 minutos. Mas acho que vou só descansar nos pontos de controle, sem dormir. Vou estar ansioso, parar para dormir pode prejudicar meu tempo de prova e não vou conseguir desligar”, acredita. Felipe é corredor há oito anos, mas não levava o esporte tão a sério até 2017. O projeto “Eu Corro, Você Ajuda!” surgiu em uma fase difícil da vida do servidor. Na corrida, ele encontrou a cura para a depressão e a dor de perder um tio para o câncer. “A corrida era minha válvula de escape. Quando eu não estava muito bem colocava o tênis e me sentia melhor correndo”, revela. Percorrer distâncias tão longas exigiu muito treinamento e trouxe um ganho esportivo que nem ele imaginava. Ano passado, ele subiu ao pódio em provas realizadas em Brasília 12 vezes, como na 15ª Volta do Lago Caixa, categoria Dupla Mista, onde foi o segundo colocado. Também ganhou o segundo lugar na Maratona Pão de Açúcar de Revezamento e na categoria geral masculino da Bora Viver Trail Run. “Não fazia ideia que atingiria tal patamar. Esse negócio de treinar todo dia deu resultado. Quando percebi, estava fazendo 10 km em menos de 40 minutos. E eu só queria um estímulo para não parar de correr”, diz. Felipe tem como RP – recorde pessoal, na gíria dos corredores – o tempo de 36 minutos nos 10 km e de uma hora e 21 minutos na meia-maratona. Serviço Quer colaborar com o projeto? Basta entregar sua doação de cesta básica até o dia 20 deste mês (sábado) nos seguintes pontos: Farmacotécnica – SHLS 716, Conjunto L Abrace: QE 25, Área Especial I, Cave, Guará II
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