DF terá novo medicamento para crianças hemofílicas
Aplicar um medicamento na veia de seu filho, de seis anos de idade, quatro vezes na semana. E, ainda assim, lidar com sangramentos e ter cuidados redobrados por conta da hemofilia, uma doença genética que pode provocar hemorragias mesmo em pequenas lesões. Era esse o desafio de Ana Alice Fonseca, mãe de Ian, um dos primeiros pacientes do Brasil a serem beneficiados com o Emicizumabe, medicamento distribuído pelo Sistema Único de Saúde (SUS). "Isso vai trazer autonomia e liberdade para essas crianças e suas famílias", disse Ana Alice, durante o lançamento do programa nacional de ampliação da distribuição do Emicizumabe, realizado nesta sexta-feira (24), na sede do Hemocentro do Distrito Federal. Mais de mil crianças no país serão beneficiadas com a expansão do uso para crianças de até 6 anos. O Emicizumabe foi incorporado ao SUS em 2023 e já estava disponível para adultos na rede pública. Juracy Lacerda: "Essas crianças vão ter uma infância" | Foto: Foto: Jhonatan Cantarelle/Agência Saúde DF Com o Emicizumabe, as aplicações são mais fáceis, do tipo subcutânea, e menos frequentes, passando de uma vez por mês a uma vez por semana. "Não estou aqui apenas pelo meu filho, estou aqui por todas as outras mães, pois elas são as cuidadoras", completou Ana Alice. O secretário de Saúde do Distrito Federal, Juracy Lacerda, destacou o lado humano da ampliação de oferta do Emicizumabe. "Essas crianças vão ter uma infância". De acordo com o gestor, além de facilitar o tratamento, estudos mostraram uma redução de mais de 77% de sangramentos entre os pacientes que recebem o medicamento. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, ressaltou o impacto positivo da medida. "Vai ser um avanço muito importante para as crianças e famílias", disse. *Com informações da Secretaria de Saúde (SES-DF)
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Crianças com hemofilia entram em campo com jogadores no Mané Garrincha
Um grupo de dez pacientes com hemofilia atendidos no ambulatório de coagulopatias hereditárias da Fundação Hemocentro de Brasília entrou em campo de mãos dadas com jogadores de futebol. As crianças. com idades entre 3 e 13 anos. participaram da partida entre Atlético Mineiro e Juventude nesta terça-feira (16), no Estádio Mané Garrincha. O jogo foi válido pelo campeonato brasileiro. O objetivo da ação foi proporcionar um momento especial aos pacientes hemofílicos e incentivar a prática esportiva. A hemofilia é uma doença congênita (desde o nascimento) e hereditária que afeta a coagulação do sangue. Assim, quem tem a doença pode sofrer perda de sangue, interna ou externa, acima do normal quando se machuca, por exemplo. Muitos dos meninos que entraram em campo nunca haviam assistido a um jogo em um estádio | Fotos: Divulgação/Fundação Hemocentro de Brasília Segundo a hematopediatra e diretora de ambulatórios do Hemocentro de Brasília, Melina Swain, a prática esportiva traz mais qualidade de vida aos pacientes. “Em conjunto com o tratamento, o esporte e a atividade física em geral ajudam a fortalecer a musculatura, a estabilizar as articulações e a evitar sangramentos”, afirma a especialista. No início da partida, por volta das 19h, as crianças entraram acompanhadas do time do Juventude, enquanto os pais as assistiam da arquibancada. Um dos pacientes foi Lewis Bermudes, 11 anos, que se mudou da Venezuela para Brasília com a família especialmente para o tratamento da doença. Ao lado do pai, José, o menino Lewis Bermudes estava radiante depois do jogo: “Foi muito legal ver os jogadores de perto e entrar em um lugar tão grande e cheio de gente” O garoto, que nunca tinha assistido a uma partida de futebol em um estádio, ficou empolgado com o evento. “Eu nem dormi direito à noite só pensando no jogo. Foi muito legal ver os jogadores de perto e entrar em um lugar tão grande e cheio de gente”, comemorou. Ambulatório atende mais de 300 pacientes Inaugurado em 2012, o ambulatório de coagulopatias hereditárias do Hemocentro de Brasília atende 303 pacientes com hemofilia pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O atendimento é realizado por uma equipe multiprofissional composta por médicos, enfermeiros, farmacêuticos, odontólogos, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais. “No nosso ambulatório, os pacientes hemofílicos recebem o diagnóstico, são avaliados periodicamente e recebem o fator de coagulação [medicamento produzido a partir do sangue humano] específico para o tratamento. É um acompanhamento feito ao longo de toda a vida”, comenta Melina Swain. *Com informações da Fundação Hemocentro de Brasília
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